Beiträge von Jessica

  • Wer nutzt schon den MukoStar?

    Hallo,

    wenn ich das richtig verstehe, kann das "Ding" auch bei Kindern ohne TS genutzt werden. Felix Infekte gehen ja meist in Pneumonien über, weil er es nicht schafft, das komplette Sekret heraus zu husten. Deswegen hat er oft Pneumonien und hin und wieder auch Atelektasen, die immer mit einem ein AB behandelt werden müssen. Vlt. würde das für uns in Frage kommen.

    LG

  • Welche Salbe für Stoma

    Hallo,

    bei Felix war die Haut rund um das Stoma auch oft entzündet. Ich habe starken Schwarztee gekocht und 3 bis 4 mal am Tag das Stoma mit dem Tee abgetupft und danach trocken geföhnt. Nachts habe ich Zinksalbe dünn draufgetan. Diese Kombi hat immer super bei uns geholfen.

    LG Jessi

  • Künstliches Koma

    Hallo Isa,

    die Beatmung ohne TS war damals bei Felix auch immer ein großes Problem. Besser wurde es dann auch mit Kanüle, da konnten die Ärzte die Sedierung schnell ausschleichen. Vlt. ist das Tracheostoma für die Kleine echt eine große Hilfe und ihr geht es damit schnell besser. Ich drücke Euch auf jeden Fall die Daumen! Seit Ihr noch in Hannover? Habe dir bei Rehakids eine Nachricht geschrieben.

    LG Jessi

  • Noch 7 Wochen....

    Hallo Rita,

    Felix Stoma soll am Donnerstag auch verschlossen werden. Es ist jetzt 1 Jahr her, dass die Kanüle raus ist. Das Stoma ist schnell zugegangen, und irgendwann stehen geblieben. Jetzt ist es etwas kleiner als ein Stecknadelkopf. Man sieht es wirklich nur noch, wenn er nochmal durch das Loch pustet. Da Polypen raus müssen, wahrscheinlich Paukenröhrchen rein müssen, haben wir uns entschlossen in diesem Zug auch das Reststoma verschließen zu lassen. Aber ich muss sagen, ich habe echt schiss, das ist die 1. OP ohne Kanüle. Also wie gesagt, bis auf ein winziges Loch ist es gut zugegangen. Aber eben nicht ganz zu.

    LG Jessi

  • Feuchte Nase bleibt nicht drauf

    Hallo,

    das Problem hatten wir auch. Bei uns hat der Kindergarten geholfen. Die anderen Kinder haben immer schön aufgepasst, dass die FN drauf blieb. Und der PD war konsequent. Wenn wir mit ihm alleine waren, hat er sie immer gleich abgemacht und weggeworfen. Irgendwann hat er kapiert, dass die FN eine sehr wichtige Funktion hat. Mhhh...aber aus dem Alter ist deine ja wohl schon raus. Bei uns hat halt konsequenz geholfen. Angefangen hat es draußen, wenn er sie abgesetzt hat, musste er rein, oder beim spielen....je nach dem was er gerne gemacht hat, haben wir unterbrochen, sobald er die FN abgemacht hat.

    LG Jessi

  • Auch Konrad will ohne sein !!!

    Hi Cordula,

    das ist super. Ich freue mich für Konrad!!!!! Naja, im Auto muss ja auch nicht geschlafen werden, hauptsache im Bett klappt es ;-). Einfach herrlich, ohne Absaugtasche und Co., überall hinzufahren, oder? Viel Spaß weiterhin.

    LG Jessi

  • Luftröhre instabil nach 2. Verschluss-Versuch

    Hallo,

    die einzige Alternative zur OP ist warten, bis sich die Tracheomalazie so weit verwachsen hat, dass sie nicht mehr ganz zusammen fällt. Über Stuttgart weis ich leider gar nichts. Hannover wollte lieber warten bei uns. Deswegen sind wir ja nach Köln zu Dr. Puder und Dr. Laschat. Die haben die Broncho-Bilder nach Aachen geschickt. Innerhalb 1 Woche hatten wir Bescheid aus Aachen, Termin zum CT. 2 Tage nach CT wurde auch gleich operiert. Gut, eine 100 %ige Besserung gab es bei uns noch nicht (also Kanüle blieb erst noch), aber die Kanülenwechsel und Infekte wurden besser und Atemnot (mit Kanüle) hatte Felix dann gar nicht mehr. Ist halt bei jedem Kind unterschiedlich, wie stark die Tracheomalazie ist und an welcher Stelle.

    LG Jessi

  • Auch Konrad will ohne sein !!!

    wow, das hört sich doch echt gut an. mir wurde damals gesagt, dass wenn Felix 12 Std. ohne Kanüle geschafft hat, dann klappt das immer. Habe dem Braten aber auch nicht getraut. Kann das also sehr gut nachvollziehen. Die Dampflock mit Stockschnupfen, :lol: , das haben wir immer noch :roll: , aber egal. Ein großer, erfolgreicher Schritt!!!! Glückwunsch! Wir haben übrigens ca. 6 Wochen nach Dekanülierung eine Kanülenabschiedsparty gefeiert. Er durfte, alles was wir nun nicht mehr brauchten (Kanüle, Halsband, Absaugkatheter, FN...) in ein Feuer werfen!
    Weiter so Konrad!

    LG Jessi

  • Auch Konrad will ohne sein !!!

    Hallo Cordula,

    ich wollte Dir ein bisschen Hoffnung geben, nach dem turbulenten Tag. Bei Felix hieß es ja auch lange, dass ein Leben ohne TK (noch) nicht klappen kann, da der Kehlkopf noch zu eng und die Luftröhre noch zu weich ist. Das sagte man uns im Juni letzten Jahren nach der Bronchio. Aber unser Arzt in Hannover wollte es trotzdem versuchen, genau aus dem gleichen Grund wie Dr. Puder bei Euch. Und, es hat wunderbar geklappt und Felix ist jetzt schon über 9 Monate ohne Kanüle :lol: . Also Hoffnung nicht aufgeben und Konrad hat es Dir ja schon so wunderbar gesagt: "Gell, Mama, das ist nicht schlimm mit oder ohne Kanüle!"

    LG Jessi

  • Angst vor Verschluss

    Hallo,

    ich denke, dass ist von der Erkrankung des Kindes abhängig ob und wie lange noch mit Atemnot gerechnet werden kann. Felix wurde die Kanüle im Juli letzten Jahres gezogen. Das Stoma ist jetzt immer noch minimal offen (Stecknadelkopfgroß). Der Pflegedienst war bis Mitte September letzten Jahres noch bei uns. Die Geräte haben wir immer noch. Ich wollte die mind. 1 Jahr bei uns behalten (zur Sicherheit). Atemnot hatte er bis jetzt nicht mehr. Vor einem operativen Verschluss habe ich Angst. Deswegen leben wir zur Zeit noch mit Abkleben.

    LG Jessi