Beiträge von Mama Ursula

Hallo Dirk,

ja, ich teile Deine Beobachtung. Viele Kinder und Erwachsen mit Behinderung benötigen PPI (wie Omeprazol, Esomeprazol u.ä.) langfristig/ dauerhaft und in höheren Dosen.

Unsere beiden hatten in den ersten Jahren (ab ca. 12 LM) 3mg/kgKG verteilt auf 2 Gaben pro Tag. In den letzten Jahren gab es keine Dosisanpassung mehr, daher liegen wir heutw bei etwa 2,5mg/kgKG.

Und bei akutem Bedarf gibt es weitere Magenschutzmedis dazu.

Die Reduktionsversuche einiger besonderer Ärzte haben bei unseren Beiden immer wieder zu blutenden Magengeschwüren mit allen Folgeproblemen geführt.

Ich verteile seitdem regelmäßig die "alte" Studie und verweigere eine Reduktion, was in Stuttgart vor ca. 5 Jahren zum Klinikverweis geführt hat.

Wie sind denn Eure Langzeiterfahrungen in Puncto Wirkverlust und Osteoporose?

Unsere Große bekommt Antra seit >20 J. und wir haben keinerlei Probleme in diesen Punkten, obwohl das ja immer als Argument für die Notwendigkeit dwr Reduktion/ Pause angeführt wird.

Ich kenne allerdings auch 2 Kinder, die nach 8-10 Jahren spontane Oberschenkelfrakturen... erlitten, wo die Vermutung im Raum blieb, dass die PPI mit zur fatalen Osteoporose beigetragen hätten.

Grüßle Ursula

Hallo,

jahrelang habe ich für unsere Große, sehr verdrehte und verbogene Jessy nach einer Klinik/ einem Arzt im süd-(West)-deutschen Raum gesucht, der sich traut, eine Baclofenpumpe zu implantieren, um endlich mehr Wirkung und weniger Nebenwirkungen (!) vom Baclofen zu haben.

Vor bald 2 Jahren ist Dr. Kunkel von Hamburg, wo er diese OP über 100x durchgeführt hat, nach Mannheim gekommen.

An der UMM konnte nun nicht nur unsere Große versorgt werden, auch unser "Zwerg" wurde mit knapp 15 kg top versorgt und profitiert so sehr.

Für außergewöhnliche Patienten, an die sich andere Operateure nicht so recht rantrauen, ist Dr. Kunkel und sein inzwischen super eingespieltes Team eine wertvolle Adresse!

Und auch auf Station herrscht ein besonders freundlicher Umgang. Hier hat niemand Angst vor kompetenten Eltern!

Grüßle Ursula, die sogar zum Aufdosieren und Auffüllen die 2,5 Stunden Autofahrt in Kauf nimmt, weil hier individuell und umsichtig gehandelt wird.

Hallo,

schön, dass das Forum sich nun weiter öffnet und auch Randthemen mehr Raum bekommen.

Viele von uns haben Kinder/ Angehörige, die nicht nur einen Intensivpflegebedarf sondern auch einen Schmerz- oder Palliativmedizin-Bedarf haben.

Je nach Bundesland gibt es ganz unterschiedliche Konzepte und Möglichkeiten.

Wir sind in Baden-Württemberg nicht glücklich mit dem Konzept der SAP(P)V-Teams und sind auch schon viel länger angebunden an die Schmerz- und Palliativambulanz von Prof. Gottschling und seinem super Team an der Uniklinik Homburg Saar.

Wer den Weg nicht scheut, wird hier kompetente, engagierte und empathische Unterstützung und Begleitung bekommen.

Grüßle

Ursula, gerade auf der Rückfahrt von dort

Hallo Dirk,

das ist ja schräg. Früher bekam fast jeder Säugling beim kleinsten Verdacht oder Risiko (SIDS) einen Monitor und jetzt wird das für "unsere" Kinder z. T. zum Problem?

Wir hatten nie Probleme, allerdings begründe ich als Kinderkrankenschwester alle unsere Anträge schon immer ausführlich selbst - gleich zu Anfang.

Ich bin gerne bereit, Familien, bei denen dieses Problem bei Hilfsmitteln auftritt, beim argumentieren zu helfen.

Grüßle

Ursula

Ach Cordula,

aber das klingt doch nach tollen Fortschritten und Ergebnissen.

Nein, eine Dekanülierung muss sicher nicht übers Knie gebrochen werden und darf entspannt und im eigenen Tempo laufen.
Wie toll, dass Konrad an sich soweit ist!

Dass Euch Diprogenta hilft finde ich auch prima, denn das macht die Sache noch entspannter!

Schön, dass Ihr nun auch die Bändchen ganz nach Bedarf bestellen könnt!

Ich wünsche Euch eine entspannte und doch erfolgreiche letzte Woche in der Reha und wunderbare Sommerferien zum Erholen und für weitere kleine und große Fortschritte!

Grüßle
Ursula

Hey Cordula,

bin etwas verwirrt.

Über die von Dir verlinkte Seite kann man die Bändchen käuflich erwerben.

https://www.kreienbaum-neo.de/produkt-katego…und-erwachsene/

Wobei die Homepage echt noch verbesserungswürdig ist, so kann man nicht wirklich erkennen, welche Ausführung welche Artikelnummer hat...

Und auch die Versandkosten erfährt man nicht ohne weiteres.

Hoffentlich hat es sich für Euch bald erledigt

Grüßle
Ursula

Hallo Anna!

Sorry, dass ich erst jetzt auf Deinen Beitrag stoße.

NEIN, ganz sicher wird bei (4 Stunden) Schule kein Pflegegeld abgezogen!!!
Würde Dein Kind in eine "Sonderschule" gehen, würden die Lehrer und Betreuer dort die Grundpflege übernehmen und Dir würde auch nichts gekürzt!

Ggf. müsste tatsächlich das Sozialamt zur Ermöglichung und Sicherstellung des Schulbesuchs die Grundpflegekosten übernehmen, wobei das echt Quatsch ist.

I.d.R. werden die 4 Stunden vollständig von der KK bezahlt, da ja der Ki-Intensiv-Pflegedienst die Verrichtungen kaum trennen kann.
z.B. Medikamente sondieren, Essen sondieren.
z.B. Hautkontrolle auf Druckstellen durch Lagern, Sitzen beim Windelwechsel

Wird Euch denn bislang "Zuhause" Pflegegeld abgezogen?

In der Schule darf das eigentlich nicht sein, sonst wärt Ihr ja schlechter gestellt, als Familien deren Kinder keine Behandlungspflege brauche, wohl aber in der Schule grundpflegerisch versorgt werden müssen - und das ja auch nicht von den Eltern!

Hast Du die Frage mal bei den "Rehakids" gestellt, da ist mehr los und häufig gibt es schnell fundierte Antworten, die weiterhelfen, denn hier ist es aktuell doch sehr ruhig geworden.

Grüßle
Ursula

Hallo Franziska,

vielen Dank für Deine Info. Auch ich höre immer mehr Stimmen (aus Gailingen ;-), die sich gegen die Clario aussprechen.
Die Atmos C 341 kenne ich noch nicht - werde ich auf der DiGaB im Juni in Hannover ändern.

Grüßle
Ursula

Sehr cool und es sieht nach mächtig viel Spaß und Selbstständigkeit aus!

Prima!

Grüßle
Ursula

Glückwunsch, Cordula!

Grüßle
Ursula

Ja Jessica,

kann ich mir gut vorstellen! Geht auch mit Maske und wird dann mit einem Hustenassistenten kombiniert - habt Ihr den schon? Reicht der alleine nicht?

Ruf Herrn Müller mal an und schau, ob er Euch zeitnah weiterhelfen kann - ist ja gerade alles ziemlich im Umbruch dort.

Drücke fest die Daumen, dass es Felix nicht mehr so oft erwischt!

Grüßle
Ursula

Hallo Anna,

die Vertriebsfirma des MukoStar hat den Eigentümer gewechselt und so gab und gibt es wohl gerade etwas Schwierigkeiten mit der Versorgung. Es gibt aber noch Leih-Geräte und auch wieder einen Ansprechpartner.
Wende Dich doch mal direkt an Gerhard Müller Medizintechnik, Kronsheiderstr.28a, 23812 Wahlstedt, Telefon: 04554 - 9998 690.

Dort bekam ich gestern sehr nette und kompetente Infos, auch als PDF - wenn Du mir Deine Email-Adresse per PN schreibst, schicke ich Dir diese gerne auch weiter.

Und sicherlich kann man Dir da auch sagen, wie Ihr (zeitnah) an so ein Gerät kommen könnt...

Alles Gute!
Grüßle
Ursula

Liebe Anna,

nicht hinfahren - Ihr seid ja eigentlich gut versorgt!
Anrufen und fragen, welcher Versorger den Mukostar problemlos im Angebot hat oder wie Euer Versorger schnell(er) an das Gerät kommt

Wende Dich an Prof. Wollinsky, er bietet die Beatmungssprechstunde für überwiegend invasiv beatmete Patienten
(OA Dr. K.H. Wollinsky, Tel.: 0731 177-1304).

Grüßle
Ursula

Hallo Anna,

willkommen hier im Forum!

Wo seid Ihr her (Region)?
Die Ulmer versorgen seit einiger Zeit viele ihrer Patienten mit dem MukoStar, evtl. kannst Du dort nachfragen, über welchen Versorger die an das Gerät kommen...
Ich drück Euch die Daumen, dass Ihr bald damit versorgt werden könnt und sich dann auch rasch gute Erfolge einstellen.

Grüßle
Ursula

Liebe Kornelia,

wünsche Dir und Deiner Familie und allen die hier ab und zu lesen einen guten Jahreswechsel und ein gesundes Neues Jahr.

Grüßle
Ursula

Liebe Monika,

vielen Dank für Deine Einschätzung und ausführliche Antwort - das hilft ungemein!

Wir haben die Clario oft für längere Zeit nicht im Gebrauch und dann eben recht exzessiv und mit sehr zähem Sekret, weshalb das einzelne Absaugen auch nicht so schnell geht.
Uns hatte man gesagt, die "neuen" Akkus könnten keinen Memory-Effekt mehr haben und man solle sie nicht mehr ganz entladen... Vielleicht ist/ war das der Fehler, denn unsere Akkuleistung ist inzwischen vergleichbar zu der von Dir bei der VacuAid beschriebenen.

Ja, Akkutausch vor Ort ist problemlos.

Hmmm, ich geb Deine Infos einfach mal weiter - die Familie muss dann eh "schaun", was sie "durchbekommt".

DANKE und Grüßle
Ursula

Hey!

Frage heute mal für einen andere Pflegemama, wie so der aktuelle Stand bei den Absauggeräten ist.

1. Welches stationäre Gerät ist möglichst leise und klein und empfehlenswert?

2. Welches mobile Gerät ist möglichst leise, klein und empfehlenswert - lange Akkuleistung?
Ich mag unsere Clario von Medela, allerdings finde ich die Akkuleistung nun nicht ganz so überzeugend - reicht bei uns für 6x absaugen höchstens.

3. Kennt jemand die Aerosuc VacUp - ist wohl eine Fußabsaugpumpe mit Vakuummeter. Was könnt Ihr alternativ empfehlen, wenn man sich für unterwegs gegen Akkuausfall... absichern muss.

Grüßle
Ursula

Hmmm, dann kann es zum einen noch am etwas anderen Winkel der Kanüle liegen, denn von der Länge sind sie wohl gleich.
Oder es kommt durch das kleinere Lumen soviel weniger Luft im Kind an, dass sie einfach nicht mehr so viel Ausatmung hat, was mich allerdings wundern würde.
Dennoch - sprich es bei Deinen Docs an und frag nach einer Lösung und vielleicht auch nochmal nach dem Grund für die Umstellung.

Grüßle
Ursula

Hallo Zehra,

hmmm, nein, eigentlich liegt es nicht unmittelbar am Material, sondern an der Kanüle. Die "Größe" sagt ja tatsächlich nur was über den Innendurchmesser aus. Dieser wurde von 5,5 auf 5,0mm reduziert, was erklärt, warum Beatmung und Absaugen schwieriger geworden sind!
Je nach Material und Hersteller, sowie nach Kanülenart (mit oder ohne Cuff...) verändert sich der Außendurchmesser, dieser kann an der Kanülen-Spitze von 8,6-5,8mm also um fast 3mm variieren. Am Schild oben ist der Größenunterschied häufig noch krasser.

Ich würde unbedingt den Arzt über Deine Beobachtungen informieren und ggf. nochmal eine andere Kanüle, evtl. wieder eine 5,5er mit dennoch "passendem" Außendurchmesser probieren/ erbitten.

Vermutlich ist bei Eurer jetzigen TK trotz geringerem Innen-Lumen (5,0mm) der Außendurchmesser etwas größer als bei der alten TK, weshalb dann auch weniger Nebenluft zum Atmen und Abhusten da ist.

Die Docs (und manche Tracheostoam-Fachschwestern) kennen sich sehr gut mit allen aktuell auf dem Markt zu bekommenden Kanülen aus und haben oft noch eine Idee auf welches Modell (mit vergleichbarer Länge und Krümmung, aber geschickteren Innen- und Außenmaßen) gewechselt werden kann.

Grüßle
Ursula

Hallo Kornelia,

für den MukoStar muss man nicht beatmet sein - schau mal hier: http://metec-medizintechnik.de/wp-content/upl…15-03-09_03.pdf

Allerdings habe ich eben Rückmeldung und Vorträge von rund 10 beatmeten (8xNIV:2xTS) Patienten mit SMA auf der Fachtagung bekommen - ursprünglich wurde das Gerät aber für Menschen mit CF entwickelt, von denen sind ja nur wenige überhaupt und noch weniger invasiv beatmet.

Grüßle
Ursula