Beiträge von Nellie

  • Granulom

    Zitat von Lotte

    PS an Nellie: Wie seid ihr da eigentlich drauf gekommen?


    Das weiß ich gar nicht mehr. Ich denke, es war ein Tipp aus der Sondenkindergruppe, allerdings vor etwa 12 Jahren, sodass ich vergessen habe.
    Es freut mich sehr, dass es geklappt hat! Gerne weiter verbreiten!

    Lg
    Nellie


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  • Massig Sekret - Dauerabsaugen

    Hallo Anja,

    das war bei uns früher auch so. Erst das Sprechventil (Passy Muir war es damals) hat da Besserung gebracht. Erst durch den veränderten Luftstrom kann sie anscheinend das ganze besser koordinieren. Es ist auch immer noch so, dass wir mit feuchter Nase ohne Ende absaugen müssen und mit Sprechventil nicht. Wir nutzen das sogar morgens nach der Beatmung, weil sich damit das festsitzende Sekret löst.

    LG
    Nellie

  • Freizeit und Jugendgruppen

    Hallo Cordula,

    Linn war ja schon im KiGa ganztags und ist jetzt auch in einer Ganztagsschule mit nachmittags Hort. Da brauchen wir am Nachmittag unter der Woche keine Veranstaltungen mehr.

    In den Ferien geht Linn entweder in den Ferienhort der Schule oder wir suchen im Stadtgebiet nach "Ferienspielen". Sie war schon 2x beim inklusiven Musikprojekt und wenn wir den Platz kriegen, dann wird es diesen Sommer wieder so. Einmal war sie beim Zirkus (das gibt es ganzjährig oder nur für die Ferien). So kriegen wir unsere Ferien meist ganz gut rum. Der Hort ist nur in den Sommerferien 3 Wochen dazu. Davon sind wir 2 Wochen eh im Hospiz und 1 muss der PD dann noch ein Programm mit ihr erstellen.

    LG
    Nellie

  • Granulom

    Hallo Nicole,

    wir hatten damals Erfolg mit Teebaumöl. Auf einen Wattetupfer und damit überall betupft und gerieben, insbesondere den Übergang zwischen Haut und Granulom, diese Ecke halt, schwierig zu beschreiben. Es darf nicht richtig nass sein, dass es ins Stoma tropfen könnte. Es hat 2 Wochen bis zum Verschwinden gedauert und ist nie wieder aufgetaucht.

    LG
    Nellie

  • Sprechventil mit CPAP?

    Hallo,

    es kommt darauf an, wie groß die Kanüle ist. Ist sie relativ klein im Vergleich zur Luftröhre, geht ein Sprechventil ohne gefensterte Kanüle.
    Ein "richtiges" Sprechventil, also eins, das immer zu ist außer bei der Einatmung, macht ja sogar einen natürlichen PEEP, so wie CPAP ja auch einen PEEP macht. Es könnte schon eine Möglichkeit sein. Bei uns wurde das Ventil extra in der Aufwachphase nach Narkose eingesetzt, um zu nutzen, dass sie es nicht voll abwehrt, sondern eher so annimmt.

    LG
    Nellei

  • inklusion in der Grundschule

    Hallo Nina,

    was für eine schöne Nachricht! Tolles Schulmädchen, deine Evelin!
    Unsere Linn geht ja auch inklusiv zur Grundschule und wird es wohl auch in der weiterführenden bleiben und es klappt super.

    Viel Spaß in der Schule weiterhin und immer fleißig lernen!

    LG
    Nellie

  • Diagnose Leukodystrophie

    Hallo Jenny,

    da gibt es ja verschiedene Formen der Leukodystrophie. Um genaueres zu erfahren, braucht ihr wohl erst die konkrete Diagnose. Auch geht dann erst eine Aussage, ob es bei eurem zweiten Kind eine erhöhte Wahrscheinlichkeit für diese Erkrankung gibt.
    Wie Cordula schon sagt, ist dazu das Rehakids ein guter Anlaufpunkt.

    Ich wünsche euch alles Gute und vor allem eine schöne ENtbindung und schönes Kennenlernen mit Nr. 2, die hoffentlich ganz gesund und problemlos zur Welt kommt.

    LG
    Nellie