hallo!
wir sind schon wieder zurück aus köln!
leider haben wir uns wohl verpaßt, jessica.. die schwester sagte mir, daß ihr uns auf dem zimmer besuchen wolltet, doch wir waren am di fast nur draußen oder im spielzimmer.. schade, aber danke für’s vorbeikommen! 
es war absolut die richtige entscheidung nach köln zu gehen, das wurde uns auch mehrfach bestätigt. es war schon komisch, dr puder gegenüberzustehen Gg.. es war wohl allerhand zu tun am mi, so mußten wir doch sehr lange warten, bis wir drankamen, aber marie-ann hat tapfer durchgehalten (auch ohne essen und trinken, total super!).
ich war ganz überrascht, daß ich mit in den op durfte und live die bilder der bronchioskopie sehen durfte! ich konnte alle fragen loswerden, wurde sehr ernstgenommen und es wurde alles besprochen, was mir wichtig war. toll, wieviel zeit sich für uns genommen wurde, obwohl die kinder wie am fließband zur bronchioskopie mußten! (ich bin so gespannt, wie es bei euch lief, jessica!)
marie-ann war gar nicht aufgeregt (ich schon, und wie!).. es sah soweit alles super aus, nur daß man die druckstellen von der geblockten kanüle sehen konnte, die sie ja so lange trug. ich hab erzählt, daß marie-ann ohne pmv spricht, weil sie das nicht toleriert. dr puder hat dann einfach eine noch kleinere kanüle genommen (3,5) und ein ventil obendrauf gesetzt. die spontanatmung war total super bei marie-ann! ein glück!
wegen dem schlucken wurde auch geschaut. marie-ann hat einen sehr schlechten reflex bei den stimmlippen (ich hoffe, ich schreib nichts falsches.. ) also normalerweise schließen sich die aus reflex, wenn man dagegenkommt (oder wenn zb nahrung dagegenkommt). doch bei marie-ann passiert da nicht viel. dr puder war verwundert, daß sie sich nicht viel mehr beim essen verschluckt. doch ich kann ihr weiter ganz normal nahrung geben, die peg könne dann natürlich raus. es muß nur weiter mit der logopädin trainiert werden. und es sei halt gut, wenn ich mit marie-ann und dem pmv trainiere. wenn das alles gut klappt, kann sie in ein paar wochen eine 3er kanüle bekommen. und wenn das auch gut funktioniert, dann sollen wir nochmal ein paar tage stationär gehen und die kanüle wird rausgenommen. juchu!!! wäre das nicht genial?
marie-ann hat ordentlich geweint beim aufwachen, aber das ist ok. sie hatte ganz schön zu kämpfen mit dem pmv, hat immer dagegengeatmet und gehustet. aber sie war noch zu benommen, um zu verstehen, was da anders ist. und siehe da: sie läßt es drauf! sie hat es jetzt akzeptiert und seit sie richtig wach war, hat sie ohne unterlass gesabbelt! ihre stimme klingt nun noch viel besser und marie-ann probiert sich richtig aus! sie hat die ganze heimfahrt ohne punkt und komma geredet und hat so gute laune, wie ewig nicht! ich bin unglaublich stolz auf sie und ich denke, sie merkt auch die erleichterung beim sprechen und atmen. es geht ihr wirklich gut!
also ich kann köln auch nur weiterempfehlen! alle waren supernett zu uns und haben sich viel zeit genommen. (mein kleiner blieb übrigens über nacht beim papa, so konnte ich auf einer liege bei marie-ann schlafen. das war mir auch am liebsten so)
ich glaube, marie-ann hat noch nie so viele kinder mit kanüle gesehen, wie in köln Gg
es war echt eine gute erfahrung für uns! und ohne eure erfahrungen, die ihr hier geschirieben habt, wäre ich wohl nie dorthingefahren. danke sehr!
liebe grüße,
maria (mit supergelaunter marie-ann)
Wir sind immer auf E3 obwohl Florian nicht beatmet ist, es ist jedoch sicherer und vorallem für mich als Mama auch mal die Gelegenheit zu verschnaufen.
. Für deinen Kleinen ist das auf jedenfall besser, weil Du ihn mit nehmen kannst.
