Beiträge von jenny

    Hallo wir haben 650 std monatlich uns versuchen sie immer zum Anfang des Jahres runter zuschrauben. Es muss ja am den kleinen gespart werden da gerade Behandlungspflege teuer ist. Wegen dem lk ob er als kostenträger hinzugefügt werden kann, kann ich dir nicht beantworten. LG jenny

    hallo ihr lieben
    Vor sehr langer Zeit hab ich euch erzählt das bei Phillip eine art der leukodystrophie haben soll.
    Wir haben darmals einige Proben ins labor gegeben seidem warten wir auf ergebnisse.
    Ich hab das warten ehrlich gesagt satt. Aber angeblich sind bis heute keine egrbenisse eingetroffen.
    In der zwischenzeit ist viel passiert am 10.10 letzten jahres kam zum beispiel unser zweiter sohn gesund per kaiserschnitt zur welt. Phillip hat endlich seine hilfsmittel bekommen rehakinderwagen rehastuhl und badewannensitz.
    mit dem badewannensitz haben wir aber so unsere probleme. Phillip hasst ihn buchstäblich sobald er einmal drauf saß hat er angst vor wasser und beruhigt sich nur schlecht.
    Er kann sgar angezogen trocken darauf sitzen er bekommt sofort panik.
    Wir haben echt alles versucht um ihn daran zu gewöhnen und ihm zu zeigen das er nicht gefährlich ist. spielerrisch im trocknen langsam mit wasser nichts. Papa muss weitehin mit ihm baden. In spätschichtwochen eine echte herausforderung.
    Zu phillip seinem entwicklungsstand gibt es nicht viel neues zu sagen. er versucht weiter sich irgendwie fort zu bewegen was nicht klappt motorisch ist er immer noch grob und nicht zielgerichtet. seinen kopf hält er gelegenlicht selber. aber meistens lässt er ihn überstreckt so das ich ihn stützen muss.
    naja das ist erstmal so das neuste vielen dank fürs lesen und für eventuelle antworten. eure jenny

    Hallo ihr lieben,


    Phillip ist jetzt etwas über zwei jahre alt und hatte vor kurzem sein zweites MRT.
    Bei der besprechung sagte uns der Arzt das sich der verdacht mit dem sauerstoffmangel nicht bewahrheitet hat worauf wir erstmal erleichtert waren.
    Allerdings sagte er uns kurz darauf das Phillip eine art leukodystrophie hat.
    Jetzt sind wir wieder hier im Krankenhaus und mein kind wird auf dem kopf gestellt. Sprich große Blutentnahme, Nervenwasserentnahme (LP) , Zellprobe und urinprobe ausserdem wurde ein eeg mit blitzlicht durchgeführt.
    Da ich kurz vor der zweiten entbindung steh bin ich jetzt mehr als besorgt und hoffe das ihr euch mit sowas auskennt oder das es vielleicht eine mama gibt die eine ähnliche diagnose bekommen hat.
    ergebnisse der Genanalyse bekommen wir in 6 - 18 wochen.
    Vielen dank für antworten.
    Lg jenny und Phillip

    Hallo anne und Yvonne
    Erstmal zu anne
    ihrer netten antwort ! Danke wir suchen und telefonieren auch schon und das es die KK nicht interessiert hab ich auch schon herausgefunden !
    Ich habe Psychologische hilfe .
    Die hatte ich schon bevor wir wussten das wir ein kind erwarten .
    Ich hab Depression und daraus mache ich auch kein hehl.
    Wenn ich Arbeiten gehen würde hätten wir fast 1800€ weniger ich bin nämlich noch in der ausbildung.
    und auch wenn ich ausgelernt wäre würde ich gerade mal 800-1100€ verdienen da hat mein mann in bergbau schon einen viel besseren verdienst . Das er nicht immer zu hause bleiben kann das wissen wir auch aber was sollen wir machen wenn ich die Trachealpflege einfach nicht mehr schaffe soll ich es dann an den tagen einfach lassen ?
    Das kann ja auch nicht gesund für meinen Sohn sein!
    Mal schauen was sich ergibt wir suchen weiter nach lösungen ! Aber ich danke dir dennoch


    So nun zu Yvonne
    Oje garkein Pd das ist nicht wirklich förderlich und auch ziemlich schade !
    Aber eine kleine hilfe habt ihr ja mit den 3 schwestern wenn auch wirklich nur eine kleine !
    Aber auch dir danke ich für die antwort !


    Lg jenny

    Hallo ihr lieben ,
    Wir haben hier in Osnabrück ein kleines großes problem .
    Unser PD macht mittlerweile was er will mit uns und denen interessiert es auch nicht ob wir mit der Krankenkasse reden oder ob in China ein sack reis umfällt !
    Sie sagen gedeckte tage 5 minuten vor Dienstbeginn ab oder decken andere dienste von krank geworden schwestern einfach nicht ab.
    Zum beispiel Eine unser KS wurde anfang des Monats operiert und dementsprechend Krank geschrieben, aber anstatt ihre Dienste sofort neu abzudecken hat der Pd gewartet bis einen tag vor ihrem dienst und kann den jetzt natürlich nicht abdecken !
    Da wir ja kein beatmtes kind haben wäre dies ja nicht weiter schlimm und ich müsste ja rücksicht auf die anderen familien nehmen deren kinder wenn die dienste ausfallen ins krankenhaus müssen .
    So die erklärung des Pflegedienstleiter.
    Wäre ich fit wäre das alles ja kein Problem aber ich komme immoment leider selbst nicht mehr dem Stoma meines Sohnes zurecht !
    Das heißt ich werde panisch beim Tk-wechsel oder bei der einfachen Reinigung ! Deswegen muss mein Mann immer zu hause bleiben wenn kein Pflegedienst vorhanden ist was dann natürlich bei ihm auf der Arbeit nicht besonders gut ankommt und was dienstausfall (sprich geld) bedeutet .
    Jetzt würden wir gerne einen neuen Pd suchen doch ich weiß nicht wie und worallem wo !
    Oder wie bekomme ich die stunden die brauche ?
    Was kann ich unternehmen damit die medizinische versorgung für unseren Sonnenschein gewährleistet ist .
    Danke schon mal für eure hilfe .
    Mit vielen lieben vorweihnachtlichen grüßen jenny

    die nächste bronchiuskopie bei phillip ist nächste woche !
    Bei ihm wird das immer recht regelmäßig kontrolliert alle 2-4 monate!
    Komischer weiße funktioniert gerade das Stückchenessen super !
    Manchmal bin ich echt verwirrt bei phillip !
    Es klappt mal und dann wieder nicht.
    Nur Trinken will er immoment immernoch nicht so !
    Und da er gerade anfängt mobil zu werden (langsam aber es fängt an ) soll er eigentlich laut kinderarzt 600-700 ml am zu sich nehmen !
    Er trinkt aber gerade mal 250ml.
    Die frühförderung und die Physiotherapeuten sind gerade echt hart bei ihm und tranieren beide immer eine stunde mit ihm 3 mal die woche insgesamt ! also montags, mittwochs und freitags bekommt er unterstützung, was das robben lernen sitzen etc angeht und gerade an diesen tagen, so der kinderarzt, ist es wichtig das er die menge trinkt!
    Mal schauen was die Ärzte nächste woche im krankenhaus sagen .
    Ich bedanke mich aber bei euch für die vielen lieben ratschläge die ihr mir gebt und hoffe das ich bald auch mal helfen kann!
    Liebe grüße jenny

    hallo ihr lieben !
    Seit Einigen Wochen isst Phillip immer weniger und er hat auch schon abgenommen!
    Zwar noch nicht viel aber schon so viel das die Ärzte und wir uns anfangen sorgen zu machen.
    Jetzt kommt zum Ärztestamm von unserem Sonnenschein eine Ernährungsberaterin mit hinzu!
    Nur frag ich mich die ganze Zeit warum auf einmal?


    Alle versuchen mich zu beruhigen das es nur eine Phase sei!
    Das ihm durch die Beraterin geholfen wird etc!
    Aber ich hab angst!
    Angst das er bald das essen ganz verweigert und eventuell eine PEG-sonde braucht!
    Er ist sowieso so entwicklungsverzögert und eine pegsonde würde ihn doch noch mehr nach hinten werfen oder nicht?
    Kann das am Stoma oder an der Kanüle liegen das er kaum isst und trinkt?
    Und liegt es auch daran das er alles nur püriert isst und bei Stückchen würgen muss?
    Habt ihr erfahrungen und könnt ihr mir helfen?


    Danke an euch im vorraus ....
    Eure Jenny

    ok !
    Mit so einer reaktion hab ich jetzt nicht gerechnet!
    Wir trennen auch so gut wie wir es können nur bei einem mietshaus mit 8 oder 9 mietwohnungen kommt es auf die einzelperson nicht an da muss jeder trennen !!
    Diese disskusion hatten wir hier schon aber alle sind sie unschuldig das die tonnen überlaufen nur wir wir sollen schuld sein da Phillip erwiesenermaßen ja mehr bedarf an restmüll !
    Das ist so unfair !
    Ich kann seinen müll ja nicht aufessen !
    Er ist da und ich versuche es so gut ich es kann gering zu halten!
    ich selber hab jetzt auch noch keine fortschritte gemacht was eine kostenlose restmülltonne angeht ich werde von a nach z geschickt und wieder zurück :/ !!
    Danke für eure anteilnahme und antworten jetzt fühl ich mich damit nicht mehr so alleine !

    Hallo ihr lieben
    Erstmal ein herzliches dank an euch das ihr uns immer so gut weiterhelft !!


    Jetzt hatte ich gerade eine heiße disskusion mit unseren nachbarn!
    Wir wohnen in einem mehrfamilienhaus und unsere schwarzen tonnen sind stetig voll.
    Jetzt sollen wir daran schuld sein da phillip ja einen mehr bedarf hat an sondermüll!
    Und wir sollen dafür sorgen das wir eine weitere schwarze mülltonne bekommen auf unsere kosten!
    Ist das rechtens und steht uns vielleicht eine kostenlose Schwarzemülltonne zu?( Das sagte mir mal der Pflegedienst das wir darauf einen anspruch hättet)


    Habt ihr vielleicht lösungvorschläge und könnt uns da weiter helfen?


    Vielen dank und liebe grüße
    Jenny und Phillip

    Danke für die tips werde sie gleich mal ausprobieren!
    Und bei Servona hab ich auch angerufen bekomme den katalog zu gesendet !
    Welche kompressen sind denn gut? ich hab glaub ich die fließkompressen von traceo!

    und da spalten sich die geister!
    Die HNO-Ärzte hier sagen ich soll es sooft am tag machen gerade wenn es sich entzündet !
    Und phillip ohne pad schlafen legen geht garnicht!
    Er ist so währig und turnt dermaßen im bett rum das sich das plastik teil ,wo man die haltebänder drum macht, sich in die haut schneidet!
    Gibt es denn echt keine salben oder gels das es sich nicht entzündet?
    Wir bekommen sooft antibiotiker fürs stoma und das kann doch nicht gesund sein?
    Und wir werden von Servona beliefert und da weiß ich garnicht ob die noch andere kompressen haben!
    ist irgentwie komisch !

    mit poly mein ich polyhexanid.
    Wir hatten schon mehrere auch eitrige entzündung rund ums stoma!
    Jetzt sollen wir zwei mal in der woche einen tk-wechsel vornehmen und die kanülen sollen wir auch nicht mehr reinigen!
    Und dennoch ist es jetzt wieder entzündet!
    Reinigen tue ich es unterwegs mit stomcleantücher zu hause mach ich es mit nacl!
    das stoma reinigen wir 3 mal am tag immoment da er sehr viel sabbert und beim essen sehr unsauber ist !
    Also er lässt viel rauslaufen und ich kann nicht immer verhindern das er das pad verschmutzt da er sehr zappelig ist !

    hallo ihr lieben,
    wir waren vor kurzem mal wieder im krankenhaus eigentlich zur geplanten bronchiuskopie!
    Doch Phillip hat ihnen einen strich durch die rechnung gemacht da er krank wurde!
    Normalen husten mit etwas schnupfen daraufhin haben sie die bronchiuskopie abgesagt dennoch sollte er im krankenhaus bleiben :/!


    Da sein Stoma sich seit der vergrößerung immer wieder entzündet, hab ich nach einer salbe gefragt die wir zur vorbeugung von entzündungen benutzen könnten !
    Die Ärzte hier in Osnabrück meinten für solch kleine kinder gäbe es keine !
    Von poly haben sie uns abgeraten nun meine frage an euch nehmt ihr salben zur vorsorge und wenn ja welche ?
    danke schon mal im vorraus!
    Eure jenny

    Hallo ihr lieben
    jetzt hab ich gerade gedacht mich trifft der schlag!
    die wollen jetzt nicht mehr nur das wildefleisch entfernen sondern gleichzeitig das stoma vergrößern !
    ich und auch mein Mann wissen nicht ob wir dazu stimmen sollen was meint ihr ?

    Eure meinung ist mir wichtig!
    Die haben jetzt wildes Fleisch am Stoma auf 9 und 3 uhr endeckt, was wohl das Stoma wohl verschließt sobald die kanüle draußen ist.
    Jetzt kommt der punkt an dem wir uns unschlüssig sind!
    Es ist nicht sicher dass das Stoma dadurch wieder stabil wird, es würde ihm aber wohl beim einfallen ein luftloch lassen wodruch er noch luft bekommen würde.
    Der HNOarzt selber sagt er würde es jetzt noch nicht für ersichtlich halten die "knuppel" weg zu operiern.
    Der Neurolge hingegen findet es wichtig.
    Mir persönlich kommt es vor als wenn die meinen Sohn als Versuchskaninchen behandeln.
    Ich weiß nicht mehr ob die Ärzte wissen was sie tun und ob es das richtige für meinen Sohn ist.
    Ich hab immer noch keine genaue Diagnose was Phillip hat wir bekommen immer nur neue mutmaßungen und zu den mutmaßungen neue theraphiemöglichkeiten.
    Wäre nett wenn ihr mir sagen würdet was ihr in so einem fall tun würdet oder ob ihr vieleicht schon mal so eine Situation hattet !


    Vielen dank
    Eure jenny

    hallo ingeborg
    Die pflegestufe wurde abgelehnt und die dame vom mdk hat gesagt das die ambulanten termine im krankenhaus nicht zählen.
    keine ahnung warum !
    Spreche heute nachmittag mit unserem pd
    Danke an euch

    hallo nina

    wie du ja gemerkt hast bin ich kein fan von satzzeichen!
    Ich muss mich schon auf die rechtschreibung so arg konzentrieren da ich legasthenikerin bin (ich hoffe das ist richtig geschrieben) !
    ich werde aber versuchen es zu verbessern!


    Das mit der grundpflege und behandlungspflege ist echt verwirrent da spalten sich die geister!
    Unsere Pflegedienst meinte da ich ihn meistens beim baden wickeln und füttern absaugen muss zählt es!
    Und da er mehr förderung und mehr arztbesuche braucht auch aber wie oben schon mal erwähnt zählen nur die praxisbesuche nicht die krankenhaus besuche aber da hier keine hno-praxis mit passenden instromenten gibt müssen wir immer in die hno-abteilung vom krankenhaus zur routine untersuchungen die mind. einmal im monat statt finden dann kommt der kinderneurologe und die kinderlungenfachärztin hinzu !
    Auch noch viele andere Ärzte die nicht zählen weil es ja im krankenhaus ist und nicht in einer praxis -.- !



    hoffe das man das jetzt besser lesen kann !