Beiträge von DirkStr

Hallo Karli,

Bitteschön.

Ich hoffe sehr, dass der Pflegedienst auch dementsprechend tickt; aus Erfahrung und Wissen bei mir und anderen Familien, kann es manchmal so eine Art „Zweiteilung“ geben:
– Pflegedienstleitung (PDL)

– Pflegeteam bei euch Zuhause

Manchmal klappt es nicht so mit der PDL, aber dafür kann man mit dem Team auf einer guten Basis arbeiten.

Anbei: Wir haben ja im Forum einen geschützten Bereich nur für Betroffene und Eltern. Der kann nicht von den Suchmaschinen indiziert werden und ist nicht ohne Mitgliedschaft von außen lesbar.

Dort können wir auch „ungestört“ über sensible Themen schreiben, die jetzt nicht der PD lesen sollte – manche verstehen schnell was falsch, insbesondere wenn jemand nur mal Dampf ablassen will.

Dies ist du unter https://intensivpflege-familie.de/forum/ : Mitgliederbereich.


Mit Gruß, Dirk

Hallo Karli,

ich selbst bin auch nicht der Schnellste im Antworten; wir sind mit einer außerklinischen Pflege zu Hause häufig in einer hoch belastenden Situation, die einiges abfordert.

Daher vielen Dank für die Antwort.

Bei der Auswahl des Pflegedienstes: Es gibt ein paar Eckpunkte, die einen Rahmen bilden können:
a.) Bei Kindern und jungen Erwachsenen ist es wichtig, dass sich die pflegenden Eltern und die Pflegefachkräfte auf Augenhöhe begegnen. Dies fängt damit an, dass mit euch zusammen der Pflegeplan erarbeitet wird und gegebene, vorgefertigte Pflegestandards auf eure Situation angepasst werden.

b.) Einarbeitung von neuen Mitarbeiter:innen findet strukturiert statt, zum Beispiel mit einem Einarbeitungsbogen; bei Kindern und jungen Erwachsenen ist dabei auch wichtig, dass die Einarbeitung auch überall dort stattfindet, wo das Kind / junge Erwachsene lebt, z.B. Schule, oder bei Ausflügen. Dies ist wichtig, denn es ist herausfordernd für die Pflegekräfte, auch außerhalb des „Pflegebettes“ zu AKI umzusetzen.

Die Dauer einer Einarbeitung ist nicht gleich vorhersehbar; es kann wenige Wochen dauern, manchmal auch länger.

Bei uns gibt es zum Start eine Einarbeitung von Pflegekraft zu Pflegekraft, mindestens einen Monat bei einer Vollzeitkraft, doch für die Feinheiten rechnen wir mindestens ein halbes Jahr bis Jahr.

Dies bedeutet unter anderem, dass wir erst selbst die Pflegefachkraft vollständig alleinlassen mit unserer Tochter, wenn die Pflegekraft sich sicher fühlt und wir auch.

c.) Es gibt eine strukturierte Pflegedokumentation, die für euch auch transparent und verständlich ist bzw. euch auch erklärt wird, z.B. wenn Grundpflege und Behandlungspflege zusammenfallen.

d.) Klarheit, wer das Sorge- bzw. Betreuungsrecht hat und somit entscheidet, wenn medizinische Fachfragen aufkommen (und sie gibt es immer); die Pflegefachkraft hat eine Aufklärungspflicht, insbesondere wenn ihr Empfehlungen nicht zustimmen wollt, z.B. wird jetzt noch einmal inhaliert, weil das Sekret so fest ist, und ihr sagt aber, ihr wollt zuwarten. Oder ob jetzt die Bedarfsmedikation, z.B. ein Mittel gegen Schmerzen, gegeben wird oder nicht.

Dieses zuletzt genannte Feld birgt schnell Konflikte und Unsicherheiten. Deshalb braucht es diese Klarheit, die auch von der Pflegedienstleitung getragen wird und die ihr tragen könnt.

Doch an sich muss man auch Erfahrungen sammeln und es auf sich zukommen lassen. Der Pflegedienst sollte in den ersten Gesprächen immer auch klar formulieren, was ihr von dem Dienst und der Arbeit der Pflegekräfte erwarten könnt. Sie müssen euch aufklären, welche Kosten neben Krankenkasse und Pflegekasse entstehen könnten, und ggf. aufzeigen, wie es gelöst wird.

Auch müsst ihr wissen, was ihr neben dem Pflegedienst leisten wollt. Zum Beispiel machen viele Eltern die Grundpflege selbst, weil sie das Pflegegeld selbst benötigen. Dafür braucht es eine gute Abstimmung und Aufklärung, auch das Wissen, wie es umsetzbar ist.

Ich freue mich, wenn hilfreiche Beiträge auch hier verlinkt werden.

Mit Gruß und viel Erfolg,

Dirk

Hallo Karli,

habt ihr für einen Pflegedienst schon eine Verordnung? Wenn ja, dann kann diese auch direkt bei der Krankenkasse eingereicht werden, um diese für die Suche zu beauftragen.

Meine Frage ist, ob es bei euch um Kinder oder jungen Erwachsene geht, dann ist eine weitere Anlaufstelle der Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege. Diese haben eine Auflistung ihrer Mitgliedsdienste:

Mitglieder - BHK - Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege e.V.

Ein weiterer Schritt wäre, ob ihr bei euch in der Region einen Pflegestützpunkt habt. Dann diesen anfragen.

Wenn ihr einem MZEB oder SPZ angeschlossen seit, dann die dortige Sozialarbeit anfragen oder eurer betreundes Krankenhaus, den Sozialdienst. Diese kennen auch die regionalen Pflegedienste.

Mit Gruß, Dirk

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Termin

IntensivCafé live mit Sami Mustafa & Friends

Da für intensivpflichtig erkrankte junge Menschen die Teilnahme an öffentlichen Angeboten und Veranstaltungen häufig mit vielfältigen Hindernissen verbunden ist, laden wir die Betroffenen mit ihren Familien und Freunden zu einem Kulturfrühstück mit Livemusik ein.

Samstag, 20. September 2025, 10:00 – 13:00 CROSS jugendkulturkirche am Lutherplatz 9 in Kassel-Mitte

DirkStr

23. August 2025 um 16:28

Zitat

Da für intensivpflichtig erkrankte junge Menschen die Teilnahme an öffentlichen Angeboten und Veranstaltungen häufig mit vielfältigen Hindernissen verbunden ist, laden wir die Betroffenen mit ihren Familien und Freunden zu einem Kulturfrühstück mit Livemusik ein.

Hallo Ursula,

Ja, die Nebenwirkungen sollten immer im Blick sein. Osteoporose ist bei alten Menschen wie auch bei Leuten mit Behinderungen ein hohes Risiko, wenn die Lauf- und Stehfunktion nur eingeschränkt oder gar nicht mehr erreicht wird.

Es ist für uns ein Abwägen im Blick auf die tägliche Lebensqualität. Schmerzen zu vermeiden, ist hierbei die oberste Priorität. Da helfen Leitlinien oder der Beipackzettel vom Medikament nur bedingt, insbesondere wie bei Linn, wenn wir den Eindruck haben, sie verstoffwechselt anders wegen der Erkrankung und den anderen Medikamenten.

Wir müssen doch immer im Blick haben, dass viele Medikamente getestet wurden, ihre Dosisfindung bei an sich „gesunden“ Menschen ohne Behinderung, auch häufig auf den männlichen Stoffwechsel zugeschnitten.

Bei uns liegt die Omeprazol-Hauptwirkung höher als die Nebenwirkungen, denn ohne dieses Medikament würde Linn schwere Schmerzen erleiden und schnell eine blutige Gastritis bekommen.

Bei akutem Bedarf: Im Alltag eigentlich nur, wenn wir länger Ibuprofen geben müssen. Dann wird das Omeprazol erhöht, mit ärztlicher Rücksprache.

Wenn sie jetzt immer wieder Sodbrennen hätte, dann würden wir schauen, es generell zu erhöhen.

Wir geben Omeprazol 3 × täglich, als die Tagesdosis auf 3 × verteilt, weil wir die Erfahrung machten, dass die Wirkung nach gut 8 Stunden nachlässt, insbesondere wenn wir wegen Schmerzen immer mal Ibuprofen geben müssen.

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SAVE THE DATE: EBT 2026 - 25 Jahre INTENSIVkinder zuhause e.V.

SAVE THE DATE: EBT 2026 – 25 Jahre INTENSIV­kinder zuhause e.V.
Die Eltern­be­g­nungs­ta­gung 2026 findet statt vom 17. bis 18.04.1026.
Weitere Infos folgen.

Freitag, 17. April 2026 – Samstag, 18. April 2026

DirkStr

30. Juni 2025 um 09:43

Zitat

SAVE THE DATE: EBT 2026 – 25 Jahre INTENSIV­kinder zuhause e.V.
Die Eltern­be­g­nungs­ta­gung 2026 findet statt vom 17. bis 18.04.1026.
Weitere Infos folgen.

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SHG Zoom-Austausch: Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘

Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder …

Donnerstag, 11. Dezember 2025, 19:00 – 20:00

DirkStr

30. Juni 2025 um 09:43

Zitat

Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder info@intensivkinder.de. Es wird dann ein link verschickt, der für die regel­mä­ßi­gen Tref­fen gilt. Die Gruppe trifft sich:
an jedem 2. Donners­tag im Monat in der Zeit von 19.00 – 20.00 Uhr, Einstieg jeder­zeit möglich.

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Termin

Mütterseminar „Für immer Mama – Teil 2“

Mütter­se­mi­nar „Für immer Mama – Teil 2“
(gewalt­freie) Kommu­ni­ka­tion und Gren­zen setzen
Seminar-Wochenende 14.11. bis 16.11.2025
Im Hotel Munte am Stadt­wald, Park­al­lee 299, 28613 Bremen
Mütter sind gefühlt immer da. Sie kümmern sich, sie machen & tun und haben alles im Blick. Sie haben eine ganz beson­dere Bindung zu ihren Kindern, einfach weil sie eine Zeit lang körper­lich­ver­bun­den waren. Auch wenn Männer mitt­ler­weile mehr Verant­wor­tung in Fami­lie und Haus­halt…

Freitag, 14. November 2025 – Sonntag, 16. November 2025

DirkStr

30. Juni 2025 um 09:43

Zitat

Mütter­se­mi­nar „Für immer Mama – Teil 2“
(gewalt­freie) Kommu­ni­ka­tion und Gren­zen setzen
Seminar-Wochenende 14.11. bis 16.11.2025
Im Hotel Munte am Stadt­wald, Park­al­lee 299, 28613 Bremen
Mütter sind gefühlt immer da. Sie kümmern sich, sie machen & tun und haben alles im Blick. Sie haben eine ganz beson­dere Bindung zu ihren Kindern, einfach weil sie eine Zeit lang körper­lich­ver­bun­den waren. Auch wenn Männer mitt­ler­weile mehr Verant­wor­tung in Fami­lie und Haus­halt über­neh­men, so sind es doch letzt­lich nach wie vor die Mütter, die die Haupt­last der Pflege und der Verant­wor­tung tragen und über­neh­men. Wie kann das Loslas­sen eines Kindes, bei dem Lebens­ge­fahr immer mitschwingt und unter­be­wusst ein Thema ist, über­haupt gestal­tet werden.
Ankün­di­gung und Programm im Info­blatt [PDF, 117KB]

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SHG Zoom-Austausch: Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘

Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder …

Donnerstag, 13. November 2025, 19:00 – 20:00

DirkStr

30. Juni 2025 um 09:43

Zitat

Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder info@intensivkinder.de. Es wird dann ein link verschickt, der für die regel­mä­ßi­gen Tref­fen gilt. Die Gruppe trifft sich:
an jedem 2. Donners­tag im Monat in der Zeit von 19.00 – 20.00 Uhr, Einstieg jeder­zeit möglich.

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Termin

SHG Zoom-Austausch: Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘

Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder …

Donnerstag, 9. Oktober 2025, 19:00 – 20:00

DirkStr

30. Juni 2025 um 09:43

Zitat

Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder info@intensivkinder.de. Es wird dann ein link verschickt, der für die regel­mä­ßi­gen Tref­fen gilt. Die Gruppe trifft sich:
an jedem 2. Donners­tag im Monat in der Zeit von 19.00 – 20.00 Uhr, Einstieg jeder­zeit möglich.

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Termin

kurz & klar: Hilfsmittel & Co. – Die Leistungen der Krankenversicherung

Gemein­sam mit dem bvkm und INTENSIV­kinder zuhause e.V. durch den Paragrafen-Dschungel
›› Diens­tag, 30. Septem­ber 2025, 18 bis 21 Uhr, Aachen
Hilfs­mit­tel, Zahn­ersatz und häus­li­che Kran­ken­pflege – das alles sind Beispiele für Leis­tun­gen der Kran­ken­ver­si­che­rung. Unter welchen Voraus­set­zun­gen werden sie gewährt und wie kann man sich zur Wehr setzen, wenn die Kran­ken­kasse berech­tigte Ansprü­che ablehnt? Diesen und weite­ren Fragen wollen wir in der…

Dienstag, 30. September 2025, 18:00 – 21:00

DirkStr

30. Juni 2025 um 09:43

Zitat

Gemein­sam mit dem bvkm und INTENSIV­kinder zuhause e.V. durch den Paragrafen-Dschungel
›› Diens­tag, 30. Septem­ber 2025, 18 bis 21 Uhr, Aachen
Hilfs­mit­tel, Zahn­ersatz und häus­li­che Kran­ken­pflege – das alles sind Beispiele für Leis­tun­gen der Kran­ken­ver­si­che­rung. Unter welchen Voraus­set­zun­gen werden sie gewährt und wie kann man sich zur Wehr setzen, wenn die Kran­ken­kasse berech­tigte Ansprü­che ablehnt? Diesen und weite­ren Fragen wollen wir in der Veran­stal­tung nach­ge­hen und dadurch Licht in den Paragrafen-Dschungel brin­gen. Nach einem fach­li­chen Input gibt es die Möglich­keit für Rück­fra­gen und zum Austausch unter­ein­an­der. Blei­ben Sie nach dem Info-Teil der Veran­stal­tung gerne noch auf einen Plausch bei einem Getränk und Snacks. Wir freuen uns über neue und bekannte Gesichter!
Anmel­dung an sarah.rodenbusch@intensivkinder.de

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SHG Zoom-Austausch: Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘

Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder …

Donnerstag, 11. September 2025, 19:00 – 20:00

DirkStr

30. Juni 2025 um 09:43

Zitat

Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder info@intensivkinder.de. Es wird dann ein link verschickt, der für die regel­mä­ßi­gen Tref­fen gilt. Die Gruppe trifft sich:
an jedem 2. Donners­tag im Monat in der Zeit von 19.00 – 20.00 Uhr, Einstieg jeder­zeit möglich.

DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:

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SHG Zoom-Austausch: Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘

Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder …

Donnerstag, 14. August 2025, 19:00 – 20:00

DirkStr

30. Juni 2025 um 09:43

Zitat

Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder info@intensivkinder.de. Es wird dann ein link verschickt, der für die regel­mä­ßi­gen Tref­fen gilt. Die Gruppe trifft sich:
an jedem 2. Donners­tag im Monat in der Zeit von 19.00 – 20.00 Uhr, Einstieg jeder­zeit möglich.

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Diagnostik und Therapie der Schlafapnoe bei Patienten mit intellektuellen Beeinträchtigungen.

Semi­nar
Diagnos­tik und Thera­pie der Schlafapnoe
bei Pati­en­ten mit intel­lek­tu­el­len Beeinträchtigungen.
7. August 2025, 18 – 19 Uhr
 
Refe­ren­ten:
Dr. Alfred Wiater (Kinder­arzt und Schlafmediziner)
Dr. Jan Gerdes (Neuro­loge und Schlafmediziner)
ZOOM- Semi­nar
Anmel­dung zum ZOOM-Seminar ab Juli 2025 unter w.agner@t‑online.de

Donnerstag, 7. August 2025, 18:00 – 19:00

DirkStr

30. Juni 2025 um 09:43

Zitat

Semi­nar
Diagnos­tik und Thera­pie der Schlafapnoe
bei Pati­en­ten mit intel­lek­tu­el­len Beeinträchtigungen.
7. August 2025, 18 – 19 Uhr
 
Refe­ren­ten:
Dr. Alfred Wiater (Kinder­arzt und Schlafmediziner)
Dr. Jan Gerdes (Neuro­loge und Schlafmediziner)
ZOOM- Semi­nar
Anmel­dung zum ZOOM-Seminar ab Juli 2025 unter w.agner@t‑online.de

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SHG Zoom-Austausch: Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘

Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder …

Donnerstag, 10. Juli 2025, 19:00 – 20:00

DirkStr

30. Juni 2025 um 09:43

Zitat

Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder info@intensivkinder.de. Es wird dann ein link verschickt, der für die regel­mä­ßi­gen Tref­fen gilt. Die Gruppe trifft sich:
an jedem 2. Donners­tag im Monat in der Zeit von 19.00 – 20.00 Uhr, Einstieg jeder­zeit möglich.

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Termin

Süddeutsches Mütterseminar „Zeit für mich“

An diesem Wochenende kannst du dem Alltag entfliehen, dich selbst spüren und in Gemeinschaft neue Impulse gewinnen. Kreative Methoden und Austausch laden ein, dich und deine Erfahrungen in den Mittelpunkt zu stellen.

-> https://intensivkinder.de/termin/sueddeu…zeit-fuer-mich/

Donnerstag, 3. Juli 2025, 12:00 – Sonntag, 6. Juli 2025, 12:00 Ammerseehäuser - Dießen am Ammersee

DirkStr

30. Juni 2025 um 09:40

Zitat

An diesem Wochenende kannst du dem Alltag entfliehen, dich selbst spüren und in Gemeinschaft neue Impulse gewinnen. Kreative Methoden und Austausch laden ein, dich und deine Erfahrungen in den Mittelpunkt zu stellen.

-> https://intensivkinder.de/termin/sueddeu…zeit-fuer-mich/

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Termin

Digital-Schnack Erwerbsminderung und Grundsicherung

Ein Zoom-Treffen mit Vortrag zur Grundsicherung und welche Arten Erwerbsminderungen es gibt.
Mehr Infos: https://intensivkinder.de/termin/digital…grundsicherung/

Sonntag, 6. Juli 2025, 11:00 – 12:30 Zoom

DirkStr

30. Juni 2025 um 09:37

Zitat

Ein Zoom-Treffen mit Vortrag zur Grundsicherung und welche Arten Erwerbsminderungen es gibt.
Mehr Infos: https://intensivkinder.de/termin/digital…grundsicherung/

Wir werden es jetzt mal angehen und bei der Krankenkasse nachfragen.

Wir haben jetzt 2 Jahre die Potenzialerhebung durch, doch die Krankenkasse hat in „unserer“ Vereinbarung zum persönlichen Budget (Zielvereinbarung) diese Potenzialerhebung alle halbe Jahre festgeschrieben.

Also nach der Richtlinie müssten wir es nicht mehr. Ich bin gespannt. An sich, wenn sie darauf bestehen, ist es Verschwendung von Geldern genauso wie "Überdiagnostik".

Ab dem 1. Juli 2025 gelten dauerhafte Sonderregeln zur Potenzialerhebung, basierend auf einer neuen Ausnahmeregelung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). Sie ersetzt nahtlos die bisherige Übergangsregelung, die Ende Juni 2025 ausläuft – vorausgesetzt, das Bundesgesundheitsministerium hat keine Einwände.

1. Für bestehende AKI-Fälle (Versorgung bis 30. Juni 2025):

• Potenzialerhebung ist nicht mehr verpflichtend.
• Sie wird nur noch durchgeführt, wenn Hinweise auf Entwöhnung oder Dekanülierung bestehen oder die Betroffenen es ausdrücklich wünschen.
• Folgeverordnungen sind künftig bis zu 12 Monate möglich, ohne erneute Potenzial-Prüfung.

2. Für neue AKI-Fälle (ab 1. Juli 2025, beatmet oder trachealkanüliert):

• Potenzialinvestigation bleibt Voraussetzung – vor jeder Verordnung muss geklärt werden, ob Entwöhnung möglich ist.
• Ausnahme: Wenn in zwei aufeinanderfolgenden Jahren dokumentiert wurde, dass keine Entwöhnung oder Dekanülierung möglich ist, entfällt die Potenzialerhebung auch für Folgeverordnungen.
  • Die Gültigkeit der Erhebung:
    • Standard: mindestens halbjährlich, max. drei Monate alt zum Verordnungszeitpunkt.
    • Bei dauerhaft fehlender Verbesserungsperspektive: nur einmal jährlich, max. sechs Monate alt.

Dr. Bernhard van Treeck (G‑BA) nennt dies eine „pragmatische Ausnahmeregelung“, die sowohl den Schutz der Patient:innen stärkt, als auch knappe ärztliche Ressourcen dort einsetzt, wo noch realistische Chancen auf Entwöhnung bestehen – besonders bei fortgeschrittenen Erkrankungen mit sinkendem Potenzial.

Quellen:

Außerklinische Intensivpflege: ISL begrüßt Versorgungssicherheit – fordert jedoch rechtskonforme Lösungen - ROLLINGPLANET

Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL) begrüßt den aktuellen Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), dieser steht…

rollingplanet.de

AKI: Neue Ausnahmeregelung zur Potenzialerhebung - beatmetleben

Wie der G-BA gerade bekanntgegeben hat gibt es eine neue Ausnahmeregelung zur Potenzialerhebung in der Außerklinischen Intensivpflege. Es heißt: Der…

beatmetleben.de

Außerklinische Intensivpflege: Neue Ausnahmeregelung zur Potenzialerhebung - Gemeinsamer Bundesausschuss

Potenzialerhebung für AKI wird ab 1. Juli neu geregelt

Für die außerklinische Intensivpflege hat der Gemeinsame Bundesausschuss wieder einmal eine Ausnahmeregelung getroffen: Für Bestandsfälle ist eine…

www.aerztezeitung.de

Meine Kritik dazu:
- es ist "nur"eine Regelung / Richtlinie, was bedeutet, dass Krankenkasse sich auch über diese Stellen können. Richtig verbindlich würde es erst sein, wenn dies ins Gesetz der AKI überführt werden würde.
- die Unsicherheit und Angst kann bzw. bleibt weiterhin bestehen, insbesondere wenn es mit der Krankenkasse Probleme gibt, die AKI zu genehmigen oder Angst, ob die nächste Verordnung auch genehmigt wird.

Gut zu wissen:

Die Änderung der Richtlinie ist kein Selbstläufer oder weil Krankenkasse und andere Entscheider:innen der Gesundheitsbranche den betroffenen Familien was gutes tun wollen. Nein, sie wurde durch eine ständige und geduldige ehrenamtlicher Arbeit von einzelnen Personen und Vereinen aus der Betroffenenszene erreicht. Unter anderem aus dem Verein INTENSIVkinder zuhause e.V., Intensivleben Kassel e.V. und dem ISL e.V. und andere Organisationen.

Deshalb "Gemeinsam schaffen wir es" - du kannst deren Arbeit mit Spenden oder eine Mitgliedschaft z.B. bei INTENSIVkinder zuhause e.V. unterstützen und bist als Betroffene:r nicht allein.

Diskutiere hier mit und berichte deine Erfahrungen mit außerklinischer Intensivpflege.

DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:

Termin

„Meet the expert“ mit dem Thema individualisierte Gentherapie

In unserer Online-Sprechstunde am 24.06.2025 um 19 Uhr werden Prof. Dr. Simone Mayer und Dr. Julia Matilainen bisherige Erkenntnisse zum Thema individualisierte Gentherapie mit „N=1“ und die potentielle Anwendbarkeit bei PCH2 in deutscher Sprache vorstellen. In einer anschließenden offenen Fragerunde stehen die Referentinnen und ihr Team bereit, um Deine Fragen und die der anderen Teilnehmenden live zu beantworten.

Mehr: https://www.pch2cure.org/event/online-s…te-gentherapie/

Dienstag, 24. Juni 2025, 19:00 – 20:00 Zoom-Treffen

DirkStr

15. Juni 2025 um 10:32

Zitat

In unserer Online-Sprechstunde am 24.06.2025 um 19 Uhr werden Prof. Dr. Simone Mayer und Dr. Julia Matilainen bisherige Erkenntnisse zum Thema individualisierte Gentherapie mit „N=1“ und die potentielle Anwendbarkeit bei PCH2 in deutscher Sprache vorstellen. In einer anschließenden offenen Fragerunde stehen die Referentinnen und ihr Team bereit, um Deine Fragen und die der anderen Teilnehmenden live zu beantworten.

Mehr: https://www.pch2cure.org/event/online-s…te-gentherapie/