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  1. Intensivpflege in Familien - Forum der Selbsthilfe
  2. DirkStr

Beiträge von DirkStr

  • Pflegelounge - kostenlos lesen 'Bundestagswahl 2025, Pflegepolitik im Vergleich"

    • DirkStr
    • 6. Mai 2025 um 21:45

    Auch wenn die Wahl jetzt länger her ist. Wie der BvKM e.V. sagt, es ist wieder vor der Wahl:

    Bundesverband für Körper- und mehrfachbehinderte Menschen » Bundestagswahl 2025

    In dieser neuen Periode - hoffen wir, dass die Regelungen rund ums Gesetz zur außerklinischen Intensivpflege verbessert werden.

  • Kann das verwachsen?

    • DirkStr
    • 20. November 2024 um 23:34

    Hallo Dilan,

    herzlich willkommen im Forum.

    Hattest Du für deine Frage schon mal beim Verein INTENSIVkinder angefragt? Aus meiner Erinnerung heraus, waren / sind dort Eltern Mitglied, die auch Kinder haben, wo später das Tracheostoma wieder zurück verlegt wird.

    Ich vermute, es ist sehr individuell.

    Aus meiner Selbsthilfearbeit heraus ist der Grund der Tracheotomie, die Weichheit, das eine. Der andere große Schritt ist, dass es von der Kanüle wieder entwöhnt werden muss. Dies kann auch ein längerer Weg sein.

    Wo seit ihr angebunden ärztlich?

  • Verhinderungspflege beantragen trotz AKI dienst

    • DirkStr
    • 20. November 2024 um 23:29

    Hallo, liebe Julie,

    herzlich willkommen und sorry für die verspätete Antwort.

    Ja, aus meinen Wissenstand ist dies möglich. Es hat sogar den Pluspunkt, dass du eurer Krankenkasse zeigst: Wir übernehmen selbst die Grundpflege bei Anwesenheit des Pflegedienstes und bei Verhinderung der (meiner) Pflegeperson kommt sogar jemand dafür.

    Zur Sicherheit melde / beantrage die Verhinderung bei eurer Pflegekasse, wer sie übernimmt mit dem Text: Wenn ich verhindert bin, übernimmt meine Bekannte XY die Ersatzpflege (Grundpflege) mit dem Verweis, dass sie keine Behandlungspflege / AKI übernimmt während ihrer Anwesenheit. Die Ersatzpflege erfolgt stundenweise und bleibt unter 8 Stunden am Tag - dies ist wichtig, weil wenn sie über 8 h am Tag erfolgt, wird für den Tag das Pflegegeld gekürzt.

    Die Kassen sind häufig dann schwierig, wenn es um Doppelabrechnung geht, also wenn eine Leistung bei der Krankenkasse genauso bei der Pflegekasse abgerechnet wird vom "gleichen" Pflegeerbringer. Dies wäre hier nicht gegeben.

    Dies sollte auch mit dem Pflegedienst so kommuniziert werden, um ggfs. Irritationen zu vermeiden.

    Beste Grüße, Dirk

  • Neue Webseite: Leben mit AKI (außerklinischer Intensivpflege)

    • DirkStr
    • 14. November 2023 um 15:55

    Das Projekt rund um https://aki-hkp.de, was unterem anderen vom ISL e.V. unterstützt wird und gefördert, hat eine neue Webseite geschaltet:

    https://leben-mit-aki.de/

    Sie sagen selbst zur neuen Site:

    Zitat

    Auf diesem Informationsportal bemühen wir uns daher um die Bereitstellung von niedrigschwelligen und barrierefreien Informationen über die Außerklinische Intensivpflege (AKI), über das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV-IPReG), die AKI-Richtlinie und die Begutachtungsanleitung des Medizinischen Dienstes (MD).

    Wenm Du betroffen bist mit außerklinischer Intensivpflege, dann schau mal auf https://aki-hkp.de vorbei; sie und wir brauchen eure Erfahrungen mit der Gesetzesreform in der Häuslichen Krankenpflege. Was funktioniert oder was läuft schief. Dies ermöglicht den Akteuren auf die Politik zuzugehen und aufzuzeigen: Schaut hier und hier, dies sind die Probleme, die unbedingt gelöst werden müssen.

  • Peer-Support: Unterstützung Betroffener untereinander zur AKI

    • DirkStr
    • 14. November 2023 um 15:49

    Am 15.11.2023 ist der nächste onlne Termin für den Peer-Support:

    Zu diesder Veranstaltungsreihe der aki-hkp: Hier können insbesondere Betroffene Ihre Fragen zum Muster 62 stellen (Verordnungs der gesetzlichen Krankenkasse für die AKI) loswerden und sich miteinander austauschen. Es gibt einen Austausch über die Probleme und die Unterstützung beim Vorlesen der nicht barrierefrei zugänglichen Verordnungsvordrucke der KBV.

    Die kostenfreie Veranstaltungen richten sich ausschließlich an Betroffene oder Zu- und Angehörige!

    Anmeldung eine Woche vorher an anmeldung@leben-mit-aki.de, kurzfristige Teilnahme ist bedingt möglich.

    Mehr Infos unter https://aki-hkp.de

  • Online-VideoChat: AKI ohne Trachealkanüle oder invasive Beatmung am 20.11.2023

    • DirkStr
    • 14. November 2023 um 15:42


    Am 20.11. erwartet Sie / Euch die online Veranstaltung "AKI ohne Trachealkanüle oder invasive Beatmung".

    In der Veranstaltung wird eine neue kommentierte Version der Verordnungformulare 62 B und C vorgestellt, die auf die Verordnungen bei krankheitsbedingt, vital bedrohlichen Gefahrenlagen zielt, wenn keine Beatmung vorliegt. Das kann zum Beispiel bei Diabetes, Epilepsie oder Querschnittlähmung der Fall sein.

    Des Weiteren werden anhand der MD-Begutachtungsanleitung, die Besonderheiten der AKI in Bezug auf Bedarfskonstellationen herausgearbeitet, die nicht von Beatmung oder einem Tracheostoma gekennzeichnet sind. Daraus können Tipps und Hinweise abgeleitet werden, wie sie sich auf eine Begutachtungssituation vor Ort vorbereiten und diese meistern können. Wir freuen uns, wenn Sie sich aktiv in die Diskussion einbringen, da unsere Handlungsempfehlungen immens von ihren Erfahrungen profitieren.

    Auch das Thema der Abgrenzung der AKI zur punktuellen Behandlungspflege und der in diesem Zusammenhang notwendige gesetzliche / untergesetzliche Änderungsbedarf, wird am Ende der Veranstaltung klar herausgestellt werden.

    Möchten Sie sich jetzt schon für die Veranstaltung anmelden, bitten wir um eine Mail an anmeldung@leben-mit-aki.de

    --> dankend übernommen vom Team der aki-hkp.de

  • Beachte: Die alte Verordnung gilt nur bis 30.10.

    • DirkStr
    • 4. Oktober 2023 um 18:36

    Es gilt für alle, die häusliche Krankenpflege stundenweise bekommen, auch Intensivpflege genannt, sei es

    - Zuhause über Nacht oder am Wochenende

    - in der Schule

    - in der Kita oder Werkstatt für Menschen mit Behinderung

    dies z.B. wegen schwerer Epilepsie, Beatmung, Tracheostoma, schweren Diabetes oder Schluckstörung.

    Die bisherige Verordnung gilt nur bis zum 30.10., auch wenn sie länger ausgestellt wurde.

    Ihr braucht diesen Monat eine neue Verordnung, gültig ab dem 31.10. 2023. Frag deinen KInderarzt oder Neuropädiater, denn es sind auch neue Formulare dafür.

    Für Fragen, Kommentiere den Beitrag.

  • Veranstaltung: Inklusion in die Kita & schwerstkrankes Kind

    • DirkStr
    • 8. Mai 2023 um 07:33

    In Kassel findet am 28.6.23 das 6. Forum für pädiatrische Palliativ- und Hospizversorgung im Regierungsbezirk Kassel statt.

    Zeit: 15 - 18 Uhr

    Ort: Museum für Sepulkralkultur / Weinbergstr. 15, Kassel

    Anmeldefrist: 15. Juni 2023

    Thema: Inklusion von schwerstkranken und sterbenden Kindern in der Kita

    Teilnehmend ist mit die Beratungsstelle IntensivLeben e.V. aus Kassel. Mehr Infos bekommt über deren Webseite:

    IntensivLeben

  • Pflegefachkraft für Linns PflegeTeam (m./w./d.) in Jena

    • DirkStr
    • 7. September 2022 um 12:40

    Unser PflegeTeam in Jena sucht eine weitere Pflegefachkraft (m./w./d.) für Linn. Seit über 17 Jahre wird Linn in der Häuslichen Intensivpflege in Jena gepflegt, zusammen mit ihren Eltern, den Therapeuten und Förderstätte.

    Die Aufgabe

    Du pflegst in einer 1:1 Betreuung Linn und gestaltest mit ihren Alltag in der Häuslichkeit. Deine Kernaufgaben sind dabei die Krankenbeobachtung und Überwachung bei der stabilen Beatmung, Schluckstörung und Epilepsie.

    Dabei sorgst Du durch Dein Fachwissen und Können zusammen mit den Kolleg:innen vom PflegeTeam und der Familie, jeden Tag für Linn, trotz ihrer schweren Erkrankung, ein Geschenk werden zu lassen. Du berätst die Familie, strukturierst und gestaltest mit Deiner Pflege den Alltag, damit Linn ihre Therapie und Förderung erhalten kann.

    Dein Profil

    Du bist ausgebildete Pflegefachkraft in der Gesundheits- und Krankenpflege, Kinderkrankenpflege oder Altenpflege. Du hast Lust, die Pflege zu leben, wie Du es gelernt hast und möchtest Zeit haben für die Pflege.

    Du bist bereit, Dein Fachwissen auszubauen mit einer strukturierten Einarbeitung und zeigst uns, wo Du Schulungen und Fortbildungen benötigst.

    Du arbeitest gerne mit allen im Team auf Augenhöhe wie in einer Partnerschaft mit Offenheit. Ein jeder ist okay, wie er ist und bereichert das Team.

    Das Angebot

    Du wirst direkt bei Linn in ihrem PflegeTeam angestellt. Wir wohnen in Jena und sie ist 18 Jahre alt und durch eine angeborene Erkrankung auf Häusliche Intensivversorgung seit Geburt angewiesen. Die Vereinbarkeit von Familie und Beruf ist uns wichtig, denn wir wollen sie auch für unseren Job, und wird durch Arbeitszeiten ohne Überstunden und einen über einen Monat geschriebenen Dienstplan mit Wunschplan betont.

    Wir als Familie übernehmen bei Linn selbst Pflegezeit und wissen, wie wichtig eine sichere Zeitplanung ist. Wir, ihre Eltern, sind selbst medizinisch / in der Pflege ausgebildet. Die Vergütung ist mit Zuschlägen, Weihnachts- und Urlaubsgeld sowie monatliche Einkaufsgutschrift.

    Deine Bewerbung

    Wir als Familie nehmen Deine Bewerbung über unser Kontaktformular, per E-Mail ( pflege@zitronenzucker.de )oder telefonisch unter 03641-680697 entgegen. Gerne kannst Du auch unverbindlich uns und das Arbeitsfeld kennenlernen und hospitieren.

  • VideoChat am 11.08.2022 19 Uhr - Persönliches Budget

    • DirkStr
    • 12. August 2022 um 13:50

    Vielen Dank für die Teillnahme - wir waren im Schnitt 8 Leute.

    Neben der Vorstellung gab es ein "Blitzlicht" zum aktuellen Stand ums IPreG. Beim Thema Arbeitsrecht haben iwr über den Pflegemindestlohn in Pflegebetrieben; zur Tarifflicht in Pflegebetrieben mit Zulassung bei der Pflegekasse gesprochen, was für uns bedeutet.

    Dazu wurde noch auf der neuen Regelung zum 1.8. bei den Arbeitsverträgen eingegangen.

  • Persönliches Budget -ein selbstbestimmtes Leben

    • DirkStr
    • 5. Juli 2022 um 12:18

    Vielen Dank, Marc für diesen Input.

    In der Elternselbsthilfe von Familien, die Häusliche / außerklinische Intensivpflege bekommen, ist dies schon ein "großes" Thema.

    Ein Thema, was in Familien aus der Not heraus geboren wird, weil Pflegedienste die Familie kündigen aus verschiedensten Gründen.

    Wobei ein "großer" Grund der Personalmangel an Pflegefachkräften ist und dass ich wiederholt die Meldung erhielt über die Jahre, die Vergütungsverhandlung mit der Krankenkasse scheiterte.

    Viele Eltern, die statt Kinder-Intensivpflegedienst das persönliche Budget wählten, berichten, dass es ein guter Schritt war.

    Dies ist auch bei uns als Familie so. Dabei spielt der Punkt "Selbstwirksamkeit" eine gewichtige Rolle.

    Doch dürfen und müssen wir auch auf die Schwierigkeiten hinweisen und diese diskutieren:

    1. Qualitätssicherung: Ist das persönliche Budget passend, wenn eine hohe qualitative Pflegeversorgung gebraucht wird wie bei Kleinkindern mit instabiler, frischer Beatmung? Insbesondere wenn Eltern bisher selbst "neu" in dieser Lebenssituation sind und erst selbst lernen ihr Intensivkind zu versorgen.

    2. Auch das persönliche Budget hebt den Pflegefachkräfte-Mangel nicht auf. Es kann für die Versorgungen sogar schwieriger sein, geeignetes Personal zu finden, da sie nicht über die Ressourcen für die Personalsuche wie Krankenhäuser oder große Pflegedienst(ketten) verfügen.

    3. Aktuell wissen wir nicht, was das IPreG (Intensivpflegegesetz) hier noch beschert. Zum Beispiel Thema "geeignetes Personal". Das IPreG setzt nach aktuellen Stand einen hohen Standard für das Pflegefachpersonal, was in der außerklinischen Intensivpflege arbeiten darf. Im persönlichen Budget dagegen durfte auch "geeignetes Personal" eingestellt werden, wenn z.B. die Ärzteschaft dies bescheinigte gegenüber dem Kostenträger Krankenkasse. Aktuell gibt es hier Unsicherheiten, ob dies auch in Zukunft so geht. Denn gerade dieser Weg, Pflegepersonal zu generieren, ist für viele Familien mit persönlichem Budget eine Lösung bei dem Pflegefachkräfte-Mangel Personal zu finden.

    4. Krankenkassen (wie auch Sozialämter) sehen wiederholt das Persönliche Budget als ein Weg an, um Kosten zu drücken, zum Beispiel darf / sollte der Stundensatz nicht teurer sein als beim Pflegedienst. Dies Verhalten ist als sehr kritisch zu betrachten. Denn wenn ich als Familie / Mensch mit Intensivpflegebedarf auch Regieassistenz in vielen Bereichen brauche und nach einem ordentlichen Tarif bezahlen will, steigt auch der Stundensatz schnell auf die Höhe des Pflegedienstes. Dagegen sind die Kostenträger nicht transparent, aus Erfahrung, was in der Region Stundensätze der Pflegedienste in der AKI sind.

    5. Krankenkassen versuchen die Rechte im persönlichen Budget zu beschneiden, also dass ich als Budgetnehmer auch die Freiheit habe (eigentlich), mein Budget frei einzusetzen, solange es nicht gegen die Zielvereinbarung verstößt. Es also der Sicherung der Pflege dient. Doch gibt es z.B. die Erfahrung, dass für Bereich wie Fortbildungen Kostensätze festgelegt werden.

    6. Es kam vor aus Erfahrungsberichten, dass Krankenkassen das persönliche Budget gleichsetzten mit selbst beschaffter Pflegefachkraft. Das sind zwei unterschiedliche Dinge, auch im 37c SGB 5, dem Intensivpflegegesetz.

    Und dabei reden wir hier nicht über das Thema: Was bedeutet es für das angestellte Personal, wenn der Budgetnehmer (oder dessen Familie) Kunde und gleichzeitig "Chef:in" ist. Also die dritte Instanz PDL fehlt. Das kann gut sein, es kann, wenn die Werkzeuge und Führungswissen fehlt, auch eine Challenge werden.

    Mit Gruß, Dirk

  • Termin - Elternauszeit im September in Karlsruhe

    • DirkStr
    • 5. Juli 2022 um 11:53

    Im September gibt es eine Elternauszeit - macht mit:

    2022 - Auszeit-Wochenende für INTENSIVkinder-Eltern vom 9. - 11.9. 2022 - auch für Nicht-Mitglieder

  • 2022 - Auszeit-Wochenende für INTENSIVkinder-Eltern vom 9. - 11.9. 2022 - auch für Nicht-Mitglieder

    • DirkStr
    • 2. Juli 2022 um 10:28

    Auch dieses Jahr veranstaltet der Verein INTENISIVKinder zuhause e.V. eine Eltern(teil)-Auszeit im September.

    Eingeladen sind Eltern von Kindern mit intensiver Pflege / in häuslicher Intensivpflege. Egal, ob sie mit Mitglied sind oder nicht.

    Theme ist: "Kraft tanken im persönlichen Beisammensein unter Gleichgesinnten“


    Ort:

    Im Arthotel ANA Eden,

    Bahnhofstr. 15-19, 76137 Karlsruhe

    Aus der Einladung des Vereins:

    Zitat von aus der Einladung vom Verein

    Die Eltern des Vereins INTENSIVkinder zuhause e.V. betreuen innerhalb der Familie


    ihre zu pflegenden Angehörigen (Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene), da sie von Technologie abhängig sind und versorgt werden müssen, d.h. die Angehörigen sind tracheotomiert, beatmet, sauerstoff-pflichtig und werden somit rund um die Uhr, teilweise unterstützt durch Pflegedienste oder Assistenten, versorgt und betreut.


    Diese alltägliche Belastung, Verantwortung und Sorge macht es nötig, dass sich die Eltern(-teile) auch mit anderen austauschen und sich vom Alltag erholen können. Dieses Anliegen ist dem Verein wichtig, um die Eltern wieder für ihre täglichen Verpflichtungen mit Energie und Kraft zu versorgen. Auch sollen sie Tipps und Wissen vermittelt bekommen, wie sie auch im Alltag mit ihren zu pflegenden Angehörigen diese Kraft- und Energiereserven auftanken können.

    Es werden die Teilnehmer*innen gemeinsam unter Anleitung Informationen erhalten, Erfahrungen machen und Gelerntes umsetzen und ausprobieren. Positive Erfahrungen können dann im Alltag integriert werden und zum Beispiel in stressreichen Zeiten wieder hervorgeholt werden und für Entspannung sorgen.

    Das gemeinsame Wochenende soll somit für Kraft und Erholung sorgen und fit machen für den anspruchsvollen Alltag.

    Alles anzeigen

    Die Auszeit wird gefördert, doch besteht ein Unkostenbeitrag:

    Die Teilnehmerpauschale (inkl. Frühstück) beträgt:

    Für Mitglieder: 45,00 € pro Person

    Für Mitglieder von INTENSIVkinder zuhause Niedersachsen e.V.: 60,00 € pro Person

    Für Nicht-Mitglieder (betroffene Eltern) 90,00 € pro Person


    Es wird um verbindliche Anmeldung an assistenz@intensivkinder.de sowie um Überweisung der Teilnehmerpauschale bis spätestens zum 20.07.2022 auf das Vereinskonto unter dem Stichwort ‚Eltern(teil)-Auszeit 2022‘ gebeten.

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  • VideoChat am 11.08.2022 19 Uhr - Persönliches Budget

    • DirkStr
    • 1. Juli 2022 um 17:27

    Hallo Domenique,

    vielen Dank! Dann gehört das zum Feld Arbeitsrecht.

    Mit besten Grüßen

  • VideoChat am 11.08.2022 19 Uhr - Persönliches Budget

    • DirkStr
    • 1. Juli 2022 um 16:27

    Hallo,

    am 11.08.2022 startet der erste themenbasierte "Digital-Schnack" zum persönlichen Budget mit außerklinischer Intensivpflege.

    Drei Themen möchte ich für diesen Chat vorschlagen. Bitte stimmt ab oder schreibt mich an jena@neurokind.de, welches Thema euch am wichtigsten ist.

    Der Chat läuft über Zoom. Bitte meldet euch an bei mir entweder hier im Forum per PN (Konversation - oben, wo die zwei Sprechblasen sind) oder per Mail jena@neurokind.de


    Die Themen dienen als Einstieg für eine Diskussionsgrundlage.

  • Urlaub mit der Pflegefachkraft - Pflegedienst (außerklinische Intensivpflege)

    • DirkStr
    • 28. Juni 2022 um 14:47

    Einige Infos gibt es schon in: Urlaub mit tracheotomiertem Kind

    Doch ist dies bezogen auf das tracheotomierte Kind.

  • 3. September 2022 - Austausch zum Thema Reisen mit Intensivkind

    • DirkStr
    • 28. Juni 2022 um 14:42

    Am 3. September findet wieder der Videochat statt vom Verein INTENSIVkinder. Eingeladen sind alle interessierten Familien zum offenen Austausch.

    Digital-Schnack - INTENSIVkinder zuhause e.V. - Gemeinsam sind wir stark!

    Da dies Thema Reisen im Sommer gerade begehrt ist, kam auch eine Anfrage ins Forum rein, was sich um die Finanzierung dreht der Pflegekraft, die mitreist.

    Ich habe dies Thema eröffnet unter: Urlaub mit der Pflegefachkraft - Pflegedienst (außerklinische Intensivpflege)

    Mit Gruß, Dirk

  • Urlaub mit tracheotomiertem Kind

    • DirkStr
    • 28. Juni 2022 um 14:31

    Ich habe mal einen weiteres Thema dazu eröffnet: Urlaub mit der Pflegefachkraft - Pflegedienst (außerklinische Intensivpflege)

  • Urlaub mit der Pflegefachkraft - Pflegedienst (außerklinische Intensivpflege)

    • DirkStr
    • 28. Juni 2022 um 14:30

    Hallo,

    wir haben die Anfrage per Kontaktformular erhalten von einer Pflegefachkraft, wie und ob sie die Familie in den Urlaub begleiten kann und wie es sich finanziert.

    Im Prinzip, wenn man in Deutschland bleibt, geht bei uns die Pflegefachkraft mit. Die Pflege wird ja weiterhin von der Kasse bezahlt. Unterkunft und Anreise müssen wir aber selbst bezahlen.

    Ich habe dazu im Blog PflegeZirkus einen geteilten Artikel verfasst:

    Teil 1: https://pflegezirkus.de/gehts-noch-aus…gekraft-teil-1/

    Teil 2: https://pflegezirkus.de/gehts-noch-aus…gekraft-teil-2/

    Wer hat hier Erfahrungen? Wenn ihr eine Pflegekraft mit nehmt, wie finanziert ihr das?

    Mit Gruß, Dirk

  • Welche Fragen hast Du zum Intensivpflegegesetz (IPreG)

    • DirkStr
    • 21. Juni 2022 um 12:14

    Hallo,

    du bist hier als pflegende Eltern oder selbst betroffen oder Professioneller oder oder ..

    Wir erfahren wiederholt, dass einige Familien und in der Ärzteschaft noch nichts von der Änderung in der außerklinischen Intensivpflege erfahren haben, also das IPreG.

    Es gilt und startet richtig durch am 1.1.2023.

    Wir haben dafür eine FAQ gestartet > https://intensivpflege-familie.de/faq-question-list/

    Bitte stelle uns deine Frage hier dazu. Es hilft uns, Baustellen bei dem Thema besser zu begreifen und anderen Familien auch gut zu informieren.

    Natürlich wollen wir gerne deine Frage auch beantworten :)

    Mit Gruß, Dirk

Fragen und Antworten zum Intensivpflegegesetz (IPreG)

Das Intensivpflegegesetz beschäftigt viele von uns, was aktiv ab dem 1.1.2023 gilt! Wir haben deshalb eine FAQ gestartet, für die häufigsten Fragen: Schau mal rein!

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