Beiträge von momo

Hallo Dirk,

vielen Dank für deine Antwort.

Einen Pflegedienst haben wir nicht, wir nutzen das persönliche Budget.

Liebe Grüße

Monika

Hallo zusammen,

das neue Intensivpflegegesetz ist nun verabschiedet und doch auch sofort in Kraft getreten, oder?

Wer darf nun die Verordnung für die Behandlungspflege ausstellen?

Darf es (noch) der Kinderarzt? Gibt es Übergangsfristen?

Wie finde ich einen "Vertragsarzt"?

Die neue Verordnung benötigen wir zwar erst ab Juli,

ich möchte nur keine bösen Überraschungen erleben und bei der Recherche im Netz bin ich leider nicht fündig geworden

Vielleicht kann mir jemand von euch weiterhelfen...

Danke.

Liebe Grüße

Monika

Hallo Ursula,

Unsere Erfahrung mit der Clario (die hatten wir fast 8 Jahre) war durchweg positiv.
Klein, handlich, leise und sehr robust.
In der Transporttasche gab es noch reichlich Platz für div. Zubehör.
Wir müssen sehr häufig absaugen. Ca. 20-30x pro Tag.
Das hat die Clario problemlos mitgemacht.
Einen neuen Akku brauchten wir nur einmal im Jahr. Er konnte problemlos vor Ort getauscht werden.
Auch Akkupflege war möglich, wir haben den Akku einmal wöchentlich komplett entladen, um einem Memoryeffekt vorzubeugen.

Seit diesem Jahr – seit der Einführung der Pauschale durch unseren KK – ist die Clario zu teuer und wir müssen uns nun mit einer VacuAide rumschlagen. Auch die ist klein und handlich.
Die Akkuleistung ist anfangs top. Nach 4-6 Wochen sinkt diese Leistung rapide.
Absaugen ist dann nur noch 5-6x möglich. Zuwenig für unsere mobile Tochter…
Ein Akkutauch vor Ort ist nicht möglich. So müssen wir alle paar Wochen bei unserem Versorger ein neues Gerät anfordern und das Alte zurückschicken. Nervig.
Laut unserem zuständigen Kundendienst sind wir mit diesem Problem nicht allein…

Beide Geräte können sowohl über Akku, Netz und 12V betrieben werden.

Die Aerosuc VacUp kenne ich nicht.

Stationär haben wir die Servoport. Die ist okay.
Nur der Regler für die Saugleistung ist meiner Meinung nach viel zu leicht zu verstellen.

Liebe Grüße
Monika

Hallo Sonja,
einen Pflegedienst hatten wir uns vor sechs Jahren selbst gesucht. Unterstützung vom KH hatten wir nicht. Aber eine sehr nette Sachbearbeiterin unserer Krankenkasse, die sich sehr bemüht hat uns zu unterstützen: Adressen vermittelt, selbst telefoniert,...

Nach Hause ging es für uns erst, als die Pflege über 24h gesichert war. Gedauert hat das ganze fast drei Monate.
Vom KH aus hätten wir fast vier Wochen eher nach Hause gekonnt...

Wie man sich fühlt, wenn ständig fremde Personen im Haus sind, das empfindet sicherlich jeder anders.
Zu einem großen Teil liegt es auch an der Art der fremden Personen... Der Anfang war schon schwer.
Im Nachhinein kann ich aber sagen, ich hab's mir vorher schlimmer vorgestellt... und irgendwann sind sie nicht mehr fremd...

Ans Herz legen möchte ich euch auch, dass ihr euch vorab Gedanken macht, wie das Zusammenleben mit den Krankenschwestern sein soll.
Schreibt es ruhig auf. Gestaltet so etwas wie "Hausregeln". So sind wichtige Dinge für alle von Anfang an klar. Vor allem bei einer 24h-Pflege.
Unser jetziger Pflegedienst war sehr froh darüber, dass es so etwas gab.
Wir haben wirklich ganz banale Dinge dort hineingeschrieben:
wo sollen sie sich aufhalten, wenn keine Pflege stattfindet; Umgang mit Müll, Sauberkeit,...; Welcher Platz im Kühlschrank darf genutzt werden; das benutzen von Kaffeemaschine, Wasserkocher (in welchem Umfang),... usw.
Gerade am Anfang muss man soooo viel miteinander besprechen, da ist es gut wenn manche Dinge schon klar sind und man nicht alles mit jedem Einzelnen klären muss. Auch für später, wenn neue Kräfte dazukommen.
Was für manche ganz "selbstverständlich" ist, ist es für andere eben nicht...

Meine -persönliche- Meinung ist, das gerade bei einer 24h-Pflege eine gewisse Distanz zu den Pflegekräften ganz wichtig ist.
Familienleben ist Familienleben und Pflegekräfte sind keine Familie. Für uns heißt das auch, das unser Familienleben so weit wie möglich ohne Krankenschwester abläuft. Da Jacqueline tagsüber meistens bei uns ist, sind sie bei den Mahlzeiten, beim spielen, kuscheln, wenn Freunde da sind nicht dabei sondern nur in Ruf-Nähe.
Ist die Zimmertür auf, dürfen sie jederzeit hinein, ist die Tür angelehnt muss angeklopft werden (auch das steht in unseren Hausregeln).
Gespräche beziehen sich meistens auf Abläufe und auf die Pflege.
Für uns macht es das Zusammenleben und für die Krankenschwestern das Arbeiten so sehr viel einfacher.
Unseren Kindern fehlt diese Distanz natürlich, und manches mal plaudern sie zu viel aber damit können wir alle gut umgehen.
Wir schätzen und respektieren uns, und uns ist es wichtig, dass sich alle wohl fühlen.
Es gibt immer mal Zeit und Lust für netten Smalltalk, eine Schale Süßigkeiten und natürlich auch das Stück Kuchen wenn jemand von uns Geburtstag hat.

Nur Mut. Wenn ihr mit eurem Schatz erst mal zu Hause seit, wird sich vieles automatisch einspielen.

Seit ca. 3 Jahren sind wir am Wochenende, an Feiertagen, und wenn mein Mann Urlaub hat, bis zu 10 Std. am Tag ohne Krankenschwestern.
Diese Zeit genießen wir sehr...

Alles Gute für euch.
Monika

Hallo Nina,

Hatte gestern die Gelegenheit mit unserem Techniker zu sprechen.
Auf den Akkus sind definitiv 6 Monate Garantie.
Also muss der Austausch ohne Rezept möglich sein.
Vielleicht sprichst du doch mal direkt mit Resmed?
Und ja, die Dinger gehen dauernd kaputt, ihr macht also nix verkehrt.

Ein zweiter Akku würde insofern helfen, dass du noch einen hast wenn einer kaputt ist.

Da meine Maus nun auch die VS III bekommen soll versuchen wir gleich zwei Akkus zu bekommen.
Hatten wir für die Ultra auch.

Liebe Grüße

Monika

Hallo,

und danke für die Antworten.
Nun ist es entschieden und wir warten auf die Genehmigung unserer KK für zwei VS 3 inkl. Zubehör.

Mal schaun wie lange es dauert...

Liebe Grüße
Monika

Hallo Nina,

das ist ja echt ärgerlich!
Macht mir nicht gerade Mut, meine Maus bekommt wohl auch bald die VSIII.

Aber auf den Akku muss doch noch Garantie sein?
Und wieso brauchst du erst ein Rezept?

Wenn bei uns ein Verbindungskabel ( wir haben sogar eins in Ersatz), oder der Akku kaputt ist,
reicht ein Anruf beim Versorger und am nächsten, spätestens übernächsten Tag haben wir Ersatz.
Rezept können wir nachreichen.

Versucht doch mal einen zweiten Akku zu bekommen.
Mit entsprechender Begründung klappt das vielleicht...

Liebe Grüße

Monika

Hallo Jenny,

frag doch mal andere Sanitätshäuser oder die verschiedenen Hersteller nach Proben von Kompressen.
Es gibt verschiedene Materialien mit verschiedener Saugfähigkeiten.
Das wichtigste ist bestimmt die Haut so trocken wie möglich zu halten.
Wir wechseln, wenn nötig, 5-6x am Tag die Kompresse. Reinigen aber nur 2x pro Tag.
Davor hatten wir auch einmal Probleme.
Haben dann Kohlekompressen mit Silberanteil auf die Haut gelegt.
Empfehlung unseres Hautarztes.
Hat super geholfen.
Meine persönliche Erfahrung: weniger ist mehr...
Salben würde ich nicht gerne nehmen.
Reinigungstücher auch nicht.
NaCl oder Octenisept.
Zum Vorbeugen, als Hautschutz, wurde uns mal Cavilon empfohlen. Haben wir aber nicht ausprobiert...

Liebe Grüße

Monika

Hallo,

ich drück euch erstmal gaaaanz fest die Daumen dass sich eure Maus erholt!
Ich kenne die rechtliche Seite nicht, glaube aber nicht das die Ärzte das ohne euch entscheiden können.
Wahrscheinlich meinte sie es als Hinweis, dass IHR darüber nachdenken sollt.
Leider fehlt es manchen Ärzten an Einfühlungsvermögen.
So etwas sagt man nicht einfach nebenbei!

Ist uns aber auch schon mal passiert.
Als Jacqueline mit einem schweren Infekt in die Klinik musste, es ging ihr wirklich nicht gut,
aber sie war noch nicht beatmet, hat der Stationsarzt (kannte uns noch gar nicht) kurz mal draufgeguckt,
die Grunderkrankung gesehen und sagte zu uns:
Sie wissen ja bestimmt, wir können alles machen, müssen aber nicht...

Danach gab es noch schlimmere Krankheitssituationen. Aber Jacqueline wollte und hat sie alle gemeistert.
Und sie hat mit Beatmung Lebensqualität - vielleicht sogar mehr als vorher!

Lasst euch nichts einreden. Hört auf euer Gefühl und wenn ihr noch Kraft dazu habt,
sagt der Ärztin ruhig wie ihr euch bei solchen Sätzen fühlt!

Alles Liebe

Monika

Hallo Ihr Lieben,

wir brauchen bald ein neues Beatmungsgerät, da unser Modell (VS Ultra) nicht mehr gefertigt wird.
Zur Auswahl steht die VS 3 oder die Elysee 150.
Wir haben eine ungeblockte, gefensterte Kanüle.

Was habt ihr für Erfahrungen mit euren Geräten?
Hinsichtlich Zuverlässigkeit und Akkulaufzeit (für uns extrem wichtig).
Wie sensibel sind die Geräte (vor allem bei viel Nebenluft).
Und was euch sonst noch so einfällt.

Da wir bald mit dem behandelnden Arzt besprechen welches der Geräte es werden soll würde ich mich über Eure Erfahrungen sehr freuen.

Danke.

Monika

Hallo Franziska,

Jacqueline hatte zu Anfang eine 2-fach gefensterte Portex-Kanüle.
Dort lag die Fensterung nicht so optimal, es bildete sich ein Granulom oberhalb der Kanüle.
Die Kanüle war auch sehr star, Jacqueline tolerierte nur ein bestimmte Kopfhaltung.
Und es bleibt das nächtliche Problem mit Nebenluft.
Danach haben wir eine gefensterte Kanüle von Rüsch bekommen. Die Tracheoflex.
Sie ist schön flexibel und kann auch mit Innenkanüle genutzt werden. Die Innenkanüle verschließt dann das Fenster. Wir benutzen sie nachts (noch) nicht, obwohl wir auch viele Probleme mit Nebenluft haben.
Kleiner Nachteil: Damit wir beim absaugen nicht in der Fensterung stecken bleiben, heben wir die Kanüle etwas an, das schließt das Fenster soweit dass man gut um die Kurve kommt.
Mit Granulomen haben wir mit dieser Kanüle bisher noch keine Schwierigkeiten gehabt.
Jacqueline trägt sie ungefähr seit drei Jahren.
Lt. unserem Dr. soll es wohl vor allem wichtig sein dass die Fensterung optimal liegt.
Beide Kanülen haben wir in Gr. 6. Ich habe keine Ahnung ob es kleinere gefensterte Kanülen gibt.

LG
Monika

Liebe Dunja,

vielleicht wäre es möglich euren Hausarzt oder einen Klinikarzt mit ins Boot zu holen,
der den PD ganz klar anweist kein Weaning zu machen , ehe nicht alles abgeklärt ist.

Trotzdem solltest du dringend ein Gespräch mit dem Team, bzw. der Leitung suchen.
Sich so klar gegen eure Wünsche zu stellen - das ist doch keine vertrauensvolle Arbeit zum Wohle des Kindes!

Alles Gute.

Monika

Hallo Pinar,

wir haben den EX 7 von Honda.
max. Leistung 700VA.

Weiteren Angaben findest du unter http://www.honda.de/industrie/…_stromerzeuger_handys.php

Liebe Grüße

Monika

Tannenzweige, Kugeln und Lichter.
Grosse Augen aus staunenden Kindergesichtern.
Freude am Schenken es ist wieder so weit.
Wir wünschen euch allen eine schöne, stressfreie Weihnachtszeit!

Und für das neue Jahr viel Kraft den Alltag zu bewältigen
und die schönen Momente zwischendurch zu genießen.

Liebe Grüße

Monika

Hallo,

auch wir haben seit fast zwei Jahren ein Stromaggregegrat.
Im Notfall könnten wir damit die externen Akkus laden oder das Beatmungsgerät betreiben
und parallel Absauge und Inhaliergerät laden.

Wir hatten auch die Aussage vom damaligen PD, dann käme doch die Feuerwehr...
Aber ob die bei einem Stromausfall nur darauf warten UNS zu helfen ... ?
Und ins KH fahren ist bei uns immer die letzte Option ...

liebe Grüße

Monika

Hallo Nina,

oh ja, das kann ich sooo gut verstehen. Manchmal kann man sich nur schwer aufraffen.
Irgendwas liegt immer an, und manche Dinge schiebt man vor sich her weil die Luft zum
reden und diskutieren einfach raus ist.

Man wünscht sich einfach nur ein bisschen Normalität.
Wo man eh schon so eingeschränkt ist, so etwas passiert oder einem wieder bewusst wird was halt
doch alles nicht geht, obwohl man es sich für sein Kind so wünschen würde,
dazu die vielen Telefonate und Gespräche, da mag man manchmal einfach nicht mehr.

Das man keinen zum ausk..... hat, kenn ich.
Und du hast Recht: die meisten Leute wollen es eh nicht hören.

Ich hoffe du hattest einen schönen Nachmittag.

Liebe Grüße

Monika

Hallo Nina,

unsere Kasse macht uns da keine Schwierigkeiten.
Meistens reicht ein erklärender Anruf, besser direkt mit der Krankenkasse klären als auf den Versorger hören.
Und wenn ich heute einen blöden Sachbearbeiter dran habe, rufe ich morgen wieder an
Ich habe fast alles in Ersatz da, Verbindungskabel, externer Alarm, Behälter fürs Absauggerät, etc.
Wenn was kaputt ist muss es sofort gewechselt werden, danach lasse ich es mir gleich neu rezeptieren.

Mit dem Spannungswandler hast du recht. Nicht jeder ist geeignet. Eine Mindestleistung muss vorhanden sein.
Sobald wir im Auto sind, läuft das Gerät darüber. Wir hatten noch nie Probleme damit. Die Lichtmaschine muss
natürlich auch mitspielen.

Kannst du mit den Akkus nicht so argumentieren, dass einer nicht ausreicht für z. B. KiGa?
Oder für Fahrten samt Aufenthalt für ambulante Termine,...
Wenn Jacqueline in die Schule fährt wird sie um sieben Uhr abgeholt und ist erst um zwei wieder zu Hause.
Ins SPZ fahren wir z. b. fast drei Stunden hin und wieder zurück, plus Aufenthalt.
Da wäre mir mit nur einem Akku echt mulmig zumute.
Und was nutzt ihr der E- Rolli wenn sie damit neben einer Steckdose bleiben muss?

liebe Grüße

Monika

Hallo Nina,

kann dich gut verstehen. So ähnlich endete unser erster Ausflug, nachdem Jacqueline ihre Beatmung bekommen hatte. Akku leer, kommen wir noch nach Hause bevor der interne Akku schlapp macht?

Akku, bzw. Geräteausfall ist auch meine größte Angst.

Wir haben mittlerweile 2 externe Akkus, ein Verbindungskabel in Ersatz und im Auto einen Spannungswandler,
der am Zigarettenanzünder angeschlossen 230 V abgibt, so müssen wir im Ernstfall "nur" bis zum Auto.

Unser Rehatechniker erzählte uns das es E-Rollis gibt die man anzapfen kann.
d.h. es gibt dann eine Steckdose fürs Beatmungsgerät und der Strom kommt vom Rolliakku.
Das hat Jacquelines E-Rolli aber auch nicht.

Gestehe aber, das wir nie das Ersatzgerät mitnehmen.

Liebe Grüße

Monika

Hallo Dunja,

ich wünsche dir viel Kraft dich gegen die PKs und auch gegen den Arzt durchzusetzen!
Dein Bauchgefühl ist sicher richtig!!!
Und deine Tochter wehrt sich sicher nicht gegen das Training weil sie gerade keine Lust hast, sondern weil es sie zu sehr anstrengt und ihr dadurch Angst macht! Wer nicht selbst Atemnot kennt kann das auch nicht verstehen! Versuche mit einem Arzt, der sich auskennt, oder in einer Klinik, abzuklären warum es ihr so schwer fällt. Vielleicht ist es eine Phase, ein Infekt, oder es steckt noch etwas anderes dahinter...

Vielleicht kannst du ihr die Angst auch nehmen, indem du nur kurze, kleine Pausen machst. Meine Tochter hatte auch lange Zeit Angst vor dem PMV. Jetzt bekommt sie es z. B. nach jedem Aubsaugvorgang für 1-2 Minuten aufgesetzt, für kurze Transfers, Toilettengänge, Tracheostomapflege, Kuschelrunden,... immer so planbar dass sie vorher schon weiß wann sie die Beatmung zurück bekommt. Sie soll sich gar nicht erschöpfen. Manchmal äußert sie sogar selbst, dass es noch etwas geht.
Und wenn sie sagt es geht nicht - dann geht es halt nicht! So trainiert sie ganz "nebenbei" und die Zeit die so am Tag zusammen kommt ist gar nicht so schlecht...

Liebe Grüße

Monika

P.S.: Meine Maus kann übrigens auch an der Beatmung reden und singen

Hallo Miriam,

ob eine andere Tubusverlängerung besser hält, kann ich dir leider auch nicht sagen.
Einen Versuch ist es sicherlich wert.
Wir hatten das Problem auch. Nicht in der Nacht - da kann sich unsere Tochter nicht bewegen, aber am Tag fluppte die Gänsegurgel bei jeder Bewegung ab. Sehr nervig.
Wir haben es sehr unkonventionell gelöst. Einen Knoten in ein Gummiband, eine Schlaufe um die Gänsegurgel, die andere um das Häkchen vom Haltebändchen. Sehr praktisch und schnell zu lösen.

Liebe Grüße

Monika