Ich habe gestern im Schrank gewühlt und habe noch 2 TK`s gefunden, die wir nicht mehr brauchen.
Lea hat im November eine größere TK bekommen und haben jetzt noch die 2 kleineren zu Hause!
Wir brauchen die einfach nicht, weil wir auch noch genügend ungeblockte "Notfallkanülen" haben.
Unser Versorger nimmt, die auch nicht wieder zurück! Haben auch noch MHD bis 2014 bzw. 2015.
Gebt ihr so was im KH ab? Ich glaube wohl kaum, dass die mir jemand auf xbay oder so abkauft.
LG Ines
Unser Problem ist eben auch, dass Lea recht groß ist und sie bereits über ihren bisherigen Sitz drüber hinaus gewachsen ist! Wir haben momentan den Recaro Expert Plus von Thomashilfen.
Der Sitz hätte eine Zulassung bis 22kg, aber nach oben hat der kein Spielraum mehr, selbst der Gurt ist zu eng!
Am liebsten hätte ich ja gerne einen VW Multivan, bei dem man hinten einen Sitz gegen die Fahrtrichtung drehen kann und dort dann einen Kindersitz befestigen kann, oder gleich mit dem Rehabuggy reinfahren, anschnallen und los gehts. Leider, leider gönnt uns keiner den Lottojackpot! 
lg Ines
Werde mir wohl auch den Monza zur Probe bringen lassen!
Wir haben im Moment wieder regelmäßige Dienste, aber ich trau mich gar nicht mehr mit der PDL oder so zu telefonieren. So kann es definitiv nicht weiter gehen.
Ein neuer PD will für uns suchen, aber so von heute auf morgen bekommen die auch kein Team auf die Beine gestellt.
LG Ines
@ Missy
Habt ihr dann auch die Drehplatte und hat der nen 5 Punkt Gurt oder nur mit dem 3 Punkt Gurt vom Auto?
Ich hab oben vergessen zu schreiben, dass unsere KK beim letzten Hilfsmittel (einer Badeliege) uns ein Sanitätshaus genannt hat, bei denen wir bestellen müssen!
Das Problem an der ganzen Sache war, dass die etwa 250 km von uns entfernt ihr Sitz haben. Also hatten wir null Beratung, da hätte ich auch was übers internet bestellen können. Ich hoffe diesmal können wir wieder frei wählen.
Ines
Hallo!
Lea macht es uns mit ihrer Größe und ihrem Gewicht nicht gerade leicht. Sie ist innerhalb von 14 Monaten aus ihrem Kindersitz fast rausgewachsen und wir müssen uns bald für einen neuen entscheiden! Denn jeder weiß, bis die KK mal wieder in die Puschen kommt waren wir schon 2 mal zur Kontrolluntersuchung im KH und müssen den RTW nehmen!
Lea ist mittlerweile 26 Monate alt, wiegt knapp 18 kg und ist ca. 95 cm groß.
Sie ist komplett hypoton, sie kann den Kopf nicht halten und bewegt sich sonst auch nicht. Ganz aufrecht kann sie daher eben nicht sitzen. Bisher hatten wir einen Sitz von Recaro(Thomashilfen) mit zusätzlichem Sitzkeil um mehr in die Liegeposition zu kommen.
Ach so wir haben einen Sharan und der muss noch eine Weile halten, also nichts mit der Lösung den Rehabuggy einfach reinschieben und losfahren.
LG Ines
Ja von MDK Besuchen und Hilfsmittellieferanten kann ich auch so ein Lied singen!
Wir warteten nach unserem Umzug auf die Terminabsprache für eine neue Begutachtung! Laut KK ist die Häusliche Umgebung neu zu prüfen, wenn man umzieht. (Naja meinetwegen).
Bis Oktober hat sich keiner gemeldet, so haben wir die KK nochmal informiert, dass sich immer noch niemand vom MDK gemeldet hat.
Als wir dann mitte Oktober zufällig doch mal mit Lea weg gefahren sind, wer steht nicht Samstag Mittag unangemeldet vor unserer Haustür? Der Mann vom MDK! Na toll. Mein Vater hat dem gesagt, wir wären nicht zu Hause und kommen auch so bald nicht zurück!
Am Sonntag früh rief der gute Mann uns an, um uns nochmals sein Leid mitzuteilen, dass er doch bei uns war und uns nicht angetroffen hat. Irgendwie doch sein Pech, wenn er keine Termine vereinbaren kann!
Der nächst mögliche Termin konnte dann nur noch ein Sonntag morgen sein, weil er danch Urlaub hatte.
Naja es kommt immer alles auf einmal und Lea musste plötzlich ins KH. Wir wollten den Termin eigentlich absagen, weil das KH ist ja auch nicht mit der häuslichen Umgebung zu vergleichen. Der gute Mann bestand auf den Termin. Also fand der auch statt.
Ich war eigentlich gar nicht nervös, weil unsere letzten 2 Gutachter, waren super nett und sind auch auf uns und Lea eingegangen. Mit laufender Begutachtung stellte sich heraus, dass dieser Mann keine Ahnung von Kindern hatte und einfach nur nach einer Zeitvorgabe arbeitete, egal wie lange wir wirklich für die Pflege brauchen.
Das Ende vom Elend, war dann noch, dass er eine KS ausgefragt hat, die Lea gerade mal 3 Tage gekannt hat.
Und was kam beim Gutachten raus?
Die beiden vorherigen Gutachten waren gerade mal für den A... und Lea hat jetzt nur noch PS1 (statt 2) und außerdem steht noch drin, dass wir den ersten Termin absichtlich nicht wahrgenommen haben. So einen Frechheit.
Wir haben einen Anwalt eingeschaltet!
Wir wissen immer noch nicht so recht, was jetzt eigentlich Sache ist.
Ach so und das mit den übrigen Beatmungsgeräten kann uns nicht passieren, denn im Abholen lassen von nicht gebrauchten Geräten ist unsere KK eine von der schnellen Sorte. Uns haben sie den Atemgasbefeuchter schon vor der Genehmigung des neues Gerätes weggenommen. Wir hatten zwar schon das neue Model, das war aber ein Vorführgerät direkt vom Hersteller.
LG Ines
Wir haben das hier:
http://www.baby-markt.de/Siche…e4692ee817204177f43dbd48a
Das überträgt sogar, die Atemzüge vom Beatmungsgerät, wenn Lea mittriggert. Also wenn das Geräusch aus dem Rhytmus kommt. Die Alarme werden natürlich auch übetragen! Und die Reichweite ist auch sehr zufriedenstellend!
LG Ines
Cordula!
Wir inhalieren nicht, aber ich bin da über etwas anderes in deinem Beitrag gestolpert!
Wieviel wiegt Konrad? Bekommt er nicht genug zu essen? 
LG Ines
Wie sieht es denn mit nem neuen PD aus? Kann der vielleicht eure Std. besser abdecken?
Ich würde mir nicht den "Ärger" machen und noch nen 2. PD ins Haus holen, es sei denn die Arbeiten öfters miteinander!
Ich bin froh zu lesen, dass es auch andere Familien gibt, die Probleme mit ihrem PD haben, dachte immer wir sind nur zu anspruchsvoll.
LG Ines
Auch von uns frohe Weihnachten und einen guten Rutsch.
Wir haben Schnee wie schon lange nicht mehr. Seit gestern schneit es ununterbrochen!
Habe heute morgen erfahren, dass unsere Nachtschwester auf dem nach Hause Weg einen Autounfall hatte und heute Nacht auch nicht zum Dienst kommen wird. So wie es aussieht gibts auch kein Ersatz.
Da sag ich nur frohe Weihnachten und Dankeschön.
Sorry für die miese Stimmung, aber wir müssen jetzt 17 Stunden alleine machen und schlafen nebendran ist nicht drin.
LG Ines&Lea
Danke!
LG Ines
Hey Glückwünsche auch von uns!
Als ich die Bilder gesehen habe sind mir auch ein paar Tränchen ins Auge geschossen!
Habe gerade gesehen, dass Lea genau 2 Tage nach Yannis Tracheotomiert wurde.
Alles Gute!
LG Ines&Lea
Hallo Cordula!
Das hört sich gar nicht gut an. Da kann man echt hoffen, dass die Kanüle bis dahin nicht auch noch gewchselt werden muss.
Das ist ja bestimmt horror für Konrad, wenn selbst die "Profis" unter Narkose Probleme haben.
Die Daumen sind gedrückt, dass es am 15. klappt und ihr pünktlich zu Weihnachten wieder zu Hause seid.
LG Ines&Lea
Hallo Ihr!
Ich frage mal bei euch nach, weil ich immer noch auf den Rückruf unserer Versorgerfirma warte!
Kann mir jemand sagen, wie die CO2 sensoren heißen, die man direkt auf die Kanüle machen kann!
Danke schon im Varraus!
LG Ines
Hallo Nelli!
Ich habe auch nur mit dem Gedanken gespielt umzusteigen.
Ich denke, so wie wir fahren passt das schon.
Das mit dem Käsebrot pürieren ist mir dann doch etwas zu unsicher vor allem mit den Kalorienrechnen und so!
Die Schwester meinte nur, ob Lea nicht ein paar Spurenelemente fehlen.
Naja bisher wächst und gedeiht sie wunderbar und das Immunsystem hat bisher auch gut gearbeitet.
Lg Ines
Da Lea zur Zeit in einem neuen KH(wegen Umzug) in Behandlung ist, wurden wir schon öfters angesprochen, ob wir nicht mal so langsam auf Sondenkost umsteigen wollen.
Sie bekommt immer noch Säuglingsmilch, Obstgläschen und Mittags selbst gekochtes Gemüse/Fleisch mit Nudeln oder Kartoffeln. Ihre Kalorienzufuhr pro Tag liegt so bei 450 Kcal, weil sie sich eben nicht bewegt und eh schon zu viel auf den Rippen hat.
So richtig konnte mir bisher im KH auch keiner sagen, was man bei ihr nehmen kann. Hatte nur kurz ein Infoheft von Nutricia?, die hatten überhaupt nur eine Sorte, die überhaupt für Kinder unter 3 Jahren geeignet ist.
Was habt ihr so?
Sie bräuchte was mit weniger Kalorien und möglichst mit Ballaststoffen, da ihre Verdauung so träge ist.
LG Ines
Ich habe das bei Reha Kids jetzt nicht ganz gelesen.
Wir hatten auch eine KS die mit dem Beatmungsgerät nicht klar kam.
Gerät zeigt Vte tief und sie hats einfach ignoriert, doch Lea fiel mit der Sättigung so richtig schön ab, so richtig mit blau werden und so.
Erst mein Mann, der dazu kam stellte fest, dass die Gänsegurgel abgeknickt war und Lea keine Luft mehr bekam. Wären wir nicht zu Hause gewesen...
Zu uns sagte sie, sie hätte keine Einweisung gehabt, die Cheffin sagt eine Einweisung hätte stattgefunden.
So viel zu dem Thema.
Ich habe auch angst nachts und werde auch unruhig, wenn es in Lea`s Zimmer zu lange hupt. Mal ist es mehr mal weniger.
Grüße Ines
Also das ist ja der blanke Horror! Ich hoffe so was passiert in Deutschland nicht!
http://news.de.msn.com/panoram…cumentid=155088225&page=1
Grüße Ines
... So ein Mist!
Hatte einen ganzen Beitrag verfasst, dann hat mich der Rechner verlassen und alles ist weg!
Ich hab mich mit der Bedienungsanleitung auseinandergesetzt und bin ganz gut klar gekommen.
Die Bedienung ist meiner Meinung nach recht einfach.
Ich habe mit unserem alten KiArzt aus der Klinik telefoniert und der meinte wir sollten einfach vor dem Atemtraining kurz den CO2 unter Beatmung bestimmen um einen Richtwert zu haben. Dann können wir selbst beurteilen wie sich der Wert unter Spontanatmung entwickelt.
Lea ist seit Donnerstag im KH, wir hatten diese Woche 2 Zwischenfälle mit dem PD, der Notarzt war da.
So weit geht es ihr ganz gut, sie hat keinen Infekt, jetzt muss man schauen, ob die Größe der Kanüle noch passt.
Die Bronchioskopie ist für Dienstag oder Mittwoch geplant.
Melde mich, wenn es was neues gibt.
LG Ines
Wir haben heute unseren Kapnograph bekommen. Das Gerät ist von Nellcor N85.
Es war nur kurz ein Servicetechniker da, der das Gerät ausgepack hat und mir kurz erklärt hat wie das Menü funktioniert. Die richtige Einweisung erfolgt durch einen anderen Vertreter.
Leider konnte er mir nicht sagen, wie ich das Gerät zur CO2 Messung anschließen kann.
Wir brauchen es nur, wenn Lea selbst atmet!
Wie wird das gute Ding nun angeschlossen?
Direkt auf die Kanüle und dann die feuchte Nase drauf? Ist da der Weg/Wiederstand nicht zu hoch? Und macht die Feuchtigkeit dem Sensor nichts aus?
Ich würde am liebsten sofort mit dem richtigen Training anfangen.
Leider muss ich auch nochmal mit unserem "alten" Arzt in der Klinik telefonieren, wie wir die Grenzwerte einstellen sollen.
Danke & LG Ines
