Beiträge von Dagmar

    Wir sind ja seit zwei Jahren geübte Abkleber und ich mache es wie folgt: sobald morgens die Kanüle raus ist (regelmäßig stark verborkt und verstopft), diese unter mäßig warmem Leitungswasser mit Hilfe dieses Stäbchens frei "stochern", welches bei jeder Kanülenlieferung neu dabei liegt. Das ist (glaub ich zumindest) eigentlich so eine Art Einführhilfe, aber ich nehm's halt zum bohren. Danach mit einem ganz normalen Pfeifenreiniger durch die Kanüle, die ist dann ja durch das warme Wasser recht flexibel geworden. Und zum Abschluss mit richtig heißem Wasser durchlaufen lassen. Danach in ein Stoff-Taschentuch und mit dem Nackenbändchen zusammen in die Mitnehm-Box...Und abends geht sie picco-bello wieder rein.
    Das hat noch nie Komplikationen gegeben.
    Liebe Grüße
    Dagmar

    Hier kommt nach langer Zeit noch mal eine Meldung von uns aus Aachen. Ich habe ziemlich lange überlegt, ob ich dieses "verrückte" Thema überhaupt anschneiden soll, aber vielleicht ist es für Euch wichtig, weil es potentiell gefährlich werden kann: Mir ist aufgefallen, dass die Passy-muir-Ventile exakt auf die Haare von Playmobil-Figuren passen.
    Das ist ja an und für sich nicht schlimm, aber umgekehrt passen auch die Playmobil-Hüte fest auf die Kanüle; und zwar teilweise sehr fest!
    Philipp wird bald fünf und ist sehr, sehr erfinderisch im Aushecken von Dumm-Zeug. Zum Glück ist er tagsüber ja abgeklebt, so dass er nicht mehr wirklich gefährdet ist. Aber vielleicht habt Ihr auch so was im Kinderzimmer und achtet einfach gerade mal kurz drauf???
    Liebe Grüße und eine fröhliche Adventszeit
    Dagmar

    Hallo, Katrin!
    Wir nehmen zum Abkleben ein COSMOPOR-Pflaster. Wir haben allerdings festgestellt, dass es diese offensichtlich mit verschiedener Klebkraft gibt; vielleicht hatten wir aber auch einmal ein "altes" Paket geliefert bekokmmen. Da die PZN gleich ist, muss es wohl so sein.
    Normalerweise klebt das Pflaster so gut, dass wir es morgens gegen 9 Uhr kleben, dann gegen 18 Uhr anfangen, die Kleberänder mit Babyöl zu tränken. Danach kann man es nach wenigen Minuten schmerzfrei abziehen und die Haut ist nur ganz kurze Zeit leicht gerötet.
    Wir hatten aber auch einige Male, dass sich die Ränder lösten. Dann habe ich mit Fixomull-Stretch "beigeflickt". Sieht nicht schön aus, hält aber.
    Dazu muss ich aber noch sagen, dass das keine wasserdichte Lösung ist.
    Ich habe mich mal auf Lucys Homepage umgeschaut. Auf ihren Babyfotos sieht man auch ein Abkleb-Pflaster. So ähnlich sieht unser Cosmopor auch aus. Benutzt Ihr jetzt auch so etwas?
    Und aus reiner Neugierde: Was ist das für ein hübsches "Netz" an der feuchten Nase? Warum habt Ihr das gemacht? Und wer kann bei Euch so toll häkeln?
    Liebe Grüße
    Dagmar

    Ich hab mal wieder eine Frage, auf die ich im Forum keine aktuelle Antwort gefunden habe: Philipp ist ja seit Februar tagsüber abgeklebt, nachts mit Kanüle. Das klappte auch bis jetzt relativ gut, so dass ich dem KiTa-Start am 01.08.2012 sehr optimistisch entgegen geblickt habe. Die Ärzte meinen, da das so gut klappt, brauche keine KS mit, da er ja mit dem Pflaster auf dem TS so gut zurecht kommt. Für die KiTa-Leitung (integrativer KiGa, in dem aber KEIN medizinisch geschultes Personal arbeitet) ist das auch so iO, und für mich sollte es das eigentlich auch sein.
    Aber seit einigen Tagen hat Philipp ein kleines Schnüpfchen, kein Fieber, kein Husten, wirklich nur so ein klitzekleiner Infekt. Aber mit der Folge, dass das mit dem Abkleben überhaupt nicht mehr hinhaut: Also Kanüle rein und gut.
    Was aber wird sein, wenn er (gerade in der Anfangszeit in der KiTa) genau diese kleinen Infekte dauernd haben sollte? Die KiTa wird ihn dann mit Kanüle nicht annehmen können. Und bis ich dann mit einem Antrag bei der Krankenkasse durch bin und dann wieder einen PD habe, der ja nun nicht gerade für uns auf Abruf bereit steht, ist der Schnupfen vorbei und das Pflaster wieder drauf!?
    Mache ich mich da gerade selbst verrückt oder kann mir jemand sagen, wie das mit abgeklebtem Stoma im KiTa-Alltag gehandhabt wird?

    Also, Philipp und ich sind damals (Ende 2010) ohne Krankenschwester angereist, da wir auch zu der Zeit schon nur noch eine Stunde pro Woche den Pflegedienst hatten. Die KK hätte uns also wahrscheinlich was gehustet; wir haben erst gar keinen Antrag gestellt.
    Man kann für die Zeit, die die Kinder nicht in der Betreuung sind (die Zeit war glaub ich von 7.30 bis 16.00 Uhr?), eine Krankenschwester "dazubuchen", wenn man was Besonderes vorhat: Ich erinnere mich an zwei Mamas, die einen Tagesausflug nach Paris (!) gemacht haben, welcher vom Haus organisiert wurde. Das kostete allerdings extra; wieviel weiß ich nicht.
    Philipp hat es drei Wochen lang super Spass gemacht: Er war damals noch nicht ganz zwei Jahre alt und hatte keinerlei Erfahrung mit Kindergarten, KiTa o.ä. Es war vom ersten Tag an kein Problem und den einzigen Zwischenfall wegen der Kanüle haben die souverän gemeistert, mich umgehend während meiner eigenen Anwendungen im Haus informiert und dann aber auch wieder "weggeschickt" :wink: .
    Und zur Verlängerung kann ich nur sagen: Jede/r, der eine brauchte, hat sie auch bekommen. Die Damen vom Haus haben das beantragt, die Kur-Ärzte bescheinigt und die Ablehnungen (die erwartungsgemäß kamen) wurden so schnell bearbeitet, dass die darauf folgenden Genehmigungen stressfrei früh waren.
    An Selbstbeteiligung habe ich für meinen drei-wöchigen Aufenthalt 22 Tage mal 10 Euro bezahlt, also 220,-- Euro.
    Dann ist vielleicht noch erwähnenswert, dass quasi auf der anderen Straßenseite ein Krankenhaus ist: Hat von uns niemand gebraucht, tat aber gut im Hinterkopf.
    Auf Haus Elstersteinpark bin ich übrigens durch dieses Forum aufmerksam geworden, wo in einem anderen Bericht schon gute Meinungen zu standen.
    Viel Erfolg bei der Entscheidung...
    Liebe Grüße
    Dagmar

    Ich war damals im Haus Elstersteinpark in St. Ingbert.
    Wir hatten das als Mutter-Kind-Kur und nicht als Familienkur, was ich als sehr wohltuend empfand. Ich habe allerdings auch nur das eine Kind, insofern kann ich da nicht wirklich was zu sagen.
    Für mich war wichtig, mal komplett aus dem Alltag auszusteigen und dazu gehörte für mich auch, auf wirklich niemanden Rücksicht nehmen zu müssen; auch nicht auf meinen Mann. Das heißt: Solange im Bett zu lesen, wie ich will, ohne ihn mit dem Licht zu stören. Sooft im Ort bummeln zu gehen und mit den anderen Mamas zu quatschen.. Könnte ich endlos fortsetzen. Sind alles nur Kleinigkeiten, aber in der Summe hat es mir viel gebracht.
    Von anderen Familien weiß ich, dass die teilweise mit drei Kindern da waren. Oder zwei Elternteile mit zwei Kindern. Von den Räumlichkeiten klappt das prima, da man die Tage ja sowieso getrennt verbringt und abends wird immer etwas angeboten, damit man nicht auf den Zimmern hocken muss.
    Und zu der Betreuung der kranken Kinder habe ich festgestellt, dass die mit allen "zurechtkamen", die da waren. Das können die Dir aber auch direkt am Telefon sagen, wenn Du die Besonderheiten Deines Kindes schilderst. Guck mal selbst:
    www. haus-elstersteinpark.de

    Hallo,
    die cricotracheale Resektion war auch bei unserem Sohn geplant und sollte im November 2011 im Olga-Hospital in Stuttgart durchgeführt werden (ist dem dortigen Klinikum angeschlossen und hängt wohl auch mit der Uni in Tübingen zusammen). Zum Glück stellte sich beim Eingriff -noch rechtzeitig genug- heraus, dass der Platz zum Wieder-Annähen gar nicht ausreichen würde, da man nach Wegschneiden der schadhaften Stelle quasi direkt am Stimmband annähen müsste. Und das will keiner!
    Uns wurde jetzt auch die Laryngoplatik mit Rippenknorpel "angeboten", aber da das ja auch eine ziemlich heftige OP ist, werden wir für die zweite Meinung noch mal Herrn Dr. Puder aufsuchen. Wo wir den Eingriff dann ggf. durchführen lassen, werden wir dann entscheiden, wenn es soweit ist. Für fit und fähig halten wir beide Teams.
    In Stuttgart übernachte ich als Begleit-Mama mit auf der HNO; mein Mann mietet sich für 21,-- € ein karges Zimmer im Personalwohngebäude am Klinik-Gelände. Ist nicht schön, aber es geht. Wenn man länger bleiben muss, gibt's auch Sonderpreise...
    Vielleicht gibt's diese Mietmöglichkeit auch an anderen Krankenhäusern? Käme Stuttgart denn für Euch in Frage?

    Erst mal ein sehr, sehr spätes Dankeschön für den Tipp mit dem anderen Sprechventil, aber bei uns haben sich die Ereignisse irgendwie überrollt, so dass ich lange nicht zum Schreiben kam. Jetzt aber!


    Im Dezember 2011 waren wir zur ersten postoperativen Kontrolle in Stuttgart, wo eine Menge Granulome entfernt werden mussten. Die waren wohl auch zum großen Teil an der Heiserkeit schuld, weil der Weg nach oben nahezu dicht war. Die Ärzte hatten uns prophezeit, dass es sehr wahrscheinlich ist, dass das granulierende Gewebe noch mal wachsen kann, ggf. sogar mehrmals. Und erst wenn da Stillstand ist, könne man überhaupt über das Ergebnis der OP was sagen.


    Die nächste Bronchoskopie war dann Anfang Februar 2012 mit folgendem Ergebnis: Kein einziges Granulom, guter Heilungsverlauf und „eigentlich“ genug Lumen, so dass Philipp eigenständig ohne Kanüle über den freien Weg atmen können müsste. Und was wir denn mal von einem Abklebe-Versuch halten würden? Ja was meint Ihr wohl, was wir da geantwortet haben?
    Am nächsten Tag ging’s mittags los: Um 13.00 Uhr kam die Kanüle raus, ein luftdichtes Pflaster drauf und dann sollte Philipp mal zeigen, was er denn so konnte. Er konnte alles so wie mit Kanüle. Kein Atemstress, kein langsameres Verhalten o.ä.. Genau wie sonst auch. Das ging sogar so gut, dass wir ihn mit Pflaster zu Bett gebracht haben. Und das war’s dann aber auch.
    Nach einer knappen Stunde haben wir nach Rücksprache mit der Ärztin die Kanüle wieder eingesetzt. Das Problem war nicht die Sättigung (die hielt sich wacker bei 97 %), sondern die Herzrate. Wenn Philipp sonst in dieser ersten Tiefschlaf-Phase gerne auch schon mal unter 80 geht, blieb er jetzt zwischen 130 und 140. Und das war für ihn ein Kampf mit einem so starken Stridor, wie wir ihn seit der Zeit vor der Tracheotomierung nicht mehr gesehen haben (und auch nicht mehr sehen wollten). Um ihm diesen Stress zu nehmen, haben wir die Kanüle mit ziemlichen Schwierigkeiten wieder eingesetzt. Ich hab dabei ziemlich geheult, weil ich mit diesem Wechselbad der Gefühle nicht klarkam. Wir waren so plötzlich scheinbar auf die Zielgerade geschossen, dass mir das wie ein Versagen vorkam.
    Erst am nächsten Mittag hatte ich mich wieder soweit eingenordet, dass ich mir klar sagen konnte, dass das ein super Erfolg war: Was mal für ein Stündchen Versuch angelegt war, hatte schließlich acht Stunden geklappt.


    Seitdem kleben wir (nach anfänglicher Testreihe) bis zu zehn Stunden täglich ab; nachts kommt die 3,5er-Kanüle rein. Das Loch zieht sich zwar rasch zu, aber dank der Stoma-Öl-Tücher (FAHL) geht’s prima rein!
    Wir kleben mit COSMOPOR-Pflaster, einer größeren Lage FIXOMULL-STRETCH und darauf das luftdichte OPSITE-FLEXI ab. Das ist aber auch nicht das Gelbe vom Ei, denn da drunter pustet Philipp immer noch Luft durchs Stoma in dieses „Kissen“, wo sie aber nicht entweichen kann, sondern beim nächsten Atemzug wieder eingesogen wird. Das sieht aus wie bei einem quakenden Frosch...
    Außerdem macht uns das Ablösen der Pflaster abends große Probleme: Hat da jemand einen Tipp?


    Heute war wieder Bronchoskopie. Komischerweise sieht alles viel übler aus als noch im Februar. Alles wieder ganz eng, fast sogar noch enger als vor der OP. Aber keine Granulome. Von einem weiteren Abklebe-Versuch in der Nacht haben die Ärzte abgeraten; wir sollen aber tagsüber ruhig weiter abkleben, wenn Philipp das nach wie vor gut meistert. Die sehen jetzt als nächste mögliche Maßnahme (nachdem noch mal einige Zeit verstrichen sein wird) doch die Ringknorpel-Erweiterung mit Rippenknorpel. SCH....
    Ich hasse dieses „Zwei Schritte vor und einen zurück“ (oder zwei zurück?)
    Da wir ja überraschend früh nach Hause entlassen wurden :frowning_face: , hatte ich jetzt mal die Zeit (und das Bedürfnis) für so einen ausführlichen Bericht.
    Liebe Grüße aus Aachen

    Hallo Cordula,
    Hurra, Carry Cruiser gekauft!!! Daraufhin als erstes den Buggy zurück ins Auto und ZU FUSS weiter. Philipp wird heute nacht gut schlafen... Meine Zeitrechnung muss sich noch ein wenig ändern, da wir doch tatsächlich langsamer sind als sonst :wink: .
    So ein Flaschenwarmhalte-Ding war damals beim Kauf der Wickeltasche dabei, hatten wir aber recht schnell als überflüssig empfunden und auf den Speicher verbannt. Auch schon wieder hervorgekramt und als Köcher aktiviert. Toll!
    Noch mal danke für die Tipps!
    LG Dagmar

    Hallo, Cordula!
    Ich hab's mir eben auch in der Mediathek angeschaut und bin ebenfalls begeistert. Wir haben die gleiche Absauge, die gleichen Katheter und auch sonst ganz viel Gemeinsamkeiten. Und diese Karre für den Tracheoport ist ja einfach genial und genial einfach. Wir haben nur die schwarze Tasche und da mir das Ding zu schwer ist, nehme ich auch für relativ kurze Wege immer den Buggy und stell die Absauge unten ins Netz. Damit habe ich mir ein ziemlich faules Kerlchen herangezogen! Denn wenn Philipp sieht, dass ich den Buggy schiebe, sitzt der schneller drin, als ich gucken kann. Morgen geht's in die Stadt und dann kauf ich mir/uns auch so eins. Und dieses Ding für die Katheter sieht mir sehr nach einer Warmhaltebox für Fläschchen aus. Ich komme nie von selbst auf solche Ideen! Wir stopfen alles in die schwarze Tasche und achten halt drauf, dass die Katheter immer obenauf liegen...
    NaJa, ab morgen wird alles anders. Ich stell die Aachener Innenstadt auf den Kopf, bis ich diese Karre habe!
    LG Dagmar

    Wir hatten die Helme im Sommer 2010 probiert, da war der UVEX auch bei und ungeeignet. Wir werden es am besten im Frühjahr noch mal ausprobieren; immerhin ist Philipp ja inzwischen gewachsen und vielleicht reicht der Abstand zwischen Verschluss und Kanüle jetzt aus. Aber ich hatte auch so eine Idee, ob man vielleicht ein ganz festes, breites Gummiband (ähnlich wie ein Ärmelbündchen, aber etwas dicker) annähen könnte, um den Helm dann unter dem Kinn zu fixieren. Das würde man dann einmalig in der Länge anpassen und einfach nur "anlegen". Hmm?

    Bei uns hat das Christkind ein Laufrad gebracht und prompt stellt sich mir mal wieder die Frage: Wie bekommt man den Helm am Kinn zu? Wir haben uns im vorletzten Sommer beim Kauf eines Fahrrad-Anhängers beraten lassen und man konnte uns aus der wirklich großen Auswahl an Helmen keinen zeigen, bei dem wir den Verschluss des Kinnriemens gut zubekommen hätten. Selbst bei einer kleinen Seitwärts-Bewegung des Kopfes blieb jeder Verschluss irgendwie an der feuchten Nase hängen.
    Könnt Ihr mir einen Helm empfehlen oder habt Ihr eine Spezial-Lösung erfunden?
    Bis jetzt saust Philipp nur durchs Haus, aber spätestens im Frühling will er garantiert wieder raus...

    Wir sind wahrscheinlich auch nicht vergleichbar. Unser Pflegedienst kommt eine Stunde pro Woche, so dass wir alles allein machen. Und das auch noch ohne Monitor. Denn Philipp kommt (leider) sehr konsequent jede Nacht in unser Bett. Und der Gedanke, dass er dann den alarmierenden Monitor hinter sich her poltert, hat dazu geführt, dass wir sein Gitterbett immer noch in unserem Schlafzimmer haben, damit wir ihn nachts unter Kontrolle haben, auch wenn uns keine Elektronik unterstützt.
    Ab dem Moment, wo er zu Bett gebracht wird (gegen 20.00 Uhr) bis gegen 23.00 Uhr, wenn einer von uns Eltern folgt, liegt er allein im Schlafzimmer und wird nur vom Babyphon bewacht, welches ich aber immer sehr genau im Blick und im Ohr habe. Es überträgt Geräusche so deutlich, dass ich selbst höre, wenn die feuchte Nase von der Kanüle rutscht.
    Außerdem gehe ich ca. halbstündlich hin, um nach ihm zu sehen. Das müsste ich bei seinem komischen Schlafverhalten aber auch tun, wenn er nicht tracheotomiert wäre. Und sei es nur, um seine Beine aus den Gitterstäben zu knoten, die Decke von seinem Kopf zu ziehen, in wieder in die richtige Richtung zu legen ...
    Liebe Grüße und guten Rutsch

    Sanitätshäuser oder andere Hilfsmittel-Lieferanten, die genau das liefern, was man bestellt! Das wär doch auch mal ein Knüller, oder?
    Ganz viele liebe Weihnachtswünsche aus Aachen
    von Dagmar mit Philipp

    Ups, den sollen wir auch im Januar bekommen! Zur Zeit haben wir (sehr zufrieden) den Tracheoport von FAHL. Aber da meine Krankenkasse jetzt das Rad neu erfunden hat und von mir verlangt, mich für einen HiMi-Lieferanten zu entscheiden, muss ich mich umstellen lassen. Denn der HiMi-Lieferant meiner Wahl bekommt dann wohl so eine Art monatliche Pauschale für die gesamte Versorgung, mit der er dann hinkommen muss. Und dazu gehört auch die Geräte-Versorgung. Gefällt mir noch nicht so gut, der Gedanke. Bei uns soll es der mediport 3000 mobil werden. Ist das der von Sebastian?
    Kann man bei dem denn so eine Art Ladestand sehen? Das kann man bei dem Tracheoport zwar nicht, aber da wir ihn immer die ganze Nacht am Ladegerät haben, haben wir tagsüber nie Probleme gehabt. Der lädt dann nachts nur so viel auf, bis er wieder voll ist und hört dann von selber auf.

    Hallo, Cordula!
    Feuchte Wattestäbchen kenne ich keine, aber wir nehmen für die normale Stomapflege immer steril verpackte Wattestäbchen zum Auftragen von der Mirfulan-Salbe. Diese Holz-Wattestäbchen sind zu zweit in einer sterilen Papiertüte und haben einen Wattekopf, genau wie handelsübliche Stäbchen auch, allerdings etwas weniger fusselnd. Und wenn Du dann Octenisept im Pumpzerstäuber mitnimmst, könnte das vielleicht eine Alternative sein, wenn's keine "Komplettlösung" gibt...
    Die Wattestäbchen sind von NOBA-Verbandmittel mit der REF 974205 (gibt aber auch andere) und werden bei uns nicht von der KK übernommen.
    LG Dagmar

    So, wir waren Anfang November in Stuttgart, da dort "eigentlich" eine cricotracheale Resektion durchgeführt werden sollte. Bei diesem Eingriff wäre die Luftröhre vom Kehlkopf abgetrennt worden, um die subglottische Engstelle zu entfernen. Die dann verkürzte Luftröhre wäre wieder angenäht worden. Dieser Eingriff schien erforderlich, da Philipp definitiv keinen Knorpel an der Engstelle hat. Das haben zwei unabhängig voneinander erstellte CT's ganz klar ausgesagt.
    Bei der OP stellte sich dann aber heraus, dass der Knorpel doch da ist (Überraschung!!!), so dass die "einfachere" OP plötzlich möglich war und auch gemacht wurde. Bei dieser wurde dann ein Stück Zungenbein entnommen und in die Engstelle des Knorpels eingesetzt; vielleicht so ähnlich wie bei dieser OP-Methode, in der etwas aus dem Rippenbereich entnommen wird??? Bei Philipp wurde aber kein Stent o.ä. eingesetzt.
    Und bei der Gelegenheit hat man auch gleich den verkippten Aryknorpel gekürzt, den Philipp beim Einatmen offensichtlich anatmete und sich damit selbst die Luft nahm.
    Und er hat jetzt die Shiley 3,5 erhalten, da wir sein zähflüssiges Sekret schon seit Juli / August nur noch recht schwierig absaugen konnten (vorher Shiley 3,0).
    Damit hat man (wahrscheinlich) beide Probleme behoben; Genaueres erfahren wir erst bei der anstehenden Bronchoskopie am 05.12.
    Was mich irritiert, ist dass wir Philipps Stimme unmittelbar nach dem Eingriff noch normal gehört haben (er konnte ja mit oder ohne PMV völlig verständlich reden), jetzt aber nur noch leises, heiseres und völlig verröcheltes Gekrächze rauskommt. Es dürfte inzwischen alles so weit verheilt sein, dass keine Schwellungen mehr da sind. Auch das zeitweise Aspirieren von dünnflüssigen Getränken ist seit einer Woche wieder vorbei. Infekte hat er auch nicht.
    Mit dem PMV bekommt er jetzt so gut wie keine Luft mehr hoch (trauen wir uns aber auch noch nicht richtig wieder), ohne PMV verstehen wir ihn halt nicht.
    Vielleicht liegt das an der größeren Kanüle, die den Weg versperrt?
    Hat jemand von dieser Art des Eingriffs schon mal gehört?
    Habt Ihr irgendwelche Ideen, woran diese (hoffentlich vorübergehende) extreme Heiserkeit liegen könnte?
    Wir sind im Moment ratlos und haben Angst, dass wir den Teufel mit dem Belzebub ausgetrieben haben.


    LG Dagmar

    So, Bronchoskopie ist erledigt. Es ist (zum Glück) so, dass wir das Team auf der Station als sehr nett und vor allem die Ärzte als sehr erfahren und besonnen einschätzen. Die Untersuchung hat ergeben, dass Philipp nicht nur eine extreme subglottische Engstelle hat, die mit einer "cricotrachealen Resektion" behoben werden soll, sondern auch eine schwere Verwachsung des linken Aryknorpels (was für uns neu war).
    Die cricotracheale Resektion bedeutet vereinfacht, dass die Luftröhre durchtrennt werden muss, damit die Engstelle entfernt werden kann und die dann (gesunde) Luftröhre verkürzt wieder angenäht wird. Bei der Gelegenheit MUSS dann auch das Stoma verschlossen werden.
    Das zweite Problem ist dieser linke Knorpel, dessen Hauptaufgabe die Bewegung des linken Stimmbands ist. Man muss ihn wohl komplett entfernen, damit der Luftweg an dieser Stelle wieder frei wird.
    Bei einer zweiten Untersuchung am selben Tag -diesmal ohne Narkose- hat man eine kleine Kamera durch die Nase bis zu den Stimmbändern geschoben. Da Philipp darauf natürlich vor Wut brüllend reagiert hat, konnte man sehr gut erkennen, dass das rechte Stimmband völlig intakt ist (für uns ebenfalls neu; bisher hieß es, beide seien wahrscheinlich gelähmt). Aber das linke Stimmband ist so gut wie nicht vorhanden. Daraufhin kann man relativ leichtherzig auf den linken Aryknorpel verzichten.
    Es soll also in einer OP in wenigen Wochen beides "erledigt" werden, was uns mit großer Hoffnung, aber auch mit mächtiger Angst erfüllt. Das waren Infos, die wir dank Dr. Puder zwar schon ahnten, aber in dieser Deutlichkeit doch hammerhart fanden. Vorher wird noch ein CT angefertigt, damit's nicht noch mehr Überraschungen gibt. PUH!
    Kennt denn jemand diesen Eingriff oder besser gesagt, einen dieser beiden OPs?
    Ich bin für weitere Infos immer dankbar
    Dagmar

    Nachdem Dr. Puder im Frühjahr angedeutet hat, dass es für Philipps Fehlbildungen im Kehlkopf möglicherweise eine Operation gibt, haben wir uns entschlossen, eine zweite Meinung einzuholen. Unser PD riet uns zum Olga-Hospital in Stuttgart, wo wir jetzt auch einen Termin haben. Kann jemand dazu etwas sagen? Wir sind gespannt...
    Ursprünglich war für Philipp eine Laryngoplastik angedacht, bei der Knorpelmasse aus der Rippenregion in die Trachea "eingebaut" wird. Da bei ihm aber offensichtlich nicht genügend Knorpel in der Luftröhre vorhanden ist, um den Rippenknorpel aufzunehmen, ist eine andere OP erforderlich, deren Namen ich aber nicht weiß. Muss aber wohl ein noch größerer Eingriff sein, bei dem dann auch die Luftröhre "hochgezogen" werden kann!?
    Das erklärte Ziel von Dr. Puder war, dass Philipp ohne Kanüle in den Kindergarten kommt. OK, wir haben erst für Herbst 2012 einen KiGa-Platz, aber das sind doch trotzdem gute Aussichten, oder? Mal sehen, was die Stuttgarter bei der anstehenden Bronchoskopie sagen...