Beiträge von Seelentor

Huhu ihr Lieben,
Ich wollte mich mal wieder melden und für Eure lieben Antworten danken.
Wir bekommen am Donnerstag unseren Tank geliefert und es wahr alles in allem eine total unproblematische Abwicklung. Derzeit haben wir einen Leihkonzi daheim, aber vor dem hat Amélie totale Angst. Ich bin aber froh, dass VitalAir uns den bis zur endgültigen Genehmigung vom Flüssigsauerstoff zur Verfügung gestellt hat. Die Idee kam von denen, statt zig Sauerstoff-Flaschen zur Überbrückung zu liefern
Wir haben wirklich Menschen erlebt, die nicht nur eine Akte/einen Vorgang sehen, sondern auch die Geschichte dahinter. Ich weiß, das es oft auch ganz anders ablaufen kann.
Im Moment liegen wir bei knapp einem Liter, hauptsächlich wenn sie schläft oder bei anstrengenderen Aktivitäten wie KG oder Frühförderung. Das kann an manchen Tagen schon mal 24h zusätzlich zur Beatmung sein.
Wie gesagt, vielen Dank für Euer Feedback!!!

Liebe Grüße
Katja

P.S. Miriam
Danke dir für Deine Info bezüglich der Kanüle. Ich habe das gleich mal an unseren Patientenbetreuer weiter gegeben. Wir haben übrigens eine Shiley 5.0 PED würde also ganz gut passen

Guten Morgen,
Danke Toni, auch für Deine Antwort.
Palliativteam war gestern bei uns und sie haben sich definitiv für den Flüssigsauerstofftank entschieden. Die Ganze Prozedur ist jetzt ins Rollen gekommen und weil das ein wenig dauern kann bis zur endgültigen Genehmigung, wird uns heute ein Leikonzentrator hingestellt, weil wir gar nicht so viele Sauerstoff-Flaschen hier lagern könnten.
Ich hoffe nur, dass es nicht zulange dauert, denn die Minimaleinstellung am Konzentrator liegt bei 1liter, den sie zwar jetzt gut und gerne gebrauchen kann, aber manchmal reicht halt auch ein halber völlig aus...
Die Gabe wird direkt über einen Adapter am Gerät erfolgen, wir haben die Elisée 150.
Im Moment geht's der Motte wirklich alles andere als gut und sie muss jetzt diesen doofen Infekt erstmal überwinden, der sich ganz hartnäckig festgesetzt hat.

Eine andere Frage habe ich mal noch an Dich Toni (ich hoffe, dass ist okay, wenn ich einfach Du sage) wo Du mir hier schon geantwortet hast
Kennst Du als Vertreter eine blockbare Kanüle ohne Metallanteile? Wir brauchen eine für das MRT und die Bevona die wir hier von der Klinik für die Zwecke bekommen haben, hat aber einen kleinen Anteil an Metall dabei und hat im letzten MRT für Artefakte gesorgt. Vielen Dank schon mal im vorab.

Liebe Grüße
Katja

Huhu liebe Anne,

Genau die Teile kenne ich von anderen Kindern aus'm Hospiz auch. Bin mal gespannt was unser Palliativteam morgen sagt, aber bisher habe ich nur positive Rückmeldungen zum Flüssigsauerstoff bekommen.
Irgendeine Lösung muss auf Dauer her, denn diesen blöden Infekt bekommen wir einfach nicht in den Griff...heute Abend schon wieder Temperatur von 39,9....die Beatmung alleine schafft das gar nicht sie einigermaßen "fit" zu bekommen, der Sauerstoff tut ihr echt gut...

Ganz Liebe Grüße, vor allem auch an Benedikt
Katja und die Mädels

Liebe Anne,
Danke dir für deine Rückmeldung und auch ich denke sehr oft an euch, vor allem weil Benny und Amélie sich so super verstanden haben...das ist bei ihr echt nicht selbstverständlich, dass sie andere Kinder so an sich ranlässt...
Tja...und ansonsten...ich hätte auch gerne andere Dinge zu vermelden, aber im Moment ist echt der Wurm drin...fing aber im Hospiz schon an, aber das ist eine Sache, die gehört hier nicht her...vielleicht schaffen wir es ja mal zu telefonieren

Wie war das bei euch mit dem Flüssigsauerstoff, lief das auch über einen Adapter am Beatmungsgerät? Für unterwegs hattet ihr da nur die Flaschen oder auch so Teile wo du mit Flüssigsauerstoff nachfüllen konntest?
Wäre ja auch im Hospiz dann gut, dass man nicht immer den gesamten Tank mit sich rumschleppen müsste...?

Bin da echt noch völlig planlos, aber wenn morgen bzw. die Tage die Diskussion losgeht, möchte ich etwas gewappnet sein

Liebe Grüße
Katja

Hallo ihr lieben,

Ich bräuchte mal ein bissel Brainstorming von Euch in Bezug auf Sauerstoff unter Beatmung. Ein ähnliches Thema gab es hier zwar schon mal http://forum.tracheostoma-kinder.de/viewtopic.php?f=48&t=674 aber ich wollte lieber einen eigenen Thread aufmachen, da es im anderen um Sauerstoff generell ging, ohne Beatmung.

Amélie hat in den letzten Wochen ziemlich abgebaut und wir kommen momentan ohne Beatmung gar nicht mehr aus. Sie hat zeitweise heftige Blutungen, heißt mit dem Trachealsekret kommt oft viel frisches Blut mit beim absaugen. Woher die Blutungen kommen ist einfach nicht zu sagen, eine erneute Bronchoskopie haben wir in 2 Wochen.
Jetzt ist es so, dass sie trotz der 24 h Beatmung oft noch ziemlich abbaut, gerade bei so schwülwarmen Wetter mit wohl auch höheren Ozonwerten in der Luft.
Beatmungsparameter sind auch schon hochgenommen worden, aber so richtig sind wir noch auf keinem grünen Zweig gekommen. Vom Pflegedienst kam die Idee eine Spur Sauerstoff (0,5) mit beizugeben und das bekam ihr sehr gut.
Wir haben allerdings nur eine 2l Notfall-Flasche da, die dann natürlich nicht so wahnsinnig lange hält.
Meine Frage wäre was habt ihr so für Sauerstoff-Beatmungskonstellationen. Pflegedienst meint so ein Flüssigsauerstofftank wäre nicht schlecht, halt ohne die Befeuchtung zuzuschalten. Konzentrator wäre auch eine Möglichkeit, aber wohl auch ziemlich laut und ich weiß nicht was unsere Mitbewohner im Haus dazu sagen würden...
Bin da ein absolutes Greenhorn und wäre Euch über Tips und Erfahrungen sehr dankbar...vielleicht reichen ja auch mehrere Sauerstoff-Flaschen aus, aber wenn dann Not am Mann wäre auch doof, wenn die dann schnell leer sind...

Ich danke Euch schon mal

Liebe Grüße
Katja

Hallo,
Einige werden es drüben in Rehakids sicher schon gelesen haben.
Antonia hat sich am Freitag auf ihre große Reise gemacht und ist nun bei den Sternenkindern.
Isa wird sich sicher auch hier noch melden, wenn sie die Kraft dazu hat.

Traurige Grüße
Katja

Huhu Katrin,
Hab gerade in deinem anderen Beitrag gelesen das ihr in München seit. Schläfst du zufällig im Omnibus? Soweit ich weiß, könnte Doreén noch da sein. Ich schreib ihr mal und frag sie, dann kannst du ja direkt Kontakt zu ihr aufnehmen.
Wir sind Anfang Juni wieder da, hab gerade gestern mit Frau Dr. Schön telefoniert. Kannst ja alle mal lieb von Amélie grüßen.
Ich meld mich, sobald ich mehr weiß.

Liebe Grüße
Katja

Huhu liebe Katrin,
Ich kann dir nicht aus eigener Erfahrung schreiben, aber als wir im Oktober/November in München in der Haunerschen waren, habe ich im Omnibus zwei Elternpaare kennengelernt, deren Kinder mit Fehlbildungen der Luftröhre auf die Welt kamen. Hannes und Laura hatt dadurch bedingt, soweit ich weiß, auch so weiche Stellen wie du sie beschreibst.
Beide sind für die OP nach Stuttgart verlegt worden. Wenn Du magst kann ich dir mal den Kontakt zu Doreén oder Melanie herstellen.
Liebe Grüße
Katja

Hallo,
Okay neuer Versuch hatte dir eben schonmal geantwortet und dann war alles weg, ärgerlich...;-)

Wir hatten das Problem wie oben schon geschrieben auch schon, lerztens auf Grund eines Gerätefehlers.
Mir ist aber eingefallen, dass wir das Problem mit unseren "alten" Elisee Anfang letzten Jahres auch schon hatten, damals noch mit dem Einschlauchsystem, das scheint mir also auch nicht die Lösung des Problems.
Unsere Geräte wurden dann umgetauscht auf neuere Geräte mit der NIV+ Software und es wurde von der invasiven auf die nichtinvasive Beatmungsform umgestellt und der Leckagealarm ausgestellt. Das geht aber nur in Verbindung mit der neuen Software. Sprich doch mal euren Versorger an.

Liebe Grüße
Katja

Liebe Cordula, liebe Ursula,

Ich hab euch mal drüben in meinem anderen Thread im geschützten Bereich geantwortet, wegen der Medikamente von Amélie die ich nicht alle so ganz öffentlich preisgeben möchte.

Bin aber für Tipps hier weiterhin sehr dankbar.

Liebe Grüße
Katja

Huhu Ines,
Nee so direkt neben der Kanüle habe ich offengestanden noch nicht geschaut, aber eine Idee ist es auf alle Fälle und den Kanülenwechsel toleriert sie eigentlich gut.
Das ist dem Chloralhydrat finde ich auch nicht die beste Lösung, aber wir bekommen momentan ihre Grundängste auch einfach nicht in den Griff. Das hat aber auch mit den Nebenprodukten vom Morphin zu tun, denn da waren wir an die Grenze der Dosierung gekommen. Sie ist ein sog. Fastmetaboliser und verstoffwechselt alles so dermaßen schnell, dass sie deutlich mehr an Schmerzmittel benötigt, als vielleicht jemand anderes in der gleichen Situation.
Als sie wieder so schlimme Schmerzen hatte, dass das Morphin nicht mehr ausgereicht, mussten wir zu einem deutlich potenteres Schmerzmittel wechseln.
Die Ärzte vom Palliativteam hoffen, dass sich die Ängste wieder legen, sobald sie mit dem neuen Schmerzmittel gescheit eingestellt ist, aber momentan steigert sie sich da echt krass rein und mit Vernunft kommt man überhaupt nicht mehr an sie ran. Ist sie dann erst in so einer Situation drin, atmet sie nicht mehr gescheit und Sättigung und HF spielen total verrückt.
Bisher war das alles kein Problem und seit sie sich so verschlechtert hat, kamen die ganzen Ängste...sind ja noch ein paar andere, leider und es ist schlimm, wenn man ihr dann nicht helfen kann, außer wieder nur Medikamente geben...

Liebe Grüße
Katja

Liebe Cordula,
Das liest sich super, ich drück dem kleinen Mann die Daumen, dass er weiter so super Fortschritte macht und wir uns im Mai ohne Kanüle sehen. Bei Amélie ist da absolut nicht dran zu denken, aber es ist wie es ist...

Übrigens alles liebe zum Geburtstag heute, lass dich verwöhnen und feiere schön mit deinen Lieben...

Liebe Grüße
Katja

Huhu,
Sorry mir ist keine gescheite Formulierung zu unseren derzeitigen "Problem" eingefallen.
Einige haben es ja sicher mitbekommen, dass es Amélie mal wieder ziemlich schlecht ging und u.a. unsere gesamte Schmerztherapie umgestellt wurde.
Seit der erneuten Zunahme der Schmerzen hat Amélie auch diverse Ängste entwickelt, sie ist damit in manchen Situationen echt schwer geplagt. Ich versuche ihr so gut es geht ihre Ängste zu nehmen, aber mit dem einen hier weiß ich echt nicht mehr weiter.
Sie sagt immer, dass es an der Kanüle "pupsen" würde, aber man kann direkt nichts hören. Kanüle und Gänsegurgel mit einem Kleenex trockenwischen, absaugen und so bringt alles nichts. Sie weint und jammert, aber ich weiß mir echt keinen Rat wie ich ihr helfen könnte. Sie regt sich dann so auf, dass dann oft nur noch Chloralhydrat hilft, um sie zu beruhigen. Hat sie es dann allerdings geschafft einzuschlafen, dann stört sie das die ganze Nacht nicht mehr.
Habt ihr eine Idee, was sie da stören könnte?
Hatten auch schon überlegt, ob evtl das Stoma sich geweitet hat und die Kanüle "zu klein" geworden und damit zu viel Nebenluft vorhanden ist, aber das ist nicht der Fall, denn eine Kanüle nur eine halbe Nummer größer ist definitiv zu groß.
Heute Abend ist es wieder besonders schlimm und deswegen dachte ich mir, ich frag Euch einfach mal.

Vielen Dank und liebe Grüße
Katja

Hallo,
Wir hatten das auch vor zwei Wochen, allerdings lag es bei uns daran, dass der Flowsensor defekt war, wie sich dann rausstellte. Kann aber durchaus auch daran liegen, dass vielleicht die Parameter nicht gescheit eingestellt sind, aber das kann man so leider nicht sagen.
Hast du nochmal einen Schlauchtest gemacht, war der okay? Bei uns zeigten sich hier die ersten Probleme und zum Glück haben wir zwei Maschinen so das ich dann tauschen konnte.
Seit ihr direkt von Resmed versorgt? Sollte es nicht besser werden, dann ruf doch mal bei der Nothotline an, die haben uns bisher immer gut weitergeholfen.

Liebe Grüße
Katja

Zitat von Nellie

Hallo Katja,

dazu finde ich nichts. Wir haben es aus der Reha in Kreischa mitgebracht. Vielleicht kann das Palliativteam dort auf der Frühreha anrufen und nachfragen, ob sie es immer noch machen.

LG
Nellie

Zitat von Cordula

Hallo Katja,
Konrad hatte die letzten 2 Wochen auch so einen komischen Infekt mit ständig blutigem Sekret. Wir haben dann
auch mit Bepanthen 1:3 inhaliert und es hat gut geholfen. Ich kann's nur empfehlen. Auch als kleines Baby hatten wir das schon mal über längere Zeit ohne irgendwelche sichtbaren Nachteile.

Hallo Ihr beiden,

Ich Danke euch für die Rückmeldung. Inzwischen ist der Spuk wieder vorbei, genauso schnell wie er da war.
In Kreischa haben wir noch niemanden direkt erreicht, aber es wird wohl noch immer dort gemacht. Für das nächste Mal werde ich mir das mit dem Bepanten auf alle Fälle merken, vielen dank für diesen Tipp.

Liebe Grüße
Katja

Zitat von Nellie

Hallo Katja,

wir machen es immer noch, wenn es blutig ist. Aber nie pur, immer in dieser Mischung wie beschrieben. Mehr als 2x am Tag machen wir es nicht.

LG
Nellie

Liebe Nellie,

Vielen Dank für deine Antwort. Hast du evtl eine Quelle für mich, woher ihr die Information habt, das man das tun kann. Das Palliativteam würde das gerne wissen wollen.

Ich danke dir

Liebe Grüße
Katja

Hallo,
Ich hole den Beitrag mal wieder nach oben, da wir momentan das Problem haben, dass beim Absaugen immer wieder Blut im Sekret dabei ist.
Die Vermutung im Moment ist, dass sie entweder einen Infekt ausbrütet und deswegen die Schleimhäute gereizt sind oder das es noch die Auswirkungen der beidseitige Mittelohrentzündung ist oder halt auch beides. Wir inhalieren viel und es kam die Frage auf wegen der Bepanthen-Lösung, was ich hier im Thread gelesen habe. Apotheke und Palliativteam waren sehr skeptisch und rieten eher ab, aber auf einer anderen Seite im WWW habe ich auch davon gelesen, dass es möglich ist damit zu inhalieren.
Jetzt ist dieser Thread schon etwas älter und ich wollte mal fragen, ob das wirklich unbedenklich ist und ob das von Euch jemand immer noch macht? Nellie, du hattest vorn ja geschrieben 0,5 mL der Lösung und 1,5mL NaCl ist das die Ideale Mischung oder wird das eher pur inhaliert? Apotheke und Palliativteam kennen es halt nicht und haben Schiss, dass man die Lungenbläschen damit verkleben würde.
Da wir im Moment so viel anderen Mist an der Backe haben, wollte ich vorher lieber Fragen, bevor ich uns noch eine neue Baustelle aufmache.

Vielen Dank schon mal und liebe Grüße
Katja

huhu Ihr lieben,
also wenn diesmal nichts dazwischen kommt sind wir diesmal auch endlich wieder dabei Wir sind Anfang Mai ein paar Tage im Hospiz und unser nächster geplanter Krankenhausaufenthalt ist dann Anfang Juni...sollte also klappen
Jenny, hab gestern mitbekommen, dass wir sogar eine gemeinsame Freundin haben...die liebe Patricia, wusstest du das?

Sodele, bis hoffentlich bald
katja

Zitat von Ingeborg

meine güte katrin,
ich ziehe meinen hut vor dir.
das ist mal kampfgeist wie es besser nicht sein kann
viel glück weiterhin
lg ingeborg

Liebe Katrin,
Ich kann mich Ingeborg hier nur anschließen!!!
Es ist wirklich erschreckend was da manchmal mit einem als Familie gemacht wird, ganz ehrlich dafür findet man nicht wirklich Worte.
Nach dem MDK-Besuch bei uns, am vergangenen Montag, haben wir es diesmal direkt geschafft unsere beantragte Höherstufung durchzubekommen.
Ich war mal positiv überrascht, denn nach unserem letzten MDK-Besuch in 2010, haben wir auch eine Beördenwillkür hinter uns, die wir aber dank einer guten Anwältin auch gut meistern konnten.
Frag nicht was für Horror ich diesmal vor dem MDK-Besuch hatte, denn ich hätte diesmal - empfindungsmäßig- nicht die Kraft gehabt so zu kämpfen wie vor 2 Jahren. Das letzte Jahr hat mich ziemlich geschlaucht, die vielen Krankenhausaufenthalte und die Verschlechterungen von Amélie's Gesundheitszustand haben ihre Spuren hinterlassen...

Ich drücke Euch die Daumen, dass es weiter so gut mit Eurer Unterstützung im Hintergrund voran geht, dass die einstweilige Verfügung wieder regulärer Umstand wird und Euch dann wieder ganz offiziell der PD zur Verfügung steht.
Ich wünsche Euch frohe Weihnachten und einen guten Jahreswechsel
Liebe Grüße
Katja (wir haben uns letztens in München auf dem Gang vor der KIPS getroffen-erinnerst du Dich?)

Hallo Dirk,
Danke dir für Deine Antwort. Da ich nicht rauche, kommt also doch eher die andere Variante in Betracht...hm, ich hab im Wohnzimmer allerdings schon oft und viel Kerzen an und das Schlafzimmer ist direkt gegenüber,dann das Heizen...ich danke Dir denn so wie Du auch, gehe ich nicht davon aus, das es vom Gerät kommt, denn es passiert ja mit dem Ersatzgerät auch und das würde ja dann ergo bedeuten, dass beide Geräte 'ne Macke hätten.

Wünsche Euch einen schönen Tag, bei mir steht heute morgen Verwöhnprogramm auf dem Plan...unsere Familienbegleitung aus dem Hospiz kommt und verpasst mir eine schöne Massage (sie ist gelernte Masseurin) während sich der PD um Amélie kümmert...

Liebe Grüße
Katja