Kanülenentwöhnung klappt nicht

  • Nika ist 3 1/2 jahre und seit 3 Jahren ohne Beatmung. Die Kanüle wechseln wir zwischen 2,5 Sheiley und 3,0 Portex.

    Tagsüber Abgestöpselt klappt es ganz gut. Beim Schlafen hat Nika noch große Probleme. Es scheint sodass sie keine Luft bekommt, weil sie nicht immer durch Nase und Mund atmet. Ich beobachte sie beim einschlafen wenn die Kanüle bei ihr Abgestöpselt ist. Nach ca. 5 min muss ich die feuchte Nase aufsetzen weil es für Nika anstrengend wird.

    Es wird gesagt das das Kind ca. 2 Monate Tag und Nacht mit Abgestöpselte Kanüle sein muß, damit ein Versuch für dekanülesierung stattfinden kann.


    Ich möchte das Kind nicht drengeln und ihr soviel Zeit lassen wie sie braucht.

    Ich bin mir manchmal nicht sicher ob ich auch alles richtig mache.

    Vielleicht habt Ihr Erfahrungen.


    Liebe Grüße Lana

  • Hallo Dirk,


    Laut Endoskopie vor einem Jahr, hat Nika, auch mi 3.0 Kanüle genug Platz um durch Rachenraum zu atmen.

    Die nächste Untersuchung ist am

    1 April.

    Nun die Ärzte sind aber sehr sparsam mit Aussage wie "das kann schon vorkommen" oder sagen einfach nicht was man machen könnte.

    Ich bin am überlegen einen Logopäden dazu zu holen um Atem übung zu machen.


    Viele Grüße Lana?

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Lana,


    wenn ihr länger kein Schlaflabor gemacht habt, wäre die Frage, ob eines möglich wäre. Vielleicht bekommt ihr hier noch mal Input, um den Weg weiter zu gehen.


    Haben eure Ärzte schon viel Erfahrung, wie sie Kinder von der Kanüle "entwöhnen"? Wenn nein, ist die Frage, ob es woanders noch spezialisierte Zentren gibt dafür. Vielleicht kennt im Forum jemand gute Adressen für eine zweite ärztliche Meinung, um dann weiter zu schauen.


    Mit Gruß, Dirk

  • Guten Abend

    Soviel ich weiß, dass Olgahospital in Stuttgart, zu den besten Behandlungszentren für Tracheostoma zählt.

    Da sind wir auch seit fast 3 Jahren in Behandlung.

    Die Ärzte, besonders die Schwestern sind auch kompetent, aber wie ich schon erwähnt habe, sehr sparsam mit Aussagen.

    Ich bin mir nicht ganz sicher was das Schlaflabor bringen soll, denn Nachts über wird Nika überwacht.


    Viele Grüße Lana

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Lana,


    ich vermute, so kenne ich es auch aus meiner Erfahrung, sind manchmal Therapieempfehlungen nicht unbedingt einfach zu stellen. Vielleicht lässt in einem Gespräch die Frage auch anders stellen: Warum ist es Ihnen so schwer fällt? Du kannst auch äußern, was Du empfindes, z.B., unsicherheit und du wünschst dir Sicherheit - wenn es für dich selbst passt und du es noch nicht gemacht hast.


    Manchmal kennen die Ärzte / Pflegepersonal ähnliche Fälle. Vielleicht einmal fragen, ob sie eine oder zwei Familien kennen, mit denen Du in Kontakt treten kannst für einen Austausch.


    Nun zum Schlaflabor: Hier könnte ärztlich geschaut werden, was "eigentlich" passiert. Eine Frage, die man stellen dürfte, ist, ob vielleicht ein High-Flow hier eine Hilfe sein könnte zu besseren Entwöhnung. Dies wäre meine "Laienfrage". Wenn es Nein heißt, dann ist diese Frage beantwortet und es wurde etwas gelernt, was anderen weiter helfen.


    Hat Nika auch ein Sprechventil verwendet? Insbesondere die Variante, die sehr gut verschließen und eigenen Peep aufrecht erhalten.


    Zur zweiten Meinung: Auch wenn dies ein sehr gutes Zentrum ist, aber manchmal ist es eine gute Idee, die ein anderer Arzt / Ärztin hat. Denn, so kenne ich es, wenn man Ärzte trifft, die ihr Thema leben, was auch euer Thema ist, können äußerst hilfreich sein und gute Erfahrungen haben. Wichtig ist auch hier, wie ist dein Vertrauen zu der Klinik, denn dies macht viel aus. Hast Du gutes Vertrauen und ihr versteht euch "als Team", lässt sich der gemeinsame Weg gut tragen.


    Dies meine Gedanken hierzu!


    Mit Gruß, Dirk

  • Hallo Lana,

    das Problem haben wir schon seit über 10 Jahren nd wir probieren es halt immer mal wieder. Wenn die Gesichtsform oder Rachenform keine gesicherte Atmung zu lässt, ist es schwer entspannt zu schlafen. In einem Schlaflabor kannst du sehr viel genauer sehen, was genau während der kompletten Schlafphase passiert, kommt das Kind ausreichend in die Tiefschlafphase, wie verhält es sich im REM-Schlaf.

    gerade letzte Woche hatten wir eigentlich vor ohne Kanüle in paar Nächte im Schlaflabor in Köln-Porz zu verbringen, um den Stand der Dinge zu erfahren. Leider kam ein Virus dazwischen und wir mussten vertagen.

    Unser letzter Versuch vor der Einschulung 2012 verlief anfangs gut, tagsüber ging das auch , dann aber nach 6 Wochen war nachts Schluss. Durch die angestrengte Atmung während dieser Zeit war das Rachengewebe so stark angeschwollen, dass die Kanüle wieder rein musste.

    Das Olgale ist sicher für vieles gut, aber mit Kanüle würde ich immer auch mal nach Köln zu Dr.Puder oder München ins Haunersche fahren. Dr. C.Puder hat eine eigene Praxis, sodass man dort erstmal ambulant vorstellig werden kann.

    Das Kinder-Schlaflabor in Köln-Porz ist meines Wissens das dienstälteste und erfahrendste in Deutschland. Wartezeiten sehr lang !!!

    Ich schliesse mich Dirk an, ohne eine gründliche Schlaflabordiagnostik, würde ich keine weiteren Entwöhnungsschritte mehr machen.