Ich wollte Euch mal eben berichten, was es bei Felix Neues gibt:
Zur Zeit sind wir noch in Aachen. Das CT war sehr aussagekräftig. Man hat festgestellt, dass ein Gefäß auf die Luftröhre gedrück hat. Allerdings genau in dem Bereich, wo die Kanüle sitzt, sodass das bisher gar nicht aufgefallen ist. Heute wurde eine Aortopexie gemacht. Die OP hat Felix ganz schön geschafft, er liegt auf Intensiv und hat eine Mischung aus Beatmung und CPAP. Bisher hält er sich ganz stabil und die Luftröhre sah bei der Bronchoskopie deutlich besser aus. Der Professor wusste nicht, ob die OP den gewünschten Erfolg bringt, aber wir haben es versucht, da es Felix letzte Chance ist, die Kanüle loszuwerden. Bisher ist er auf einem guten Weg. Sobald Felix stabiler ist, soll er nach Köln verlegt werden. Da wird man dann schauen, ob man wirklich von der Kanüle loskommt. Also nun hoffen wir, dass Felix erstmal wieder auf die Beine kommt. Alles Andere werden wir noch sehen. Die Ärzte und Schwestern hier sind total in Ordnung. Scheinen wirlich Ahnung zu haben, und wir fühlen uns sehr gut betreut bisher. Ich bin jetzt auch im Ronald MC Donald Haus untergekommen. Die Einrichtung ist echt toll. Sehr schön gemacht hier.
Hallo Jessica! Das ist ja eine richtig große Sache, ich dachte, ihr seid nur für irgendwelche Untersuchungen in Aachen. Dann sende ich mal ne große Tüte voll guter Wünsche in Eure Richtung. Daß alles nach Euren Wünschen klappen möge! Ist Felix noch sediert? Oder toleriert er die Beatmung auch so? Wenn er wieder richtig wach ist, braucht er sie doch sicher nicht mehr, oder? Was ist eine Aortopexie genau? Wurde das falsch liegende Gefäß an eine andere Stelle verlegt? Schön, daß Ihr Euch in guten Händen wißt. Das macht alles leichter, nicht wahr?! Herzliche Grüße von ITS-Mama an ITS-Mama bis bald… Anne
Hallo ohje, das hört sich wirklch nach großer Baustelle an…ich hoffe sehr das die Op den gewünschten Erfolg gebracht hat…ich hoffe dein kleiner Mann erholt sich schnell und kommt ohne Probleme und Sorgen wieder von der Beatmung weg! Freut mich das ihr euch wohlfühlt dort, das ist ja ganz wichtig. Gruß Nina
Felix ist seit heute morgen von der Beatmung weg. Anfangs brauchte er noch 1/2 l O2. Mittlerweile ging es ohne. Sedierung konnte so auch raus. Er hat sich bisher super schnell erholt. Beatmung ohne Sedierung klappt bei Felix nicht. Der presst immer so dagegen, dass er gleich mit der Sättigung abrauscht. Heute durften wir wieder ausgiebig kuscheln, und ein bisschen spielen mochte er auch schon. So gut ging es noch nie nach einer OP. Schon gar nicht nach einer so großen (6 Std.). Ich hoffe, dass das so bleibt und er nicht wieder irgendwelche Umwege nimmt.
@anne: Bei FElix wurde das Gefäß, welches von der Aorta zur Halschlagarder führt, an das Brustbein genäht, sodass es nicht mehr auf die Luftröhre drückt und das Gewebe dazwischen gespannt ist, damit die Luftröhre nicht mehr zusammenklappen kann. War nur etwas schwieriger als normal, da Felix Herz etwas nach rechts verschoben ist, und dieses Gefäß ein stückchen höher sitzt als normal. Aber ihr wisst ja, was ist bei unseren Kindern schon normal?! Sie sind alle einfach EINZIGARTIG! Wie geht es denn bei Euch so?
das sind ja aufregende Neuigkeiten! Der frühere Arzt in Köln Dr. Holzki hatte mal bei der Intensivkindertagung einen Vortrag gehalten. Und er sagte auch, dass fast alle KInder mit Tracheomalazien kein Tracheostoma bräuchten, wenn man diese Aortopexie macht. Da sind einige Eltern fast vom Stuhl gefallen. Ich wünsche Euch, dass genau das bei Euch eintrifft und Ihr das Stoma loswerdet!
Ich freue mich, dass Felix sich so toll macht, er ist wirklich ein toller Kämpfer
Ich drück Euch die Daumen, dass er sich ganz schnell richtig erholt und bald nach Köln darf. Und wennich das lese, was Nellie da geschrieben hat, dann kann man ja wirklich schon richtig positiv denken und hoffen.
Und Du hast sehr sehr Recht- EINZIGARTIG und wunderbar gemacht !!
nun habt ihr es also hinter euch. schön, dass felix es so gut verkraftet hat. in aachen seid ihr jedenfalls in guten händen. ich hoffe, es bringt euch was. uns hatte es nichts gebracht. aber du sagst es ja selber. alle unsere kinder sind einzigartig
Mittlerweile sind wir in Köln. Am Mittwoch soll eine Endoskopie stattfinden. Mal schauen, ob das klappt, ich glaube nämlich, Felix hat sich einen Infekt eingefangen . Aber sonst ist er schon wieder ganz fidel.
schön, dass felix auf dem weg der besserung ist und der infekt ihn nicht zurück wirft. musste oft an euch denken, haben aber echt rechner probleme. schnell online gehen, hat jessi geschrieben? wenn ja, dann antworten und raus…
viel glück für die endoskopie
lg, dani
warum war das eigentlich die einzige möglichkeit die kanüle raus zu bekommen? die malazie soll sich doch verwachsen
ich glaub ich muss mal wieder berichten, wie es uns geht?!
Wir sind seit dem 5.12. wieder zu Hause. Felix geht es gut. Die OP scheint etwas gebracht zu haben. Dr. Puder und Dr. Laschat sagen, dass die Luftröhre durch die Aortoventropexie ca. 1 cm gewonnen hat. Eine kleinere Kanüle haben sie aber noch nicht gelegt, da Felix durch den Infekt eine Schwellung des Kehlkopfes hatte. Nach einer kleinen Auseinandersetzung mit einer Ärztin der E3 sind wir dann am 5. doch noch entlassen worden. Die gute Frau war der Meinung, dass sie Felix ohne PD nicht nach Hause lassen wollte, obwohl der Stationsarzt, Dr. Laschat und Dr. Puder nichts dagegen hatten. Sie haben dann sone Sozialtante angerufen, die sich um einen PD kümmern wollte. Ich habe ihr dann eine Telefonnummer gegeben, von dem PD mit dem ich sowieso schon in Kontakt stehe. Da ist nun alles geklärt. Naja, erst sollten wir nur gegen ärztlichen Rat gehen. Aber das wollte ich auch nicht.
Am 12.01. fahren wir wieder nach Köln. Da soll Felix dann wahrscheinlich eine 3,5er Kanüle bekommen.
Aber jetzt mal eine doofe Frage: Warum kann man die Kanüle nicht sofort weglassen und versuchen, ob er es so schafft (also stationär bewacht)?
bei Felix würde das “Auswachsen” noch ein paar Jahre länger dauern, wurde uns gesagt. Aber so haben wir die Hoffnung, dass es jetzt etwas schneller geht.
Köln plant ja so, immer eine kleinere Kanüle, bis 3,0 runter. Und dann erst ohne. Jetzt hab ich mir aber Gedanken gemacht (bin zur Zeit wieder etwas ungeduldig ), ob das nicht gleich ohne gehen könnte. Eigentlich wird ja auch immer erst die Aortopexie gemacht, und wenn das nicht geht das TS. Aber da Felix ja eh einen zugeschwollen Kehlkopf damals hatte, wurde ja gleich ein TS gelegt. Deswegen wurde es ja vorher nicht versucht. Aber ich denke mir halt, wenn die Aortopexie erfolgreich war, dann könnte man doch das TS weglassen, oder? Also nicht falsch verstehen, so eilig haben wir es ja eigentlich auch nicht, interessiert mich halt. Ich werde aber nächstes Mal in Köln fragen.
. Aber sonst ist er schon wieder ganz fidel.
), ob das nicht gleich ohne gehen könnte. Eigentlich wird ja auch immer erst die Aortopexie gemacht, und wenn das nicht geht das TS. Aber da Felix ja eh einen zugeschwollen Kehlkopf damals hatte, wurde ja gleich ein TS gelegt. Deswegen wurde es ja vorher nicht versucht. Aber ich denke mir halt, wenn die Aortopexie erfolgreich war, dann könnte man doch das TS weglassen, oder? Also nicht falsch verstehen, so eilig haben wir es ja eigentlich auch nicht, interessiert mich halt. Ich werde aber nächstes Mal in Köln fragen.