Hallo Karli,
habt ihr für einen Pflegedienst schon eine Verordnung? Wenn ja, dann kann diese auch direkt bei der Krankenkasse eingereicht werden, um diese für die Suche zu beauftragen.
Meine Frage ist, ob es bei euch um Kinder oder jungen Erwachsene geht, dann ist eine weitere Anlaufstelle der Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege. Diese haben eine Auflistung ihrer Mitgliedsdienste:
Mitglieder - BHK - Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege e.V.
Ein weiterer Schritt wäre, ob ihr bei euch in der Region einen Pflegestützpunkt habt. Dann diesen anfragen.
Wenn ihr einem MZEB oder SPZ angeschlossen seit, dann die dortige Sozialarbeit anfragen oder eurer betreundes Krankenhaus, den Sozialdienst. Diese kennen auch die regionalen Pflegedienste.
Mit Gruß, Dirk
Beiträge von DirkStr
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DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:
ZitatDa für intensivpflichtig erkrankte junge Menschen die Teilnahme an öffentlichen Angeboten und Veranstaltungen häufig mit vielfältigen Hindernissen verbunden ist, laden wir die Betroffenen mit ihren Familien und Freunden zu einem Kulturfrühstück mit Livemusik ein.
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Hallo Ursula,
Ja, die Nebenwirkungen sollten immer im Blick sein. Osteoporose ist bei alten Menschen wie auch bei Leuten mit Behinderungen ein hohes Risiko, wenn die Lauf- und Stehfunktion nur eingeschränkt oder gar nicht mehr erreicht wird.
Es ist für uns ein Abwägen im Blick auf die tägliche Lebensqualität. Schmerzen zu vermeiden, ist hierbei die oberste Priorität. Da helfen Leitlinien oder der Beipackzettel vom Medikament nur bedingt, insbesondere wie bei Linn, wenn wir den Eindruck haben, sie verstoffwechselt anders wegen der Erkrankung und den anderen Medikamenten.
Wir müssen doch immer im Blick haben, dass viele Medikamente getestet wurden, ihre Dosisfindung bei an sich „gesunden“ Menschen ohne Behinderung, auch häufig auf den männlichen Stoffwechsel zugeschnitten.
Bei uns liegt die Omeprazol-Hauptwirkung höher als die Nebenwirkungen, denn ohne dieses Medikament würde Linn schwere Schmerzen erleiden und schnell eine blutige Gastritis bekommen.
Bei akutem Bedarf: Im Alltag eigentlich nur, wenn wir länger Ibuprofen geben müssen. Dann wird das Omeprazol erhöht, mit ärztlicher Rücksprache.
Wenn sie jetzt immer wieder Sodbrennen hätte, dann würden wir schauen, es generell zu erhöhen.
Wir geben Omeprazol 3 × täglich, als die Tagesdosis auf 3 × verteilt, weil wir die Erfahrung machten, dass die Wirkung nach gut 8 Stunden nachlässt, insbesondere wenn wir wegen Schmerzen immer mal Ibuprofen geben müssen. -
DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:
ZitatSAVE THE DATE: EBT 2026 – 25 Jahre INTENSIVkinder zuhause e.V.
Die Elternbegnungstagung 2026 findet statt vom 17. bis 18.04.1026.
Weitere Infos folgen. -
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ZitatSelbsthilfegruppe (SHG) Austausch von Mitgliedern und interessierten Elternteilen (zukünftigen Mitgliedern) über den Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der beendeten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anleitung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegenseitige Unterstützung soll so erhalten bleiben.
Die Gruppe ist offen für neue Mitglieder und betroffene Angehörige. Informationen und Anmeldung bei Domenique Geiseler, 01578 4994541 oder info@intensivkinder.de. Es wird dann ein link verschickt, der für die regelmäßigen Treffen gilt. Die Gruppe trifft sich:
an jedem 2. Donnerstag im Monat in der Zeit von 19.00 – 20.00 Uhr, Einstieg jederzeit möglich. -
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ZitatMütterseminar „Für immer Mama – Teil 2“
(gewaltfreie) Kommunikation und Grenzen setzen
Seminar-Wochenende 14.11. bis 16.11.2025
Im Hotel Munte am Stadtwald, Parkallee 299, 28613 Bremen
Mütter sind gefühlt immer da. Sie kümmern sich, sie machen & tun und haben alles im Blick. Sie haben eine ganz besondere Bindung zu ihren Kindern, einfach weil sie eine Zeit lang körperlichverbunden waren. Auch wenn Männer mittlerweile mehr Verantwortung in Familie und Haushalt übernehmen, so sind es doch letztlich nach wie vor die Mütter, die die Hauptlast der Pflege und der Verantwortung tragen und übernehmen. Wie kann das Loslassen eines Kindes, bei dem Lebensgefahr immer mitschwingt und unterbewusst ein Thema ist, überhaupt gestaltet werden.
Ankündigung und Programm im Infoblatt [PDF, 117KB] -
DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:
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Die Gruppe ist offen für neue Mitglieder und betroffene Angehörige. Informationen und Anmeldung bei Domenique Geiseler, 01578 4994541 oder info@intensivkinder.de. Es wird dann ein link verschickt, der für die regelmäßigen Treffen gilt. Die Gruppe trifft sich:
an jedem 2. Donnerstag im Monat in der Zeit von 19.00 – 20.00 Uhr, Einstieg jederzeit möglich. -
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ZitatGemeinsam mit dem bvkm und INTENSIVkinder zuhause e.V. durch den Paragrafen-Dschungel
›› Dienstag, 30. September 2025, 18 bis 21 Uhr, Aachen
Hilfsmittel, Zahnersatz und häusliche Krankenpflege – das alles sind Beispiele für Leistungen der Krankenversicherung. Unter welchen Voraussetzungen werden sie gewährt und wie kann man sich zur Wehr setzen, wenn die Krankenkasse berechtigte Ansprüche ablehnt? Diesen und weiteren Fragen wollen wir in der Veranstaltung nachgehen und dadurch Licht in den Paragrafen-Dschungel bringen. Nach einem fachlichen Input gibt es die Möglichkeit für Rückfragen und zum Austausch untereinander. Bleiben Sie nach dem Info-Teil der Veranstaltung gerne noch auf einen Plausch bei einem Getränk und Snacks. Wir freuen uns über neue und bekannte Gesichter!
Anmeldung an sarah.rodenbusch@intensivkinder.de -
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an jedem 2. Donnerstag im Monat in der Zeit von 19.00 – 20.00 Uhr, Einstieg jederzeit möglich. -
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an jedem 2. Donnerstag im Monat in der Zeit von 19.00 – 20.00 Uhr, Einstieg jederzeit möglich. -
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ZitatAlles anzeigenSeminar
Diagnostik und Therapie der Schlafapnoe
bei Patienten mit intellektuellen Beeinträchtigungen.
7. August 2025, 18 – 19 Uhr
Referenten:
Dr. Alfred Wiater (Kinderarzt und Schlafmediziner)
Dr. Jan Gerdes (Neurologe und Schlafmediziner)
ZOOM- Seminar
Anmeldung zum ZOOM-Seminar ab Juli 2025 unter w.agner@t‑online.de -
DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:
ZitatSelbsthilfegruppe (SHG) Austausch von Mitgliedern und interessierten Elternteilen (zukünftigen Mitgliedern) über den Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der beendeten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anleitung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegenseitige Unterstützung soll so erhalten bleiben.
Die Gruppe ist offen für neue Mitglieder und betroffene Angehörige. Informationen und Anmeldung bei Domenique Geiseler, 01578 4994541 oder info@intensivkinder.de. Es wird dann ein link verschickt, der für die regelmäßigen Treffen gilt. Die Gruppe trifft sich:
an jedem 2. Donnerstag im Monat in der Zeit von 19.00 – 20.00 Uhr, Einstieg jederzeit möglich. -
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ZitatAn diesem Wochenende kannst du dem Alltag entfliehen, dich selbst spüren und in Gemeinschaft neue Impulse gewinnen. Kreative Methoden und Austausch laden ein, dich und deine Erfahrungen in den Mittelpunkt zu stellen.
-> https://intensivkinder.de/termin/sueddeu…zeit-fuer-mich/ -
DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:
ZitatEin Zoom-Treffen mit Vortrag zur Grundsicherung und welche Arten Erwerbsminderungen es gibt.
Mehr Infos: https://intensivkinder.de/termin/digital…grundsicherung/ -
Wir werden es jetzt mal angehen und bei der Krankenkasse nachfragen.
Wir haben jetzt 2 Jahre die Potenzialerhebung durch, doch die Krankenkasse hat in „unserer“ Vereinbarung zum persönlichen Budget (Zielvereinbarung) diese Potenzialerhebung alle halbe Jahre festgeschrieben.
Also nach der Richtlinie müssten wir es nicht mehr. Ich bin gespannt. An sich, wenn sie darauf bestehen, ist es Verschwendung von Geldern genauso wie "Überdiagnostik". -
Ab dem 1. Juli 2025 gelten dauerhafte Sonderregeln zur Potenzialerhebung, basierend auf einer neuen Ausnahmeregelung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). Sie ersetzt nahtlos die bisherige Übergangsregelung, die Ende Juni 2025 ausläuft – vorausgesetzt, das Bundesgesundheitsministerium hat keine Einwände.
1. Für bestehende AKI-Fälle (Versorgung bis 30. Juni 2025):
- Potenzialerhebung ist nicht mehr verpflichtend.
- Sie wird nur noch durchgeführt, wenn Hinweise auf Entwöhnung oder Dekanülierung bestehen oder die Betroffenen es ausdrücklich wünschen.
- Folgeverordnungen sind künftig bis zu 12 Monate möglich, ohne erneute Potenzial-Prüfung.
2. Für neue AKI-Fälle (ab 1. Juli 2025, beatmet oder trachealkanüliert):
- Potenzialinvestigation bleibt Voraussetzung – vor jeder Verordnung muss geklärt werden, ob Entwöhnung möglich ist.
- Ausnahme: Wenn in zwei aufeinanderfolgenden Jahren dokumentiert wurde, dass keine Entwöhnung oder Dekanülierung möglich ist, entfällt die Potenzialerhebung auch für Folgeverordnungen.
- Die Gültigkeit der Erhebung:
- Standard: mindestens halbjährlich, max. drei Monate alt zum Verordnungszeitpunkt.
- Bei dauerhaft fehlender Verbesserungsperspektive: nur einmal jährlich, max. sechs Monate alt.
- Die Gültigkeit der Erhebung:
Dr. Bernhard van Treeck (G‑BA) nennt dies eine „pragmatische Ausnahmeregelung“, die sowohl den Schutz der Patient:innen stärkt, als auch knappe ärztliche Ressourcen dort einsetzt, wo noch realistische Chancen auf Entwöhnung bestehen – besonders bei fortgeschrittenen Erkrankungen mit sinkendem Potenzial.
Quellen:Außerklinische Intensivpflege: ISL begrüßt Versorgungssicherheit – fordert jedoch rechtskonforme Lösungen - ROLLINGPLANETDie Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL) begrüßt den aktuellen Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), dieser steht…rollingplanet.deAKI: Neue Ausnahmeregelung zur Potenzialerhebung - beatmetlebenWie der G-BA gerade bekanntgegeben hat gibt es eine neue Ausnahmeregelung zur Potenzialerhebung in der Außerklinischen Intensivpflege. Es heißt: Der…beatmetleben.dePotenzialerhebung für AKI wird ab 1. Juli neu geregeltFür die außerklinische Intensivpflege hat der Gemeinsame Bundesausschuss wieder einmal eine Ausnahmeregelung getroffen: Für Bestandsfälle ist eine…www.aerztezeitung.de
Meine Kritik dazu:
- es ist "nur"eine Regelung / Richtlinie, was bedeutet, dass Krankenkasse sich auch über diese Stellen können. Richtig verbindlich würde es erst sein, wenn dies ins Gesetz der AKI überführt werden würde.
- die Unsicherheit und Angst kann bzw. bleibt weiterhin bestehen, insbesondere wenn es mit der Krankenkasse Probleme gibt, die AKI zu genehmigen oder Angst, ob die nächste Verordnung auch genehmigt wird.
Gut zu wissen:
Die Änderung der Richtlinie ist kein Selbstläufer oder weil Krankenkasse und andere Entscheider:innen der Gesundheitsbranche den betroffenen Familien was gutes tun wollen. Nein, sie wurde durch eine ständige und geduldige ehrenamtlicher Arbeit von einzelnen Personen und Vereinen aus der Betroffenenszene erreicht. Unter anderem aus dem Verein INTENSIVkinder zuhause e.V., Intensivleben Kassel e.V. und dem ISL e.V. und andere Organisationen.
Deshalb "Gemeinsam schaffen wir es" - du kannst deren Arbeit mit Spenden oder eine Mitgliedschaft z.B. bei INTENSIVkinder zuhause e.V. unterstützen und bist als Betroffene:r nicht allein.
Diskutiere hier mit und berichte deine Erfahrungen mit außerklinischer Intensivpflege. -
DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:
ZitatIn unserer Online-Sprechstunde am 24.06.2025 um 19 Uhr werden Prof. Dr. Simone Mayer und Dr. Julia Matilainen bisherige Erkenntnisse zum Thema individualisierte Gentherapie mit „N=1“ und die potentielle Anwendbarkeit bei PCH2 in deutscher Sprache vorstellen. In einer anschließenden offenen Fragerunde stehen die Referentinnen und ihr Team bereit, um Deine Fragen und die der anderen Teilnehmenden live zu beantworten.
Mehr: https://www.pch2cure.org/event/online-s…te-gentherapie/ -
Hallo,
ich wurde wieder aufmerksam, dass Kinder mit Behinderung Omeprazol (Antra) zur Behandlung z.B. vom Säurereflux bekommen (Sodbrennen). Doch klagen einige Kinder weiterhin mit Unruhe, manche Überstrecken sich auch.
Über einen älteren Beitrag bei rehakids.de wurde das Thema schon behandelt, auch ist es z.B. bei Kindern mit dem Syndrom PCH Typ2a bekannt, dass eine höhere Menge an Omeprazol oder andere Säureblocker nötig ist:ZitatAlles anzeigenDIe Aussage ist insgesamt, dass sowohl bei Kindern als auch bei Schwerbehinderten höhere Dosen nötig sind, um den gleichen Effekt zu erreichen.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... s=10876694:
Studie zum gehäuften Auftreten von Reflux bei schwer behinderten Kindern, auch in Zusammenhang mit Epilepsiemitteln und der positive Effekt auf die Lebensqualität
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... med_docsum:
Große Studie, u.a. auch zur Dosis, bei der bis zu 3,5 mg/kg Körpergewicht gegeben wurden.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... ds=9811290:
Studie, dass mehr gebraucht wird und dass man bis zur Symptomfreiheit "titrieren" kann, jedoch steht hier keine Dosis pro Gewicht drin.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... s=11095324:
Studie über das Verhalten des WIrkstoffes im Körper, also wieviel wird aufgenommen ins Blut, wie lange ist es ausreichend da, usw. Dabei wurde gesehen, dass insbesondere bei kleinen Kindern eine höhere Dosis nötig ist, um einen ausreichenden Effekt zu erreichen
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... med_docsum:
Studie, dass Protonenpumpenhemmer sogar effektiver die Symptome lindern als Chirurgie und andere Medikamente
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... med_docsum:
Noch eine Studie, dass mehr benötigt wird. Allerdings wieder ohne Angabe für Kinder mit mg/kgaus: https://www.rehakids.de/ftopic24674.html
Vgl auch: https://www.pch2cure.org/life-hack/gast…rtes-erbrechen/
Welche Erfahrungen gibt es bei euch? -
DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:
ZitatKindergeld gibt es unter bestimmten Voraussetzungen auch für erwachsene Kinder mit Behinderung – und zwar
ohne Altersgrenze – ein Leben lang.
Mehr Infos: https://intensivkinder.de/termin/kurz-kl…achsene-kinder/
