Beiträge von Seelentor

Hallo Cordula,
Schade, wäre jetzt super gewesen, wenn Du eine Erklärung gehabt hättest...der Typ von Resmed meinte, dass es jetzt in der Weihnachtszeit an den Kerzen liegen könnte, da sie dieses Phänomen derzeit öfter schon gehört hätten und es im Jänner meist wieder verschwindet...so richtig logisch scheint es mir nicht da ich ja im Schlafzimmer keine Kerzen anmache...naja ich frag morgen nochmal unseren PD, vielleicht haben die ja eine Erklärung...
Ansonsten geht es so, Amélie hatte wieder zunehmend mehr Schmerzen, worauf unser Palliativteam auch die Dosis vom Morphin weiter hoch dosierte...es ist alles noch sehr auf zu Hause konzentriert und da bin ich echt auf den Pflegedienst angewiesen, um wenigstens mal einkaufen gehen zu können...Amélie stresst das unterwegs sein mächtig und ist auch nur mit Beatmung möglich...das ist organisatorisch echt eine Herausforderung. Ich bin nur froh, dass wir einmal wöchentlich das Palliativteam da haben und ich nur im Ausnahmefall mal mit ihr zum Kinderarzt muss.
Derzeit überlege ich, ob ich mit den Kindern nach Weihnachten und über Silvester ins Hospiz fahren soll, aber so richtig aufraffen kann ich mich nicht...allein was wir jetzt alles mitnehmen müssen, da hab ich schon gar keine Lust zu packen. Außerdem kommt noch hinzu, dass Amélie nach wie vor kaum jemand Fremden an sich ran lässt, da bin ich schon echt froh, dass sie unsere neuen Pflegekräfte inzwischen akzeptiert. Die eine, die auch PDL ist, darf sogar Amélie inzwischen richtig versorgen, hat aber auch lange gedauert. Bei der anderen weint sie zumindest schonmal nicht mehr wenn sie kommt...aber im Hospiz würden wir wieder von vorn anfangen, auch wenn sie die Leute dort meist schon kennt...irgendwie lässt ich das etwas unentspannt werden, weißte was ich meine?

Naja, ich mag mal Schluss, die Nacht ist kurz

Liebe Grüße
Katja

P.S Sorry wenn manchmal komische Wortzusammenstellungen auftauchen...die doofe Worterkennung manchmal...

Hallo aus unsere Versenkung,
Ich habe mal eine Frage an Euch und hoffe, ihr könnt mir weiter helfen.
Seit einigen Tagen beobachte ich, dass unser Bakterienfilter an der Elisee, innerhalb eines Tages schwarz wird. Zuerst fiel es mir nur auf, wenn wir unterwegs waren-hab ihn dann gewechselt und gut ist. Jetzt passiert es aber, dass er auch daheim von heute auf morgen schwarz instand kurioserweise aber nicht jeden Tag.
Wechseln tu ich den Filter jeden Tag, es kommt keine Feuchtigkeit rein nichts....er ist einfach schwarz am nächsten morgen.
Kennt ihr das?

Vielen dank schon mal und liebe Grüße
Katja, schon total aufgeregt, da Montag der MDK kommt, zwecks PS3

huhu Nellie, hallo an Alle

da unser Kinderarzt in Darmstadt ist, hab ich mir die Bärenstark-Einrichtung im Sommer mal angeschaut. Hintergrund war, dass Amélie eine i.V.Antibiose brauchte und der KiA sie deswegen nicht unbedingt ins KH einweisen wollte.
Ich war damals kurz nach der Eröffnung dort, da fehlte zwar noch das ein oder andere, aber insgesamt hab ich einen wirklich positiven Eindruck gehabt. Die ganze Einrichtung ist über eine gesamte Etage eines neu gebauten Gebäudes direkt in der Stadt verteilt und es sind sehr schöne große sowie helle Zimmer. Die Leute dort sind auch alle super nett gewesen und haben uns alles gezeigt.
Ich denk, in unserer Situation momentan, könnte ich mir schon vorstellen mit der Maus dort mal hinzugehen - vor allem weil es ja sozusagen direkt vor der Haustür liegt

Liebe Grüße
Katja

Zitat von DirkStr.

Hallo Katja,

die Räumlichkeiten - solche Schwierigkeiten sind mir bekannt auch von anderen. Bei manchen kann es schon ein Kompromiss mit der Privatsphäre sein, wenn der PD z.B. 3 oder 4 Nächte die Woche macht.

Dann hoffe ich, der Infekt ist schnell ohne Beeinträchtigung vorbei.

Mit Gruß, Dirk

Hallo Dirk,
Solch einen Kompromiss kann ich mir durchaus auch vorstellen, nichts desto trotz muss halt eine andere Schlafmöglichleit für mich her, denn mein momentanes Sofa ist diesbezüglich alles andere als geeignet und es nutzt ja reichlich wenig, wenn ich zwar nachts einen PD da habe, aber nicht gut schlafen kann, weil mir sämtliche Knochen wehtun
Ich hoffe auch, dass der Infekt schnell vorbei ist, vor allem weil wir auch im Verlauf der nächsten Woche mit einem neuen Medikament anfangen wollen - eine leichte, dauerhaft gegebene, Chemotherapie. Da sollte sie schon einigermaßen fit sein um evtl. auftretende Nebenwirkungen besser einschätzen zu können.

Liebe, aber müde Grüße aus München
Katja

Zitat von DirkStr.

Hallo Katja,

Nachtdienst bei Beatmung mit/ohne Tracheotomie selbst machen - ich sehe es im "Dauereinsatz" als gesundheitlich belastend an und mir wäre es aufgrund der ständigen Bereitschaft von 0 auf 100 mit unguten Gefühl verbunden, doch mal was zu verpassen (Monitor im Tiefschlaf zu spät gehört) oder ich reagiere nicht adäquat.

Mit Gruß, Dirk

Huhu Dirk,
Bisher habe ich mit der Maskenbeatmung auch alles allein gehabt, da wir nur süße 20 Monatsstunden im Pfegedienst hatten. ich denke, dass ich früher oder später sicher auch die Nächte abgeben werde (n muss), doch ich muss daheim jetzt erstmal schauen, wie ich unsere Wohnung umgestalten kann, so dass ein Leben mit dem Pflegedienst in der Nacht möglich ist.
Ich habe gestern mit der Nachtschwester gesprochen, bisher war Amélie total unauffällig, so dass sie denkt, dass ich es auch allein schaffen kann und ich mir es schon zu traue erstmal allein in der Nacht zu sein. Sollte es gar nicht gehen, kann ich sie in der Zeit, wo ich unsere Wohnung umgestalte, auch ins Kinderhospiz nach Wiesbaden bringen, denn von München aus, ist es jetzt etwas schwierig alles zu organisieren, zumal ich mir auch ein neues Sofa kaufen muss, auf dem ich dann im Zweifelsfall schlafen kann...
Im Moment ist das heimkommen allerdings noch in etwas weitere Ferne gerückt, da sich Amélie, neben ein paar anderen Kindern, eine Infektion eingefangen hat und gar nicht so gut beieinander ist.

Liebe Grüße
Katja

Hallo ihr Lieben,
Ich hole den Thread mal wieder hoch, weil mich diesbezüglich einige Fragen quälen.
Noch bin ich mit Amélie im Krankenhaus und von unserem Pflegedienst habe ich auch schon die Meldung bekommen, dass alles startklar ist für den Fall das wir nach Hause kommen.
Das wir mehr Pflegestunden brauchen steht außer Frage, aber ich kann es mir ums zerplatzen nicht vorstellen Nachts jemanden in meiner Wohnung rumspringen zu haben.
Da Amélie mit allem was sie hat, bei mir im Schlafzimmer schläft, müsste ich auch erstmal mein ganzes Leben umorganisieren, was ich mir in meiner Wohnung derzeit noch gar nicht vorstellen kann.
Meine Vorstellung geht schon dahin, dass ich es gern Nachts erstmal allein versuchen möchte. In der Klinik ist sie bisher nachts an der Maschine total unauffällig und schläft zu 90% der Zeit durch und muss auch nur 1-2 mal pro Nacht abgesaugt werden (wenn überhaupt). Im Mittagsschlaf ist mir das ebenfalls schon aufgefallen, dass sie deutlich weniger Sekretprobleme hat, als wenn sie Tagsüber die feuchte Nase dran hat, da hat sie deutlich mehr Absaugbedarf...
Ich weiß, dass die Erkältungszeit erst begonnen hat und sich das alles jederzeit ändern kann, aber ich möchte erstmal daheim ankommen, schauen was machbar ist und nicht gleich fremde Leute bei mir rumspringen haben...
Meint ihr das ist zu schaffen, habt ihr ggf Tipps für mich? Ich gebe zu, ich bin völlig unschlüssig, aber noch ist meine Wohnung gänzlich ungeeignet für ein Leben mit Pflegedienst und so lange es irgendwie geht, möchte ich schon gern das Meiste selber machen. Amélie ist oft genug im Krankenhaus von fremden Menschen umgeben und oft froh, wenn daheim erstmal wieder Ruhe um sie herum ist, bevor irgendwer vom Pflegedienst um sie herum springt...

Liebe Grüße
Katja

Huhu Jenny, stimmt...mensch, manchmal steht man aber gewaltig auf der Leitung...haben es ja bei den beiden letzten Treffen wegen Krankenhausaufenthalten nicht geschafft....würde mich aber freuen Euch mal wieder zu sehen!!

für heute mal liebe Grüße
Katja

Hey Jenny,
ja wir sind in der Haunerschen, aber noch auf Intern 1...siedeln erst am OP-Tag um und ich somit auch ins Omnisbus....die Grüße werde ich gerne ausrichten, kann aber noch eine Woche dauern bis sie ankommen
hab gerade gesehen, dass Du bei mir um die Ecke wohnst von Mörfelden bis Dreieich ist es ja nicht wirklich weit

wünsche eine gute Nacht
Liebe Grüße
Katja

Hallo Ines,
wir sind am Montag mit dem KTW von daheim bis ins knapp 450km entfernte München gebracht worden und die Kasse hatte - oh Wunder - mal überhaupt kein Problem damit. Es war auch ein qualifizierter (Liegend-)Transport.
Die Beiden die uns gefahren haben waren voll lieb und der Fahrer hatte für Amélie extra seinen Labtop mitgebracht, damit sie auf der langen Fahrt Film schauen konnte
Morgen oder Anfang der Woche bekommt Amélie nun auch ihr Tracheostoma, ein saukomisches Gefühl immer noch für mich...meld mich dazu später noch mal extra, muss oder will mal hier zu dem "tollen" Mittagessen gehen

Liebe Grüße
Katja

liebe Cordula,
so wie es im Moment aussieht können wir nicht kommen. Amélie wird nächsten Dienstag am Magen operiert und ich glaube nicht, dass wir bis zum Wochenende schon wieder daheim sind. Finde ich zwar sehr schade, aber da kann man nichts machen.

Liebe Grüße und viel Spass
Katja

Hallöchen Cordula,
wir werden sicher wieder dabei sein, vorausgesetzt wir sind aus der Klinik draussen und Amélie ist fit genug. Haben nämlich Anfang Mai wieder einen Termin in München Ganzkörper-MRT, Überprüfung der Beatmungsparameter und evtl. Beginn einer Chemotherapie.
Danke Dir auch für Deinen Anruf, waren zu der Zeit noch im Kinderhospiz, aber das klappt schon noch mit dem mal quatschen

Liebe Grüße
Katja