Beiträge von Ines&Lea

  • Sozialamt - Hilfe zur Pflege

    Hallo zusammen,
    kann mir jemand bei der Hilfe zur Pflege helfen? Wir sind jetzt nach langem hin und her beim Sozialamt gelandet. Wir haben den Antrag für Lea eingereicht und müssen jetzt unser "Vermögen" und Ausgaben nachweisen und einreichen.
    Ich habe so das Gefühl, dass die beim Amt sich auch nur die Zuständigkeit hin und her schieben. Die nette Frau vom Sozialamt meinte schon, dass sie so etwas noch nicht hatten und sich auch nicht so sicher sind!

    Das beruhigt mich irgendwie gar nicht! Brauchen wir vielleicht doch gleich einen Anwalt?

    Lieben Dank Ines

  • Hygienevorschriften

    Bei dem Nacl geht's denke ich nur mal drum, dass sich in den 5 Tagen schon ein paar Keime darin vermehren können.
    Die Schwestern haben ja zu Hause keine Möglichkeit eine Teilmenge steril zu entnehmen.
    Wenn es nicht mehr kostet würde ich des Friedens Willen auf kleine Verpackungseinheiten umsteigen.

    Unsere KK hat es auch nicht interessiert, dass wir sparen wollen.

  • Grundsätzliches zum Tracheostoma

    Hallo Kathi
    Kannst du deine Frage genauer stellen?
    Zum Tracheostoma gibt's so viel zu sagen. Steht ihr vor den Entscheidung Tracheostoma ja/nein?
    Unsere Tochter hat eines, weil sie nachts und bei Infekten auf die Beatmung angewiesen ist!
    Die Kanüle ist bei Beatmung geblockt und bei Spontanatmung ungeblockt.

    Im Krankenhaus wurden wir zur selbständigen Pflege angeleitet. Mein Mann und ich haben dort gelernt, wie man das Tracheostoma täglich pflegt, den Verbandswechsel durchführt und die Kanüle wechselt.

    Schreib doch vielleicht kurz was über dich/euch vielleicht können deine Fragen dann genauer beantwortet werden.
    LG Ines

  • Kostenlose Restmülltonne?

    Wir haben immer zugesehen, den Müll so gut es geht zu trennen.
    z.B. die Absaugketheter: den Katheter in den Restmüll, Folie in den gelben Sack und das Papier in den Papiermüll.Die Beatmungsschläuche habe ich immer zerschnitten, hat dann nicht so viel Platz gebraucht.
    Wir hatten aber dann oft Diskussionen mit dem PD, wenn sich eine Schwester sich nicht an unsere Mülltrennregeln gehalten hat.
    Uns hat damals dann eine 240 l Tonne für 2 Pampersträger und mit 2 wöchiger Abholung gereicht!
    LG Ines

  • Kinderwagen?

    Hallo Isa!
    Ich melde mich auch mal hier zu Wort!
    Anfangs hatten wir auch den normalen Kinderwagen. Die Beatmung hatte unten im Korb Platz, der Monitor hing am Schiebegriff und der Flüssigsauerstoff war im Rucksack bei dem der geschoben hat!
    Lea hat ihren ersten Reha Buggy mit 1 Jahr bekommen, dort konnte alles gut untergebracht werden.

    Zu deiner Frage mit dem auf den Arm nehmen kann ich dir nur raten, beim Versorger dir solche Klettbänder zu besorgen. Das Klettband um den Schlauch wickeln und mit einer Klammer am Oberteil befestigen, so hat man nicht so sehr Zug auf die Kanüle!

    Alles Gute

    Ines&Lea

  • Sockenproblem!

    Hallo Ihr!
    Ich hoffe mir/uns kann hier jemand einen Tipp geben.

    Lea braucht Socken ohne einschneidendes Bündchen in Größe 27-30!
    Die KG hat uns empfohlen wegen ihrer "Neigung zu Wassereinlagerungen in den Füßen" auf Socken mit einschneidenden Bündchen zu verzichten!
    Ihr wären am liebsten solche Ärztesocken, die gibt's aber nur in Groß!
    Die Kniestrümpfe, die ich sogar eine Nr. größer gekauft habe sind auch nicht recht! Und zum selber Stricken fehlt mir einfach die Zeit!
    Ach so sie trägt im Stehständer in den Orthesen schon Stützstrümpfe!
    LG Ines

  • Es "pupst" an der Kanüle, wenn die Beatmung dran ist

    Hi!
    Nur so eine Idee! Könnte es sein, dass Sekret oder Speichel neben der Kanüle liegt?
    Ist es mit dem "Pupsen" an der Kanüle besser, wenn ihr erst die Kanüle gewechselt habt?
    Wenn Lea unruhig war, habe ich auch kurz die Kanüle gezogen und wieder zurückgetan. Dann war es oft besser. Das geht aber natürlich nur wenn der Kanülenwechsel so gut toleriert wird!
    Sonst hab ich auch keine Idee, aber es ist ja nicht schön, wenn ihr das Problem nur mit Chloralhydrat in den Griff bekommt!
    LG Ines

  • Stromausfall...kommt die Feuerwehr?

    Hallo Nina!
    Wenn es bei uns Stromausfall gab, haben wir immer sofort bei Stromversorger angerufen und gesagt, dass wenn der Strom nicht gleich wieder da wäre, die jemand mit Notstromagregat losschicken können!
    Wir haben denen immer unsere Sachlage geschildert und die Damen waren immer sehr bemüht uns zu helfen!
    Wir haben es nie gebraucht, aber ich denke, da wäre wirklich jemand gekommen!

    Diese Abhängigkeit egal welcher Art, sei es der Strom, ein helfender PD oder die ganzen Hilfsmittel, raubt einem wirklich den letzten Nerv!

    Schöne Weihnachten und einen guten Rutsch!
    LG Ines

  • Zunahme der Beatmung

    Hallo!
    Wie lange lässt du deine Tochter bei den 70 %?
    Bei Lea sah das bis vor kurzem auch immer ganz dramatisch aus, wenn man sie von der Beatmung genommen hat.
    Sättigungsabfälle bis auf 50 % waren normal!
    Bei ihr hat es ganz gut geklappt, wenn man ihr erst mal Sauerstoff über die Beatmung gegeben hat und dann die Beatmung wegnimmt!
    Wichtig wäre zu wissen, ob deine Tochter überhaupt atmet oder nur zu flach und einfach nur ein "Schluck" Sauerstoff braucht.
    Ich wünsche euch viel Erfolg, dass ihr schnell wieder von der Beatmung kommt!
    LG Ines

  • Sekret / Chlorgeruch

    Wie sieht es mit dem guten alten Pseudomonas aus?
    Der riecht bei uns immer sehr stark!
    Ob der Geruch jetzt Chlor ähnelt kann ich nicht sagen, aber ich empfinde diesen Geruch schon beißend!

    Ich denke nur ein Abstrich wird da Klarheit bringen!
    So lange aber keine Syptome wie Fieber dazukommen, macht unser KiA eh nichts!

    Alles Gute
    LG Ines

  • Wie oft neue Gänsegurgeln?

    Hast du schon mal über die Mehrweg-Gänsegurgeln nachgedacht? Die werden bei uns nach Bedarf ausgetauscht und ausgekocht!
    Wir haben vor etwas mehr als 2 Jahre 10 Stück bestellt (preis lag bei insgesamt bei 100 €) und wir haben immer noch 3 gute/brauchbare in Gebrauch!
    Unserer KK hat der "Deal" gefallen, da wir deutlich mehr von den Einwegdingern gebraucht hätten.
    Die Größen und Form(mit oder ohne Absaugöffnung) kann man ja auswählen!
    LG Ines

  • Reha?

    Hallo Nina!
    Gratuliere euch, zur genehmigten Reha!
    Der Weg mit den vielen Widersprüchen war bestimmt nicht immer leicht, doch am Ende (des Jahres :o ) lohnt es sich doch!
    Evelin wird fliegen und du kommst mit dem Auto hinterher?
    Und darf die Große auch mit, oder ist sie anderweitig untergebracht?
    Viel Spass und erholt euch gut dort!
    LG Ines

  • Krankentransport

    Hallo Ihr!
    Ich habe da mal eine Frage:
    Gibt es eine Kilometerbeschränkung in welche Klinik transportiert wird?
    Es geht darum, dass Lea den gewünschten Termin in der nächsten Klinik für sie nicht bekommt und wir uns eine andere Klinik ausgesucht haben.
    Lea müsste ca 200 km mit dem Krankentransport fahren, denn so eine lange Strecke möchte ich ihr im Auto nicht zumuten.
    Stellt sich da die Kasse quer?
    Wir wollen einfach nicht, dass Lea in die nächst beste Klinik kommt!
    Liebe Grüße
    Ines

  • Welche Maschinen haben Eure Kinder?

    Wir haben die VS3, weil man da 2 Programme speichern kann. Bei uns ein Notfallprogramm, was in einer Krampfsituation mehr Druck aufbaut und Lea besser beatmet werden kann!
    Das 2. Programm ist mittlerweile gelöscht, da wir es nicht mehr brauchen.
    Wir sind sehr zufrieden mit dem Gerät!
    LG Ines