Huhu liebe Katrin, Ich kann dir nicht aus eigener Erfahrung schreiben, aber als wir im Oktober/November in München in der Haunerschen waren, habe ich im Omnibus zwei Elternpaare kennengelernt, deren Kinder mit Fehlbildungen der Luftröhre auf die Welt kamen. Hannes und Laura hatt dadurch bedingt, soweit ich weiß, auch so weiche Stellen wie du sie beschreibst. Beide sind für die OP nach Stuttgart verlegt worden. Wenn Du magst kann ich dir mal den Kontakt zu Doreén oder Melanie herstellen. Liebe Grüße Katja
Huhu Katrin, Hab gerade in deinem anderen Beitrag gelesen das ihr in München seit. Schläfst du zufällig im Omnibus? Soweit ich weiß, könnte Doreén noch da sein. Ich schreib ihr mal und frag sie, dann kannst du ja direkt Kontakt zu ihr aufnehmen. Wir sind Anfang Juni wieder da, hab gerade gestern mit Frau Dr. Schön telefoniert. Kannst ja alle mal lieb von Amélie grüßen. Ich meld mich, sobald ich mehr weiß.
Ich denke auch, dass Dr.Puder in Köln die richtige Adresse für sowas ist. Saskia von Rita bekam dort ja auch erfolgreich einen Knorpel eingesetzt und als ich letzte Woche dort war “wimmelte” es dort mal wieder von frischen, alten und ehemaligen Kanülchen aus Deutschland, Irland, Rumänien etc. Viele mit Tracheo-,Laryngo-Malazien, aber auch andere Gründe. Dort gibt es wirklich viel Erfahrung. Auch eine Familie aus Stuttgart war dabei !
Ich fürchte, entscheiden müsst ihr schon selbst. Vielleicht gibt es ja auch die Möglichkeit sich die Situation von beiden erstmal erklären zu lassen, denn jeder hat sicher eigene Ideen zum Thema und vor einer OP solltet ihr die Alternativen kennen.
die einzige Alternative zur OP ist warten, bis sich die Tracheomalazie so weit verwachsen hat, dass sie nicht mehr ganz zusammen fällt. Über Stuttgart weis ich leider gar nichts. Hannover wollte lieber warten bei uns. Deswegen sind wir ja nach Köln zu Dr. Puder und Dr. Laschat. Die haben die Broncho-Bilder nach Aachen geschickt. Innerhalb 1 Woche hatten wir Bescheid aus Aachen, Termin zum CT. 2 Tage nach CT wurde auch gleich operiert. Gut, eine 100 %ige Besserung gab es bei uns noch nicht (also Kanüle blieb erst noch), aber die Kanülenwechsel und Infekte wurden besser und Atemnot (mit Kanüle) hatte Felix dann gar nicht mehr. Ist halt bei jedem Kind unterschiedlich, wie stark die Tracheomalazie ist und an welcher Stelle.
Hallo oh gott…gute Besserung für Lucy!!! warum ist sie intubiert? sie hat doch ne Kanüle, oder? warum wird sie nicht darüber beatmet?? naja, egal, auf jeden Fall alles gute! lg Nina
ne momentan nicht. Der Verschluss ist schief gegangen. Sollte wieder geöffnet werden aber Lucy hat gleich nach der Op nen bakteriellen Infekt bekommen.
München operiert erst wenn dieser weg ist. Dann wird wieder geöffnet. Und…Kanüle wieder rein. Momentan mit Antibiose. Insofern deshalb intubiert und im künstlichen Schlaf:-(((
Hoffentlich ist damit Montag endlich ende und es kann wieder geöffnet werden.
hallo Oje künstlicher schlaf und intubiert das ist ja echt eine harte zeit für euch ! Ich drücke euch ganz fest die daumen das es eurer maus bald besser geht . habt ihr euch schon entschieden für frankfurt oder köln? lg jenny
wie geht es Lucy denn heute? Konnte man die op machen? Ich drücke euch weiterhin alle Daumen und dass man euch jetzt nach der genauen Diagnose weiterhelfen kann!
leider kann ich nichts Neues erzählen. Da Lucy sich auch noch mehrere Infekte und einen Keim eingefangen hat wird das mit der Op so schnell nichts!
Sie ist also weiter intubiert und im künstlichen Schlaf! Wir sind total traurig. Wir hatten schon mal ein Koma und Lucy hat sich nie wieder davon erholt. Deshalb haben wir nun furchtbare Angst.