Beiträge von YvonneE

  • Shiley 5.0 ped

    Hallo!

    Wollt euch noch meine weiteren Erkenntnisse mitteilen

    Angeblich erfolgt die Umstellung auch in Deutschland. In Österreich wurde nur schon früher begonnen. Ob das wirklich stimmt weiß ich nicht, war nur eine mündliche Aussage in kkh.

    Lara kam dann auch mit der gewohnten Kanüle immer schlechter zurecht. Obwohl alle entzündungszeichen auf ein gesundes Kind deuteten ging es ihr immer schlechter, am Ende konnte sie nur mehr am Filter sein, den hasst sie und verschleimt damit komplett.

    Wir sind deswegen am Mittwoch ( nach nur 6 Wochen ) neuerlich zur bronchoskopie gefahren. Es war soviel granulationsgewebe gewachsen, der der Luftweg nach oben hin zu war. Sie meinten das ist nicht mal mehr 1 mm....sie wurde deswegen gestern operiert und bekommt nun wieder super Luft, auch mit der neuen Kanüle.

    Störend empfinde ich trotzdem immer noch, dass das anssatzstück vorne weiter raus steht. Mit PMV ist das mind 1 halber cm mehr als vorher, weil das da nicht so gut draufrutscht wie auf die alte Kanüle.

    Hoff das Thema ist jetzt wieder für laaaaange zeit erledigt!

    Lg
    Yvonne

  • Shiley 5.0 ped

    Hallo ihr beiden!

    Danke für eure Antworten! Na das ist ja interessant. Wer weiß was das für ein Blödsinn ist, den sich die Firma die uns beliefert wieder ausgedacht hat!

    Ich kann leider auch nirgends einen Kontakt direkt zur fa Shiley im netz finden, sonst würd ich denen mal eine Mail schicken....

    Lg
    Yvonne

  • Shiley 5.0 ped

    Hallo Cordula!

    Ja, damals hatte sie noch 4.0 ped. Wurde inzwischen an ihre Körpergröße angepasst. Werd versuchen das mal zu ändern.

    Es steht schon Shiley drauf aber auch covidien. Sind hellblau mit Weiß eingepackt. Kenn mich damit nicht so aus....

    Danke und lg
    Yvonne

  • Shiley 5.0 ped

    Hallo!

    Lara ist bislang mit der Kanüle Shiley 5.0 ped versorgt und kommt gut damit zurecht. Jetzt wurden wir mit Shiley 5.0 pef beliefert. Angeblich ist das der Nachfolger von ped und nur mehr dieser verfügbar. Unter anderm ist der aussendurchmesser geringfügig größer und der Neigungswinkel anders. Eigentlich dürfte sie das nicht stören.

    Sie kommt aber leider nicht damit klar. Sie hat aktuell auch einen Infekt und wir dachten es liegt nur daran dass sie sich so plagt mit der Atmung. Heut Mittag haben wir unsere vorletzte ped eigensetzt, nach 2 Tagen pef und Lara kommt wieder sehr viel besser damit klar.

    Wisst ihr ob die Aussage dass die ped nicht mehr produziert werden stimmt oder ist sie nur in Österreich nicht mehr lieferbar? Habt ich damit schon Erfahrungen machen können und wie geht es euren Kindern mit der Umstellung?

    Danke und lg
    Yvonne

  • Hygiene- und Systemwechselplan; PD vs. Hersteller

    Hallo!

    In Österreich stehen mir 3 fingerdip und 3 Schläuche pro Quartal zu, ebenso 3 baktierenfilter usw. Mehr müsste ich selber zahlen. Sterile Handschuhe sind ebenfalls ein unbezahlbarer Luxus.

    Ob das jetzt gut oder schlecht ist kann ich nicht sagen, aber ich wollt euch das nur mal zum Vergleich sagen....

    Bin mit dem tracheoport übrigens auch unzufrieden aber was soll man machen, es mangelt an Alternativen....

    Glg
    Yvonne

  • Ärger mit Pflegedienststunden

    Hallo Jenny!

    Ich kann dir sehr gut nachfühlen. Hier in Österreich gibts leider gar keinen pd. Wir haben 3 freiberuflichem ks. Eine hat jetzt aufgehört, Ersatz gibt es keinen bislang. Lara kann daher mittwochs nicht in den Kindergarten bis wir jemand neuen haben. In Ferien arbeitet auch nur eine, die anderen sind selbstverständlich zu Hause, bei ihren Kindern, Ersatz gibst natürlich nicht....

    Bei mir muss auch immer der Papa da bleiben da ich alle 3 Kinder nicht geregelt bekomme. Vor allem morgens und mittags nicht....

    Weiß leider auch nicht wie ich das regeln kann...drück dir die Daumen dass du bald besser versorgt bist!

    Liebe Grüße
    Yvonne

  • Kampf um Pflegedienst, Luxembourg

    Hallo!

    Hier in Österreich gibt es leider keinen Pflegedienst für Kinder. Wir werden von mobilen Kinderkrankenschwestern unterstützt - zur Zeit 5 mal/Woche damit Lara in den Kindergarten darf und zusätzlich an 2 Nachmittagen/Woche. Das sind 37 Std/Woche die derzeit bewilligt sind. Am WE oder Nachts darf ich die allerdings nicht nutzten denn da wäre der Tarif höher.

    Bei uns wird ausdrücklich darauf hingewiesen dass diese Gelder (derzeit - die politische Lage war vor kurzem noch anders) nicht dazu da sind um uns Eltern zu unterstützen! Der Kindergarten würde Lara ohne KS nicht nehmen können und die 12 Nachmittagsstunden haben wir (noch) einfach so - wenn das jemand prüft sind die weg.

    Kosten für uns Eltern sind derzeit 8,25 Euro/Stunde Eigenanteil - den Rest übernimmt das Land.

    Ich find diese Einstellung zu behinderten Kindern und auch zu uns Eltern wirklich traurig. Wir sind auch chronisch übermüdet aber wir "wollen" es ja so - es gäbe ja auch Einrichtungen wo so schwer behinderte Kinder betreut werden würden. (kommt für uns nicht in Frage)

    Bin froh dass Eltern wenigstens in Deutschland unterstützt und in ihrer Leistung anerkannt werden.

    Liebe Grüße und viel Glück!
    Yvonne

  • Tipps für feuchte Nase

    Hallo!

    Wir verwendetet Feuchte Nasen, die wie ein Fässchen waren, also links und rechts der Filter, auch aus Papier. Hab sie auch anfangs getrocknet, ist aber sehr sehr unhygenisch.

    Wenn dir deine KK keine bewilligt und du welche von meinen willst - ich hab genug über - könnt sie dir schicken wenn du willst.

    Glg
    Yvonne

  • RS-Virus Impfung

    Hallo!

    Lara wurde 2 mal dagegen geimpft - nach dem 1. Mal hatte sie sehr obstruktive Atmung und war danach auf Sulatanol und Flixotide angewiesen - beim 2. Mal hörte sie 2 Tage danach auf zu atmen - warum das alles so gekommen ist und ob es irgendwas mit der Impfung zu tun hatte weiß ich nicht - es war dann aber auch schon April (Lara ist im Jänner geboren) und somit war das Thema durch.

    Den RSV hatte sie bis jetzt nie bekommen.

    Lg
    Yvonne

  • Das Absauggerät stinkt

    Hallo!

    Wir haben dieses Problem auch - obwohl wir schon 2 Absaugbehälter im Wechsel verwenden und gut trocknen lassen und auch den Schlauch alle paar Wochen tauschen stinkt es immer wieder. Ich habe auch das Gefühl, dass das Gerät selber schon schlecht riecht. Jetzt hab ich ein Leihgerät weil unseres kaputt ist und obwohl ich meine Behälter verwende stinkt es nicht mehr - muss also irgendwie in den Gerät drinnen sien, auch wenn das ja gar nciht sein kann. Versteh das auch nicht. Wenn irgendjemanden dafür eine Lösung einfällt wär ich dankbar!

    lg
    Yvonne