Beiträge von keth

Hallo Ingeborg,

wenn kein ständiges Eingreifen z.B. Absaugen notwendig, bzw. das Zeitfenster bei Eingriffen groß genug ist (Kanülenziehen, Zeit für Weg vom EG bis 3.OG (?)), denkt mal über eine Überwachungskamera mit Livebild und -ton Übertragung auf separaten Monitor, Fernseher etc. nach.
Wir haben ein relativ simples SW-System mit tragbaren 6-Zoll-Monitor, wahlweise Netz- oder Batteriebetrieb. Unser Handlungsfenster würde aber nicht für einen Weg über drei Etagen ausreichen, bzw. insb. bei Einschlafphasen sind wir gefühlt im Minutentakt beim Absaugen.

VG Thorsten

Hallo Sebastian,

unabhängig ob der Tatsache, dass der Akku sofern voll geladen nicht nach wenigen Absaugungen leer sein dürfte, irgendwann ist jeder Akku platt, weil zu alt, laden vergessen, techn. Defekt, etc.

Empfehlung als grundsätzliche Absicherung ist eine manuell betriebene Absaugpumpe wie die res-q-vac wie z.B. HIER: http://www.nofamed.de/atemwegs-manag…/res-q-vac.html oder vergleichbare Geräte. Klein genug, um in eine große Jackentasche zu passen und selbst bei Nichtbewilligung durch Krankenkasse privat bezahlbar.
Wenn wir ohne Auto unterwegs sind, nehmen wir aus Platz- und Gewichtsgründen nur die manuelle Absauge mit.
Vorteile: immer einsatzfähig, leicht, klein, leise
Nachteile: Saugwirkung durch Pumprhythmus nicht gleichmäßig, daher gerade bei zähem Sekret nicht optimal bei längerem Absaugvorgang für die Finger-/Handmuskulatur ermüdend.

Vg Thorsten

Hallo Yadzia,

Deine Erfahrung kann ich leider nur bestätigen. Selbst in unserem Lieblings-KH wagten wir auch auf der Intensivstation, wenn Jana wach ist, sie nicht allein zu lassen.
Auf sämtlichen Normalstationen können wir Jana, genau wie Du es beschreibst, niemals allein lassen. Zudem sind Normalstationen in aller Regel für die pflegerischen Anforderungen durch tracheotomierte Kinder absolut unterbesetzt.

Sprich bei der Stations- / Pflegeleitung / KH-Leitung die Situation an.
Gibt es keine Lösung, kannst Du ankündigen / androhen, die geplante OP abzusagen und Deine Krankenkasse über die Umstände umgehend zu informieren. Allein die Ankündigung sollte spätestens Abhilfe schaffen.
Falls die OP schon durchgeführt ist und die Behandlungspflege auch auf der Intensivstation nicht gewährleistet sein sollte, kann die Krankenkasse als Kostenträger gegenüber dem Krankenhaus im Zweifelsfall hoffentlich erfolgreicher Druck ausüben können.

LG und alles Gute für Nastja
Thorsten

Hallo Maria,

dann haben wir uns wohl unbekannterweise getroffen, obwohl mich der Name dann doch irritiert. Einen schönen Gruß nochmal.

LG Thorsten

Hallo Nellie,

Abmaßung 29x26x13cm,
und sofern ich mich richtig erinnere:
Akkuleistung: 4h im Dauerbetrieb
Gewicht: 1300 g

marginale Nachteile:
- gerätespezifisches Netzkabel (die atmos hatte ein Netzkabel wie Computermonitor - war im "akkuüberraschendalle"-Fall sogut wie überall verfügbar)
- Steuerungstastatur: Einschalttaster und Verstellung des Absaugdrucks direkt nebeneinander, daher Fehlbedienung möglich
- Bedienungsablauf zeitaufwändig: Gerät ist AUS: 1. Einschalten in Standbymodus 2. Einschalten zum Absaugen. Dauer ca. 10 Sekunden.
- Auch im Netzbetrieb gibt es nach 15 Minuten den "Akkuschonungs-Erinnerungsalarm".
- Einschalten nicht mit Fuß möglich (wenn man mal wieder alle Hände voll hat)

weitere Vorteil gg der alten atmos:
- Absaugsogverstellung durch Tastendruck in 5 mbar Schritten, atmos: Stellrad (war "kinderleicht" schon durch unbeabsichtigtes "Berühren" unkontrolliert und unbemerkt um 500 mbar und mehr zu verstellen)
- Ist- und Sollanzeige vom Sog
- Gewichtshalbierung, Gerät ist schmal genug um sie bequem in Umhängetaschen, Rucksack, etc. zu verstauen.
- Bakterienfilter lässt sich nicht durch irrtümlichen Zusammenbau oder durch überfüllten Auffangbehälter fluten.

VG Thorsten

Hallo,

wir haben uns jetzt die Absauge von unserem KiA verordnen lassen.
Begründung im Wesentlichen: durch häufiges nächtliches Absaugen Störung des Nachtschlafs von Jana und folgend Störung des Schlafrhythmus.
Da unsere bisherigen Absaugen schon älter als 5 Jahre waren, hätte nach Aussagen der KK-Sachbearbeiterin wohl ohnehin ein neues Gerät beantragt werden können, so dass der Genehmigung wohl wenig im Weg stand und die deutlich höheren Kosten gegenüber den anderen auf dem Markt befindlichen Absaugen durch das Alleinstellungsmerkmal Geräuschfreiheit akzeptiert wurden.
Kaum genehmigt, wurde die Absauge schon am Folgetag geliefert - und wir sind begeistert. Endlich müssen wir nicht mehr abwägen, ob wir Jana in der Einschlafphase besser absaugen oder weiterröcheln lassen. Man hört nur noch das Geräusch des Sekrets beim Einsaugen in den Absaugkatheter, s. auch verlinktes Video:

VG Thorsten

Hallo Moni,

der Kiga hat / hatte mit der Geräuschquelle keine Probleme.

Zitat

Wir haben deshalb auch Probleme - erst werden wir zum Absaugen vor die Tür gesetzt und jetzt sollen die KS auch noch bis
zum Bad mit ihr laufen ( im Rolli rollen ).

OHNE WORTE!
Wenn bei Jana jemand auf solche Ideen käme, könnte sie die meiste Zeit gleich ganz im WC unterrichtet werden *kopfschüttel*.
Das herrliche ist, dass wir Jana bei den Gesprächen mit Schulleitungen immer nur mit unserer manuellen res-q-vac Pumpe abgesaugt haben - und die quietscht nur. Wir wollten gar nicht wissen , was die Gute gesagt hätte, wenn sie das tiefröhrende Brummen von der atmos hätte hören müssen...

Wir haben demnächst mit der Vertreterin von heimomed einen Termin zum Testen der heimo-vac inkl. Beratung, wie man das Gerät beantragen kann. (Kosten etwa 2,5x herkömmliche Absauge...)
Werde dann berichten.

VG Thorsten

Hallo.

Ich bin auf der Suche nach einer möglichst geräuschfreien Absauge.
Hintergrund: Bei der Suche nach einem integrativen Schulplatz kam immer sehr schnell die Frage auf, wie oft Jana denn abgesaugt werden muss, und dass das Absaugen ja unheimlich laut / unterrichtsstörend sei.
Auf der rehacare habe ich bei heimomed die "heimo-vac ped" gesehen und - so gut wie nicht gehört. (Geräuschentwicklung des Kompressors vergleichbar mit elektrischer Zahnbürste oder Handyvibrationsalarm)
Im Vergleich dazu ist unsere atmos n16 ein Presslufthammer.
Kennt die jemand / hat jemand damit Erfahrung? bzw. kennt Ihr andere Absaugen, die äußerst leise sind?
Von atmos gibt es eine originär zur Wundabsaugung konzipierte Absauge, die man theoretisch auch zum trachealabsaugen verwenden kann. Auch superleise, baut allerdings nur einen Sog bis ca. -0,3 bar auf - den Sog, mit dem wir Jana z.Zt. i.d.R. absaugen. Also leider nicht mehr langfristig einsetzbar.

Vg Thorsten

Hallo Nina,

es ist ungefährlich. Der Flüssigsauerstoff wird theoretisch nur etwas schneller von "allein" verdampfen, sprich sich auch ohne Nutzung verbrauchen.

VG Thorsten

Hallo,

zum Thema Besuchszeiten: Nur keinen Stress.
Sie wirken ggf. rigoros (abschreckend, damit nicht 24 Stunden die gesamte Familie, Freunde, etc. nicht nur das eigene Kind sondern auch die anderen Kind(er) im Zimmer stören).
Eltern, die ihr Kind betreuen, versorgen, sich in Bezug auf andere Kinder rücksichtsvoll verhalten etc. sind in der Regel IMMER willkommen, in Ausnahmesituationen auch nachts / 24 Stunden.
Während der Übergabezeiten soll(te) man nur nicht kommen, gehen oder das Zimmer verlassen.
Die E2 versorgt verallgemeinert gesprochen "ruhebedürftigere" Kinder, so daß man dort langanhaltende Unruhe noch mehr vermeiden möchte, als auf der E3.
Ich glaube je mehr KH und ITS-Erfahrung Eltern haben bzw. je komplexer der Betreuungsbedarf des Kindes ist, desto mehr wird ihnen von den Stationsschwestern auch zugetraut / gestattet.

zum Thema unfreundliche Schwestern: Gibt es überall. Gibt aber auch jede Menge freundliche. Und unter Stress stehend werden die meisten Menschen nicht freundlicher.

Wir hatten das "Glück" vor unserem 1. Aufenthalt in Köln von der "Fürsorglichkeit" und "Qualität" der MHHannover ausgiebig Erfahrung gesammelt zu haben. Da kam uns Köln (E2, E3, C4, B4) wie das Paradies vor. Die systemimmanent vorhandenen Unzulänglichkeiten prägten sich daher bei uns anfangs und auch später nicht so sehr ein.

VG Thorsten

Hallo,
ihr habt ja alle einen miniverbrauch. 40 fN/d sind bei Jana der Minimalverbrauch, Durchschnitt 50-60, Verbrauch im Monat: ca. 1500 St.
Einmal Husten mit lockerem Sekret und die fN ist 100%ig dicht, da geht nie wieder Luft durch = neue fN.
Grund für die Sekretmenge ist immer noch fehlgeleiteter Speichel, den sie bei Müdigkeit/im Liegen verstärkt in die Luftröhre verschluckt / "versickert", bzw. den sie bei Langeweile durch exzessives Herumspielen mit der Zunge im Übermaß produziert.
Wir sind schon darauf spezialisiert, den Moment des nächsten Hustens zu erahnen und die fN rechtzeitig zu retten.
PM geht bei Jana nicht, da auch die Ausatmung zu 100% über Kanüle.
Zum Thema feuchte Nase weglassen, im Sinne von NICHTS auf die Kanüle setzen:
Ohne fN kann jedes Fluginsekt oder andere Partikel (wieviele untracheotomierte Kinder stecken sich gerne mal Erbsen und Co. in die Nasenlöcher), die durch die Kanüle direkt in die Bronchen geraten - Wahrscheinlichkeit zugegeben gering - zum Ersticken führen.

vg thorsten

Hallo Jessica,
Zusatzinfo: Wenn Du bei Felix im Zimmer schläfst/schlafen kannst/willst und auf das Elternzimmer verzichtest, sparst Du 25 Euro für das Elternzimmer einschl. der hervoragenden Verköstigung in der Cafeteria. Elternzimmer sind nur kostenlos, wenn das Kind auf Intensiv(E2, E3) liegt oder unter einem bestimmten Alter (1Jahr?) ist.
B4 ist Normalstation, mit in der Regel 1,5 Nachtschwestern für bis zu 20 Kinder. Das Schlafen / 24-stündige Anwesendsein bei Felix ist zu empfehlen und wird dort auch sehr gern gesehen.
Nimm am besten alles mit, was Du für Felix brauchst, dann gestaltet sich der Aufenthalt deutlich entspannter.
Wenn nichts akutes nach der Untersuchung anliegt, Felix und Du fit genug seid, könnt ihr +/- 3 Stunden nach der Untersuchung nach Hause fahren, je nachdem wie schnell sich Felix von der Narkose erholt, Gespräch stattgefunden hat, Arztbericht fertig ist.
Einkaufen: AmsterdamerStr. stadtauswärts Plus (bei McD) ca. 2 km, REWE stadtauswärts an Kreuzung mit Aral-Tankstelle links, dann nach ca. 200m auf rechter Seite (auch ca. 2km entfernt). Was es stadteinwärts, bzw. im westlich hinter dem KH gelegenen Wohnviertel (durch den Park) an fußläufigen Einkaufsmöglichkeiten gibt, keine Ahnung.
Bei Anfahrt mit Auto: Parkhaus kostet 9 Euro in 24h, Parken in rheinseitigen Wohnstraßen meistens in bis 500m Entfernung kostenfrei möglich. Fahrzeit (wir wohnen ja recht nah beieinander) ist 2.45 h + 0.5 h Standardbaustellen, Berufsverkehr etc.
VG Thorsten

Hallo Rita,
ich wünsche Saskia und Euch viel Glück für die OP.
Der Stent hält den Kehlkopf gegen postoperative Neuzuwachsung geöffnet, verhindert aber zugleich den Luftdurchgang und damit die Verbalsprache. der Stent ist ein mit einer "Silikonwurst" ummantelter Faden. Zur Verhinderung gegen Verrutschen wird er durch die Luftröhre führend unten an der Außenkanüle verknotet, oben durch Rachenraum und Nase geführt und über die Wange führend an einem Ohrring (wenn nicht vorhanden wird er während der OP angelegt) befestigt. Da verrutscht nichts mehr. Das einzige was Saskia NICHT machen darf, ist die Außenkanüle rausziehen!
Meines Wissens bleibt Ihr 3 Wochen im KH, dann kann der Stent bei erfolgreicher OP+Verheilung entfernt werden.
Falls warum auch immer der Stent längere Zeit benötigt wird, muß er spät. alle 4 Wochen gewechselt werden.
Jana hatte (nach anderer OP) im letzten Jahr für 6 Monate die Silberkanüle mit Stent. Es gab nur geringes Granulomwachstum, was nach Entfernung der Silberkanüle auch wieder von alleine verschwand, ein Verrutschen des Stents ist nicht aufgetreten, andernfalls waren wir und eine unserer KS aber durch Dr.Puder grundlegend in das Notfallprozedere zum Entfernen des Stents eingewiesen worden.
Es ist die OP auf die Dr.Puder auch bei Jana hingearbeitet hat, die wie sich bei der letzten Kontrolluntersuchung herausgestellt hat, aber bei ihr grundsätzlich unmöglich / erfolglos wäre. Jana wartet jetzt auf den med. Fortschritt, sprich auf die Möglichkeit einen kompletten Kehlkopf funktional passend nachzüchten und transplantieren zu können.
VG und alle Daumen drückend Thorsten

Hallo,

wir haben unsere res-q-vacs immer bei nofamed.de bestellt. Einschl. Versand und MwSt sind es ca. 90 € gewesen.
Da wir die res-q-vac sehr viel nutzen (ca. 25 Absaugvorgänge pro Tag), war bei uns bisher nach ca. 1 Jahr immer eine neue fällig (meist wegen mechan. Beschädigung durch fallen lassen).
Die Reinigung des Verschlusses vom Sekretauffangbehälter stellt sich bei Dauernutzung etwas nervig dar. Außerdem ist der ich glaube Keim- oder Geruchs- oder Biofilter genannte Teil nicht flüssigkeitsresistent - wird bei viel Sekret im Auffangbehälter oder beim "grundreinigen" aber fast zwangsläufig nass.
Wird er feucht, läßt sich kein Absaugdruck mehr aufbauen. Wir haben ihn erst beim 2. Mal beschädigungsfrei für die Trocknung ausbauen können.
Wir finden die res-q-vac optimal, die meisten von Janas Krankenschestern können allerdings nur bedingt mit umgehen und alle ziehen die Akku-Absauge der res-q-vac vor.

VG Thorsten

Hallo!

Laut HP der RMcD-Kinderhilfe Mitte Mai 09, nach dem Baufortschritt (von außen) zu urteilen wird es passen.

Lg Thorsten

Hallo Ivy!

Zitat

also in der Uni haben sie die nie!!!! (nur nach der OP, oder als es mit der Stenose Probleme gab) gewechselt. Wir lagen in der Uni mit Kanüle von Dezember bis Juni

Uaaaaahh was??
ich bin gerade fast vom Stuhl gefallen.
Bei meiner geographischen Unkenntnis: Wo liegt Hattingen bzw. in welcher Uniklinik seid ihr gewesen? *wegen großen bogen um besagte klinik mach* oder *mit allem rechnen muss*
In Hannover waren es immer eher Einzelaktionen / Kommunikatonsdilettantismus, der uns den Angstschweiß ins Gesicht trieb.

backtothread:
Wir wechseln ca. alle 10-14 Tage und meist sieht die Tk auch noch gut aus. Nur bei Infekten wechseln wir etwas häufiger.

kopfschüttelnde Grüße Thorsten

Hallo Claudia!

Das freut mich riesig für Jonas und Dich!
Auch wenn es wie Du vermutest noch lange bis zu einer klaren und deutlichen Sprache dauern mag, es ist doch jetzt ein fundamentaler Fortschritt.
Viel Freude mit der neuen "Stimme" in Eurer Familie!!

LG Thorsten

Hallo Anne!

Das ist bei uns noch kein Thema.
Hypothetische Fragen:
Was passiert, wenn sich Dein Sohn die Kanüle zieht? Wie lange kann er mit gezogener Kanüle / versperrten Stoma ohne gesundheitliche Beeinträchtigung auskommen? Kann er sich (aus dem Schlaf heraus) selbst retten / effektiv bemerkbar machen? Wie soll das ohne PD überwacht werden / wie lange ist Deine Reaktionszeit zwischen einem Sättigungsalarm und der Kontrolle / ggf. "Rettung" von Deinem Sohn, wenn Du im Tiefschlaf bist?
Ich gehe jetzt einfach davon aus, daß es sich nur um ein Zeitfenster von (wenigen) Minute(n) handelt und er sich logischerweise nicht selbst retten kann. Daher sollte eine Überwachung der Vitalfunktionen 24stündig (mindestens aber nachts) auch ohne O2-Bedarf und Beatmung seitens der KK genehmigt werden müssen.
Inhalation (zB: 2x15Minuten) und Absaugen (zB: 15x1Minute) zählt meines Wissens nur als rechnerischer Zeitaufwand und bringt im Beispiel dann nur 45 Minuten egal ob es über die ganze Nacht verteilt ist.

LG Thorsten

Hallo Claudia!

Das ist ja ein gemischtes Ergebnis. Aber wie Du schreibst, seid Ihr überwiegend glücklich, endlich einmal Klarheit über die Ursachen zu haben.
Das gibt einem das Gefühl, alles getan zu haben und nicht mehr beim Diagnoseprozeß weitersuchen zu müssen. Damit werden schließlich auch Kraftreserven für Therapie, Alltag und das "Familien"leben frei.

Reflux: Müßt ihr jetzt an eine Fundoplicatio denken, oder gibt es für Jonas noch reelle medikamentive Alternativen?

Was gibt es für Behandlungsnotwendigkeiten bei der Bronchomalazie oder muß Jonas "nur" größer und kräftiger werden?

Thema Klinikerfahrung: Intensivstation / Puder / Laschat haben wir auch so positiv empfunden.
Die Kommunikationsprobleme sind uns nicht so aufgefallen, andererseits haben wir dank MHH auch jedwedes Vertrauen auf Kommunikationsfähigkeiten in KH`s verloren, so daß wir uns entsprechend vorbereiten / viele Eventualitäten "vorhersehen", und sind einfach nur positiv überrascht, wenn die Kommunikationsprobleme bei unter 100% liegen.

LG Thorsten

Hallo Nellie!

Muß man?! Wir machen es genauso wie ihr. Aber verstehen tue ich es auch nicht.
Hat nicht jeder eine andere "Absaugtechnik" ? und braucht nicht jedes Kind im Zweifelsfall eine ganz eigene Absaugtechnik?
Jana hilfts am meisten wenn wir langsam mit dem Katheter reingehen (saugend) schier ewig (bis zu 20-30 Sekunden) IN (oder ganz knapp unterhalb des Kanülenendes) der Kanüle bleiben und dann den Katheter hin und her drehend wieder saugend rausziehen. Paralleles Atmen scheint Jana dabei keine Schwierigkeiten zu bereiten.
Viele unserer Schwestern stecken den Katheter rein (ob saugend oder nicht ???), saugen, und ziehen ihn ruckzuck (saugend) wieder raus. Häufig muß dann kurz darauf noch mal abgesaugt werden.

LG Thorsten