Beiträge von Franziska

  • Empfehlenswerte Absauggeräte? Aerosuc VacUp ?

    Liebe Ursula,
    ein Mitglied von INTENSIVkinder zuhause hatte die Frage nach einem empfehlenswerten mobilen Absauggerät letztens an einen sehr engagierten Mediziner gestellt. Dessen Antwort hat mich überrascht: die Medela sei von der Absaugleistung her für die ausserklinische Beatmung nicht geeignet. In der neuen Leitlinie ist eine Mindestabsaugleistung empfohlen. Außerdem kritisiert er die Filterlosogkeit. Besonders bei Problemkeimen sei die Clario eine Gefahr für die Umwelt. Sie ginge daher in Kürze vom Markt. Er hat folgendes Gerät empfohlen: Atmos C 341 Battery, REF 318.0000.0.
    Herzliche Grüße
    Franziska

  • Bivona TTS mit Hochdruckcuff verursacht Druckstellen

    Hallo Ursula,

    danke für Dein Brainstorming. Täglicher Kanülenwechsel ist ganz ausgeschlossen bei Luna. Wir müsen nachts blocken, weil das Kind durch Zwerchfellhochstand und Skoliose links viel atelektatisches Gewebe hatte. Erst mit der geblockten Kanüle hat sich dies gebessert.
    Wir waren heute zur endoskopischen Kontrolle auf der Beatmungsstation(kommen aus Berlin) und die Druckstellen sind Gott sei Dank nicht so schlimm wie vermutet. Wir können die Bivona weiter verwenden und das Kind hat seine Stimme wieder. Im Lufthafen, wo wir regelmäßig wegen der VEPTR Implantate sind, hatten wir vor einem Jahr gegen die ungeblockte Kanüle gegen die Bivona gewechselt.
    Nächstes Jahr in Ulm können wir uns ja outen.
    Herzliche Grüße
    Franziska

  • Bivona TTS mit Hochdruckcuff verursacht Druckstellen

    Guten Abend,

    das leidige Thema "Kanülenauswahl" im Bereich ID 5,5 beschäftigt uns leider wieder. Luna kam ein Jahr leidlich mit der Bivona TTS zurecht, von Druckstellen, die von dem seitlich aufgesetzten Blockungskanal verursacht werden, abgesehen. Das Gute an dieser Kanüle ist, dass der Cuff beim Entblocken völlig "verschwindet" und das Kind wie bei ungeblockter Kanüle mit dem PMV zurecht kommt. Nachts gewährleistet sie geblockt, dass der Peep gehalten werden kann, den Luna braucht.
    Nun haben wir große Druckstellen an der Hinterwand der Trachea und es wird immer schlimmer, so dass ich glaube, dass diese Kanüle "durch" ist. Wir sind auf der DIGAB von einem Stand zum anderen und von einem Arzt zum anderen gelaufen; Ergebnis: eine brauchbare Alternative gibt es bei Rüsch in ID 7,0. Bis die passt, vergehen Jahre.
    Hat jemand von Euch bei seinem Kind Erfahrungen mit einer gefensterten Sprechkanüle gemacht, die nicht verheerend waren? Die Risiken sind mir bekannt, aber mit den üblichen blockbaren Kanülen, verhindert der gefaltete Cuff bei ihr, dass genug Nebenluft zum Sprechen/PMV vorbeikommt. Wir benutzen das PMV auch in den beatmungsfreien Intervallen, die nun auch immer kürzer werden, da Luna nicht akzeptiert, dass sie während dieser Zeiten (mit feuchter Nase) nicht sprechen kann. Momentan hat sie eine blockbare Shiley und das Sprechen, das PMV und die beatmungsfreien Zeiten klappen nicht. Sie ist Schulkind und ohne Stimme geht es wirklich nicht.
    Ich bin dankbar für alle Ideen.
    Viele Grüße
    Franziska

  • Schwimmweste

    Hallo,
    hat jemand von Euch eine Schwimmweste wegen Tracheostoma bei der KK durchbekommen und wie habt Ihr das begründet? Eigentlich ergibt sich die Begründung ja aus dem gesunden Menschenverstand heraus...
    Habt Ihr ausschließlich mit der schulischen Teilhabe argumentiert (Schulschwimmen) oder auch mit dem therapeutischen Nutzen der Weste bei Anwendungen im Wasser?
    Bin sehr dankbar für Eure Erfahrungen.
    Liebe Grüße
    Franziska

  • Welche Gleitmittel benutzt Ihr für den Kanülenwechsel

    Hallo Dunja,

    ja, NaCl wäre das Einfachste,danke für den Tipp, nur haben wir eine Bivona TTS, die durch den seitlich aufgesetzten Blockungskanal und ihre so gar nicht gleitfähige Oberfläche nicht ohne Gleitmittel einzubringen ist. Einen betäubenden Wirkstoffinhalt brauchen wir eigentlich nicht und dem Kind ist die Wirkung und der Geschmack von Lidocain oder Xylokain auch unangenehm. Im Selbstversuch fand ich die Wirkung auch ganz schön "prickelnd" und nicht "ohne". Ich habe auf irgendeiner Industrieausstellung einmal ein wasserlösliches Gleitmittel für den Kanülenwechsel gesehen, habe aber ´leider keine Erinnerung mehr, ob es von Fahl, Servona, Rüsch oder ähnlichem war.
    Grüße von Franziska

  • Welche Gleitmittel benutzt Ihr für den Kanülenwechsel

    Hallo Jessi,
    danke für den Tipp.
    Grüße von Franziska

    Liebe Anne,
    ja, Luna atmet wieder viermal pro Tag für eine Stunde mit PMV. Bis jetzt hatte sie keine Probleme mit den VEPTR.
    Das Verstellen muß halt alle halbe Jahre erfolgen, aber sonst würde man ja nie nach Hamburg kommen. Bis auf den Netto und den Bahnhof habe ich allerdings auch nach dem sechsten Aufenthalt noch nicht allzu viel gesehen.
    Wir haben ja noch die Baustelle "Zwerchfellhochstand", der sich hoffentlich noch in diesem Jahr jemand annimmt (da könnte man dann vielleicht noch einmal eine andere schöne Stadt kennenlernen, die man sonst nie sehen würde). Erst dann können wir die beatmungsfreien Intervalle vielleicht und hoffentlich wieder ausdehnen.
    Ich melde mich, wenn das Schuljahr um ist, mag auch gerne wissen, wie es Euch ergangen ist.
    Ganz liebe Grüße
    Franziska

  • Elisee - 1. Nacht zuhause nur Alarme

    Hallo,
    wir benutzen seit einem Jahr ein Einschlauchsystem an der stationären Beatmung. Bei uns waren die Feuchtigkeitsprobleme der Grund für den Wechsel. Der Nachteil ist, dass ohne die endexpirat.Messung am Zweischlauchsystem keine Kontrolle dessen mehr möglich ist, was ausgeatmet wird. Bei Kindern ist das aber wichtig, weswegen wir nachts einen Kapnographen anschließen. Außer, das die Kostenübernahme dafür scher zu bekommen war, sehe ich keine weiteren Nachteile. Könnt Ihr nicht eine blockbare Kanüle benutzen, wie die Bivona TTS? Damit kann tagsüber ausgiebig gesprochen werden, weil der Cuff völlig anliegt und nachts kann man vernünftig auch mit höherem Peep beatmen.

    Grüße von Franziska

  • Reha?

    Hallo Missy,

    wie schön, dass Euch die Reha in Gailingen Gutes gebracht hat. Ich war mit Luna 2011 für beinah fünf Monate dort. Luna wurde sehr gut behandelt und auch ich bin dort sehr gut zurechtgekommen, obwohl ich noch einen anderthalbjährigen Temperamentsbolzen dabei hatte, der ständig Blumenkübel ausräumte und eine Flasche Gleitmittel über dem Ultraschallgerät leerte. Dr. Diesener hat mir damals genau erklärt, welche Dinge ich im Auge behalten sollte und so haben wir weit über die Reha hinaus profitieren können.
    Nur für Allergiker ist Gailingen im Frühjahr kein guter Tipp.

    Ps: unsere Power station powert noch immer in der Reparatur, nachdem sie Anfang Januar nach zweimaligem Berühren defekt war.

    Grüße von Franziska

  • Befeuchtung ja oder nein?

    Hallo Dunja,

    wenn die Gründler über 37 Grad hat, haben wir zuviel Feuchtigkeit im System. Bei 36,8 Grad ist alles optimal.
    Die Lungen (wir haben auch zwei Geräte) gewöhnen wir uns aus hygienischen Gründen gerade ab, weil wir sie zuhause nicht wirklich reinigen können und zudem unsere Gerätefilter stark reduziert wurden. Wir verschließen die Schläuche mit den blauen Kappen.

    Grüße
    Franziska

  • Befeuchtung ja oder nein?

    Hallo Dunja,

    wir haben die Gründler 8-10 Stunden täglich an. Luna hatte vor einem Jahr einen behandlungsbedürftigen Pseudomonas-Befall, wobei wir vermuten, dass wir uns den Keim im KH geholt haben, denn er war gleich mit etlichen Resistenzen ausgestattet. Seit dieser Behandlung ist der Keim nicht mehr nachgewiesen worden. (wir lassen alle 8 Wochen das Trachealsekret untersuchen) Die Aktivbefeuchtung war immer in Betrieb, allerdings haben wir ziemlich viel ausprobiert, was die richtige Temperatur betrifft. Damit kann man ein wenig beeinflussen, wieviel Feuchtigkeit im System herumfleucht.

    Grüße von Franziska

  • Cough Assist o.ä. mit Beatmung und TK?

    Hallo Missy,

    wir verwenden den Cough assist seit einem Jahr zwei mal täglich und sind überzeugt, dass er gute Dienste bei der Sekretmobilisation, bei der Belüftung sonst schlecht evtl. minderbelüfteter Lungenabschnitte und zur Vorbeugung von Atelektasen leistet. Luna toleriert aber beatmungsfreie Intervalle gut und in dieser Zeit wird die "HustenHilfe" morgens und abends eingesetzt. Der C.A. wird mit einer Gänsegurgel verwendet, die man auf den Konnektor der TK steckt. Wir verwenden nur die "Inhale" Funktion, die das Überblähen der Lunge bei der Einatmung vor einem Hustenstoß imitiert. Bei Infekten hat sich die Anwendung auch zwischendurch bewährt. Bei der Anwendung blocken wir die Kanüle.
    Wir haben den C.A zunächst ambulant in der Beatmungssprechstunde probieren können und da es Luna ausgesprochen gerne zu haben scheint, ein bischen aufgeblasen zu werden, wurde das Gerät verordnet.

    Herzliche Grüße Franziska

  • Stromausfall...kommt die Feuerwehr?

    Hallo Missy,

    wie ich schon in dem Beitrag über "Abhängigkeit von Strom" geschrieben habe, fühlt sich der Stromversorger bei uns nicht zuständig. Wir wohnen in einer Großstadt, die kein Geld hat und selbst wenn die Feuerwehr zuständig wäre, zu welchem beatmeten Patienten sollten die dann wohl zuerst fahren. Ich finde gut, dass Du die Zeitungsmeldungen eingestellt hast- zum Bedenken. Wir (PD+Familie) werden nun einen Generator anschaffen. Was bei dem mehrstündigen Stromausfall, den wir erlebt haben, wirklich Angst gemacht hat, war die Absaugung, die fast entladen war, weil Luna nicht husten kann und damals mehrmals pro Stunde und dann immer sofort abgesaugt werden mußte.

    Herzliche Grüße
    Franziska

  • Diese sch... Abhängigkeit vom Strom!

    Hallo Missy,

    bei uns hat die Feuerwehr das Aggregat zur Stromversorgung genau so lange bereit gestellt, wie die Löscharbeiten dauerten. Danach wären sie nicht mehr zuständig, das Kind müsse in die Klinik. Wir hatten damals ernsthaft überlegt, einen Diesel-Generator auf den Balkon zu stellen. In sehr lustiger Erinnerung habe ich das anschließende Telefonat mit unserem Stromversorger, dem ich zur Kenntnis geben wollte, dass wir ein technologieabhängiges Kind haben. Diesen Dialog hätte Karl Valentin nicht besser hinbekommen.
    Um das Kabel, bzw. die fragile Steckverbindung an der Power Station habe ich mir auch schon Gedanken gemacht. Ich werde gleich mal vorbauen für diesen Fall.
    Einen sensiblen E-Rolli, um den man sich genau so viel zu kümmern hat, wie um ein Familienmitglied, haben wir auch. Gott sei Dank ist er wegen einer Sitzanpassung in der Werkstatt, so dass er über die Feiertage keine Sorgen bereiten wird. Gerade ist auch der Funkstop defekt und da ich diesen verauslagen mußte, weil die Kasse der Meinung ist, er verhindere die Selbständigkeit des Kindes/ E-Rolli zur Verselbständigung, muß ich für die Reparatur auch selbst aufkommen. Ich hoffe, das Sozialgericht entscheidet demnächst zu unseren Gunsten. Mobilität ist so wichtig für die verbliebene Lebensqualität und die Integration des Kindes. Nachdem sich der Akku des E-Rollis letzen Winter in einer Nacht mit -2^C "tiefenentladen" hat (Sondermüll), hatte ich mir vorgenommen Hilfsmittelwartung zu studieren, bin aber bis jetzt nicht dazu gekommen.
    Ich wünsche Dir gute Nerven und ruhige Feiertage.
    Herzliche Grüße
    Franziska

  • Diese sch... Abhängigkeit vom Strom!

    Hallo,

    mir macht die Technologieabhängigkeit meines Kindes auch des öfteren Angst. Im letzten Jahr gab es im Nachbarhaus einen größen Kabelbrand und wir hatten für sechs Stunden keinen Strom. Glücklicherweise konnten wir, obwohl in den Abendstunden, mit Sack und Pack in den nahe gelegenen Kindergarten ausweichen, sonst hätte Luna wegen einer Steckdose in die Klinik gemusst.
    Mit Spannungswandlern im Fahrzeug- auch im KTW-haben wir keine wirklich guten Erfahrungen gemacht. Manchmal klappt es, einmal ist die gesamte Elektrik im KTW ausgefallen-verlassen sollte man sich darauf nicht.

    Für die Elisé gibt es einen verordnungsfähigen extra-Akku, der 8 Stunden hält. Er heißt "Power-Station II" Bei uns wurde er mit Schuleintritt sofort genehmigt. (Fahrten zur Schule, Teilnahme an Ausflügen, Kabel als Gefahr für andere Kinder im Klassenzimmer, usw.) - vielleicht lässt sich das auch auf die KITA übertragen) Wenn mein Kind - und damit die ganze Familie in der Mobilität dermaßen eingeschränkt wäre, wie Du es erlebst, würde ich das Problem zunächst dem Provider schildern und fragen, was für Möglichkeiten es für Euer Beatmungsgerät gibt, um eine längere Betriebsdauer zu ermöglichen.
    Herzliche Grüße
    Franziska