Habe seit dem nichts mehr gehört.
Warte noch auf die Genehmigung für das angefangene Quartal....
Wechsle ja aber eh zum 1.6. nun die KK, und dort wird dann eh nochmal alles geprüft, obwohl ich das neue Gutachten vom MDK, gerade mal 2 Monate alt, hingeschickt habe.
Es bleibt also spannend.
Wie geht es Euch?
Anne
Hallo,
hatte gerade ein Telefonat mit der DAK:
die Sachbearbeiterin wollte wissen, ob und in welche Schule Benedict geht.
Auf meine Nachfrage, um was es geht meinte sie, daß sie gerade prüfen, ob evtl. die Schule oder der Landkreis die Schulbegleitung zahlen müssen.
Das Ganze hatten wir schon mal....
Was mich nun aber beschäftigt, ist ihre Aussage, daß die Verordnung bis 31.3. ja läuft und bis dahin dann alles geklärt ist.
Mache mir aber nun Gedanken, daß evtl. generell wieder Stunden gekürzt werden sollen.
Ich habe 135 Std. Behandlungspflege die Woche und gehe 30 Stunden arbeiten.
Kann mich vielleicht jemand beruhigen?
Habe den Beitrag auch bei rehakids geschrieben, aber ich glaube, nicht jeder liest dort mit.
Anne
Ein Video von Benedict, auch zum Mutmachen:
Anne
Hallo,
seit kurzem gibt es vom Bundesverband Kinderhospiz ein Sorgentelefon
für Eltern und Angehörige von lebensverkürzend erkrankten Kindern.
Anne
Hallo, Dunja,
ob gut oder schlecht mußt Du selbst rausfinden.
Denn jede Familie erwartet was anderes...
Habe gerade geschaut, unseren PD gibt es nicht um München rum.
Den hätte ich Dir aufgrund der zuverlässigen Dienste empfohlen.
Wünsch Dir viel Glück.
Ich habe ja bis jetzt 2x den PD gewechselt, und weiß, was hinter einem Wechsel alles steckt...
Anne
Hallo, Konrelia,
ich habe mir gerade mal Bilder angeschaut.
Die PU Trachealkompresse sieht doch eigentlich genauso aus wie die Allevyn - wir hatten die Allevyn einmal ausprobiert. da ist Benedicts Haut sofort aufgegangen.
Ich würde mir einfach mal eine Probe schicken lassen, dann siehst Du ja, ob die Kompressen gleich sind oder nicht.
Einen schönen Sonntag
Anne
So, seit einer Woche haben wir schon das neue Korsett -echt meinen Respekt an das neue Sanitätshaus!
Benedict akzeptiert es besser als gedacht, wobei wir schon "Diskussionen" um die Tragezeit haben - das Ziel ist 15 Stunden täglich.
Wobei uns das kühle Wetter natürlich zu gute kommt, und ich froh bin, daß der Sommer vorbei ist.
Das Thema Op ist jetzt erstmals vom Tisch, in 5 Wochen ist Röntgenkontrolle, da werden wir dann weitersehen.
Anne
Da mein PD die ganze Bestellerei macht, habe ich gar nicht mitbekommen, daß die Lieferung schon am 14.8. gekommen ist 
Es sind die Kanülen wie bisher gekommen.
Es hat sich nichts geändert.
Anne
Hallo,
wir haben die Shiley 4.5 ped.
Es steht auf der Packung groß Shiley und oben am Rand Covidien drauf - warum soll das dann keine Shiley-Kanüle sein, Cordula?
Wir werden die nächsten Tage eine neue Lieferung bekommen, ich berichte dann, was geliefert wurde.
Schönen Sonntag
Anne
Irgendwo würde ich ja gerne sagen: wir lassen das Ganze.
Aber übergebe ich Benedict nicht verdammt viel Verantwortung, wenn ich in dieser Sache auf ihn höre und mache es mir damit nur leicht???
Noch ein kleiner Nachtrag:
Benedict war ja bei dem Gespräch im Raum, natürlich hat er nicht alles verstanden.
aber er hat so viel mitbekommen, dass er gestern mehrmals zu mir gesagt hat, das er nicht operiert werden möchte.
Und ich schaue, das wenn ich mit den Krankenschwestern darüber spreche, er nichts mitbekommt.
Und dennoch beschäftigt es ihn.
Allerdings kann er auch nicht die Tragweite überblicken...
[quote="Kornelia"
Oder würde die OP in im Endeffekt mehr beeinträchtigen als nutzen?
/quote]
Genau diese Bedenken habe ich.
Und habe dies dem Arzt auch gesagt.
Wenn er mir 100%ig ein Erfolgsversprechen gibt, lasse ich es machen.
Habe ihm ein Beispiel gesagt:
Habe schon 3 operative "Gehörverbesserungen" machen lassen, und nach jeder Op war das Hörvermögen schlechter.
Mittlerweile bin ich auf dem Ohr taub.
Als Mutter versteht er mich, als Arzt rät er mir was anderes.
Die Op [i]könnte[i] Vorteile, auch Lebensqualität bringen, aber auch verdammt viele Nachteile.... und Schmerzen.
Was ich mache, kann verkehrt sein.....
In solchen Punkten mag ich keine Mutter sein, die (allein) entscheiden muß.
Danke für Eure Antworten.
Anne
Auch wenn hier das Intensivkind eher zweitrangig ist:
Der Einfachheit halber mein Beitrag aus Rehakids:
Hallo,
ich war heute mit Benedict zur Kontrolle in der Uni und bin sehr unsanft auf dem Boden der Tatsachen gelandet.
Die Skoliose hat sich um bis zu 20 Grad auf über 70 Grad verschlechtert, und eine Op wäre sehr empfehlenswert von Sicht des Oberarztes.
Allerdings werden wir jetzt erst noch einmal ein anderes Korsett von einem anderen Sanitätshaus ausprobieren.
Wenn dies zu einem Stillstand führen würde, wären alle mehr als zufrieden.
Nichts desto trotz mach ich mir Gedanken, wie ich eine Op mit Aufenthalt organisieren könnte, da die zu empfehlende Klinik über 3 Stunden Autofahrt entfernt ist.
Von der Arbeit frei stellen geht finanziell nicht, vor allem wenn Komplikationen auftreten, die mehr als 7- 10 Tage dauern.
Hinzu kommt, daß Benedict ein recht mobiles Intensivkind ist, der aber durch seine Erfahrungen keine Minute allein in der Klinik bleibt, u. vor allem jederzeit überwacht werden muß, und dies nicht nur durch den Pulsoxi....
Außerdem dürfte er ca. 6 Monate nach der Op kein Schlagzeug spielen, und genau dies ist sein ein und alles.
Da würde man viel kaputt machen, wenn man ihm diese Möglichkeit nimmt.
Seine Beweglichkeit würde insgesamt unter der Op leiden....
Und niemand weiß, ob er Schmerzen zurückbleiben.
Ich weiß einfach nicht, was ich tun soll.
Denn Lebensqualität find ich so wichtig, wichtiger als manches Gebrechen "heilen" zu wollen....
Ist jetzt alles ein bißchen durcheinander.
Aber ich möchte gern wissen, ob es hier Eltern gibt, die diese Op haben machen lassen und dies bereut haben.
Anne
Hallo, Simone,
es gibt mittlerweile viele Rolli-Hersteller, die Intensivkinder mittlerweile gut versorgen.
Und zwar mit Schiebe- und Aktivrollis.
Ich habe gute Erfahrungen mit Firma Sorg gemacht.
Es gibt auch irgendwo eine Bildergalerie von solchen Rollis, nur weiß ich im Moment nicht, ob hier im Forum oder bei rehakids.
Anne
Ich habe zwar noch etwas Zeit , anber moechte Dir sagenm, was ich schon weiss.
Die Vormundschaft wurde durch die gesetzliche Betreuung abgeloest und diese musst Du beim Amtsgericht beantragen.
Und die Grundsicherung musst Du beim Sozialamt beantragen.
Da es bei der Kindergeldkasse oft lange Bearbeitungszeiten gibt, wuerde ich da evtl. Nachfragen.
Wenn Du noch keinen Befreiungsausweis von der KK hast, waere es sinnvoll den zu beantragen, denn es kommen jetzt einige Zuzahlungen von den Hilfsmitteln auf euch zu.
Anne
Hallo, Jenny,
ich weiß wie es ist, wenn Dienste nicht abgedeckt werden, und das das Ganze die KK auch nicht wirklich interessiert...
Ich habe letztendlich den PD gewechselt.
Zuvor habe ich stundenlang im Internet gesucht und gelesen, viele Telefonate geführt, mich hier und bei rehakids (auch per pn bei anderen Müttern) informiert.
Es gibt hier auch einen Thread mit Kinderpflegediensten, informier Dich doch da mal.
Ich denke, es ist keine Lösung, daß Dein Mann immer zuhause bleibt, irgendwann verliert er seine Arbeit...
Wäre es nicht eine Möglichkeit, daß Du arbeiten gehst und Dein Mann die Pflege übernimmt, wenn er besser damit klar kommt, vor allem bis sich die Situation etwas entspannt hat.
Oder dass Ihr wenigstens die Tk-Pflege auf Zeiten legt, in denen Dein Mann zuhause ist.
Und ohne Dir zu nahe treten zu wollen, hast Du Dir schon selbst (psychologische) Hilfe gesucht?
Anne
So, jetzt habe ich etwas mehr Zeit.
Hier ist der Thread
http://forum.tracheostoma-kind…&p=12199&hilit=mdk#p12199.
Dieser Anwalt scheint doch sehr erfolgreich zu sein.
Und hier Infos über die Beratungshilfe:
http://www.akademie.de/wissen/…in-kostenlose-rechtshilfe
Anne
Hallo,
Noch ist es ja kein Prozess.
Darum reicht erstmal ein Beratungsschein vom Amtsgericht.
Da ich mit meinen Anwaelten nicht so gute Erfahrungen gemacht habe, habe ich leider keinen Tipp.
Aber hier im Forum gibt es eine Mutter, die an Weihnachten grosse Probleme mit der KK hatte und einen super Anwalt, der ihr sehr schnell geholfen hat.
Villeicht findest Du den Beitrag ja - suche mal unter Behandlungspflege.
Anne
Hallo,
ich hatte schon den Fall, daß die KK sogar meinen Dienstplan wollte, damit ich wohl ja nicht zuviel Stunden beantrage/ nehme - gibt hier auch einen Thread dazu.
Mittlerweile bin ich der Meinung, daß man sich besser einen Anwalt nimmt, bevor man selbst unendlich viel Energie in solche Sachen steckt.
Denn oft haben die KK's keine rechtliche Handhabe für solche Anfragen, aber dank unserer Unwissenheit geben wir brav Antwort und haben dann erst recht Probleme.
Anne
Aber dann müßten doch die Vorschriften für alle PD gleich sein?
Und dann sind sie ja augenscheinlich nicht.
Anne
