Beiträge von Nellie

  • Diese sch... Abhängigkeit vom Strom!

    Hallo,

    diese Stromabhängigkeit ist wirklich ätzend. Und wir haben sie ja nur im Kleinen. Solange alles gut ist, fällt es demnach bei uns nicht auf. Mit nur nächtlicher Beatmung, die aber auch mal kürzer sein kann, kommt man mit internem Akku und einem Zusatzaggregat ja hin.

    Heute ist nun unsere mobile Absauge kaputt. Dazu ist das Sekret gerade auch ziemlich fest, sodass wir viel inhalieren und "Cough assisten". Wir haben zwar eine Handabsauge, aber die ist bei diesem festen Sekret nicht zu gebrauchen.
    Wenn man dann von jetzt auf gleich so zuhause eingesperrt ist, nervt mich das wieder sehr. Börgel kommt zum Glück heute noch und tauscht aus. Sonst hätte Linn auch morgen nicht in die Schule bzw. nicht zum therapeutischen Reiten fahren können.

    LG
    Nellie

  • Entwöhnung von der Beatmung aber wie?

    Hallo Dunja,

    bei Euch ist nicht mal geklärt, warum sie mehr Beatmung braucht als vorher. Niemand hier kann sagen, wie die Entwöhnung von der Beatmung bei Deinem Kind geht. Internetforen in allen Ehren, aber das ist einfach zuviel. Würde hier jemand konkrete Tipps dazu geben, wäre es in unserer Verantwortung als Betreiber der Seite, das abzubrechen und uns nicht mitverantwortlich zu machen, dass da lebensgefährliche oder zumindest gesundheitsgefährdende Handlungen empfohlen werden.

    Geht in die Klinik und lasst Euch nicht mehr abwimmeln.

    LG
    Nellie

  • Müttergenesungswerk braucht Infos zu Kur mit INTENSIVkind

    Hallo Cordula,

    klasse Arbeit! Das wäre toll, wenn sich da was tun würde.

    Antwort per Mail, aber auch hier
    1. Was benötigt Euer INTENSIVkind für Transport und Aufenthalt ? (Liegendtransport, Flug, Pflegebett, Rolli, Stehständer, Duschliege, Sauerstoff vor Ort, Sondennahrung, Medis,..)

    Antwort:
    - Anfahrt von uns selbst im Auto.
    - Beatmung, Rolli, Sondennahrung, Medikamente werden mitgebracht
    - Vor Ort wären wichtig: Pflegebett, Duschliege oder Pflegebadewanne mit Lifter (Tuch bringen wir mit), Sauerstoff (da nur selten benötigt), gutes Püriergerät für pürierte Kost per Sonde


    2. Wie müsste die räumliche Unterbringung organisiert sein ? (Einzelzimmer für ITK, Nachtwache, Eltern, Geschwister, Appartement,..)

    Antwort:
    - Einzelzimmer für ITK mit Nachtwache
    - Zimmer für Mutter und oder Vater mit Geschwisterkind (Kleinkind)


    3. Wer fährt mit: Geschwister, Mutter, Vater, Pflegedienst ?

    Antwort
    - Schön wäre Familienkur mit Vater, Mutter, Schwester


    4. Welcher Organisationsaufwand (z.B. Terminabstimmung Kurhaus mit begleitendem PD, Transportunternehmen) schreckt Euch am meisten und sollte Euch abgenommen werden ?

    Antwort
    - Sichere Betreuung des ITKs .
    - Eigenen PD mitzubringen ist für eine richtige Kur von mehreren Wochen eher nicht möglich. Ich möchte die Pflegekräfte nicht mit 12h-Diensten überlasten. Und ein 3-Schicht-System für mehrere Wochen weiter weg von zuhause ist einfach nicht machbar. Dazu noch die Unterbringung und Anreisekosten für den PD.

    LG
    Nellie

  • Ab wann ein Sprechventil?

    Hallo,

    bevor man ein solches Ventil aufsetzt, sollte unbedingt diagnostiziert sein, dass es geht. Ansonsten kann das Kind ersticken! In Köln wurde es unter Sicht (Bronchoskopie) aufgesetzt und geschaut, ob das Atmen auch klappt. Da sieht man auch, ob die Kanüle alles ausfüllt oder noch Platz nebendran zum Atmen wäre. Das Problem ist, dass das Kind zwar mit dem Ventil noch einatmen kann, aber nicht mehr aus, wenn es nach oben keinen freien Weg gibt. Dann reichert sich CO2 an und es wird gefährlich. So viel wie ich Selbstaustesten oft das richtige finde, beim ersten Mal mit einem Ventil, das die Ausatmen durch die Kanüle verhindert, muss sicher sein, dass es geht! Bitte probier es nicht alleine aus.

    LG
    Nellie

  • Ab wann ein Sprechventil?

    Hallo,

    in Köln (Klinik Amsterdamer Straße, wo die Experten sitzen) sagten sie mal, dass man in dem Moment an die Stimme denken muss, in dem man das Stoma legt. Also dass man eigentlich quasi sofort eine Stimmversorgung machen sollte.
    Falls bei Eurer Tochter der Weg nach oben frei ist und Nebenluft möglich ist, kann man es probieren.

    In München gibt es auch welche, die sich gut damit auskennen.

    LG
    Nellie

  • Probleme mit KIGA und Pflegegeld

    Hallo,

    die Grundpflege wird bei uns in der Schule auch vom PD erbracht, aber bezahlt wird es von der Eingliederungshilfe, da es Leistung der Schule wäre. Ich denke, das kannst Du so auf den KiGa übertragen. Bei uns sind es 1,5 h am Tag, die der PD mit dem Sozialamt abrechnet. Der Rest geht an die Krankenkasse.

    LG
    Nellie

  • Noch 7 Wochen....

    Mensch, so eine Aufregung! Ich hoffe, es geht alles gut aus. Das ist aber auch echt bescheuert. Wir würden doch alle gerne ohne PD alles schaffen. Niemand holt sich so viel Leute ins Haus und gibt sein Kind in die Hände, wenn es nicht sein muss.

  • PD-Absage wegen DAK Krankenversicherung

    Hallo Meike,

    das kann leider vorkommen. Wenn die KK zu wenig zahlt, kann der PD es nicht übernehmen. Auch hier werden Kinder abgelehnt, weil der PD ein Minusgeschäft machen würde. Sie müssen keinen Gewinn damit machen, aber Minus geht einfach nicht. Zum Teil wird sicher auch querfinanziert mit Kindern, deren KKen wesentlich mehr zahlen, aber davon gibt es nur wenige. Ich denke, Ihr solltet nochmal selbst mit der Krankenkasse versuchen zu sprechen. Wenn sie die Stunden genehmigen, müssen sie auch abgedeckt werden.

    LG
    Nellie

  • Philipp wurde operiert

    Hallo Dagmar,

    ohje, das hört sich ja wirklich nach einem Hin und Her an. Ich hoffe, da findet sich bald ein gerader Weg aufs Ziel, sodass Ihr wisst, wie es laufen wird. Meist geht es ja gut, wenn man weiß, dass es lange dauert, aber wenn man die Hoffnung auf Kurz schon mal hatte, ist es blöde.

    Alles Gute!
    Nellie

  • steriles Absaugen über Gänsegurgel

    Hallo,

    ich denke, es könnte egal sein, weil es eh die selben Keime sind, ob oben oder unten.
    Ich weiß nicht, wie man da die Absaugung dran steckt, aber wenn es nur mit Schläuchen ist, geht das doch unterwegs genauso.

    Ich hatte auch nicht verstanden, dass es um die Sterilität geht, sondern darum, dass man die Beatmung nicht diskonnektieren muss.

    LG
    Nellie

  • steriles Absaugen über Gänsegurgel

    Hallo Isabell,

    wir hatten in der Klinik Absaugsysteme, die man in die Beatmung einbauen konnte. Die waren nochmal in Folie verpackt und wurden dann immer nur vorgeschoben. Ich meine, dass die auch nicht jedes Mal gewechselt wurden, sondern nur einmal am Tag?
    Vielleicht könnt Ihr mal in der Klinik nachfragen .

    LG
    Nellie

  • Behandlungspflegestunden

    Hallo,

    wir haben 10 h Nachtdienst und 350 TD-Stunden. Davon schöpfen wir ganz unterschiedlich aus. Mal ist es fast ganz, mal 200 Stunden weniger. Ich gebe den Wunschplan am Anfang des Vormonats an und sie planen damit. Dass da mal einzelne Stunden mehr oder weniger sind, ist völlig egal, solange es sich nicht sehr häuft.

    LG
    Nellie

  • Spiro Sprechventil mit Filter

    Hallo,

    wir hatten auch nur 2 im Monat. Wir haben sie nachts immer durch den PD spülen lassen. Man muss ihn aber auch auseinander bauen, um es sauber zu kriegen.
    Wir haben es aber wieder aufgegeben, weil wir keine Lust mehr auf Sprechventilsuchen nach dem Rumschießen haben ;)

    LG
    Nellie