Beiträge von anne

(MDK-) Gutachter, die Ahnung haben

Frohe Weihnachten

Anne

Hallo,

da ich auch meine Erfahrungen mit nicht funktionierenden Absauggeräten habe, habe ich immer so Mundabsauger dabei.

Anne

Hallo,

vielen Dank für die zahlreichen Antworten.

Habe jetzt ein paar Adressen zum Abklappern

Anne

Mh,

Benedict hat ja keinen Button mehr, als er denn noch hatte, hatte er aber noch kein Korsett....

Ob ein Button die Ideallösung ist, wage ich zu bezweifeln, da ja der "Stöpsel" auch oberhalb der Haut liegt, und dann vom Leinen wohl in die Haut gedrückt hat.

Da Benedict ein Teil der Bauchmuskulatur fehlt, können wir auch kein komplett starres Korsett nehmen, da sich sein Bauchumfang "sehr flexibel verhält".

Vorne hat er über den Bauch eine Lederlasche....da könnte man rein theoretisch ein Loch für PEG/Button reinschneiden....

Anne

Hallo,

welche Kinderhospize bieten eigentlich Kurzzeitpflege für nicht lebensverkürzt erkrankte Kinder an?

St. NIkolaus im Allgäu leider nicht, da habe ich angerufen.

Aber "normale" Kurzzeitpfelgeeinrichtungen für behinderte Kinder nehmen Benedict ja auch nicht

Anne

Hallo,

mir sträuben sich immer wieder die Haare bei diesen Aussagen:
"Nur kein Rolli, sonst fängt das Kind nicht an zu krabbeln bzw. laufen"
"Nur keine Gebärden oder gar Talker, sonst ist das Kind zu faul zum Sprechen" ....

Ich finde es so wichtig, daß die Kinder sich mitteilen können. Wir haben jahrelang gebärdet und dank PMV dann doch mit der Sprache begonnen (trotz zusätzlichem Talker).

Und Benedict hat auch Laufen gelernt (jedenfalls ein bißchen) trotz Rolli.

Also hör auf Dein Gefühl!

Anne

Hallo,

früher haben wir auch die Kanülen mehrmals gereinigt...so ein Reinigungspulver gibt es wohl noch von Servona.

Mittlerweile verwerfen wir sie nach ca. 2 Wochen Tragendauer.

Anne

Und wie wars?

Anne

Beim Googeln gefunden:

http://www.bmg.bund.de/pflege/leistun…pflegegeld.html

Anne

Hallo,

also gesetzliche Grundlagen kann ich Dir nicht nennen.

Aber sie muß auf keinen Fall die Verwendung nachweisen.
Das Geld gehört eigentlich dem Kind, und dieses bezahlt sozusagen seine Mutter für die Pflege.

So habe ich es jedenfalls immer verstanden.

Anne

Momentan ist echt der Wurm drin...

Kann leider auch nicht hin.
Bei meiner neuen Arbeitsstelle ist Tag der offenen Tür, und da muß ich dort sein.

Anne

Hallo,

eigentlich mache ich es täglich.

Lege das PMV einfach in Gebißreiniger (vom Aldi ) und spüle es danach mit fließend, kalt Wasser ab und lasse es bis zum nächsten Tag trocknen.

Anne

Hallo,

diese Kalkflecken hatten wir früher auch.

Aber hier wurde mir empfohlen, die PMV in Gebissreiniger einzulegen, seitdem gibt es keine Kalkflecken mehr.

Anne

Klingt doch gut.

Bei Benedict hat sich der Absaugbedarf auch reduziert, außer bei Infekten.

Ich weiß nicht warum, vielleicht hängt das einfach mit der verbesserten Lungensituation zusammen.
Eigentlich ist es mir ehrlich gesagt auch egal....
Hauptsache es hilft

Anne

Hallo, Ingeborg,

wie gesagt, Benedict hat das PMV 24 Stunden drauf...also auch beim Essen und Trinken
PMV kann nur bei ungeblockten Kaülen verwendet werden....

Anne

Hallo, Katrin,

ja das ist wirklich ein Problem, wenn man am Anfang zu "sanftmütig" ist, aber man ist so froh Hilfe zu haben...

Ich weiß das aus eigener Erfahrung.... habe dann letztendlich auch den PD gewechselt.

Gutes Gelingen

Anne

Nein!

Ich selbst muß ja auch an Feiertagen arbeiten, und da ich alleinerziehend bin, muß dann der PD an solchen Tagen hier auch arbeiten.

An Heilig Abend war zwar keine Nachtwache hier, aber an den anderen Feiertagen eben Tag- und Nachtdienst.

Als die Familie noch komplett war, hatten wir nur Nachtdienst an Feiertagen, aber wie gewohnt ab 22 Uhr.

Anne

Hallo,

das ist schön!

Wir haben inner halb von 3 Tagen auf 24 Stunden gesteigert.
Allerdings in der Klinik in Köln.

Das erste Mal 6 Stunden, dann 12, und dann 24 Stunden.
Ab diesem Zeitpunkt brauchte er keine Beatmung und ständigen Sauerstoff mehr.

Ist doch ein tolles Weihnachtsgeschenk!

Anne

Schön, so gutes zu hören.

Zitat von Cordula

und haben uns die Option auf einen Verschluss erhalten..

Hat man diese Option nicht immer?

Anne

Hallo, Cordula,

wir haben ja vor vielen Jahren Benedicts Stoma operativ stabilisieren lassen, da es ständig kolabiert ist, und Benedict sofort blau war und Panik bekam.

Wünsche Euch bei Eurer OP den gleichen Erfolg!

Anne