Beiträge von Mama Ursula

Hallo!

Klar kann ich nochmal ausführlicher berichten. Gute Idee, Cordula.

Der MukoStar ist ein Gerät, das in der Regel 3x täglich für rund 30 Min. zur Beatmung dazu geschaltet/ dazwischen gesteckt wird und mit Hilfe eines Kompressors einen hochfrequent "vibrierenden" Luftstrom erzeugt. Die erste Frequenz beträgt 400Hz und führt dazu, dass sich das Sekret verflüssigt (wird quasi in kleine Bestandteile zerschüttelt) und dann wird auf 200Hz umgeschaltet, was dazu führt, dass der Luftstrom bei der Ausatmung das Flimmerepithel unterstützt und den Abtransport des Sekrets nach oben "vorantreibt".

Das Ganze ersetzt also zu einem großen Teil das mechanische Abvibrieren von außen, das solche Frequenzen und Tiefen natürlich gar nicht erreichen kann. Es ist für den Beatmenden wohl sehr angenehm und völlig passiv und unbelastend - anders als die Physio.

Prof. Wolinsky und seine Patienten sind begeistert und berichten von erheblich stabileren Lungensituationen, weniger Infekten, weniger Klinikaufenthalten, weniger Inhalations- und Absaugbedarf, weniger Antibiose-Bedarf...

Noch dazu ist dieses Gerät (obwohl noch ein Kampf wegen der noch nicht vorhandenen HMN) wohl recht kostengünstig und mega-effizient.

Um die Effizienz noch zu erhöhen, verordnet Prof. Wolinsky das Gerät in Kombination mit einem Hustenassistenten (wenn dieser nicht eh schon seit Jahren im Einsatz ist) und natürlich mit einer Absauge, um das mobilisierte und nach oben transportierte Sekret dann auch ganz rauszubekommen.
Das Gerät kann bei noninvasiver und invasiver Beatmung eingesetzt werden.
Ob es auch von stark sekretbelasteten Patienten (CF...), die bislang ohne Beatmung sind, via Maske für tägliche Behandlungen benutzt werden könnte, habe ich vergessen zu fragen, wäre aber wohl auch denkbar, oder?

So, vielleicht kennt es ja doch jemand? Oder es informiert und regt zum Gespräch mit dem behandelnden Pulmologen an.

Grüßle
Ursula

Hallo!

War mal wieder auf einer Fachtagung und bin dort in zig Beiträgen und Workshops über den MukoStar, ein Gerät zur IPV-Therapie unter Beatmung, gestolpert.

Es war auch ein Teenie mit SMA1 und 24-stündiger Maskenbeatmung da, die über ihre Erfolge mit dem MukoStar und die Handhabung berichtet hat.

Für mich klang das alles erstaunlich unkompliziert und begeisternd.

Prof. Wolinsky setzt den MukoStar seit diesem Jahr vermehrt bei außerklinisch beatmeten Patienten mit häufigen Atemwegsinfekten/Pneumonien ein und berichtet von einer durchweg stabilisierenden und positiven Entwicklung weg von den Infekten.
Für Ihn scheint das der neue Weg des Sekretmanagementes - in Kombination mit einem Hustenassistenten, Inhalationen und der Absauge - natürlich.

Bin neugierig, ob schon jemand von Euch, mit diesem Hilfsmittel (das mal wieder noch keine Nummer hat) Erfahrungen gemacht hat. Und ob Ihr die Begeisterung teilt.

In Ulm und HH klang es, als sei das das neue "Must-Have", um rezidivierende Pneumonien, denen man in den letzten Jahren nicht beigekommen ist, in ihre Schranken zu verweisen.

Grüßle
Ursula

Liebe Cordula,

wie super schön!
So lange habt Ihr geackert, um diesen Aufenthalt möglich zu machen und es hat sich gelohnt!

Ich wünsche Euch, dass Ihr die Kraft und Erholung aus den 3 Wochen noch lange im Alltag nachwirken lassen und das nächste Mal ganz unkompliziert nochmal auftanken fahren könnt!

Grüßle
Ursula

Zitat von Cordula

GESCHAFFT !!!! Wir fahren zur Kur !!

Was lange wärt, wird endlich gut - heißt es doch. Hoffentlich ist dem auch so! Wünsche Euch eine wundervolle Kurzeit! Ganz ohne Querelen!

Zitat von Cordula

Gestern kamen die endgültigen Unterlagen. Fast richtig !!! Nun wurde nur noch mein Mann als mein 2.Kind geführt und Konrad war wieder nur als Begleitkind vorgesehen, aber das sind ja nur "Kleinigkeiten" (nach diesen monatelangen Querelen), die sich mit einem einzigen Anruf im Kurhaus aus der Welt schaffen liessen !!!
Nun bekommen Konrad und ich Therapien und mein Mann übernimmt die medizin. Versorgung von Konrad rund um die Uhr !!! Welch ein Leben !

Unfassbar, dass da immer noch Fehler drin waren!
Aber gut, dass Du das korrigieren konntest!
Toll, was Du alles schaffst!

Grüßle
Ursula

Liebe Cordula,

wenn nicht schon bei Kurantrag im Dezember reif für eine Kur warst, bist Du es ganz sicher nach diesem Irrsinn!
Unfassbar, was Du da erleben musst!

Schick Dir noch mal ein großes Kraftpaket, um durchzuhalten und am Ende hoffentlich Erholung zu finden und Eure Kur genießen zu können!

Grüßle
Ursula

Wow!

Der "erste Schultag" klingt super gelungen!

Hoffentlich macht Becky die Schule noch lange so viel Spaß!

Wie weit ist Deine Große?

Ich habe vor 7 Jahren auch ganz schnell erkennen müssen, dass es beim 2. nicht "zwangsläufig" leichter ist - am Ende geht halt jedes seinen Weg und wir Eltern sind damit beschäftigt, beim Stolpersteine "umschiffen" oder "nutzen" den Kindern und Lehrern hilfreich zur Seite zu stelen.

Aber das macht Ihr alles! Es hilft ja schon ein wenig, wenn man ein "alter Hase" ist.

Grüßle
Ursula

Liebe Annilein,

wie geht es Becky, wie geht es Euch?
Inzwischen ist der Frühling eingekehrt und die Infektzeit hört hoffentlich auf.
Was macht die Lunge? Hat sie sich gut eingelebt?

Denke oft an Euch und hoffe, dass inzwischen alles rund läuft und ihr tatsächlich die Wochen bis zu Einschulung in freudiger Erwartung zählen könnt.

Grüßle
Ursula

Liebe Cordula, (Du Nachtschwärmer oder Frühaufsteher - bei uns sind Ferien)

schade, dass es immer noch nicht klappt.

Und doch - es ist so toll, was Ihr alles erreicht habt und wie "unabhängig" Ihr inzwischen (trotz oder vielleicht auch dank TK) seid.

Wünsch Euch eine erholsame, Kraft spendende Kur und ein riesen Geduldspaket!
Grüßle
Ursula

Lieber Konrad!

Klar, drücken wir die Daumen - gaaaaaaanz fest!

Grüßle
Ursula

Herzliche Glückwünsche!

Zum Geburtstag und zur verdienten und notwendigen, aber vorallem ersehnten Kur an der See!

Alles Liebe und Gute!
Grüßle
Ursula

Liebe Susi,

das sind ja immer wieder tolle Neuigkeiten!

Hoffe, Ihr bekommt bald noch die Heizung und dann könnt Ihr Heim zu Euren Lieben!
Noch ein bisschen Urlaub mit Papa genießen und nachts schlafen dürfen!

Grüßle
Ursula

Liebe Susi,

habe Dich hier nun auch entdeckt und wollte Dir ein liebes Grüßle nach Hannover schicken!

Grüßle
Ursula

Oh super Cordula!

Woher sollst denn DU noch andere, weitere, geeignetere Kliniken zaubern?
Warum tut das die KK nicht?
Grrrr!
Ich wünsche Dir, dass Du den passenden Tipp noch bekommst und tatsächlich dann am Ende "entspannen" darfst!

Grüßle
Ursula, die leider gar keine Tipps hat

Oh je Cordula!

Solche Turbulenzen in der Vorbereitung einer dringend notwendigen und erholsamen Kur hilft ja gar nicht!

Drück Dich lieb!
Grüßle
Ursula

Hey Holger,

sehr schick!

Habt Ihr kein Problem mit Wasser im Schlauch? Wir mussten den (zu meinen Dienstzeiten - vor Jaaaaaaaahren) immer noch regelmäßig ausschütteln, das stelle ich mir mit Schlauchschutz schwierig vor, oder?

Grüßle
Ursula

Liebe Cordula!

Du hast mit ALLEM was Du schreibst, 2000% Recht! Und sprichst mir tief aus dem Herzen!

Und dabei würde ich mich dann auch gleich auf die Stelle des Casemanagers bewerben - wäre genau mein Ding und ginge von Zuhause aus!

Wie schade, dass alles immer so viel Kraft und Kompromisse kostet!

Schick Dir deshalb nochmal ein virtuelles Kraftpaket und hoffe, es findet sich doch noch eine wirklich sinnvoll Lösung!

Grüßle
Ursula

Hallo Cordula,

darf ich nochmal fragen, warum Du dann in dieses Haus fährst?

Wäre der Elstersteinpark in St. Ingbert nicht eine sinnvollere Adresse, wenn gleich auch ohne Salzluft?!

Schick Dir ein liebes Kraftpaket!

Grüßle
Ursula

Liebe Cordula,

was ein Drama!

Drücke Euch gaaaaaaaanz feste Daumen, dass Ihr bald alle Genehmigungen, Verordnungen und Zusagen habt und dann tatsächlich erholsame, stärkende Wochen erleben könnt.

Und dann berichtest Du, wo das möglich war und wie es Euch gefallen hat

Grüßle
Ursula

Liebe Cordula,

klar, da hast Du völlig Recht.

Das Kleben bedeutet doppelter Aufwand, verhindert aber zu einem sehr großen Teil die Fehlbelastung.

Gut, dass es sich schon "beruhigt" hat.

Alles Gute!
Grüßle
Ursula

Hallo,

habe auf der Fachtagung "außerklinische Beatmung von Kindern" in Ulm gerade wieder gelernt,
dass Granulome (innen und außen) auch immer gut mit Diprogenta-Salbe zu behandeln sind - vielleicht eine Alternative zum Ätzen.

Außerdem wurde von den Fachmännern wieder das "Kleben" statt /zusätzlich zum Haltebändchen propagiert, um eben den "Zug nach Oben" zu vermeiden...

Alles Gute!
Grüßle
Ursula