Beiträge von anne

    Haare waschen wir im Bett. Über Rezept haben wir uns schon vor einigen Jahren im Sanitätshaus extra ein aufblasbares Haarwaschbecken fürs Bett besorgt. Das ist wie ein Mini-Planschbecken mit Hals/Kopfaussparung. Da liegt er dann etwas überstreckt drin und die Gefahr ist echt gering, daß Wasser ins Stoma läuft. Wir handhaben das dann mit Waschschüssel und Meßbecher. Wir haben keine Badewanne, dafür behindertengerechte Dusche und einen Duschstuhl. Findet unser Sohn aber nicht so toll, und Haare waschen ist mir darin echt zu riskant.

    Schon mal danke für Eure Antworten. Das mit dem zähen Sekret haben wir schon gemerkt, wir inhalieren momentan 4x täglich, oder ist das zuwenig?
    Unser Sohn hat eigentlich schon immer Halstücher getragen, auch wegen dem Speicheln. Aber momentan ist es mir lieber, ich sehe, daß sich das Ventil auch öffnet. Ich traue dem Ventil ehrlich gesagt noch nicht so ganz, habe immer Angst daß es sich, warum auch immer, nicht öffnet.
    Ansonsten ist da Ventil aber eine gute Sache, der Schlaf ist ruhiger, die Stimme kräftiger und der Sauerstoff unnöig!

    Hallo!
    Hat jemand schon Erfahrungen mit dem Passy-Muir-Sprechventil?
    Unser Sohn hat es jetzt 5 Tage, er braucht dadurch keinen Sauerstoff und keine nächtliche Beatmung mehr. Ist echt toll, aber wo ist der Haken....?

    Eigentlich wehre ich mich immer gegen den Ausdruck "besondere KInder", aber vielleicht könnte man "absaugen, inhalieren, feuchte Nasen etc." unter "besondere Luft" oder Atemsituation oder"besondere Atmunssituation" oder vielleicht auch "die etwas andere Atmung" zusammenfassen? So richtig treffend klingt das alles irgendwie nicht.

    Guten Morgen,
    Wie wäre es wenn man "baden, essen,.." unter der Überschrift "Pflege" im Sinne der Grundpflege laufen lassen würde? Da gehört dann eben der "pflegerische" Alltag ganz dazu.

    Also ich habe noch kein Kind ohne Trachealkompresse kennengelernt.
    Wir selbst haben einige ausprobiert, einige haben stark gefuselt, einige ungünstig geschlitzt, eine hat er nicht vertragen und haben jetzt eine gefunden, auf die er nicht reagiert, aber die das Sekret gut aufnimmt.
    Allerdings haben wir auch an der PEG eine kleine Kompresse, ohne die wird er sofort wund vom Kunststoff.
    Also ich stelle es mir mit Kompresse auch viel angenehmer vor, als das Plastik direkt auf er Haut zu haben.