da es im Moment so aussieht, dass meine Tochter die Beatmuung länger braucht und sie sprechen möchte, würde ich gerne wissen ob es ein Sprechventil gibt, dass man auch bei der Beatmung verwenden kann.
Bin über jede Antwot sehr dankbar, da mir meine Maus so leid tut, da sie sich im Moment nicht mitteilen kann.
@Jessi, ich wußte gar nicht, dass man das PMV auch bei beatmeten Patienten benutzen kann und darf. Das wird wie bei den anderen PMVs auch eine große Übungssache werden, oder?
@Monika: Sie kann sich schon bewegen aber wir müssen diesen Talker ja auch bei der Kasse einreichen und wir wissen alle wie lange dies dauern kann. Aber die Idee ist gar nicht mal so schlecht. Danke!
Wir haben es bei Diana mal mit entblocken der Kanüle versucht, aber dann bekommt sie zu wenig Luft weil zu viel Luft an der Kanüle vorbeiströmt. Hat hier vielleicht jemand eine Idee, wie man das Stoma um die Kanüle herum abdichten kann?
soweit ich weis, ist das grüne PMV für Beatmete. Aber welche Voraussetzungen dafür gelten, kann ich Dir nicht sagen. Mein Sohn war nicht beatmet. Aber hier können Dir bestimmt noch andere User zu diesem Thema Infos geben.
Bei einer geblocketen Kanüle (egal mit oder ohne Beatmung) ist “Sprechen” nur mit einer gefensterten Sprechkanüle möglich! Die Sprechventile (egal von welchem Hersteller) verschließen bei der Ausatmung die Trachealkanüle, die Luft muss nach oben, durch die Trachea und den Larynx entlang den Stimmbändern ausgeatmet werden! Auch nur über diesen Weg kann Stimme und Sprechen “entstehen”!
Sprich bitte mit Euren Ärzten, ob Lautsprache für Diana mit dieser Beatmung überhaupt möglich ist.
Diana sprach ja auch ohne Beatmung. Dann müßte es doch mit Beatmung auch möglich sein, oder? Also die Logopädin hat ja versucht sie zu entblocken und dann sie sprechen zu lassen. Sie hatte nur das Problem, dass die Luft ihr zu sehr aus “ihrem Loch” gepfiffen hat. Also hat sie es nicht lange ausgehalten.
Wir haben ja ohne Beatmung auch mit dem lilanen PMV geübt und das grüne hätten wir auch zu Hause, aber unser Lieferant sagt, dass das Grüne viel schwerer sei als das Lilane und meine Tochter hatte ja schon mit diesem Probleme. Mehr als 20 Minuten am Stück hat sie es nicht ausgehalten.
Hat vielleicht noch jemand eine Idee welche Möglichkeit ich ihr zur Kommunikation geben kann? Wenn sie weint fühle ich mich so hilflos!
Hallo sie kann doch schreiben?? vllt. einfach ein blatt papier und stift? oder ne tafel mit kreide? habt ihr ein smartphone oder ipad? laptop? kann sie dort was schreiben? einfach im Schreibprogramm oder so? es gibt fürs ipad auch talker apps!!
und Gebärdensprache? die kann sie doch bestimmt auch nützen? kennt die Logopädin die nicht? Bildkarten? wie wärs damit? ein paar Bilder (geht auch selbstgemalt), die sie dann holt und zeigt? oder drauftippt?? sie kann sich doch bewegen, da gibts doch bestimmt ein paar Möglichkeiten. lg Nina
@ Nina: Diana kann sich bewegen, aber leider klappt das mit dem Schreiben wegen ihrer starken Spastik nicht. Diese hat sich in den letzten Wochen so verschlimmert, dass wir mit dem Baclofen an der oberen Grenze sind und jetzt noch ein zweites Medikament angefangen haben.
Das mit den Bildchen fand ich eine super Idee. Leider wollte dies meine Tochter nicht.
Aber das mit den Gebärden hört sich gut an! Leider hat unsere Logopädin keine Erfahrungen damit. Kann mir evt. jemand sagen ob ich mit meiner Tochter selber Gebärden üben kann? Gibt es da evt. Bücher?
@Kornelia: Mit den Kommunikationshilfen ist es ja so eine Sache, denkst du dass die Ärzte dies aufschreiben dürfen nur weil Diana beatmet ist?
hi dunja, natürlich können das die ärzte verordnen. kommunikation ist doch sehr wichtig . wir haben aber erst eine beratung gehabt über die firma rehavista. dort kann man anrufen und die geben termine und tipps. google doch mal. lg ingeborg
Ich war heute bei der Fachtagung “Dauerbeatmete Kinder und Jugendliche” und habe da bei der Firma Fahl eine neue, gefensterte Kanüle mit Niederdruckcuff und allerlei “Extras” entdeckt. Sie kommt aus den USA und ist für junge Erwachsene ab 30kg gedacht - könnte also was für Deine Tochter sein. Bitte doch mal Eure Docs sich über das Trachealkanülen-System “Blom” Vertrieben über die Medizintechnik-Firma Fahl Infomaterial zu holen und zu überlegen, ob Euch das nicht weiter bringen kann - auch beim Weaning.
Hallo, Wir haben auch eien Sohn mit geblockter Kanüle und nun den zweiten Sprachaufsatz! Wenn man den Aufsatz auf die Kanüle macht muss sie ENTBLOCKT sein.Einatmen durch Kanüle, ausatmung an der Kanüle vorbei durch MUnd und Nase. Der erste Sprachaufsatz war von Shiley von denen wir auch die Kanülen haben, bei diesem Aufsatz wird die Einatmungsluft nicht befeuchtet, jetzt haben wir einen von Rüsch Care der 30 prozent befeuchtet und einen Sauerstoffanschluss hat.
Mama ursula schreibt immer das es nicht geht mit einer geblockten Kanüle zu sprechen. Hier muss ich jetzt mal wiedersprechen! Unser sohn ist geblockt, hat keine gefensterte Kanüle und kann Sprechversuche machen. Man entblockt ihn 2-3 mal am Tag und setzt dann im ungeblockten Zustand ein Sprechventil auf die TK.
Weil ich hier nicht am grad schmalen Grat zwischen interessanter Information und Werbung abrutschen möchte, gebe ich mehr Information dazu gerne über PN weiter.