Sekret / Chlorgeruch

Anne&Hannah

Hallo Ihr Lieben,

wir haben bei Hannah vermehrt einen sehr unangenehmen chlorähnlichen Geruch festgestellt, der sich an der Tracheostoma-Epithese ( Platzhalter / Stöpsel ) bildet. Ihr frisches Sekret ( aktuell vermehrt, mal wieder leicht zäh und gelblich ) und die Ausatemluft riechen nicht und der Silikon-Stöpsel selbst eigentlich auch nicht. Wir denken, dass sich das zwangsläufig im Laufe des Tages unterm / am Stöpsel ansammelnde Sekret durch ein Bakterium so unangenehm verändert. In welche Richtung sollten wir gucken, wer hat ne Idee? Parallel warten wir auf Rückruf vom Doc...

Irgendwas ist ja immer...

Liebe Grüße
Anne

Ines&Lea

Wie sieht es mit dem guten alten Pseudomonas aus?
Der riecht bei uns immer sehr stark!
Ob der Geruch jetzt Chlor ähnelt kann ich nicht sagen, aber ich empfinde diesen Geruch schon beißend!

Ich denke nur ein Abstrich wird da Klarheit bringen!
So lange aber keine Syptome wie Fieber dazukommen, macht unser KiA eh nichts!

Alles Gute
LG Ines

Franziska

Liebe Anne,

ich musste beim Lesen auch sofort an Pseudomonas denken. Wir müssen neuerdings für die Inhalation mit Bramitob vorab eine Kostenübernahme der Kasse einholen, da es nur bei Mukoviszidose erstattungspflichtig wäre.
Hoffentlich nur eineherbstlicher Spuk!
Liebe Grüße von Franziska

Nellie

Hallo,

ich habe bei Chlorgeruch auch an Pseudomonas gedacht. Zumindest an Keime aus dieser Richtung, die solche Gerüche machen. Lasst doch mal nen Abstrich machen.

LG
Nellie

Anne&Hannah

Hallo Ihr Lieben,
danke für die einhelligen Antworten. Wir haben gestern Sekret abgegeben und können Montag nachfragen. Es riecht anders als der uns sonst bekannte Pseudomonas-Geruch. Das war sonst immer eher muffig - wie nasse Wäsche oder so. Hannah hatte im letzten Monat zweimal hintereinander AB wegen des anhaltenden Infekts mit teilweise viel Sekret. Könnte daher evtl auch ein Pilz sein, der sich unterm Stöpsel besonders wohl fühlt, meint der Epithetiker. Die Haut ist aber unauffällig. Wir werden sehen und berichten. Fieber hat Hannah zur Zeit nicht und der Hustenreiz ist nur noch schwach.

Der Kleinen gehts ansonsten soweit recht gut - leider bis auf eine deutliche motorische Verschlechterung, die auf eine für M.Leigh typische neue Hirnschädigungen im Bereich der Basalganglien zurückzuführen ist.
Sie spricht immer mehr, deutlicher und vollständiger, lebt das verspätete Trotzalter voll aus ( verschränkt die Arme, trampelt mit den Füßen und sagt:"rumbock!" ) und sie ist tagsüber inzwischen recht zuverlässig trocken.
Wegen der im Sept im MRT entdeckten neuen Hirnschäden rückt der fürs Frühjahr geplante Stomaverschluß erstmal wieder ein wenig in die Ferne. Bei womöglich erneuten typischen Schäden im Stammhirn könnte sich schnell wieder Beatmungsbedarf entwickeln, bei dem wegen der meistens parallel auftretenden Schluckstörungen eine Maskenbeatmung nicht infrage kommen würde. Da könnte das zugestöpselte Stoma ein Ass im Ärmel sein. Aber vielleicht braucht Hannah es auch nie wieder und wir würden ihr und unser Leben aus zu großer Angst unnötig einschränken, wenn wir das Stoma offen lassen... Eine schwierige Entscheidung. Im Februar wird ein weiteres MRT zur Verlaufskontrolle gemacht. Dann sehen wir weiter und müssen Risiken und Nutzen in Zusammenarbeit mit Stoffwechselprof und Lufthafen-Kapitänen sorgsam abwägen.

So schauts bei uns aus.

Machts hübsch und grüßt mir Eure Goldstücke!
LG
Anne