Beiträge von Mama Ursula

  • Auch Konrad will ohne sein !!!

    Liebe Cordula, lieber Konrad!

    Das ist ja fantastisch!
    Musste über Deine Dampflok mit Stockschnupfen schmunzeln und würde mich sehr für Euch freuen, wenn diese der Vergangenheit angehören könnte!
    Weiter so!
    Viel Spaß beim Toben und Belasten!

    Grüßle
    Ursula

  • Auch Konrad will ohne sein !!!

    Oh Mensch, Cordula!

    Was eine Achterbahnfahrt!
    Ich hoffe, der Tag morgen wird gar nicht sooooo spannend und Dein großer, schlauer Schatz zeigt dem erfahrenen Doc, dass er mit und ohne TK super fit und vorallem eine Wundertüte ist.

    Bin gerade so begeistert von seinem Spruch!
    Und ich bin begeistert, dass Dr. Puder so ein "Praktiker" ist, der auch mal wagt und hoffentlich zusammen mit Euch gewinnt!

    Die Daumen werden weiter gaaaanz fest gedrückt - für einen sicheren und freien Weg!
    Grüßle
    Ursula

  • Auch Konrad will ohne sein !!!

    Liebe Cordula!

    Das Schlaflabor ist - unfassbar!
    Deinem Konrad wünsche ich ganz rasche Besserung des Infektes!

    Und Euch allen schicke ich ein großes Paket Extra-Geduld!

    Aufgeschoben ist nicht aufgehoben, selbst wenn es tatsächlich diese Woche nicht klappt.
    Dein Schatz macht sich so toll, da ist das Ende der TK-Zeit sicherlich absehbar!

    Aufmunternde Grüßle
    Ursula

  • Welches Sprechventil bei Beatmung

    Hallo Dunja!

    Ich war heute bei der Fachtagung "Dauerbeatmete Kinder und Jugendliche" und habe da bei der Firma Fahl eine neue, gefensterte Kanüle mit Niederdruckcuff und allerlei "Extras" entdeckt. Sie kommt aus den USA und ist für junge Erwachsene ab 30kg gedacht - könnte also was für Deine Tochter sein. Bitte doch mal Eure Docs sich über das Trachealkanülen-System "Blom" Vertrieben über die Medizintechnik-Firma Fahl Infomaterial zu holen und zu überlegen, ob Euch das nicht weiter bringen kann - auch beim Weaning.

    Grüßle
    Ursula

  • Cough Assist o.ä. mit Beatmung und TK?

    Hey Nina!

    Doch, es gibt muskeldystophe Menschen ohne Spontanatmung, die dennoch den CoughAssist verwenden. Leider weiß ich nicht genau wie :oops: Nehme an, durch "schnelle" Wechsel der Geräte, so wie beim Absaugen "früher" auch. Also Beatmung ab, CA dran, Atemhub und Absauge, Beatmung wieder dran :wink:

    Bin gespannt, was Du berichtest und wie es Evelin a) toleriert und b) hilft :wink:

    Grüßle
    Ursula

  • Bericht Rechtsanwalt; BKK streicht 18h Pflege -sofort-

    Liebe Katrin!

    Toll, dass Ihr solch großartige anwaltliche Unterstützung habt!
    Traurig, dass eine KK so dämlich und unmenschlich ist!

    Wie ist es denn inzwischen weitergegangen? Konntet Ihr Euren Anspruch auf 18h Behandlungspflege während des Weanings durchsetzen?

    Dir wünsche ich, dass Du irgendwann die Hochachtung spürst, die eigentlich in dem MDK-Gutachten stecken müsste. Du bist so gut, dass Du in jeder Lage Deinem Kind trotz ganz besonderer Bedürfnisse adäquat helfen kannst!

    Dass Du dies als einzelner Mensch und Mutter von insgesamt 3 Kindern nicht 24h am Tag tun kannst, steht für mich als Hausfrau und Mutter von ebenfalls 3 Kids außer Frage und somit auch nicht zur Diskussion.

    Ich wünsche Euch viel Kraft, Gesundheit, Unterstützung und ein positives Weaning, an dessen Ende ihr keinen PD mehr braucht und endlich ein stabiles Kind und Eure Privatsphäre habt!

    Grüßle
    Ursula

  • Welches Sprechventil bei Beatmung

    Hallo Dunja!

    Bei einer geblocketen Kanüle (egal mit oder ohne Beatmung) ist "Sprechen" nur mit einer gefensterten Sprechkanüle möglich!
    Die Sprechventile (egal von welchem Hersteller) verschließen bei der Ausatmung die Trachealkanüle, die Luft muss nach oben, durch die Trachea und den Larynx entlang den Stimmbändern ausgeatmet werden! Auch nur über diesen Weg kann Stimme und Sprechen "entstehen"!

    Sprich bitte mit Euren Ärzten, ob Lautsprache für Diana mit dieser Beatmung überhaupt möglich ist.

    Grüßle
    Ursula

  • Ab wann ein Sprechventil?

    Hallo Maya!

    Willkommen bei den Tracheostoma-Kindern!

    Darf ich fragen, warum Euer Sohn eine geblockte Kanüle braucht, obwohl er nicht beatmet ist? Soll das ein Aspirationsschutz sein?

    Leider ist damit (eigentlich) kein Sprechen möglich, weil ja keine Luft nach oben zu den Stimmbändern gelangen kann. Eine Sprechkanüle würde dann die Blockung (wahrscheinlich) ad absurdum führen, denn dann wäre ja ein Aspirieren wieder möglich. Abgesehen davon werden diese Sprechkanülen von den meisten Experten in Deutschland abgelehnt, weil sie eben zu Schäden (Granulom-Bildung) in der Trachea führen können.

    Evtl. könnte man bei Deinem Sohn für die Zeit einer Sprechventilversorgung (meist ja nur einige Zeit über Tag) die Kanüle entblocken, allerdings führt das ja dann häufig zu doofen Aspirationen mit "altem" Zeug, das sich oberhalb der geblockten Kanüle gesammelt hat.

    Also ich würde erst einmal klären lassen, ob die Blockung notwendig und sinnvoll ist (es ist nämlich eher unüblich und ungern genutzt bei Kids). Wo seid Ihr denn betreut? München und Köln sind sehr gute Anlaufstellen, wenn es um eine gute Kanülenversorgung und auch Sprechaufsatzversorgung geht!

    Grüßle
    Ursula

  • Ab wann ein Sprechventil?

    Hallo Nadine!

    Mich wundert die Aussage von München sehr, da ich das Team dort als sehr erfahren und durchaus PMV/Sprechventil-freudig erlebt habe. Hake nochmal genau (auch dort) nach. Was sie zu dieser Aussage bewogen hat. Denn sicher ist es nicht generell "zu früh", ein 6-monatiges Kind mit Sprechventil zu versorgen. Es hilft nicht nur bei der Sprachentwicklung..., sondern auch beim Sekrettransport...
    Im übringen können auch die letzten Bronchoskopie-Ergebnisse schon ausreichend Infos für eine Entscheidung enthalten. Evtl. kannst Du den Bericht an Köln schicken, um eine weitere Einschätzung (ohne zuuuu großen Aufwand - hinfahren halte ich momentan für eher unsinnig) zu bekommen.

    Viel Erfolg!
    Grüßle
    Ursula

  • Fliegen mit Ts-Anlage

    Hey!

    Bin gerade etwas entsetzt von Dianas und Dunjas Bericht :shock:
    Unsere Jessy ist nicht tracheotomiert, hat aber eine Schwerstmehrfachbehinderung und muss auch gelegentlich (nasal, oral, notfalls auch mal tief) abgesaugt werden. Wir sind schon häufig geflogen, haben während dessen auch schon abgesaugt, gefüttert, sondiert, gewickelt... - es gab nie irgendwelche Einschränkungen. Nur dass wir NIE unseren Autositz (inzwischen haben wir gar keinen mehr, da Jessy liegend oder in der angepassten Sitzschale per Rolli transportiert wird) mit an Bord nehmen konnten. Da Jessy nicht sitzen kann, muss ich halt immer ausreichen Lagerungsmaterial mitbringen, um sie gut positionieren zu können. Das hat aber alles immer gut und reiblungslos geklappt. Wir fliegen richtig gerne! :wink:

    Wünsche Dir, Stella, gute Besserung! Drücke der kleinen Irini die Daumen für die OP und hoffe, Ihr könnt Euren Flug und Besuch bald nachholen :wink:

    Grüßle
    Ursula

  • PEG oder Button

    Hallo Franziska!

    Auch ich fürchte, dass selbst der flachste Button, wenn er angeschlossen sein muss, höher und unbequemer ist als eine klassische PEG, obwohl ich ansonsten total von unserem AMT-Mini-One-Balloon-Button ( super flach und weich, aber nur von der "normalen", engagierten Apotheke über einen Großhändler in Ö zu organisieren) überzeugt und begeistert bin.

    Falls tatsächlich keine "Aussparung" möglich ist, würde ich eine PEG nehmen und mit einer Y-Kompresse "abpolstern" :roll: Sicher nicht optimal , aber...

    Drücke Euch die Daumen für eine geeignete, gute, individuelle Lösung!

    Grüßle
    Ursula

  • Schöne Restweihnachtszeit

    Hallo Jenny!

    Auch ich finde das Foto von Deinen beiden Herzens-Räubern nur genial und wunderschöne und danke ganz herzlich fürs Zeigen!

    Wünsche Euch eine immunstabile, ruhige Weihnacht und einen schönen Rutsch in ein entspanntes neues Jahr!

    Grüßle
    Ursula

  • Kurzzeitpflege im Kinderhospiz möglich?

    @ingeborg - ja, kenne sie persönlich, bin auch im Bundesverband behinderter Pflegekinder aktiv, da ist Kerstin Held stellvertretende Vorsitzende. Sie ist außerdem eben Pflegemutter eines sehr vital-instabilen Kindes und von Beruf Ergotherapeutin. Und auch Melanie Franzen kenne ich. Sie ist auch Pflegemutter behinderter Kinder und Sonderpädagogin. Die zwei sind ein super Team und legen sehr viel Wert auf qualifizierte Mitarbeiter. Sie können ihre Fähigkeiten und Kapazitäten und die ihrer Betreuer sicher sehr verlässlich einschätzen und überlassen auch nichts dem Zufall.
    Jedes Kind darf erst einmal auf ein Wochenende mit Eltern zum Schnuppern kommen! Die Eltern helfen an diesen Tagen bei der Versorgung und Betreuung der anderen Kinder mit und sind somit nahe beim eigenen Kind, aber doch nur wenig zuständig..., können aber dem Team ganz wichtige Infos über Vorlieben, Eigenheiten und Besonderheiten weitergeben...

    Es muss einfach super toll sein - ich bin wirklich traurig, dass wir zu weit weg für die Seevilla wohnen 8) Aber vielleicht schaffen auch wr es irgendwann einmal bis dort hinauf :wink:

    In der Arche Regenbogen in Kusterdingen-Mähringen bei Tübingen, etwa eine halbe Stunde südlich von Stuttgart, habe ich hingegen schon mal mitgearbeitet (nur eine Woche im Rahmen meiner Fachweiterbildung "Heimbeatmung"), dort sind die meisten Kinder sehr schwer behindert und das Programm entsprechend etwas beschaulicher, aber die vielen unterschiedlichen Mitarbeiter aus verschiedenen Berufen (Schwestern, Erzieher, Pädagogen, Therapeuten) bilden eine so bunte Mischung, dass auch das Programm für die Kids ganz individuell abgestimmt werden kann... - der Betreuungsschlüssel ist eben auch super! Allerdings suchen die auch gerade noch weitere Unterstützung :wink:

    Bin gespannt, wer noch von anderen Häusern schwärmen kann :wink::?:

    Grüßle
    Ursula

  • Kurzzeitpflege im Kinderhospiz möglich?

    Hallo Ingeborg!

    Für uns Schwaben ist auch Wuppertal nördlich des Weiswurst-Äquators und damit eigentlich Fischkopfhausen :oops::lol:8) Aber Du hast Recht, das Einzugsgebiet der Seevilla Marian ist groß :D - ein wirklich wertvoller Hinweis.
    Mit ausreichend "Vorlauf" spricht sicher nix gegen ein TK-Kind, die sind viel heiklere Kids gewöhnt :wink:

    Grüßle
    Ursula

  • Kurzzeitpflege im Kinderhospiz möglich?

    Hallo!

    Alle Hospize nehmen (eigentlich) grundsätzlich nur lebenslimitierend erkrankte Kinder/ Menschen auf. Die Abrechnungsarten und die Form der Begleitung (mit oder ohne Familie) sind unterschiedlich und teilweise wundervoll flexibel.

    Eine gewisse Grauzone gibt es, da auch "chronisch" schwerstkranke oder -behinderte Menschen Palliativpatienten sind/ sein können und da gibt es dann manchmal doch Möglichkeiten :wink:
    Also - nachfragen kostet nix, aber nicht zu enttäuscht sein, wenn man in diese wirklich tollen Häuser nicht aufgenommen wird. Es gibt Familien, die dort in sehr geschütztem Raum Freiheiten gewinnen sollen, die sie anders nicht erreichen können.

    Für Nordlichter kann ich die Seevilla Marian vom Verein und inzwischen GbR reha4kids wärmstens empfehlen. Dort werden tolle Ferienfreizeiten mit top Betreuungen angeboten, die man wohl auch über Kurzzeitpflege abrechnen kann. Aber die Zeiten sind halt nicht soooooo flexibel :roll:

    Irgendwo gibt es auch eine recht informative Liste mit möglichen Kurzzeitpflegeeinrichtungen im ganzen Bundesgebiet oder zumindest in den südlichen Bundesländern, aber heute konnte ich sie partout nicht finden :oops: Werde es die Tage nochmal neu versuchen :wink:

    Grüßle
    Ursula

    Beim Stöbern habe ich aber noch ein paar spannende Einrichtungen entdeckt:

    http://www.st-augustinus.de/Arche_NEU/Arche_Noah__Start.htm - wohl das einzige Hospiz, das bewusst auch Kurzpflegeeinrichtung für schwerstmehrfachbehinderte, nicht lebenslimitierend erkrankte Kinder anbietet!

    http://www.arche-regenbogen.de/ - schon mal erwähnt, aber eben auch als einzige von mir persönlich als sehr gut zu bewerten :wink:

    http://www.senivita.de/kinderarche/index.html

    http://www.kurzzeitpflege-arche.de/index.php?

    http://www.kindervilla-dorothee.de/villa.htm

    Und eine erste Liste:

    http://www.lwl.org/531-download/kiku/flyer.pdf

    Nun habe ich die richtige gefunden:

    http://www.kinder-pflege-kompass.de/einrichtungen.php

    Versucht es mal hier :wink: