Beiträge von Nellie

Hallo Anne,

Ich hab s verschoben.

LG
Nellie

Hallo Anne,

ich habe wenig Zeit momentan. Bitte gib mir den Link des zu verschiebenden Beitrags. Ich finde ihn nicht auf die Schnelle.

LG
Nellie

Hallo Anne,

hast Du mal den Link dazu?

LG
nellie

Hallo,

hier kommt es auch immer mal wieder vor, dass der PD eigene Vorschriften oder Standards hat, die wir aber nicht möchten. Da wird dann vermerkt, dass es auf Wunsch der Eltern nach dem Standard der Familie erfolgt.
Bezüglich des Themas Abtrocknen haben wir ein kleines Händehandtuch, das täglich gewechselt wird.

LG
Nellie

Hallo Isa,

bei Linn wurde die Sedierung schnell rausgenommen, weil es einer der Hauptgründe war, die Kanüle zu legen.
Linn hat immer wieder gegen den Tubus gekämpft, obwohl sie schon hohen Dosen an Sedierung bekommen hat. Sie mussten immer weiter erhöhen, bis nach und nach die Nebenwirkungen alle Organe lahmlegten. Wir hatten nur die Chance, dass sie mit Kanüle die Sedierung nicht mehr braucht und damit die Organe sich erholen oder sie wäre gestorben. Daher wurde bereits am Tag nach der Tracheotomie die Sedierung reduziert.

Falls Du unsere Geschichte nachlesen möchtest, schau mal hier: http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?p=29008#29008

http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic3433.html

LG
Nellie

Hallo Ursula,

wir sind bisher zufrieden. Wir mochten auch unsere VS ultra, aber die hatte auch einen ganz entscheidenden Problempunkt. Es konnte viel zu schnell passieren, dass man den Beatmungsmodus versehentlich geändert hat, mehrfach sogar, wenn Linn an der Beatmung war. Das geht jetzt nicht mehr. Es hat viele Einstellungsmöglichkeiten und ist leicht zu bedienen. Und zurecht kommt Linn auch damit.

LG
Nellie

Hallo,

wir haben nun eine neue Beatmungsmaschine, die Vivo 50. Hat die sonst noch jemand?

LG
Nellie

Hallo,

bei uns wurde es auch übertrieben, aber es hat sich dann als Fehlbefund rausgestellt. Ich hatte plötzlich Linn komplett zuhause, ziemlich genau 1 Woche vor dem Entbindungstermin mit Ann! Wir dachten, wir werden verrückt.

Hat sie denn Symptome? Wenn nicht, sind ja nun erstmal die nervigen Waschungen und Nasensalbe angesagt. Ich persönlich würde schon alle testen lassen. Denn die sollten auch behandelt werden, sonst wird man das nie wieder los.

LG
Nellie

Hallo Ursula,

ich glaube, ich habe eine andere Wahrnehmung als Du. Was habe ich jetzt geschrieben, dass Du denkst, ich könnte es als Vorwurf gesehen haben?!

LG
Nellie

Hallo Ursula,

wo habe ich das geschrieben? Ich persönlich für Linn ziehe das nicht vor. Aber der Wunsch von Cordula und Konrad war ja schon nach einem Verschluss. Und mit Masken-CPAP wäre es wie beim großen Bruder. Tagsüber wird es damit viel normaler, nachts halt das CPAP.

LG
Nellie

Hallo Anne,

Zitat von Anne&Hannah

Nellie: ich hatte das so verstanden, dass die Kanüle das störende Gewebe beiseite schieben würde und Konrad so nachts besser atmen könnte. Mit der Maske wird ja nur der Luftdruck erhöht, aber das Gewebe hängt dann doch trotzdem im Weg?!

Aber CPAP hilft ja eben bei solchen Problemen auch, wenn sie nicht rein anatomisch sind, sondern mehr funktional bei Tiefschlaf so schlaff sind, dass sie im Weg sind. Die Luftsäule schiebt es dann zur Seite.

LG
Nellie

Hallo Cordula,

ich finde auch, dass das nicht nach der richtigen Lösung klingt. Wäre denn Masken-CPAP keine Alternative?

LG
Nellie

Hallo,

hat jemand eine Idee, warum das Leck in der Beatmung größer sein sollte, wenn man eine größere Kanüle hat!? Linn hat seit ein paar Tagen eine 6er Kanüle (vorher 5er) und in den Leichtschlafphasen werden die Schwestern bald verrückt, weil dauernd VTi hoch-Alarm ist, was bisher zumindest immer das Leck gekennzeichnet hat.

Eigentlich war das Leck ja auch mit ein Grund, warum wir eine größere Kanüle haben wollten. Ich versteh das einfach nicht, wie es dazu kommt.

LG
Nellie

Hallo Nina,

danke! Wir haben diese und die Shiley PDL 6,0 nun verordnen lassen. Mal sehen, wann die Kanülen kommen und wie sie passen.

Zitat

Die Fügel veränder ich ab und an mal...den anscheinend, tun das ein aar Krankenschwestern auch :-/ und zwar so, dass das Tracheostoma nach iben gezogen wird, genau das soll aber verhindert werden.....anscheinend versteht das nicht jeder hier naja. egal.

Oh mann! Genau deshalb wollen wir auch so eine!

LG
Nellie

Hallo,

danke für Eure Antworten!

@Nina: verstellt sich die Kanüle schnell? Oder hält sie wirklich in dieser Position? Bei der Tracheoflex hielt der Ring immer mal nicht gut.

LG
Nellie

Hallo,

wir sind auf der Suche nach einer neuen Kanüle. Diese sollte unbedingt ein V-förmiges Schild haben, weil Linn eh eher streckt und die Kanüle nach oben zieht. Oder es muss eine sein, bei der das Schild über der Kanüle ist wie bei der Tracoe vario.

Welche habt Ihr und mit welcher seid Ihr zufrieden? Wir haben bisher die Shiley Ped 5.0, die aber zu kurz ist und dauernd rausrutscht. Linn kann jetzt eh auch eine größere bekommen, sodass wir nach einer 6.0er suchen.

LG
Nellie

Hallo Katja,

dazu finde ich nichts. Wir haben es aus der Reha in Kreischa mitgebracht. Vielleicht kann das Palliativteam dort auf der Frühreha anrufen und nachfragen, ob sie es immer noch machen.

LG
Nellie

Hallo Katja,

wir machen es immer noch, wenn es blutig ist. Aber nie pur, immer in dieser Mischung wie beschrieben. Mehr als 2x am Tag machen wir es nicht.

LG
Nellie

Hallo Cordula,

ich setze mich dran. Das muss man händisch einbauen.

LG
Nellie

Hallo Nina,

wir hatten den Cough Assist zur Erprobung zuhause. Da konnten wir in Ruhe ausprobieren, ob Linn es mitmacht. Vielleicht geht das bei Euch auch?

LG
Nellie