Beiträge von Kornelia

  • Angst vor Kürzung der Behandlungspflegestunden

    Hallo Anne,

    es kann durchaus sein dass das Land die Schulbegleitung zahlen muss, aber bei Euch ist ja nicht nur die Integration sondern auch medizinische Unterstützung nötig. Also beruhigen kann ich dich nicht. Lass dir ab April auf alle Fälle wieder die benötigt Stundenzahl verordnen, dann ist erst mal die Krankenkasse in der Pflicht.

    LG Kornelia

  • Granulom

    Hallo,

    wir haben uns jetzt auch die Höllenstein Stifte (von Argentrix) verschreiben lassen und die Apotheke konnte keine organisieren.

    Da hat unser Arzt uns einige mitgegeben und das Problem war gelöst :D

    LG Kornelia

  • Verlegung von Köln in die Uniklinik Düsseldorf

    Hallo,

    ist das vlt eine bescheidene Situation. Ich kann durchaus verstehen, daß Du Angst vor einer Verlegung hast, da Du den Medizinern in Köln vertraust. Leider habe ich keine Ahnung, ob gegen Euren Willen eine Verlegung erfolgen kann.

    Ich wünsche Euch von Herzen, daß Ihr in Köln bleiben dürft.

    LG Kornelia

  • Trachealkompressen

    Danke für Eure Antworten.

    Also nach einigen Tage des probierens kann ich sagen, überhaupt nicht so stabil, aber gleich dick. Korinnas Stoma fängt an rundum rot zu werden.
    Ja, wir könnten Dr. Puder anrufen, aber wir waren ungefähr 8 Jahre nicht mehr bei ihm, so daß er uns sehr wahrscheinlich telefonisch nicht weiterhelfen kann.
    Wenn es gar nicht funktioniert, werden wir wohl mal nach Köln fahren, aber die Hoffnung das es irgendwie geht ist noch nicht ganz verschwunden.Oder aber Korinna*s Haut sagt es geht nicht.
    Habe noch vier Stück und werden dann mal schauen.

    Liebe Grüße Kornelia

  • Trachealkompressen

    Hallo,

    bei uns werden z.Zt. so ziemlich alle Hilfsmittel geändert, auf Grund neuer Verträge mit anderen Händlern.

    Jetzt sollen wir von der Allevyn (wurde damals von Dr. Puder so ausgesucht und uns auch gesagt, daß wir nicht tauschen sollen wegen der Kanülenlage) gegen PU Trachealkompresse von aerocare austauschen.

    Wer kennt die und hat Erfahrungen gemacht?

    Wir möchten eigentlich ungern Korinna zum Versuchskaninchen machen und ausprobieren ob die Kanüle dann keine Granulome provoziert, da sie anders liegt (auch wenn nur geringfügig) oder ob sich das Stoma entzündet.

    Freue mich auf antworten und Eure Erfahrung.

    LG Kornelia

  • Spiro Sprechventil mit Filter

    Hallo zusammen,

    ich war auch ganz begeistert von dem Spiro.
    Aber Korinna schafft es jetzt den Deckel abzudrücken. Natürlich ist es jetzt unser erstes, wir haben es auch noch nicht oft auseinandergebaut (kann also nicht ausgeleiert sein)vielleicht ist es ja ein Montagsventil :roll:
    Wenn wir es aber verwerfen müssen nicht weil es verschmutzt und alt ist, sondern weil Korinna es auseinanderdrückt ist es für uns nicht die beste Lösung.
    Habt Ihr das Problem auch schonmal gehabt?

    LG Kornelia

  • 24 Stunden Pflegedienst?

    Hallo Sonja,

    also grundsätzlich ist es, kann nur vom hier mitlesen sprechen (bei uns war das alles etwas anders), daß alles für zu Hause organisiert ist bevor die Entlassung kommt. Natürlich ist es nicht so einfach einen PD zu finden, aber ich hoffe doch sehr, daß Ihr da vom KKH (Sozialendienst) Unterstützung bekommt.
    Mit dem PD ein Familienleben zu gestalten ist natürlich etwas anders. Mit den KS die einem sympatisch sind geht dies wesentlich besser wie mit einer wo die Sympathie nicht so groß ist.
    Vorher solltet Ihr Euch aber schon überlegen, ob die Krankenschwestern z.B. mit Euch zusammen essen oder in einem anderen Raum. Bei uns sind die Mahlzeiten nur mit der Familie, wo Korinna auch dazukommt und die KS in Korinnas Zimmer bleibt. Da gibt es schon einige Dinge die geklärt werden müssen, damit Ihr noch ein wenig Privatsphäre habt. Es gibt sogar KS die von selbst merken wann sie sich zurückziehen (im Hintergrund halten) sollten.
    Aber ich denke das sind alles Dinge die sich einspielen werden. Auch wirst Du Dich daran gewöhnen, daß immer "fremde" Menschen im Haus sind. Mal nervt es mehr und mal gar nicht.

    Wir haben nur 10,5 Std tägl jmd da um uns ein wenig Privatsphäre zu erhalten, was aber im Gegenzug bedeutet, dass Abends ausgehen nicht drin ist und Nachts durchschlafen nur bedingt möglich. Es kann also auch Nachteile haben, wenn keine KS da ist.

    Ich hoffe, daß Ihr einen guten PD findet mit tollen KS und Ihr ein gutes Arrangement findet, wenn Euer Sohn nach Hause kommt.

    Jetzt wünsche ich Euch weiterhin Fortschritte und alles Gute.

    LG Kornelia

  • Welchen Rolli mit all den Hilfsmitteln?

    Hallo,

    Korinna hat auch einen Rollstuhl mit Sitzschale als Sonderbau. Wo wir dann eine Tasche fürs Kleinzeug und ein Brett montiert haben wo die Absaugung draufsteht. Auch der E-Fix passt noch. Wo ein Beatmungsgerät hin sollte, weiss ich spontan nicht. Aber Du brauchst einen Hilfsmittelhändler mit Sonderbau die können Dir /Euch bestimmt eine Lösung anbieten.

    LG Kornelia