Hallo Anne,
bei mir ist das Problem, dass sich meine Tochter nicht mehr wohl fühlt und der PD sich mehr als die "Befehlshaber" aufführen. Ihr wird alles vorgeschrieben.
Auch mir wollen sie immer wieder sagen, was für meine Tochter das Beste ist.
Wir sind jetzt auf der Suche nach einem neuen PD.
Kennt vielleicht jemand einen PD in München, den man empfelen kann und der zuverlässige Dienste bietet?
Liebe Grüße
Dunja
Hallo ihr Lieben,
ich stehe vor einem Problem, und zwar suche ich für meine Tochter einen Pflegedienst in München/Freising. Das Problem ist nur, dass sie eben kein Kind mehr ist, zwar sind Schulbesuche und Begleitung zur Ausbildungsstelle nötig, aber das muss ein Erwachsenenpflegedienst übernehmen. Leider stehen im Internet recht viele PD drin, aber wie kann ich am Besten herausfinden, welcher gut/schlecht ist?
Ich bin über jeden Rat dankbar!
Liebe Grüße
Dunja
Hallo Kornelia,
mein Mann und ich haben Diana besucht und was noch nie der Fall war wir wurden gleich in Dianas Zimmer abgeschoben wo sie so sahs, dass sie uns nicht sehen konnte. Wir sollten alles in Dianas Zimmer machen, obwohl ich Kuchen für die Schwestern mitgebracht hatte wollte sich auch keiner zu uns setzen und sie haben nur gemeint, das wie auch in Dianas Zimmer Kaffeetrinken sollen, was bis dato noch nie der Fall war!!! Dann war ich auch noch so lieb und habe den Tisch abgeräumt und das Geschirr in die Küche gebracht. Auf jeden Fall wollte ich dann noch etwas von der Schwester, dann mault sie mich an, dass sie jetzt dann essen! Woher sollte ich denn das wissen, ich war doch die ganze Zeit bei Diana im Zimmer? Und so wie sie gesagt hat geht das schon eine Weile so, dass sie sich auch nicht mehr wohlfühlt. Nur was soll ich tun? Nach Hause möchte sie nicht mehr, aber dort wo sie jetzt ist gibt es nur noch Tränen. Dies ist jetzt ein einhalb Jahre her, dass sie da eingezogen ist. Es ist leider sehr schwer.
Vorallem macht sie jetzt eher mehr Rückschritte. In den letzten Rehas hat sie sich nur positiv entwickelt und hat gelernt sich mit ihrer Behinderung klar zukommen.
Liebe Grüße
Dunja
Hallo!
Hat niemand eine Idee? Ich bin echt ratlos!
Vorallem weiß ich nicht ob ich jetzt einen Rechtsanwalt einschalten soll oder nicht. Zumal ich dann eben Angst habe, dass sie ihr vieles ande dann vielleicht nicht mehr bewilligent.
Liebe Grüße
Dunja
Hallo ihr Lieben,
bin richtig entäuscht. Die Reha wurde für meine Tochter abgelehnt mit der begründung sie hat ja einen 24 Stunden Pflegedienst und auch je zwei Mal die Woche Ergo, Logo und KG.
Hat jemand noch eine Idee was ich machen kann? Das war jetzt nach dem 1, Wiederspruch.
Nochmals versuchen oder evt in einem halben Jahr?
Ich weiß nur, dass meine Tochter in der WG zur Zeit richtig große Probleme hat aber sie nicht mit mir darüber sprechen möchte, was die Sache natürlich noch mehr erschwert.
Liebe Grüße
Dunja
Hallo,
wir haben die Elysee 150, das Problem an ihr ist, dass sie recht laut ist. Leider kann ich dir zur Nebenluft nicht viel sagen.
Ich wünsche Dir, dass ihr das richtige Gerät findet!
Liebe Grüße
Dunja
Ach, mir ist nochmal etwas eingefallen, wieviel Pulsoxys habt ihr? Ich habe leider nur einen, der schon des öfteren auf den Boden gefallen ist wenn ein Kind krampft und das am Wochenende. Da kann man leider kein Ersatzgerät auftreiben. Ich habe jetzt einen kleinen für den Finger gekauft um wenigstens einen kleinen Überblick zu behalten.
Liebe Grüße
Dunja
Ein herzliches Hallo,
es lag mit am Arzt und leider auch am PD. Jetzt wo wir beides geweselt haben ist dies kein Problem mehr. Wir haben für beide Kinder einen Konzentrator und für Diana zwei Sauerstoffflaschen für unterwegs.
Liebe Grüße
Dunja
Man glaubt wirklich nicht, dass ein Arzt so stur sein kann. Vor allem, er hat uns praktisch aus der Praxis geworfen, weil in dem Jahr wo er uns betreut hat sich alles verschlechtert hat! Echter Wahnsinn! Er hat nicht mal die Medikament weiter aufgeschrieben! Das war echt heftig. Jetzt haben wir einen Arzt, der sich mit Beatmung zwar gar nicht auskennt, aber er schaut sich die Kurven vom Pflegedienst an und so hat er auch gesagt, dass dasohne Sauerstoff nicht geht.
Hallo
@Ingeborg: Vibrax war eine super Idee, hat unsere Krankengymnastin sofort umgesetzt
@Jessi: Ich bin mir mit dem NaCl immer so unsicher wieviel ich überhaupt in die Kanüle tropfen darf. Aber Danke für den Vorschlag!
Hat vielleicht noch jemand eine Idee?
Liebe Grüße
Dunja
Hallo,
mein Sohn hat zur Zeit so zähes Trachealsekret, dass man ihn kaum absaugen kann. Ohne 5-6 Mal mit 10 Min. mit NaCl zu inhalieren würde sich das Sekret nicht absaugen lassen.
Habt ihr eine Idee was ich tun kann?
Liebe Grüße
Dunja
Ich habe jetzt eine Erwachsenenkanüle für meine Tochter gefunden, die eine gefensterte Innenseele hat und da kann sie auch geblockt etwas sprechen.
Hallo,
wir nehmen immer NaCl nur bei ganz schwierigen Kanülenwechseln nehmen wir das Xylokaingel her.
Liebe Grüße
Dunja
Hallo,
ja, fordere den schriftlichen Bescheid an und lege Wiederspruch ein!
Liebe Grüße
Dunja
Hallo,
ich kann dir sehr gut nachempfinden, denn ich war vor ein paar Jahren mit meiner Tochter auch in einer solchen Situation: küstliches Koma vauf Grund einem akkuten Lungenversagen. Man hat wirklich sehr viel Angst um sein Kind! Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und bin in Gedanken bei euch und wir drücken deiner Maus ganz fest die Daumen!!!
Ganz liebe Grüße
Dunja mit Diana und Daniel
Hallo,
wie geht es Lucy denn heute? Konnte man die op machen?
Ich drücke euch weiterhin alle Daumen und dass man euch jetzt nach der genauen Diagnose weiterhelfen kann!
Ganz ganz liebe Grüße
Dunja
Herzlichen Glückwunsch! Toll!
Ich hoffe dein kleiner Herr freut sich auch ganz doll!
Auch ich drücke euch weiterhin alle Daumen dass alles im grünen Bereich bleibt!
Liebe Grüße
Dunja
so dann erzäle ich auch mal;
morgens: Sultanol, Pulmicort und 2ml NaCL
nachmittags: Sultanol, Atrovent und 2 ml NaCl
abens: Sultanol, Pulmicort und 2 ml NaCl
nachts an der Beatmung 2 ml NaCl wenn sie Atemnot hat noch Sultanol
mein Sohn dagegen inhaliert nur
drei Mal täglich mit NaCl
ist er sehr verschleimt dann noch mit Mucosulvan
und bei Atemnot bekommt er seinen Asthmaspray über eine Perfusersprize direkt in die Kanüle
Grüße
Dunja
Hallo,
ich hoffe euch geht es nach wie vor gut und freut euch auf die Zeit ohne die Kanüle! Ich drücke euch ganz fest die Daumen!
Liebe Grüße
Dunja
Oh je ihr Armen!
Das mit deinem Chef ist ja das aller Schlimmste! Du hast dir ja kein krankes Kind ausgesucht
Ich hoffe für euch, dass Alles am 24. ohne Probleme klappt!
Ich würde euch empfehlen das Schlaflabor nachzuholen, denn so wie du das schreibst kann dein Kind nicht soviel geschlafen haben!
Ich wünsche euch alles Gute!
Dunja
@ Franziska: Wir sollen die Filter an der Lunge auch erst jede Woche wechseln und das finde ich auch nicht sehr gut.
Meine Frage jetzt wieder an Alle:
Seid ihr für eine Aktivbefeuchtung oder dagegen?
Liebe Grüße
Dunja
