Nachdem Dr. Puder im Frühjahr angedeutet hat, dass es für Philipps Fehlbildungen im Kehlkopf möglicherweise eine Operation gibt, haben wir uns entschlossen, eine zweite Meinung einzuholen. Unser PD riet uns zum Olga-Hospital in Stuttgart, wo wir jetzt auch einen Termin haben. Kann jemand dazu etwas sagen? Wir sind gespannt...
Ursprünglich war für Philipp eine Laryngoplastik angedacht, bei der Knorpelmasse aus der Rippenregion in die Trachea "eingebaut" wird. Da bei ihm aber offensichtlich nicht genügend Knorpel in der Luftröhre vorhanden ist, um den Rippenknorpel aufzunehmen, ist eine andere OP erforderlich, deren Namen ich aber nicht weiß. Muss aber wohl ein noch größerer Eingriff sein, bei dem dann auch die Luftröhre "hochgezogen" werden kann!?
Das erklärte Ziel von Dr. Puder war, dass Philipp ohne Kanüle in den Kindergarten kommt. OK, wir haben erst für Herbst 2012 einen KiGa-Platz, aber das sind doch trotzdem gute Aussichten, oder? Mal sehen, was die Stuttgarter bei der anstehenden Bronchoskopie sagen...
Kennt jemand das Olga-Hospital in Stuttgart?
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Hallo Dagmar,
zum Olga-Hospital direkt kann dir leider nichts sagen, da wir in Tübingen in der Kinderklinik sind. Dorthin kommt allerdings zur Tracheostomasprechstunde auch Dr. Koitschev, Kinderchirurg, der früher die TS in Tübingen gelegt hat und nun im Olgahospital ist. Wir haben ihn in der Sprechstunde als sehr netten und kompetenten Arzt für tracheotomierte Kinder erlebt. Ich hab den Eindruck, dass er sich in diesem Bereich gut auskennt und Erfahrung hat, ob er allerdings so sehr, wie Dr. Puder, der ja hier immer hoch gelobt wird, weiß ich nicht. Wir selber waren auch noch nie in Köln.
Ich hoffe, ich konnte dir eine bisschen weiter helfen.
Liebe Grüße,
Miriam -
Unser TS wurde im Olgäle gemacht! Danach haben wir die Ärzte dort zum Glück nie wieder gesehen!
Lea hat zwar eine andere Ursache für ihr TS, aber sie war dort einfach nur ein Kind in Bett Nr. so und so!
Wenn ihr mich versteht!
Das ganze war für uns sehr unpersönlich und auf die 2te Meinung vom Neurologen hätten wir auch verzichten können. Denn der war der Meinung, dass Lea auf gar nichts reagieren würde (obwohl sie hustet, wenn man zu tief absaugt und noch mehr...) und sie doch eh nur dahinwegetieren würde! Mittlerweile atmet sie bis zu 8 Std. täglich selbst(wenn man sie lässt) und hat so einige Gesten und Mimiken, die wir verstehen und ihr helfen können.
Sorry, dass ich dir jetzt unsere Geschichte so auf den Hals hänge, aber vielleicht läuft es bei euch ja besser, denn der HNO der mit uns das OP Gespräch geführt hat war sehr kompetent und konnte unsere Fragen verständlich erklären!
LG Ines -
So, Bronchoskopie ist erledigt. Es ist (zum Glück) so, dass wir das Team auf der Station als sehr nett und vor allem die Ärzte als sehr erfahren und besonnen einschätzen. Die Untersuchung hat ergeben, dass Philipp nicht nur eine extreme subglottische Engstelle hat, die mit einer "cricotrachealen Resektion" behoben werden soll, sondern auch eine schwere Verwachsung des linken Aryknorpels (was für uns neu war).
Die cricotracheale Resektion bedeutet vereinfacht, dass die Luftröhre durchtrennt werden muss, damit die Engstelle entfernt werden kann und die dann (gesunde) Luftröhre verkürzt wieder angenäht wird. Bei der Gelegenheit MUSS dann auch das Stoma verschlossen werden.
Das zweite Problem ist dieser linke Knorpel, dessen Hauptaufgabe die Bewegung des linken Stimmbands ist. Man muss ihn wohl komplett entfernen, damit der Luftweg an dieser Stelle wieder frei wird.
Bei einer zweiten Untersuchung am selben Tag -diesmal ohne Narkose- hat man eine kleine Kamera durch die Nase bis zu den Stimmbändern geschoben. Da Philipp darauf natürlich vor Wut brüllend reagiert hat, konnte man sehr gut erkennen, dass das rechte Stimmband völlig intakt ist (für uns ebenfalls neu; bisher hieß es, beide seien wahrscheinlich gelähmt). Aber das linke Stimmband ist so gut wie nicht vorhanden. Daraufhin kann man relativ leichtherzig auf den linken Aryknorpel verzichten.
Es soll also in einer OP in wenigen Wochen beides "erledigt" werden, was uns mit großer Hoffnung, aber auch mit mächtiger Angst erfüllt. Das waren Infos, die wir dank Dr. Puder zwar schon ahnten, aber in dieser Deutlichkeit doch hammerhart fanden. Vorher wird noch ein CT angefertigt, damit's nicht noch mehr Überraschungen gibt. PUH!
Kennt denn jemand diesen Eingriff oder besser gesagt, einen dieser beiden OPs?
Ich bin für weitere Infos immer dankbar
Dagmar
