Beiträge von Ines&Lea

Das ist ja wirklich ein Mercedes unter den Rehabuggys!
Viel Spass bei euren Ausflügen!
LG Ines

Lea hat so weit ich weiß ein chirugisches TS!
Wir hatten/haben keinerlei Probleme beim Kanülenwechsel!
Da sie ja mittlerweile sehr gut selbst atmet, haben wir auch einfach mal auf eigene Faust die Kanüle gezogen und sie so atmen lassen. Bestimmt 2 Minuten lang und die Kanüle ging danach wie auch sonnst wunderbar rein!

LG Ines

Bei uns hat sich die KK auch erst gewehrt gegen einen O2 Tank (Flüssigsauerstoff) und wollte uns einen Konzentrator liefern lassen.
Unser Argument gegen einen Konzentrator war, dass wir in einer Mietwohnung gewohnt haben und der Lärm nachts einfach die Nachbarn gestört hätte. So weit ich weiß, hat dann unser Arzt auch nochmal mit der KK geredet und siehe da, der Tank wurde 2 Tage später geliefert.
Wenn ihr wirklich solche Werte über nacht habt, dann braucht ihr sicher irgendwas, sei es Konzentrator oder eine O2 Flasche!
Viel Glück beim Widerspruch!
Grüße Ines mit Lea

Hallo Dunja!
Bei uns hat es die KK auch mehrmals versucht was einzusparen und ich denke, es wird nicht besser in Zukunft!
Wir haben ein Absauggerät mit Akku (Medela) und so ein Dinosaurier von Absauganlage für den Netzbetrieb(der Name fällt mir gerade nicht ein)! Das war auch ein Kompromiss, damit wir 2 Geräte haben.
Bei uns ist nur die Medela in Benutzung und das alte Ding steht zur Reserve auf dem Schrank!

Ist schon seltsam, was den KK so alles auffällt, wenn die mal ihre Akten durchgehen.

Viel Erfolg LG Ines

Hallo Ihr!
Lea schafft es zur Zeit ja richtig gut mit dem selbst atmen(so 8 Std./Tag locker), doch mir geht seit dem letzten Besuch bei ihr immer wieder was durch den Kopf!
Sie schwitzt in letzter Zeit unheimlich viel. Kann das mit dem selbst atmen zusammenhängen? Ist es etwa zu anstrengend für sie? Das müsste man ja eher an der o2 Sättigung oder am CO2 sehen?
Ich hab echt keine Ahnung, aber Angst, dass man zu viel von ihr verlangt!
Ach so an den Medikamenten hat sich nichts geändert, kann auch keine Nebenwirkung sein!
Danke und LG Ines

Frohe Weihnachten...
... und ich wünsch allen, einen Kinderarzt, der weiß wann ein Hilfsmittel notwendig ist und nicht zögert es zu verordnen, auch wenn sein Budget aufgebraucht ist!
Danke Dr. D.
LG Ines

Hallo Sebastian!
Manche Kassen lehnen gerne mal aus Kostengründen einfach so ab.
Ihr müsst wie du schon gesagt hast, Widerspruch einlegen, evtl. nochmal ein Schreiben vom Arzt warum dieses Pflegebett nötig ist.
Wir hatten damals einen riesen Aufwand als wir einen anderen Atemgasbefeuchter wollten. Unser Arzt hatt nur noch den Kopf geschüttelt, hat aber dann bereitwillig ein Schreiben für die KK aufgesetzt in dem nochmal ganz genau begründet wurde warum der Wechsel notwndig sei.

Wir haben unser Pflegebett schon im KH beantragt, da war Lea 8 Monate alt. Bekommen haben wir es erst 3 Monate später, weil sie uns ein geschlossenes Model mit Plexiglasscheibe geschickt haben! Wo sollten da bitte die Beatmungsschläuche durch?
Wir mussten auch etwa 2 Monate alles im Babybett durchführen (KG, Pflege, Kanülenwechsel...)

Ich hoffe für euch, dass ihr mit eurem Widerspruch erfolg habt und euch die Pflege eurer Ronja etwas erleichtert wird!
Gruß Ines

Wir haben auch den Kimba Spring mit der Beatmungsausführung!
Unser Sanitätshaus hat auf der Platte extra Gurte angebracht, mit denen die ganzen Gerätschaften (Sauerstoff, Beatmung und Absaugung) fixiert werden können. Am Schiebebügel haben wir ne Halterung für den Getemed Monitor.
Ich finde der Buggy an sich lässt sich sehr gut schieben, doch finde ich ihn recht schwer, wenn du ihn ins Auto wuchten musst!
Ich kann euch auch nur raten, schaut euch euer Wunschmodel ganz genau an und bestellt ja nichts was ihr mal irgendwo im internet gesehen habt.
LG Ines

Ja den Pflegenotstand haben wir hier im Süden Deutschland ganz deutlich zu spüren bekommen!
Unsere Lea wohnt seit April diesen Jahres nicht mehr bei uns zu Hause! Wir bekommen hier einfach keinen PD mehr! Wir haben so gut wie alle PD`s angefragt, sogar schon bei den ErwachsenenPD`s.
Mittlerweile wohnt sie in der 3. (!!!!) Einrichtung, weil diese auch zu wenig Personal haben.
Ich weiß echt nicht mehr wie es hier noch weiter gehen soll. Das geht alles ganz schön an die Substanz und die Fahrerei (mind. 100km einfache Strecke) mag ich so langsam auch nicht mehr!

Glaubt mir, ich komme mir schon als schlechte Mutter vor, weil ich sie nicht zu Hause betreuen kann.

LG Ines

Wirklich ganz süß die beiden!
Ich bereue unser 2tes Kind auch nicht, denn es war auch irgendwie wichtig für mich, alles normal erleben zu dürfen!
Hört sich vielleicht egoistisch an, aber ich empfinde es nun mal so!
LG Ines

Ich hab ganz vergessen, wir haben noch einen Kiwa Fußsack im Rehabuggy der hat unter eine Öffnung, dort kommt der Schlauch durch!
Also ganz ohne Schals und so um die Schläuche!
LG Ines

Davon habe ich noch nichts gehört!
Lea war zumindest auch schon mal bei Temperaturen um die 0 Grad draußen (damals noch voll beatmet)!
Zwar nicht lange (knappe halbe Stunde, da sie sich nicht bewegt und schnell auskühlt!), ABER es ging ihr wohl gut dabei, denn die Sättigung ging von jetzt auf gleich hoch auf 100%.
Ich denke mal es ist nichts anderes, wie wenn wir die kalte Luft einatmen.
LG Ines

Lea hat von Anfang an eine geblockte Kanüle! (wegen Beatmungsdruck...)
Ich kann nur aus Erfahrung sagen, dass der Ballon auch nicht immer dicht sitzt und auch mit geblockter Kanüle läuft Speichel und Erbrochenes in die Lunge!
Solche KS kenne ich zu gut! Fragt euren Arzt, was er dazu sagt, oder lass es dir schriftlich geben.
Ich würde weiter bei der ungeblockten Kanüle bleiben.
LG Ines

Unser TS wurde im Olgäle gemacht! Danach haben wir die Ärzte dort zum Glück nie wieder gesehen!
Lea hat zwar eine andere Ursache für ihr TS, aber sie war dort einfach nur ein Kind in Bett Nr. so und so!
Wenn ihr mich versteht!
Das ganze war für uns sehr unpersönlich und auf die 2te Meinung vom Neurologen hätten wir auch verzichten können. Denn der war der Meinung, dass Lea auf gar nichts reagieren würde (obwohl sie hustet, wenn man zu tief absaugt und noch mehr...) und sie doch eh nur dahinwegetieren würde! Mittlerweile atmet sie bis zu 8 Std. täglich selbst(wenn man sie lässt) und hat so einige Gesten und Mimiken, die wir verstehen und ihr helfen können.
Sorry, dass ich dir jetzt unsere Geschichte so auf den Hals hänge, aber vielleicht läuft es bei euch ja besser, denn der HNO der mit uns das OP Gespräch geführt hat war sehr kompetent und konnte unsere Fragen verständlich erklären!
LG Ines

Hallo Nina!
Wir haben/hatten 125 Wochenstunden!
Wir haben immer erst mit der PDL gesproche, bevor wir Stunden oder ganze Tagdienste übernommen haben. Meistens konnten wir die Stunden dann schieben und als Ausgleich (natürlich in Absprache mit der PDL) einen ganzen Tag PD genommen, damit wir mal wieder was für uns alleine tun konnten.
Uns wurde mal empfohlen ein Monatskontingent verordnen zu lassen, aber ob das die Lösung deines Problems wird, kann ich dir auch nicht sagen.
Ich kann den PD schon verstehen, dass sie sich vom Personal trennen müssten, wenn ihr nicht alle Stunden nehmt, aber das sollte doch eher deren Problem sein.
LG Ines

Hallo Franziska!
Ich denke in eurem Fall wird die Begutachtung in der Klinik nicht schlechter ausfallen, wie zu Hause!
Ich habe nochmal eure Vorstellung gelesen. Seid ihr noch in der Reha Klinik? Die können euch doch bestimmt zu euren Gunsten helfen/beraten!
Wie Nelli schon gesagt hat, solltet ihr mit der PS nicht zufrieden sein, könnt ihr gleich Wiederspruch einlegen.

Ich hoffe für euch, dass ihr einen netten Gutachter bekommt, der auch Ahnung von Kindern hat!

LG Ines mit Lea

Danke!

Hallo Cordula!
Wollte gerade schauen, ob es die noch gibt!
Leider habe die das Angebot wohl gerade aus dem Programm genommen!
Schade Schade!
LG Ines

Ich würde es auch vorerst "inoffiziel" reduzieren!
Aus eigener Erfahrung ist es dann schwer( bei uns hat es 9 Monate gedauert bis wir wieder mehr bekommen haben!
Ach so und freiwillig hatten wir auch nicht reduziert, sondern unser neuer PD konnte anfangs weniger Std. abdecken und bevor wir ohne da standen haben wir eben in den sauren Apfel gebissen!

LG Ines

Hallo Ihr!
Ich hoffe ich nerve keinen hier mit meinem Problem!
Ich habe bei Recaro angefragt ob der Recaro Young Sport auch den 5 Punkt Gurt bis 36 kg zu benutzen ist. Und die haben mir heute eine Gurtverlängerung angeboten!
Hier die Mail:
vielen Dank für Ihre Anfrage und Ihr Interesse an unseren Produkten.
Wir können Ihnen ein Verlängertes Gurtsystem anbieten.
Das verlängerte Gurtsystem setzen wir zur Sicherung von behinderten Kindern ein,
die durch ihre eigene Körperkraft noch nicht kontrolliert aufrecht sitzen können.
Gegen Vorlage eines Behindertenausweises oder einer ärztlichen Bescheinigung für Ihr Kind,
senden wir Ihnen den um etwa 20 cm verlängerten Gurt, jederzeit kostenlos zu.
Gerne übernehmen wir bei einer Neubestellung durch den Fachhändler vorab auch den Einbau des Gurtes.

Ich bin jetzt am überlegen, ob wir den kaufen sollen, weil unser Benjamin wächst ja auch irgendwann aus seinem Sitz heraus. So ist es dann unser. Bei ebay kostet der neu 160€.
LG Ines