Intensivpflege in Familien - Forum der Selbsthilfe
Elternforum Kindern und Jugendlichen mit intensiver häuslicher Pflege - ehemals tracheostoma-kinder.de
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Außerklinische Intensivpflege & Gewaltfreie Kommunikation – Du bist der Chef:in in deinem Zuhause
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4. August 2025 um 11:53
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Chronik: Letzte Aktivitäten
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DirkStr
23. August 2025 um 15:40
Hat einen Link auf der eigenen Chronik geteilt.Die Einladung zum Mütterseminar vom Verein INTENSIVkinder zuhause e.V. ist online.
„Du bist permanent da. Für alles. Aber wer zeigt dir Grenzen – und hilft dir, sie zu setzen? Wie kommuniziere ich es am besten?
Mütterseminar «Für immer Mama » // 14.–16. November 2025 // Bremen
Gemeinsam: gewaltfreie Kommunikation, Austausch & Entlastung. Trau dich! 💪🏼
Mehr zur Gfk: https://ikly.de/gfkZum Seminar: https://ikly.de/ma2025
Drei Monate Klinikaufenthalt samt Reha liegen hinter euch und kaum bist du mit einen Intensivkind… -
DirkStr
21. August 2025 um 22:34
Hat einen Link auf der eigenen Chronik geteilt.Die Onlineausgabe von Zeit online macht eine Umfrage für pflegende Angehörige / Eltern. Macht mit:
https://www.zeit.de/wirtschaft/202…ahrungen-aufrufSich dauerhaft um Angehörige zu kümmern, kann belastend sein, emotional, aber auch finanziell.… -
DirkStr
21. August 2025 um 14:33
Hat einen Link auf der eigenen Chronik geteilt.Was ist deine Erfahrung mit der Suchmaschine wie Google heute? Ich erlebe einen Wandel und Qualitätsprobleme:
Der Inhalt kann nicht angezeigt werden, da er nicht mehr verfügbar ist. Wer schon einmal mitten in der Nacht mit einem Alarmgerät, einem rasselnden Kind oder einer… -
DirkStr
22. Juni 2025 um 10:58
Hat einen Link auf der eigenen Chronik geteilt.Wichtige Neuerung zur außerklinischen Intensivpflege ab 1. Juli 2025
Ab Juli 2025 gelten neue Regeln für die sogenannte Potenzialerhebung in der AKI:
👩⚕️ Für bestehende AKI-Patient:innen (vor dem 30.06.2025):
➡️ Keine Pflicht zur Potenzialerhebung mehr – nur bei konkretem Verdacht oder auf Wunsch.
➡️ Folge-Verordnungen nun bis zu 12 Monate möglich.
🧒 Für neue Fälle ab 01.07.2025:
➡️ Potenzialerhebung bleibt Pflicht – mit wenigen Ausnahmen.
➡️ Bei stabilen, nicht entwöhnbaren Verläufen reicht eine Erhebung alle 12 Monate.
🔍 Ziel der Macher:innen: Mehr Schutz für Betroffene – und sinnvoller Einsatz ärztlicher Ressourcen.
Der Inhalt kann nicht angezeigt werden, da er nicht mehr verfügbar ist. 
Ab dem 1. Juli 2025 gelten dauerhafte Sonderregeln zur Potenzialerhebung, basierend auf einer neuen… -
DirkStr
15. Juni 2025 um 10:25
Hat einen Link auf der eigenen Chronik geteilt.Hallo Hamburger:innen,
meldet euch an für den Vortrag / Austausch kurz & klar zum Kindergeld, denn es gibt hier viel Unwissen und rechtliche Fragen zum Kindergeld, wenn euer Kind eine Behinderung hat und erwachsen wird / ist.
Der Inhalt kann nicht angezeigt werden, da er nicht mehr verfügbar ist. -
DirkStr
8. Juni 2025 um 16:15
Hat einen Link auf der eigenen Chronik geteilt.💡 Stromkosten & Pflege: Wer zahlt eigentlich was?
Eine Diskussion, die viele Familien schon lange beschäftigt (vgl. Rehakids & Forum: https://intensivpflege-familie.de/forum/index.ph…=&highlight=str):
➡️ Die Krankenkasse zahlt den Strom für verordnete, genehmigte Hilfsmittel.
Der Strom zählt zur Therapie – genau wie Batterien. Ohne Strom läuft kein Monitor, kein Absauggerät, keine Ernährungspumpe.‼️ Aber Achtung:
Wenn z. B. das Pflegebett nur von der Pflegekasse bewilligt ist, zahlt die Krankenkasse den Strom dafür nicht.📉 Bei Grundsicherung kann behinderungsbedingter Mehrbedarf geltend gemacht werden – pauschal oder über Abrechnung mit dem Sozialamt.
💬 Wer Steuern zahlt, kann ggf. eine Pauschale nutzen – vorausgesetzt, ein Schwerbehindertenausweis liegt vor. Deshalb:
👉 Bei Kindern mit chronischer Erkrankung immer Schwerbehindertenausweis prüfen & beantragen.🔗 Infos & Details von pflege.de
#Pflege #Stromkosten #Hilfsmittel #Behindertenrecht #Pflegezuhause #Krankenkasse #Sozialrecht
Hallo! Letztes Jahr habe ich der KK den folgenden Brief geschrieben: […] Damals kam dann ein… -
DirkStr
15. Mai 2025 um 09:22
Hat ein Foto auf der eigenen Chronik geteilt.Habt ihr alle Termine & Events rund um der Selbsthilfe für #aki und Außerklinische #Intensivpflege im Blick? Wenn nein oder auch ja, wir haben jetzt einen Kalender - gestalte ihn mit und hilf damit anderen von wichtigen Events zu erfahren.
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DirkStr
7. Mai 2025 um 14:43
Hat einen Link auf der eigenen Chronik geteilt.Ist den die pflegerische Versorgung in der #AKI - #außerklinische #Intensivpflege sichergestellt - für alle? Nein! Der #Pflegenotstand ist dabei nicht gleich die Ursache: Lies Kritische Versorgungslücke in der Kinderintensivpflege: https://intensivkinder.de/kritische-vers…intensivpflege/
Das letzte Intensivpflegegesetz hat einiges durcheinandergewirbelt. Viele Begriffe geistern herum – „außerklinische Intensivpflege“, „AKI“, „häusliche Intensivpflege“ – und doch bleibt für die meisten Familien die entscheidende Frage dieselbe: Wie können wir mit unserem schwer kranken Kind trotz Pflegenotstand weiterhin zu Hause leben?
Einfache Antworten gibt es nicht. Jede Familie hat ihre eigenen Wege, ihre eigenen Kämpfe – und manchmal auch ihre kleinen Siege. Manche berichten, dass ihnen die Möglichkeit „Pflegedienst zu Hause“ gar nicht erst angeboten wird, obwohl es im Gesetz klar vorgesehen ist. Andere schlagen sich mit Personalengpässen, unklaren Aussagen von Kassen oder ganz praktischen Alltagshürden herum.
Genau hier möchten wir im Forum ansetzen: Erfahrungen zusammentragen, Informationen bündeln, aber auch einfach mal den Raum öffnen für das, was sonst nirgends Platz findet. Denn nur gemeinsam lassen sich Wege sichtbar machen, die man alleine kaum entdecken würde.
👉 Wie habt ihr die Veränderungen in der Intensivpflege erlebt – eher als Stolperstein oder habt ihr Lösungen gefunden, die anderen Mut machen könnten?
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