so, ihr lieben. es ist so weit. dienstag geht es los. ich melde mich, wenn ich wieder da bin.
morgen noch packen und einkaufen und dann auf zur kur. bin schon ganz gespannt.blöd find ich nur, dass ich alles mitnehmen muss, obwohl yannis nicht mehr beatmet wird.
zum glück fährt mein papa uns, dann kann ich yannis bespaßen. der ist ja noch nie so lang gefahren. und kaum zu hause geht es anfang juni nach köln.
yannis will auch noch tschüss sagen
mhuikhitg fru io
a
lg, dani
Hallo
ihr fahrt ins saarland,oder?
Falls du lust auf ein treffen jast mit mit und sandra umd wer noch so hier wohnt,dann melde dich!
Ich schick dir meine nr noch gleich per pn.
Wünsch euch nen sxhönen aufenthalt!
Gruß nina
hallo!
ich wünsche euch alles alles gute für die kur!
neben mir liegen auch schon die anträge für eine mutter-kind-kur.. darum kann ich mir vorstellen, wie aufregend das ist! toll, daß ihr gefahren werdet!
eine gute zeit wünsche ich euch! viel erholung und gesundheit! 
liebe grüße,
maria
Hi,
auch von mir einen schönen und erholsamen Kuraufenthalt. Ich schick Dir auch meine Nummer, ein Treffen wäre ja wirklich klasse.
Viel Spaß ihr zwei
Sandra
so, nach drei erholsamen wochen sind wir wieder da!!!
als erstes, sorry an die saarländer, dass ich mich nicht gemeldet habe. aber im ganzen kurhaus gab es einen pc und zu hause hatte ich mir eure nummern nicht aufgeschrieben…
nun denn. es war toll und ich werde wieder hin fahren!!!
haus elsternsteinpark ist so, wie es auch schon bei rehakids beschrieben wurde. es ist ein kleines, familiäres haus mit ganz viel zuwendung.
ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll.
die kinder wurden von 8.15-15.30 betreut. im kinderpavillon haben die absauggeräte und inhaliergeräte. die kannten sich auch mit tracheotmierten kindern aus, bzw. sie hatten keine ängste diesbzgl. yannis war in der ersten woche krank und wenn was war, so konnten die betreuer mich jederzeit im haus erreichen. aber sie sind toll auf die kinder eingegangen und haben auch was mit ihnen unternommen, so fern das wetter es zuließ. dafür hab ich auch mein mobiles absauggerät mitgegeben. ansonsten gab es keine probleme. zu anfang war es schwierig mit yannis essverhalten. davon haben sie sich aber nicht beunruhigen lassen. sie haben sich zwar immer von mir rückmeldung geholt, aber so fern die eltern los lassen können, sind die kinder dort echt gut aufgehoben. hinterher hat er sogar fast aufgegessen. essen hätte ich auch gar nicht mitnehmen müssen. gläschen und milch gab es dort. sogar leckermäulchen hat yannis bekommen.
da yannis hat patient mitgefahren ist, hatte er 5 mal die woche anwendungen. d.h. atemtherapie und bobath. vojta gibt es aber auch. beim ersten mal war ich dabei, danach wurde er von der erzieherin zur kg gebracht. als yannis krank wurde, natürlich zum we hin, haben die sich echt um ein antibiotikum bemüht. das, was der arzt wollte, gab es nicht. also bekam er eines zum übergang und samstag früh kam dann das gewünschte aus mannheim (ca 100 km)!!!
das schöne ist natürlich, dass immer ein arzt greifbar ist.
durch die kur hat sich sein essverhalten immens verbessert, so dass er jetzt sein gläschen auf isst. vorher mussten wir immer mit leckermäulchen tricksen. er hat auch ein wenig zugenommen und wiegt nun 7200 gr. drehen kann er sich jetzt auch.
wer einen PD mitnehmen möchte hat auch dort die möglichkeiten, so fern betten frei sind. man sollte dann nicht unbedingt in den ferienzeiten kuren, meinte die leitung. ich habe extra gefragt. aber da war ein mädchen, auch mehrfach schwerstbehindert, voll beatmet (aber kein tracheostoma), die hatten ihren PD dabei. und die hatte halt ihr eigenes, kleines zimmer. es gibt dafür wohl einen extra antrag bei der kk. man kann seinen PD mitbringen oder den vor ort nehmen. ich glaub, der hieß ritter. wäre vll. für nachtwachen geeigneter.
frau siegel, die leitung. (macht herrliche entspannungsübungen mit schlafeffekt 
) ist eine super hilfe in so angelegenheiten.
ansonsten war, bis auf das wetter, alles spitze. das mittagessen war in den ganzen drei wochen abwechselungsreich. es gab nicht einmal was doppeltes. das frühstück und abendessen war zwar immer gleich, aber das fand ich nicht weiter schlimm. war schließlich kein 5 sterne hotel, abends gab es immer noch was zusätzliches (salat oder was warmes) und ich war immer satt…eigentlich zu satt 
. man muss schon auf seine pfunde achten. man isst automatisch mehr als zu hause, weil man einfach zum essen kommt uns entspannt essen kann. und die salate waren immer toll.
in der zeit, als die kinder betreut wurden, hatte ich dann meine anwendungen: massagen, schlammsauna, fango, hebeschule, nordic walking, aqua fitness, krankengymnastik, entspannungsübungen, gesprächsrunden etc.
manche sachen sind, klar, ein bisschen in die jahre gekommen. für mich war es aber ausreichend und außerdem wird der aussenbereich vom kindergarten grad erneuert und in richtung wellness soll wohl saunatechnisch angebaut werden. vor dem haus ist aber auch ein schöner spielplatz.
das ganze liegt mitten im waldgebiet, zu fuß ist man in 15 min in der stadt und drum herum kann man mit dem auto auch einiges erleben. das auto sollte man aber dann haben.
ich fahre auf jeden fall wieder hin. ich habe viele nette menschen getroffen, die alle mit verständnis und zuwendung reagieren, weil wir doch alle ähnliche schicksale erlebt haben.
ich kann es nur empfehlen.
auf meinem blog stell ich bald noch ein paar bilder ein.
lg, dani
das hört sich ja traumhaft an.
Hast du denn die NÄchte mit Yannis allein gemacht???
WAr dein Großer auch mit? Und können da Väter auch hin?
Fragen über Fragen!!!
Danke dir für deinen tollen Bericht.
LG
Katrin
hi katrin
kein problem, wollte mich ja für euch schlau machen
ja, ich war mit beiden kindern und die nächte hab ich allein „gemacht“. aber bei yannis gibt es nichts zu machen. den leg ich um halb acht hin und der pennt bis morgens durch. gut, als er krank war, musste ich nachts mal raus, aber das ist bei nico ja nicht anders. das ist das leid jeder mama. ansonsten kommt er mittlerweile auch bei krankheit mit seinem sekret gut klar.
väter können dort auch hin. wenn es gut begründet ist, übernimmt das auch die kk. ansonsten müssen sie selber zahlen. jens war ja auch ne woche da.
ich bin übrigens mit dem krankentransport nach hause gebracht worden.
lg, dani
Hier kommt nach langer Zeit noch mal ein Lebenszeichen aus Aachen! Uns geht es recht gut; Philipp entwickelt sich prächtig und ist ein frecher, pfiffiger Lausebengel geworden. Ich habe mir auch den Antrag für eine Mutter-Kind-Kur kommen lassen, diesen Antrag aber noch nicht gestellt, weil ich erst noch zwei Dinge wissen möchte, bei denen Ihr mir vielleicht helfen könnt:
Wie findet man eine geeignete Kur-Anlage? Philipp ist ja glücklicherweise nicht beatmet, Pflegedienst haben wir auch nur eine Stunde pro Woche, aber trotzdem hätte ich natürlich gerne in dem Haus jemanden, bei dem ich Philipp tagsüber sicher “parken” kann, während irgendwas mit mir gemacht wird… Ausserdem sollte es nicht allzuweit weg von Aachen sein, damit mein Mann uns mal besuchen kommen kann. Und vielleicht auch einige Tag bleiben? Gibt es da irgendeine Suchmaschine oder hat jemand einen Tip?
Außerdem frage ich mich, wielange man nach der Genehmigung Zeit hat, die Kur anzutreten. Nicht, dass die Kur möglicherweise erst im November genehmigt wird und ich muss dann über Weihnachten weg oder sowas Gruseliges.
Hallo meine Lieben. Halbzeit ist leider gerade vorbei, so dass ich mich mal melde aus St. Ingbert. Wie Dani am Anfang des Threads beschrieben hat ist es echt wunderbar hier! Auch Jonas hat in der 1. Woche ein wenig gekränkelt und ich mir beim Walken den Fuß verknickt, aber trotzdem ist es erholsam und schön hier. Wir sind ne Super-Truppe und haben ne Menge Spaß, bei den Anwendungen, beim basteln oder einfach beim gemütlichen Beisammensitzen. Essen mag JOnas nicht wirklich gut, aber das belastet mich grad gar nicht. Der Kinderpavillon ist absolut super und alle haben viel Geduld und ich denke auch keinerlei Scheu vor tracheotomierten KIndern. Jonas ist ja bis aufs Stoma ein toital gesunder und wuseliger Bub und trotzdem klappt alles gut! Inhalieren, absaugen, schlafen…er fühlt sich in der Betreuung wohl und selbst ich als leicht panischen Mama am Anfang habe großes Vertrauen und man ist ja auch immer erreichbar im Haus. Für den Notfall sind Rettungswache und Arzt im Haus, sowie Krankenhaus direkt gegenüber Wir haben auch lang nach nem Kuplatz gesucht, aber ich denke, Elstersteinpark ist wirklich die einzige „sehr gute Adresse“ für unsere kinder, denn man will ja ein tracheotomiertes Kind auch sicher und gut betreut wissen. Die meisten Häuser lehnen uns daher sowieso ab. Wir sind auch mit Pflegedienst hier für die Nacht und das klappt wie daheim LG und bis bald Jenny und Jonas-Maximilian
