Liebe Anne,
ich musste beim Lesen auch sofort an Pseudomonas denken. Wir müssen neuerdings für die Inhalation mit Bramitob vorab eine Kostenübernahme der Kasse einholen, da es nur bei Mukoviszidose erstattungspflichtig wäre.
Hoffentlich nur eineherbstlicher Spuk!
Liebe Grüße von Franziska
Hallo Ines,
wir fahren regelmäßiger als mir lieb ist über 200 km mit dem Krankentransport. Der Kinderarzt bestätigt, dass es sich um die nächstgelegene geeignete Klinik handelt. Außerdem wird 100% SB, Liegendtransport, PS 3 und die Notwendigkeit fachlicher Begleitung durch eingewiesenes Personal angekreuzt. Es gab natürlich Nachfragen von der Kasse. Lunas Kombination an Erkrankungsfolgen sind aber immer ein gutes Argument, dass das Geld der KK in einer fachlich spezialisierten und interdisziplinär ausgerichteten Klinik am besten angelegt ist.
Viel Erfolg und herzliche Grüße
Franziska
Hallo,
danke Rita und Ingeborg für Eure Antworten!
Fallpauschalen sind nach Querlesereien für Versorgungen geeignet, die "einfach" und "weitgehend ohne Anpassungs-und Beratungsbedarf" sind. Im Fall unserer fünfjährigen Tochter, trifft das genau viermal nicht zu. Aus diesem Grund fallen bei den allermeisten Kassen, Kinder unter 13 auch nicht unter die Pauschale. Es geht mir jetzt im Vorfeld um das Prinzip, bevor ich mich dann sicher den pragmatischen Lösungen im Sinne des Kindes zuwenden muss.
Grüße
Franziska
Hallo Meike,
ich denke, die Kasse macht es sich zu einfach- die Kostenforderung des Pds, der alle verordneten Stunden abdecken kann, ablehnen und keine günstigere Alternative vorschlagen, geht nicht. Wenn die Kasse einen PD gefunden hätte, der "günstiger" ist, als der von euch vorgeschlagene, wäre das etwas anderes. Vielleicht habt Ihr die Möglichkeit eine Rechtsberatung in Anspruch zu nehmen, wozu ich raten würde, denn Ihr braucht ohne Zweifel jede der ärztlich verordneten Stunden. Hoffentlich hat sich der potentielle Pd noch nicht in Gänze verabschiedet, denn Euer Problem ist ja nicht gelöst.
Wenn bei den Akteuren im medizinischen Bereich gar nix mehr geht, haben wir schon sehr gute Erfahrungen damit gemacht, Hilfe beim Jugendamt zu suchen, nachdem es einmal gelungen war, MA für unsere Situation zu sensibilisieren. Was für die einen "Kostendruck im Gesundheitswesen", "Pflegenotstand" und dergleichen erschlagende Argumente sind, gilt bei den anderen immer noch als potentielle "Gefährdung von Kindeswohl". Die Geschwister Behandlungspflegebedürftiger Kinder haben auch Rechte. Denkbar wäre, das allein die Vermittlung dieser Perspektive der Kasse einen neuen Blickwinkel gibt.
Ich würde versuchen, mit dem willigen PD im Kontakt zu bleiben, bis Ihr Klarheit über die rechtlichen Grundlagen der Kassenentscheidung habt.
Alles Gute!
Franziska
Hallo,
Ende letzter Woche bekam ich ein Schreiben von meiner KK, dass die Versorgung des Kindes ab Juni über Pauschalen für die verschiedenen Produktgruppen erfolge. Nun haben wir aufgrund des Krankheitsbildes eine sehr komplexe und umfängliche Versorgung: Bivona-Kanüle und ein halbes Sprechventil pro Monat kosten bereits über 450 Euro. Dann Schaumstoffkompressen, atraumatische Absaugkatheter, Bändchen usw. Das sind alles Bsp. aus der Gruppe Tracheostoma. Nach meinem Verständnis handelt es sich zumindest bei Kanüle und Sprechventil um Hilfsmittel, die eine Behinderung ausgleichen. Wie können solche, ärztlich verordneten, individuellen HM pauschal vergütet werden? Welcher Provider kann es sich leisten "solche" Kinder zu versorgen, die nicht husten und nicht alleine atmen können, aber reden und nach Bedarf abgesaugt werden wollen, wenn kein Ausgleich innerhalb der Produktgruppen möglich ist, weil die Versorgung innerhalb derer ähnlich komplex ist? Man muss nicht Betriebswirtschaft studiert haben, um sich Sorgen zu machen. Weder die KK noch der Provider weiß Genaues, außer dass die Pauschale ab Juni greift.
Habt Ihr Erfahrungen?
Mit besten Grüßen
Franziska
Hallo Elke
ich würde weder eine Beatmungs- noch eine Kanülenentwöhnung ohne engmaschige ärztliche Weisung, Beratung und Kontrolle zu Hause in Eigenregie durchführen, unabhängig davon, ob ein Pflegedienst vor Ort ist oder nicht.
Vielleicht möchtest Du zunächst für einen ambulanten Termin, Kontakt mit einem kompetenten Arzt aufnehmen, der über große Erfahrung mit Kanülen- und Beatmungsentwöhnung verfügt. Im Süden Deutschlands kann ich Dr. Diesener vom Hegau-Jugendwerk in Gailingen empfehlen.
Es gibt regulierbare Sprechventile von Tracoe oder das Duravent.
Grüße von Franziska
Hallo,
wir benötigen momentan für die Beatmung während der Nacht eine blockbare Kanüle, mit der das Kind tagsüber ungeblockt an der Beatmung auch sprechen können sollte. Die eingesetzte Bivona 5,0 verursacht durch den seitlich aufgesetzten Blockungskanal Druckstellen am äußeren Ts und dass trotz der Verwendung von Schaumstoffkompressen. Durch den im Vergleich zu anderen Kanülen um einiges längeren Konnektor scheint es bei durchgängiger Beatmung und viel Zappelei außerdem eine ungünstige Hebelwirkung zu geben, welche die Druckstellen verstärkt. Ich wüßte gerne noch eine Alternative, falls die Bivona längerfristig nicht geeignet ist. Weiß jemand Rat?
Grüße von Franziska
Hallo,
bei älteren Kindern übernimmt das die Kasse nicht. Es gab viele mitreisende Geschwisterkinder und es könnte preiswerter sein, eine kleine Ferienwohnung im Ort zu nehmen. Da gibt es oft eine zweite Schlafmöglichkeit und man muß für das Kind nix dazu bezahlen. Deinen Anteil übernimmt ja die Kasse. Für das mitreisende Geschwisterkind käme ja auch noch der Verpflegungsanteil dazu. Sollte es einen guten Grund geben, warum Deine ältere Tochter während Deiner Abwesenheit nicht zu Hause betreut werden kann, würde ich mal beim Jugendamt anfragen wegen der Möglichkeit einer solchen Kostenübernahme. Wenn die Reha notwendig ist, gibt es auch Hilfen beim JA oder der Eingliederungshilfe für die Geschwister.
Grüße von Franziska
Hallo Nina,
ich hatte in Gailingen auch meinen damals anderthalbjährigen Jüngsten dabei. Mit Hilfe des Sozialarbeiters vor Ort wurde ein Antrag auf Kostenübernahme bei der Kasse gestellt. Das ist sicher auch schon vorher von zu Hause möglich. Die Kosten für Unterkunft und Verpflegung wurden übernommen. Das ist wohl eine Kulanzfrage, aber umso kleiner die Geschwisterkinder sind, desto wahrscheinlicher ist solch eine Kostenübernahme. Für uns war das eine gute, wenn auch zuweilen anstrengende Lösung. So ein lebhaftes kleines Kind, das auf der Intensivstation ständig die Topfpflanzen ausräumt und Unsinn mit dem Gel für den Ultraschall anstellt, muss ja bewacht werden. Unser Laufgitter haben wir da gelassen - für die Visite oder Ähnliches eine gute Lösung. Die Einstellung zu den Geschwisterkindern habe ich als sehr positiv erlebt. Du kannst, wenn Du die Wirtschaftskräfte ansprichst eine kleine Wanne für Dein Zimmer und einen Trip-Trap haben.
Ich berichte Dir gerne mehr, wenn Du Interesse hast.
herzliche Grüße von Franziska
Hallo Nina,
ich kann das Hegau-Jugendwerk auch nur emfehlen. Wir wohnen 800 km entfernt und würden nirgendwo anders hinfahren wollen.
Von der ärztlichen Betreuung, der sehr versierten kindgerechte Pflege, den vielseitigen Therapien und dem Schulkindergarten hat unsere Tochter sehr profitiert.
Grüße von Franziska
Hallo und Guten Morgen an alle,
meine Frage ist, ob es hier im Forum Menschen gibt, die in Berlin und der näheren Umgebung wohnen. Ich fände es schön, mich einmal über die Gegebenheiten vor Ort und Eure Erfahrungen auszutauschen zu können.
herzliche Grüße von Franziska
Hallo Sebastian,
hilfreich wäre sicher, im Widerspruch alle Sachverhalte und Tätigkeiten genau zu beschreiben, die durch ein Pflegebett ermöglicht oder erleichtert werden. Mir graut auch immer vor der Arbeit seitenlanger Argumentation wobei die Notwendigkeit der Hilfsmittel ja offensichtlich ist und man auch anderes zu tun hätte. Umso ausführlicher und stichhaltiger Ihr den Bedarf im Zusammenhang mit dem Krankheitbild Eures Kindes und den daraus resultierenden notwendigen medizinischen und pflegerischen Maßnahmen begründet, umso unwahrscheinlicher wird es, dass die Kasse Euer Anliegen ein zweites Mal ablehnt.
Viel Erfolg und herzliche Grüße von Franziska
Hallo,
Danke Euch allen für Eure Erfahrungen. Wir bleiben dann auch lieber bei unserer PEG. Das Problem mit der Aussparung ist das schnelle Wachstum. Das Korsett wurde im März gefertigt und der Ausschnitt für die PEG sitzt irgendwo. WIr Polstern auch, aber da es wegen der gestörten Atmung nicht so fest geschnürt werden kann, hält die Polsterung samt PEG nicht. Das Ganze ist halt nur ein Kompromiss, damit sie links nicht völlig zusammenrutscht und dann noch schlechter atmen kann,wenn sie stzt.
Herzliche Grüße
Franziska
Hallo,
ich wäre Euch dankbar für Ratschläge bezüglich eines "Umsteigens" von einer PEG auf einen Button.
Luna hat infolge ihrer linksbetonten Tetraparese eine Skoliose entwickelt, die auch aufgrund ihres Körperwachstums voranschreitet. Tagsüber trägt sie wegen der respiratorischen Situation ein Korsett aus Leinen, was relativ fest, nicht jedoch so starr ist, wie die üblichen Teile. Damit kommt sie auch unter Spontanatmung zurecht. Leider drückt die PEG jetzt ständig und wegen der Statik kann man nicht einfach ein Loch in das gute Stück hineinschneiden. Da uns Lunas orthopädische Probleme erhalten bleiben, war mein Gedanke, dass ein Button evtl. die bessere Lösung für sie wäre, zumal sie demnächst auch zum Schlafen mit einer korsettähnlichen Konstruktion versorgt werden wird. Einen Zugang zum Magen brauchen wir zumindest noch mittelfristig.
Einen schönen zweiten Advent und herzliche Grüße von Franziska
Hallo Nelle und Ines,
wir haben uns für die Begutachtung in der Klinik entschieden, vielen Dank für Eure Antworten. Das Ganze ist für ein Greenhorn auf diesem Gebiet so schwer zu durchschauen, aber ich denke jetzt auch, dass wir nichts falsch machen. Ich werde dann demnächst berichten.
Herzliche Grüße
Franziska
Hallo Nelli,
es geht bei Luna um die Stufe 2 oder 3 und Minuten können entscheiden, wegen des hohen Abzugs bei Kindern. Zu Hause würde man sich vielleicht mit dem PD und einem Tagebuch vorbereiten. Außerdem sind einige abläufe zu Hause sicher nicht so reibungslos durchzuführen, wie mit den Hilfsmitteln in der Klinik. Zum Beispiel das Duschen und Haare Waschen.
Grüße von Franziska
Hallo,
mich beschäftigt der zeit die Frage, ob es sinnvoll ist, Luna bereits hier in der Klinik durch den MDK begutachten zu lassen, damit wir eine Pflegestufe bekommen, wissen woran wir sind und damit auch unser Leben zu Hause planen können. Entlassen werden wir voraussichtlich im August oder September. Was meint Ihr? Vorteile hätte es wohl bei der Antragstellung von ...., nachdem ich die Pfleggefibel überflogen habe, kommen mir wegen der fehlenden Einflussnahme, doch einige Zweifel.
herzliche Grüße
Franziska
