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Frage zum PMV/Sprechventil/Tolerieren

  • Aybike
  • 28. April 2019 um 14:00
  • Aybike
    Neuling
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    • 28. April 2019 um 14:00
    • #1

    Hallo Zusammen,

    mein Sohn,Lias, ist im Februar 2019 auf die Welt gekommen, hat im März aufgrund einer x-chromosomal bedingten, beidseitigen Stimmbandlähmung ein Tracheostoma bekommen und darf seit Mitte April das PMV probieren.

    Bisher haben wir das PMV 1-3Std am Tag verwendet, da wir ihn langsam gewöhnen sollten. Es klappte sehr gut, er hatte sogar eine bessere SauerstoffSättigung als mit der feuchten Nase.

    Seit zwei, drei Tagen toleriert er das PMV nicht mehr. Seine Sättigung sackt sehr schnell bis unter 70 ab.

    Wir wissen nicht was los ist. Auffälligkeiten seit zwei Tagen:

    1) Er spuckt vermehrt die sondierte Nahrung aus ( er hat letztes Wochenende aber auch vermehrt gespuckt,trotzdem funktionierte es mit dem PMV)

    2) Er hustet mehr und sein Sekret ist etwas zäh (wir inhallieren aber regelmäßig; er hat kein Fieber)

    Habt ihr eine Idee? Das Tracheostoma wurde in der Kinderklinik Köln von Dr.Puder angelegt.

    Lieben Gruß

    Aybike

  • DirkStr
    DirkStr
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    • 29. April 2019 um 19:44
    • #2

    Hallo Aybike,

    herzlich willkommen im Forum.

    Meine Idee oder Frage wäre, ob er vielleicht einen Infekt durch macht. Nicht jeder Infekt reagiert gleich mit Fieber. Da könnte es sein, dass seine Kraft nicht ausreicht mit dem PMV gut zu arbeiten.

    Er hat ja eine sehr kleine Lunge in seinem Alter und damit kann jeder kleine Infekt auch seine Atemkraft einschränken.

    Vielleicht in Köln mal anrufen und Rücksprache halten und das Ventil nur solange es verwenden, wie er es toleriert.

    MIt Gruß,

    Dirk

  • Aybike
    Neuling
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    4
    • 30. April 2019 um 19:46
    • #3

    Hallo Dirk,

    lieben Dank für Deine Antwort.

    Inzwischen klappt es wieder. Ich weiß nicht, ob es ein Infekt war. Aber wir haben es nach einigen Stunden nochmal versucht und er hat es ca. drei Stunden toleriert.

    Ab Donnerstag sind wir wieder für drei Tage im KH im Schlaflabor wegen seiner nachts absackenden Sättigung. Mal schauen, ob sie noch etwas anderes feststellen.

    Freundlichen Gruß

    Aybike

  • DirkStr
    DirkStr
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    • 2. Mai 2019 um 23:31
    • #4

    Hallo Aybike,

    danke für die Nachricht.

    Dann viel Glück für das Schlaflabor.

    Mit besten Grüßen

    Dirk

  • Aybike
    Neuling
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    • 21. August 2019 um 10:39
    • #5

    Hallo Zusammen,

    Lias toleriert das Passy Muir immer besser.

    Ich habe dennoch eine Frage, welches Sprechventil könnt ihr für den Winter empfehlen? Ohne eine Schutzfunktion wie die feuchte Nase ist es doch mit dem Passy Muir bestimmt unangenehm?

    Was sollte ich beachten?

    Vielen dank

    Viele Grüße

    Aybike

  • DirkStr
    DirkStr
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    • 23. August 2019 um 09:10
    • #6

    Hallo,

    aus meiner Sicht gibt es hier keine Lösung in dem Sinne, da ein Sprechventil nicht die Funktionen der feuchten Nase hat. Man könnte die Buchanan-Lätzchen probieren.

    https://www.fahl-medizintechnik.de/produkte/trach…90ca6dca68db387

    Doch die Anfeuchtungs- und Wärmefunktion kommt ja über die Ausatemluft zustande. Es könnte eine Option sein. Es ist auch abhängig, welche Wege hier draußen habt und wie euer Kind überhaupt auf die kalte Luft reagiert - hier gibt es unterschiedliche Erfahrungen und Beobachtungen.

    Wir nehmen für längere Wege zumeist die feuchte Nase.

    Mit Gruß, Dirk

  • Aybike
    Neuling
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    4
    • 26. August 2019 um 22:15
    • #7

    Danke für Deine Rückmeldung

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