Stoma zu klein, Revision so bald als möglich

    Hallo Ihr !
    gerade kommen wir von Bronchoskopie und Beatmungskontrolle zurück. Beatmung ist okay, Stoma und Trachea reizlos. Leider ist das Stoma mittlerweile so klein, dass selbst in Narkose und mit Obturator die Profis Mühe hatten die Kanüle zu legen. Im Wachzustand ist das ein Kampf, es blutet und schmerzt trotz Xylocain heftig.

    Nun sollen wir noch vor Weihnachten eine komplette Revision machen lassen und bis dahin möglichst keinen Kanülenwechsel. :cry::cry::cry:
    Jetzt hoffe ich ganz fest, dass der geplante Termin am 15.12. zu Stande kommt, denn eine Verschiebung würde dann wohl Ende Januar bedeuten. Keine schönes Gefühl, wenn die Kanüle solange nicht verrutschen darf.
    Drückt uns die Daumen !!!

    Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

    Ach Mist! Ich wünsch Euch alles Gute!

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2a, Tracheostoma, fast vollzeitbeatmet, Ernährung über Sonde, Epilepsie) und Ann *06/09

    Hey Cordula.Dass sind ja doofe Nachrichten so kurz vor Jahresende. Halte euch mal feste die Daumen, dass der 15.12. noch klappt. Sonst geht es Konrad gut? LG Jenny

    Hallo Cordula!
    Das hört sich gar nicht gut an. Da kann man echt hoffen, dass die Kanüle bis dahin nicht auch noch gewchselt werden muss.
    Das ist ja bestimmt horror für Konrad, wenn selbst die "Profis" unter Narkose Probleme haben.

    Die Daumen sind gedrückt, dass es am 15. klappt und ihr pünktlich zu Weihnachten wieder zu Hause seid.

    LG Ines&Lea

    Hallo Cordula,

    das ist echt Mist. Wir hatten doch auch oft diese Probleme, allerdings ist das Stoma nicht zu klein gewesen, sondern immer zusammengezogen. Machst Du das Xylocaingel nur auf das Stoma oder schmierst du die Kanüle auch damit ein. Wir schmieren immer die Kanüle damit großzügig ein. Seit dem geht das super.

    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

    Das mit dem Xylocain machen wir in- und auswendig, aber scheinbar brennt es in einer offenen Wunde sehr, denn nach dem TKW ist das Geschrei immer am Grössten. Mir wurde jetzt empfohlen es mal mit Emla /Lidocain zu probieren, das würde weniger brennen und hätte einer eher cremige Konsistenz.
    Am Zusammenziehen kann es bei K. nicht gelegen haben, denn das TS war ja in Narkose genauso schlimm eng.

    Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

    Oh je. Armer Konrad. Dann hoffe, ich dass alles so schnell wie möglich klappt.

    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

    Hallo Cordula,
    das ist ja eine doofe Nachricht :? !! Drücke euch feste die Daumen, daß der Termin so klappt und bis dahin nichts dazwischen kommt!!

    LG
    Daniela

    Hallo Cordula,

    ich wünsche Euch von Herzen, daß der Termin hinhaut und alles gut verläuft.

    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

    Jetzt ist es bald so weit. Heute in einer Woche sind wir schon in Köln. Wer ist auch dort in dieser Zeit ?
    Wie voll sind die Stationen ?

    Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

    Hallo, Cordula,

    wir haben ja vor vielen Jahren Benedicts Stoma operativ stabilisieren lassen, da es ständig kolabiert ist, und Benedict sofort blau war und Panik bekam.

    Wünsche Euch bei Eurer OP den gleichen Erfolg!

    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

    Liebe Cordula!

    Bald geht es für Euch nach Köln - ich hoffe, Euer Konrad ist infektfrei! Und ich drücke fest die Daumen, dass alles super glatt läuft und Ihr ganz bald und zukünftig ohne Horror bei TKW wieder nach Hause könnt!

    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

    Hallo ! Wir haben es geschafft. Konrads TS wurde gestern "ausgemistet", wie Dr.Puder sich ausdrückte. Die Anlage war damals wohl doch nicht so gelungen wie alle bisher dachte, denn Dr.Puder musste einige Knorpelfragmente entfernen, die im Gewebe "herumlagen". Er war selbst sehr froh, dass er das geschafft hat ohne das TS zu vergrössern. Also bleiben wir nun bei 4.0 und haben uns die Option auf einen Verschluss erhalten. Dr.P. war sich da vorher selbst nicht sicher, ob das klappt. Konrad fegt schon wieder über die ITS und verdreht den KKS den Kopf.
    Nun noch ein TKW in 2-3 Tagen und wenn alles dicht bleibt dürfen wir nächste Woche heim !!! Und: Ich habe gerade ein Zimmer im RMD-Haus bekommen !!!! :D:D:D Jetzt geht's wieder aufwärts.

    Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)

    Liebe Cordula!

    Toll, dass es Konrad schon wieder so gut geht und dass Dr. Puder die OP so glücklich und chancenoffen gestalten konnte!

    Ich durfte Dr. Puder im Frühjahr auf meiner Fachweiterbildung "Außerklinische Beatmung von Kindern" kennen lernen - beeindruckender Fachmann! Super, dass er Euch helfen konnte und Euch die TKW-Dramen hoffentlich in Zukunft erspart bleiben!

    Gute Besserung und gute Erholung!
    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

    Schön, so gutes zu hören. :D


    Zitat von Cordula

    und haben uns die Option auf einen Verschluss erhalten..

    Hat man diese Option nicht immer? :?

    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

    Ich hatte verstanden, dass es gerade bei Revisionen häufiger vorkommt, dass man soviel Material wegnehmen muss, um in gutemn Gewebe nähen zu können, dass dann nix mehr bleibt, um es später zu verschliessen.

    Cordula mit 3 + K. (10/07, TS 03/08, Rachenfehlbildung)