Beiträge von Mama Ursula

Hey Anne!

Jessy hat ja kein TS und ist auch sonst sicher nicht mit Benedict zu vergleichen, aber wir standen letztes Jahr vor der gleichen Frage. Ihre Skoliose liegt bei 62° und gilt als rasch fortschreitend, wobei die Verdrehung da krasser ist.

Das Narkose- und OP-Risiko wurde von allen beratenden Ärzten in Vogtareuth für "zu hoch" eingestuft.

Meine Hauptargumente - Jessy ist von der Wirbelsäule und Hüfte (beidseits luxiert) weitestgehend schmerzfrei.
Eine OP wäre sehr riskant.
Das Handling würde sich nicht nur für die ersten 6 Monate sondern generell massiv verändern. Kuscheln auf dem Schoß, Tragen, Reisen mit dem Wohnmobil... wären nicht mehr möglich.
Jessy hat bislang keinerlei organische oder gesundheitliche Einschränkungen (reduziertes Lungenvolumen...) durch die massive Verkrümmung.

Und last but noch least - OP- und Reha-Zeit würden nicht nur Jessy und mir, sondern vorallem auch unseren Buben (retraumatisierend - Bindungsstörung, große Verlustängste...) zu schaffen machen. Unser Leben würde sich von Grund auf und irreversibel ändern. Wir wollten das nicht!

Jessy ist schrecklich verbogen und immer wenn es ihr augenscheinlich nicht gut geht und wir die Ursache nicht klar orten können, grüble ich, ob es wohl doch "Knochenschmerzen"/Rückenschmerzen sind und wir uns falsch entschieden haben. Aber bislang bekam ich von unserer Physio, sogar von der Schule, die sonst nicht so auf meiner Welle schwimmen, immer wieder die Bestätigung, dass es Jessy mit dieser OP heute wohl nicht besser ginge und die Unruhe/ die Schmerzen eher vom Tonus oder dem Magen-Darm-Trakt kommen.

Ich wünsche Euch, dass Ihr am Ende eine gute Entscheidung trefft, mit der Ihr ALLE möglichst schmerzfrei leben könnt!

Grüßle
Ursula, die die Lebensqualität auch weit über das "Korrigieren" stellt

Liebe Marion,

ich glaube, wir haben schon bei den Rehakids miteinander geschrieben.
Dennoch möchte ich mich nun doch auch hier auf Dein Post, das schon 10 Tage auf eine Reaktion wartet, melden.

Wie wäre es, wenn Du Muttermilch oder andere Flüssigkeiten mit normalem Babybreipulver andickst
Das hat dann gleich zwei Effekte - weniger Aspirationen und mehr Kalorien

Grundsätzlich bin ich aber ein großer Freund der PEG (wo hilfreich), denn tatsächlich ist so eine nasale Magensonde mega unangenehm und auf Dauer einfach super doof.
Die PEG ist in der Regel auch dicker, so dass es leichter ist, Medikamente oder falls nötig auch mal (pürierte) Kost zu sondieren. Wobei ich es ganz toll finde, dass Euer Finn isst und dies auch nicht grundsätzlich ändern würde.
Mehr Flüssigkeit (besonders im Infektfall) kann aber sehr nützlich sein und wenn dies gefahrlos und stressfrei möglich ist, ist das ´ne tolle Sache!

Nun nochmal zum Andicken:
Das Nestargel nicht bei Säuglingen und Kleinkindern angewandt werden soll, ist mir neu - wir haben es auf der Neonatologischen Intensiv und auf anderen Säuglingsstationen benutzt.
Schau mal hier: http://www.babyservice.de/nestargel ab dem 1. Geburtstag "empfiehlt" es der Hersteller. Kinderärzte, Hebammen und Kinderkliniken nutzen es früher. Es ist rein pflanzliches Johannisbrotkernmehl.
Aber sicher könnt Ihr auch dieses Produkt von Aptamil bekommen und nutzen:
http://www.aptaforum.de/apt/de…t/produktdetails_2048.jsp , dies ist speziell für Muttermilch und Säuglingsnahrungen entwickelt.

Ich wünsche Euch, weniger Aspirationen und wieder viel, unbeschwerten Spaß beim Essen!
Grüßle
Ursula

Hallo Ihr Lieben!

Leider komme ich etwas spät auf die Idee Euch über den Jahreskongress der DIGAB vom 8.-10.5.14 in Ulm zu informieren.

Die Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung macht jährlich einen solchen, sehr informativen und auch für nicht Mitglieder offenen Kongress.
Letztes Jahr war ich in HH und restlos begeistert. Fachlich sehr kompetente Beiträge, kontroverse und dadurch fruchtbare Podiumsdiskussionen, große Nähe zu den Referenten und Fachausstellern.

Dieses Jahr soll der Schwerpunkt in Ulm ganz ausdrücklich auf der außerklinischen Beatmung von Säuglingen, Kindern und Jugendlichen liegen - wird sicher spannend!

Also - wer noch Lust und Zeit hat, kann sich ja den Link und den dort verlinkten Flyer anschauen und überlegen, ob es auch für Euch was ist.

Ich darf hin und freu mich riesig drauf!

Grüßle
Ursula

Oh Hannah!

Wie wunderbar!

Hoffe, es geht Dir immer noch so gut und Du kannst inzwischen schon Zuhause essen, trinken, spielen!

Jetzt sind Osterferien und danach kannst Du im Kindergarten nochmal voll durchstarten! Viel Spaß dabei!

Was ein Glück für die ganze Familie!
Grüßle
Ursula

Liebe Jenny!

Schick Dir ein großes Paket Nerven und Selbstvertrauen und hoffe, dass es München für Dich richten kann und sich die ganze Aufregung bald wieder legt - unfassbar übergriffig diese KS.

Da ist mehr als nur ein klärendes Gespräch mit dieser Kraft und der PDL nötig!

Wünsch Dir ein wirklich kooperatives Team rund um Dein Kind und viel Kraft, um die Wogen zu glätten und um Deinen Schatz weiter vertrauensvoll in fremde Hände geben zu können!

Grüßle
Ursula

Hey Sanne!

Ja, wirklich ganz toll geworden!

Grüßle
Ursula

Hallo Cordula!

Klar doch, oder?

Ich gratuliere ganz herzlich - was für ein wahnsinnig toller Meilenstein in der Entwicklung von Saskia! Nun können nächstes Jahr die Schule und all die anderen, neuen Herausforderungen kommen! Uuuuuuuund das Schwimmen gehen!

Jippie!

Begeisterte Grüßle
Ursula

Hallo Cordula!

Okay - Jessy ist ja eher in die Inaktive, somit leicht zu händeln.
Klar, Ausrutschen ist natürlich auch ein Thema. Wir haben andere "wahrscheinlichere" Probleme, bei denen wir schnell reagieren müssen und da wäre so ein "Schwimm-Equipment" eher hinderlich - so ist halt jeder "Fisch" verschieden.

Bin gespannt, wie andere Wasserratten unterwegs sind.

Grüßle
Ursula, die meint, dass Nellie schonmal ein Bild von Linn beim Schwimmen hier drin hatte - auch mit Schwimmweste, wenn ich mich recht erinnere

Hallo!

Cordula - bin gerade über Deine Antwort geflogen und neugierig. Wenn Ihr Konrad ohnehin festhaltet, warum so viel Schwimmhilfen?
Jessy hat ja kein TS, ist aber im Wasser vollkommen hilflos... - wir haben sie einfach "in der Hand".

Neugierige Grüßle
Ursula

Hallo Maya!

Darf ich fragen, warum Dein Sohn ohne Beatmung eine geblockte Kanüle hat? Zur Aspirationsprophylaxe?

Grüßle
Ursula

Hallo Sanne!

Zwar kenne ich Fresubin 1000 complete nicht, aber das Problem ist mir als Kinderkrankenschwester bei vielen Kids mit Sondennahrungen begegnet.
Solange Bianca mit der Nahrung gut klar kommt - kein Bauchweh, kein Erbrechen, guter Gewichtsverlauf..., also "nur" ein pflegerisches Problem - würde ich die Nahrung nicht tauschen, sondern mit "natürlichen" Mittelchen ergänzen.

Womit?
Nun, man kann es entweder mit Pektin versuchen. Dieses bekommt man z.B. in der Apotheke als "Diarrhoesan-Saft". Den kann man einfach 1-2x täglich direkt sondieren.

Oder man probiert mal zusätzliche wasserunlösliche Ballaststoffe - wir nutzen da die Erbsenfasern von Spinnrad. Wir nehmen 2 Esslöffel am Tag, ich würde da aber langsam (teelöffelweise) einsteigen!
Da es eine Art Mehl ist, das sich aber nicht auflöst, sollte man es in ca. 50-70ml Trinkjoghurt mischen und dies dann zügig frei Hand sondieren und gut nachspülen, damit es die Sonde nicht verstopft.

Wünsche Euch eine praktische Lösung!

Grüßle
Ursula

Hey Nellie!

Das Teil sieht ja schick aus und was ich bislang (auf Messen/ DIGAB u.a.) gehört und gelesen habe, scheint es ein wahres "Genie" zu sein. Bin gespannt, was Ihr Anwender berichtet.
Wünsche Euch, dass Linn gut damit klar kommt und das Gerät Euch flexibel hält.

Grüßle
Ursula

Hallo Franziska!

Klar, bei der Vorgeschichte ist ein ausreichend hoher PEEP sehr wichtig. Schade, dass man ihn nicht ohne Blockung hinbekommt
Nunja, der heutige Befund lässt Euch ja zumindest wieder ein wenig mehr Spielraum, aber unter den Aspekten ist es sicher ratsam, weiterhin nach einer möglichen Alternative nach der Bivona zu suchen.

Ja, nächstes Jahr in Ulm sind vielleicht auch noch mehr Familien von hier dabei - versuche ganz feste Nina auch dorthin zu locken. HH war toll, aber für mich sehr weit weg. Ulm ist da quasi vor der Haustür - für Euch dann aber eher nicht *seufz*.

Nun wünsche ich aber erst einmal eine entspannte Nacht und eine stabile Beatmung, sowie schöne Sommertage mit einer gesprächigen Luna!

Grüßle
Ursula

Hallo Franziska!

Schade, war auch in HH, hätte Euch gerne kennen gelernt - vielleicht nächstes Jahr

Ich kenne Euer Kind und Eure Vorgeschichte nicht, mag aber mal so eine Art persönlichen Brain-Storm anbieten.

1. Warum bekommt man nachts den PEEP nicht hin, wenn er tagsüber anscheinend kein Problem ist, muss man dazu vielleicht eine andere Beatmungsmaschine oder andere Alarmgrenzen ausprobieren?
2. Wird ein täglich 2maliger Kanülenwechsel akzeptiert, wodurch man dann tagsüber eine kleinere und nachts eine größere (ungeblockte) Kanüle einsetzen könnte und somit eine ausreichende Reduktion der nächtlichen Nebenluft erreicht?
3. Wo seid Ihr zur Beatmungseinstellung? Wäre ein stationärer Kurzaufenthalt zur Optimierung in HH (Lufthafen), M oder Siegen (Kinderinsel) oder einen anderen auf ungeblockte Kanülen "spezialisierten" KKH möglich?

Die gefensterten Kanülen würde ich bei kleineren Kindern mit ohnehin durch Granulome vorgeschädigten Luftröhren erst dann einsetzen, wenn es gaaaaaaaaar keine Alternative gibt - eben aus den Dir offensichtlich mehr als hinreichend bekannten Problemen.

Bevor ich weiter nach einer anderen Kanüle suchen würde, würde ich nochmal einen Versuch starten, die Beatmung mit einer ungeblockten, sprachtauglichen TK optimieren zu lassen.

Grüßle
Ursula

Hey Nina!

Na klar! Siegen gibt es ja auch noch! Hab dort ja meine Zusatzqualli - Heimbeatmung bei Kids gemacht - oh weh, manchmal werde ich echt schon alt und sehr vergesslich.

Aber in Siegen (und den anderen Häusern) bekommt man ja auch nicht schnell einen Diagnostiktermin. Vielleicht magst dort doch mal anfragen... Evtl. können die die Sanierung ja auch gleichzeitig machen/ beginnen.
Für die Skoliose-Geschichte wäre eine vorherige Keimsanierung und optimales Sekretmanagement ja ohnehin wichtig/ zwingend.

Wie ist das denn, gehen bei Evelin die Tröpfe schnell kaputt? Wir haben als PD Kids mit i.v.-Therapie nach den ersten 3 Gaben (damit man keine bösen, allergischen Überraschungen zu Hause erlebt) auch mit peripherem DTI zu Hause betreut. Bei Bedarf kam der KiA und hat einen neuen Zugang gelegt. Argument war immer, damit sich die Kids nicht noch weitere Keime einfangen! Zumal die meisten MRSAs nicht i.v. sondern eher per Inhalations- und "Waschtherapie" behandelt wurden.

Ehrlich! Ruf doch mal in Siegen an und schau, was die Dir für die 2-3 Baustellchen von Evelin anbieten können.

Nur Mut! Ihr kriegt das schon hin!

Grüßle
Ursula

Liebe Nina!

Habe mich jetzt in HH nochmal ganz detailliert über das Sekretmanagement bei neuromuskulären Erkrankungen fortgebildet und auch extra einen Workshop zum Cough Assist mitgemacht.
Dr. Diesners Ausführungen kann ich immer noch gar nicht nachvollziehen, denn alles was ich immer wieder erfahren kann, widerspricht seiner Meinung.
Meines Wissens nach/ Mir wurde nun wieder erklärt, dass der Cought Assist (= Insufflator-Exsufflator - egal von welcher Firma) mit einem vom Arzt voreingestellten Druck von 25-30 cm H²O zuerst die Lunge des Patienten "aufbläht" und dann umschaltet und mit einem raschen Unterdruck/ Sog Sekret aus den Tiefen nach oben befördert, bis es abgesaugt oder "abgehustet" werden kann. Dies geht auch bei gut sitzender, ungeblockter Kanüle!
Atelektasen werden dadurch "geöffnet" und es kommt zu einer Clearance aus den Tiefen, viel tiefer, effizienter und vorallem schonender als jedes herkömmliche Absaugen.

Immer wieder wurde mir versichert und in vielen Vorträgen betont, dass dies eigentlich ein MUSS für alle muskelhypotonen, primär lungengesunden Patienten ist!

Die neuen Geräte können sogar oszillerieren, also quasi durch den Luftstrom innerlich abvibrieren, um so das Sekret noch besser zu lockern.

Es wurde empfohlen, den CA 4-6x jeden Tag und bei Infekten häufiger zu benutzen!
Es gibt etliche Studien, (ich habe inzwischen viele Links dazu bekommen, falls Du sie willst), die belegen, dass es zu erheblich weniger Pneumonien und hypoxischen Zwischenfällen durch ein solches, konsequentes Sekretmanagement kommt.

Leider kann man den CA nicht zuhause mit dem PD und einem Medizintechniker testen, aber ich habe einen Arzt gefunden (was erstaunlich schwierig ist, wie ich erstaunt feststellen musste), der bereit wäre, den CA mit Euch "ambulant" zu testen. Allerdings ist Dr. Wollinsky schwer beschäftigt und als OA der Anästhesie auf einer kleinen, mit nur wenigen "Boxen" ausgestatteten ITS angestellt. Also wird eine Terminabsprache eher schwierig und Ihr müsstet Euch "außerhalb" eine Unterkunft suchen, wenn Ihr nicht an einem Tag hin- und zurückfahren wollt. Die Testung dauert vermutlich nur kurz (1-4 Stunden, je nach Umfang...).
Vielleicht magst Du ihn mal per Mail anfragen: [email protected] , telefonisch geht auch, ist aber sicher zeitaufwendiger, weil er wahrscheinlich nicht immer gleich zu erreichen ist. Ist aber wirklich ein ganz erfahrener und netter, der im RKU zusammen mit Dr. Geiger die Sprechstunde für überwiegend invasiv beatmete Patienten anbietet.

Ansonsten wäre natürlich eine Anbindung an eines der großen Beatmungszentren mit Schwerpunkt Pädiatrie sinnvoll - da gibt es aber wohl nur München, HH, Berlin, evtl. noch Essen oder einige kleinere Zentren, die ich bislang nicht herausgefunden habe.
Köln ist gut für TS-Fragen, nicht unbedingt für Beatmungseinstellungen...

Immer wieder wurde mir geraten, "beschriebene Patientin" (also Evelin) an solch ein Zentrum zu verweisen.

Nächstes Jahr ist der Jahreskongress der DIGAB übrigens in Ulm! Und da wird es dann nochmal deutlich pädiatrielastiger und somit sicher noch spannender für uns!

So - nu war es wieder lang - hoffe, Du hast durchgehalten und konntest wirklich was für Euch rausziehen.

Alles Liebe und Gute!
Grüßle
Ursula

Hallo Nellie!

Okay - das kann ich verstehen.
Es war wirklich reine Neugier und keinerlei Vorwurf.

Und es ist wie Du schreibst, beim einen passt die eine Lösung besser, beim anderen die andere und meist hängt es nicht nur am Betroffenen sondern an der ganzen Familie/ dem Umfeld, welcher Weg sinnvoller ist.

Grüßle
Ursula

Hey Nellie!

Darf ich neugierig fragen, weshalb Du Masken-CPAP einer selbständigen, nächtlichen Atmung mit TK bei Konrad vorziehen würdest?

Grüßle
Ursula

Liebe Cordula!

Habe Deinen Bericht auf 2x gelesen, weil hier ein "Notfall" dazwischen kam.
Hatte also erst nur den Bericht über Konrad und die Nächte gelesen und dachte sofort - sicher würde ihm eine nächtliche/im Schlaf Beatmung noch ´ne Menge Energie sparen und Kraft für die Aktivzeiten bescheren - warum will man da unbedingt dekanülieren. Klar sind mir die Nachteile eine TK bekannt und ich kann jeden verstehen, der froh ist, wenn diese Zeit gut abgeschlossen ist. Schwimmen, Toben und andere Dinge problemloser möglich sind. Also - es soll kein Vorwurf sein, dass Ihr Dekanülieren wollt.

Doch ich sehe es ähnlich wie Du - so groß sind die Nachteile der TK nicht, dass sie die Nachteile eines wenig erholsamen Schlafes nicht evtl. aufwiegen.

Kurz - lass Dich von Dr. Puders ungeschickter Äußerung nicht verletzen oder verunsichern. Du bist sehr erfahren mit Konrad und durch Marvin ohnehin mit dem Thema erholsamer Schlaf durch sichere, einfache Atmung lange vertraut! Wenn Du Konrad nachts entspannter schlafen siehst mit TK, dann tut dies noch eine Weile. Er wächst weiter und vermutlich verbessert sich dadurch auch die tracheale Situation, so dass in einiger Zeit tatsächlich ein vollständiger Verschluss möglich wird.

Nur Mut - Ihr müsst das jetzt nicht übers Knie brechen!

Viel Kraft und Zuversicht schickt Dir mit einem lieben Grüßle
Ursula

Hey Katja!

Cordulas Tipp hätte ich Dir nun auch gegeben - probiert es mal.

Außerdem wollte ich fragen, was Amélie außer Chloral gegen die Ängste bekommt. Gebt Ihr fest angesetzt Tavor, Seroxat, Lyrica oder Atosil/Neurocil? Besprich das sonst doch nochmal mit Eurem Palliativteam, es gibt da viele verschiedene Möglichkeiten - eigentlich muss man da nicht zuwarten, wenn das jetzt gerade so dramatisch ist, denn sonst wird es immer schwieriger.

Wünsch Euch gute Lösungen!
Grüßle
Ursula