Beiträge von anne

  • Kostenlose Restmülltonne?

    Da Freunde von uns (wohnhaft im gleichen Bundesland) für ihren behinderten Sohn kostenlose Windelsäcke erhalten, habe ich vor einigen Jahren auch versucht, das für uns durchzubekommen.
    Aber weder Bürgerbeauftragter noch Bürgermeister sahen die Möglichkeit uns zu helfen....es gibt ja Kindergeld, Pflegegeld, aißerdem wäre die Müllabfuhr bei uns eh so billig usw. .

    Es geht schon ganz schön ins Geld die zusätzliche Müllentsorgung.

    Anne

  • Sauerstoff und Beatmung

    Hallo, Katja,

    ja, der Flüssigsauerstoff wurde per Schlauch/Adapter am Beatmungsgerät zugeführt.

    Wir hatten nachts den großen Tank, für unterwegs und tagsüber zuhause haben wir immer den nachfüllbaren, kleinen Tank genommen - das Aufpassen und Gestolpere bei den langen Schläuchen hat genervt, außerdem haben bei uns auch noch Hund und Katze ein Zuhause :wink:

    http://www.google.de/imgres?imgurl=…Q9QEwAw&dur=526

    Auf den kleinen Fotos rechts siehst Du die großen und kleinen Behälter.

    Anne

  • Sauerstoff und Beatmung

    Hallo, Katja,

    nicht so schön "solche Sachen" von Euch zu lesen.

    Benedict hatte früher 24 Stunden Sauerstoff, nachts mit Beatmung, tagsüber meist ohne Beatmung.
    Wir hatten immer Flüssigsauerstoff, 2-Liter-Flaschen nur für Notfälle bei langen Transporten.

    Am Ende hatten wir mal kurzzeitig eine Heizung am Beatmungsgerät - oder war das eine extra Befeuchtung :?:

    ich denke. Du bist mit Flüssigsauerstoff mobiler als mit einem Konzentrator - der auch noch viel Strom verbraucht.

    Ich denke oft an Euch

    Anne

  • Auch Konrad will ohne sein !!!

    Hallo, Cordula,

    Bei all dem Sch... ist es doch erstaunlich, wie fit Konrad trotz solchen Werten war!

    Wer hat denn die Versorgungsvertraege gekündigt?
    Und hat Dir der SB nicht versprochen, dass es keine Probleme bzgl. Des PD's gibt?
    Oder musst Du bei jeder Verordnung neu feilschen?

    Sorry wegen der Rechtschreibfehler - Tablet korrigiert.......

    Anne

  • MRSA----son sche.... !

    Hallo, Nina,

    wir hatten auch schon diese "Gäste"...

    Allerdings hat bei uns das Gesundheitsamt nur verfügt, dass Benedict nicht mehr bei der Essenszubereitung und dem Tischdecken helfen darf und das lebertransplantierte Kind in der Klasse und er "Sicherheitsabstand" halten sollen. Selbst die Klinik des transplantierten Kindes erlaubte den Schulbesuch bei MRSA-Kind in der Klasse.

    Ich hatte mich irgendwann auch mal testen lassen, war aber rundum "negativ".

    KG und Schwimmen absagen finde ich persönlich nicht notwendig.
    Wieviele Leute gehen dorthin und wissen gar nicht, daß sie MRSA haben.

    Ich habe es allen Therapeuten und bei Arztterminen bei der Anmeldung gesagt.
    Auf Krankenbesuche in Kliniken habe ich verzichtet.

    Ich glaube, es gibt hier im Forum schon mehrere Threads zu dem Thema.

    Anne

  • Ständig Infekte - wie vorbeugen?

    Hallo,

    früher hatte Benedict auch ständig Infekte, trotz Dauerantibiose - haben wir die weggelassen, war es noch schlimmer.
    Wir haben vieles versucht, Stutenmilch, Actimel, orthomol. viele Vitaminprodukte, mehrere Heilpraktiker, ein Homöopath, aber gebracht hat es wohl nichts (außer einem leeren Geldbeutel -wie der Kinderarzt meinte).

    Mittlerweile machen wir in diese Richtung gar nichts mehr, und er ist recht stabil (3x auf Holz klpof).

    Ich glaube, vieles bringt die Zeit und die "Abhärtung".

    Den Aeroneb/Inhalierkammer spülen wir nur mit fließend Wasser aus und lassen dann so weit wie möglich trocknen.
    In die Verneblereinheit kommt ja außer den Medikamenten nichts rein, muß in meinen Augen also nicht steril gemacht werden, da nichts unsteriles reinkommt.
    Das T-Stück kannst Du ja auskochen.

    Anne

  • 24 h Sauerstoff - 2 Pulsoxymeter ?

    Ja, wir.

    Wir haben schon immer einen festen Pulsoxy, anfangs Nellcor, jetzt Vitaguard und seit Kindergarten/Schule einen mit Batterien. Den haben wir dabei, wenn wir unterwegs sind sind und es Benedict nicht gut geht, und wir waren schon dankbar dafür, als der andere Pulsoxy abends den Geist aufgegeben hat..

    Anne

  • Reha?

    Hallo, Nina,

    wir haben vor vielen Jahren auch mal eine Reha beantragt.
    Wurde abgelehnt mit der Begründung, daß eine solche Maßnahme die Arbeitsfähigkeit nicht steigern würde.
    Von daher bin ich immer wieder überrascht, wie oft doch Rehas genehmigt werden.

    Wir haben dann nach langem Kampf eine Mu-Ki-Kur genehmigt bekommen, die wir nie angetreten haben...

    Wünsche Euch gute Erholung!

    Anne