Hat hier jemand Erfahrungen mit einer Sprechkanüle bei Tracheomalazie und Kehlkopfverengung? Wüsste gerne, ob das möglich ist.
Außerdem soll ich an den Kanülenwechsel herangeführt werden. Wer von Euch macht das denn selbst und wie war es bei Euch am Anfang.
Oh man, ich hab soooooooo viele Fragen. Aber die reichen erstmal.
Hallo Jessica,
Du wirst hier überall das gleiche finden. Sprechkanülen sind (fast immer) nichts für Kinder. Die Löcher oder das Sieb wirkt wie Reibeisen und schädigt die Trachea so, dass man dann für immer Schäden hat.
Stimme für tracheotomierte Kinder wird über den Weg der Nebenluft ermöglicht. D.h. man nimmt eine relativ kleine Kanüle, setzt ein wirklich dichtes Sprechventil drauf (z.B. das PMV) und die Kinder atmet darüber ein, beim AUsatmen ist es zu und die Luft geht an der Kanüle vorbei nach oben.
Habt Ihr noch 24 h-Pflegedienst?
Wir haben das Absaugen schon auf der Intensiv und dann in der Reha gelernt. Am Anfang war es schrecklich, weil man Angst hatte, was falsch zu machen. Sie werden Dir beibringen, dass Du ohne Sog reingehst bis zum Hustenreiz und dann den Sog anlegst und langsam zurückziehst.
Viele von uns machen es anders und gehen mit Sog in die Kanüle rein, aber eben nicht bis in die Luftröhre. Denn wenn man über Monate, Jahre absaugen muss, will ich nicht immer auf der Aufspaltung der Luftröhre in die Bronchien rumstochern.
Mittlerweile ist es eigentlich wie Naseputzen. Linn hustet, man saugt ab und fertig. Im Übrigen machen wir das auch ohne Handschuhe.
LG
Nellie
Hallo Jessica,
unser Sohn Philipp hat auch eine schwere Tracheo- und Bronchiomalazie, die sich derzeit verwächst, sowie eine inzwischen verschlossene Kehlkopfspakte. Einige Monate konnte er nicht spontan über das Tracheostoma atmen und war 24 Stunden beatmet.
Seit diesem Jahr und dem Verschluss der Kehlkopfspalte geht es ihm viel besser und er kann wieder spontan atmen. Das Passy Muir Sprechventil probieren wir auch aus, wenn Philipp nicht gerade einen Infekt hat. Mittlerweile ist er 14 Monate alt und die Weichheit der Atemwege hat begonnen sich zu verwachsen und das Sprechventil toleriert er zumindest, auch wenn wir es zurzeit nicht schaffen, täglich zu üben. Ob das allerdings vor einigen Monaten, als er noch kleiner, und die Trachea noch instabiler war, möglich gewesen wäre, weiß ich nicht.
Atmet Dein Kind spontan oder wird es beatmet. Eine Kehlkopfverengung hat Philipp nicht, aber bei der Trachea und den Bronchien wurde uns gesagt, dass es sich verwächst und so ist es auch gekommen.
Wie Nellie schon geschrieben hat, ist das Absaugen wie Naseputzen, aber nicht weiter schlimm. Wir saugen auch immer nur in der Kanüle ab und nicht darüber hinaus. Am Anfang haben wir einmal an einer “alten” Kanüle ausprobiert, wie tief der Katheter in die Kanüle einzuführen ist, ohne dass man an die Trachea kommt. Das hat mir sehr geholfen und mit der Zeit bekommt man ein Gefühl dafür.
Und die ersten Kanülenwechsel sind natürlich mit Aufregung verbunden, aber das wird auch immer besser. Philipp ist jetzt in einem Alter, in dem er sich auch tagsüber mal die Kanüle zieht, aber meistens aus Versehen. Wir achten immer sehr darauf, dass die feuchte Nase, die auf der Kanüle sitzt, locker aufgesteckt ist, denn er zieht sie des öfteren ab und wenn die feuchte Nase zu fest sitzt, ist auch die Kanüle mit draußen.
Also ich kann nur empfehlen, die feuchte Nase nicht zu fest aufzustecken.
Muss jetzt Schluss machen, denn mein Pflegedienst kommt gerade.
Hallo,
bei Danielas ANtwort ist mir nun aufgefallen, dass ich irgendwie nur über Absaugen geschrieben habe, aber doch Kanülenwechsel gefragt war 
Der erste Kanülenwechsel war in der Reha, mein Mann war die ganze Zeit mit dort, ich immer nur Donnerstag bis Sonntag, so konnte er es schon und ich nicht. Ich war furchtbar zittrig, aber es ging. Wir hatten es auch langsam vorbereitet. Erst Kompressenwechsel alleine, dann Bändchenwechsel alleine. Dann erst kam der Kanülenwechsel.
Bei uns ist es einfach, denn Linn hat ein Riesenloch. Mittlerweile zieh ich die Kanüle, wasche den Hals hinten richtig, creme ihn ein und lege erst dann das Bändchen drunter und die Kanüle kommt wieder rein. Das geht aber nur, wenn Linn ruhig ist. Bei AUfregung zieht sich das SToma zusammen und sie bekommt Panik, weil sie keine Luft bekommt.
LG
Nellie
Hallo,
wir haben den Kanülenwechsel im Krankenhaus kurz nach der Anlage gelernt. Wir durften vorher nicht nach Hause. Ich war ziemlich aufgeregt. Aber nachdem es dann mehrmals einfach und komplikationslos funktioniert hat, ist es mittlererweile kein großes Thema mehr. Natürlich habe ich nach wie vor Respekt vorm Kanülenwechsel, aber ich glaube, dass ist normal.
Ich drück Dir die Daumen, daß Dein erster Kanülenwechsel problemlos verläuft.
LG Kornelia
DAnke für Eure Antworten.
Das Absaugen kann ich natürlich schon. DAs musste ich in der Klinik noch lernen. Das ist auch kein Problem. Nur vor dem Kanülenwechsel habe ich furchtbaren Respekt. Bis jetzt macht das unsere Kinderärztin. Allerdings möchte ich für den Notfall aber vorbereitet sein und die Kanüle selbst wechseln können, damit wir nicht immer hin und her fahren müssen. Außerdem kann ich mir vorstellen, dass er das besser toleriert, wenn ich es mache. So ist es beim Absaugen auch.
Der Pflegedienst war heute das letzte Mal da, was die alle 2 Tage machen, kann ich auch. Z. B. Verbandswechsel pp. Ansonsten habe ich eine befreundete Kinderkrankenschwester, die mir im Notfall auch zur Seite stehen wird.
@ Dani:
Das die Tracheomalazie verwächst, haben sie mir auch gesagt. Scheint ja so, dass unsere Süßen das gleiche Problem haben und das lässt hoffen, wenn es bei Euch schon am Verwachsen ist. Wir müssen am Mittwoch wieder zur Kontrolle in die Klinik, da wird weiter besprochen wie weiter verfahren wird. Unser HNO-Arzt möchte erst eine Untersuchung des Kehlkopfes machen, und dann werden wir sehen, ob es mit einer Sprechkanüle klappt. Erst wenn es in Frage kommt, werden wir uns genauer Informieren, was für Felix am Besten ist. Wir warten mal ab, was am Mittwoch gesagt wird. Eigentlich habe ich es mir schon abgeschminkt.
Felix atmet spontan. Wir hatten eigentlich nur Beatmung und CEPAP bei schwereren Infekten oder Probleme der Lunge. Die letzte Beatmung war im März und CEPAP im Mai.
Zur Zeit hat er wieder einen Infekt. Ich hoffe, dass er es diesmal so wegstecken kann. Drückt uns die Daumen!!!
Achso, die feuchte Nase macht Felix ständig ab. Es stört ihn wohl beim herumrollen. Irgenwie hat er in letzter Zeit das Ding ständig in der Hand. Vor kurzem saß sie etwas fester und da hat er sich fast die Kanüle gezogen. Die Kanüle die wir jetzt haben, hat er bisher nicht geschafft zu ziehen, wir hatten kurzzeitig (zum Glück noch im KH) eine flexible, die hat er sich regelmäßig gezogen.
LG Jessi und Felix
Hallo Jessica,
hab ich das richtig gelesen, Du hast keinen Pflegedienst der Euch unterstützt.
Wurde Euch denn keine umfangreichere häusl. Krankenpflege verordnet?
Bekommst Du denn wirklich alles alleine hin? Ich glaub, ich werde jetzt noch mal Deine Vorstellung lesen, vielleicht versteht ich dann, warum Ihr keinen PD habt.
Ich wünsche Felix, daß er den Infekt gut übersteht.
LG Kornelia
Hallo Kornelia,
doch, anfangs kam der Pflegedienst 2x pro Tag. DAnn nur noch 1x am Tag, und das auch nur zum Kompressenwechsel und Anziehen. Das kann ich aber auch allein machen, denke ich. Naja, habe noch eine befreundete Kinderkrankenschwester, die kommt wenn etwas mit Felix ist. Er ist ja nicht beatmet zu Hause. Er darf ja fast ein normales Leben führen.
Hallo Jessica,
gut Korinna kann kein “normales” Leben, wobei die Definition für mich relativ ist, führen, sprich sie ist mit fast 17 komplett auf Hilfe angewiesen. Aber sie ist auch nicht beatmet, muss aber sehr häufig abgesaugt werden und außerdem denke ich, musst auch Du immer ein Auge/Ohr für Deinen kleinen haben. Ich würde mir doch an Deiner Stelle, zur Entlastung, HK verordnen lassen. Denk einfach mal drüber nach.
GLG Kornelia
was ist ein HK?
Hi Jessica,
entschuldige die Kurzform. HK ist häusliche Krankenpflege. Viele hier im Forum können diese Stundenweise verordnen und abrechnen lassen, bei uns werden einzelne Positionen wie z.B. Medikamentengabe, Absaugen, Stomapflege, Inhalieren verordnet. Ich hoffe die Antwort ist jetzt verständlicher.
Lg Kornelia
Hallo,
wir hatten ja bisher auch einen hk. Wir sind aber flexibler ohne, finde ich. Da ich das meistens eh selbst mache, kann ich mir das auch sparen. In schwerwiegenderen Fällen, finde ich einen HK auch besser. Ich war auch froh, den hk am Anfang gehabt zu haben, aber jetzt kann ich es selbst, das finden Felix auch viel angenehmer, zumindest hält er bei mir still und ist viel ruhiger.
LG Jessi
Hallo Jessi,
kann ich durchaus verstehen, daß Felix den Verbandswechsel mit Dir angenehmer findet. Auch bei Korinna mache ich zusammen mit dem PD den Verbandswechsel, wobei der PD zur Unterstützung dabei ist. Kann es jedoch auch alleine.
Ich dachte eher, damit Du nicht 24 Std. tägl. immer in Rufbereitschaft leben musst, aber dies scheint Dir ja z.Zt. gut zu gelingen und der PD war wohl eher belastend.
Ich wünsche Dir, daß diese Kraft noch lange so bleibt.
LG Kornelia