Beiträge von Missy

Hallo
habe im Magazin "beatmetLeben" sogar von dir gelesen

lg Nin

Hallo,
ich finde das eine gute idee!
Weiter so.
Lg nina

Wow! toll!
freut mich, das ihr es wirklich geschafft habt, innerhalb sooo kurzer Zeit, alle Hebeln in Bewegung zu setzen!!!
lg Nina

Hallo ihr Lieben

ich wünsche euch ALLEN

F R O H E W E I H N A C H T E N!!!

Hoffe, eure Kids sind alle gesund und munter, und diejenigen, die ihre Kinder schon zu den Sternen reisen lassen mußtet, wünsche ich viel KRaft und stärkende Arme und Gesten ihrer Familie.
Ich habe morgen viele Gedanken im Kopf, aber es wird bestimmt ein schöner Tag.
Wir feiern das erste mal nicht bei uns, sondern bei meiner Schwester, denn Evelin ist ja mittlerweile so mobil (sofern man eine Steckdose in der Nähe hat), sodass wir stundenlang außer Haus mit ihr können
das nutze ich aus und lasse mich bekochen die letzten 6 JAhre wars ja immer hier bei mir, nun bin ich froh auch mal hier raus zu kommen.

Wünsche allen einen schönen Tag morgen!
lg Nina

Hallo
ja, ich habe mir auch überlegt einen Generator anzuschaffen...irgendwann wenn finanziell möglich.
Nächstes Jahr irgendwann.

lg Nina

Hallo
weil es in einem anderen ähnlichn Thema angesprochen wurde, hier mal eine Frage?
wie ist das im Falle eines Stromausfalls?
Mein PD sagte, die Feuerwehr oder THW würde kommen und uns solange ein Notstromaggregat stellen. Stimmt das denn auch? habe mich auf die Aussage verlassen und nicht weiter drüber nachgedacht.

Hat da jemand Erfahrung mit?

hab das hier gefunden und mich erschreckt
http://www.badische-zeitung.de…tromausfall--2401447.html
und das hier
http://alsinfos.wordpress.com/…ht-mehr-funktioniert-hat/
http://www.zeit.de/zeit-wissen…ter-Blackout-Stromausfall

lg Nina

Hallo Franziska
ja genau den selben Akku haben wir auch! und da ist wohl das Kabel kaputt!
Die Kasse hatte den Akku ja relativ direkt nach 2 x Anrufen genehmigt...aber er hat nun genau 3 Monate gehalten...nun sind wir wohl bis nächstes jahr( das zum Glück ja nicht mehr lange ist) ohne Akku...da die Firma das Kabel erst bestellen muß und durch die Feiertage, wird dies wohl dauern *grrrr*
nun ja...wir machen eben weiter, laufen von Steckdose zu Steckdose und harren aus.

Wenn hier über einen längeren Zeitraum der Strom ausfallen würde...dann würde ich die Feuerweht anrufen. Die müssen dann ein Stromagregat vorbei bringen und dafür Sorgen, das wir nicht wegen einer Steckdose ins KH müssen.

lg Nina

Hallo Moni
das war u.a. eine der ersten FRagen an den Versorger..der verneinte leider auch.
In der Bedienungsanleitung steht leider auch nix davon.
lg Nina

Hallo
sind zurück und der Akku hat mal wieder gepiept, auf dem Rückweg vom weihnachtsmarkt bis zum Campingplatz....aber ich war so mit dem Erolli beschäftigt, das mir das piepsen schnurz war
außerdem hatte ich heute meine Krankenschwester dabei, da durfte die sich um das Stromproblem kümmern *hihi*
am Erolli sind schon Teile abgefallen ! da darf ich morgen auch anrufen und zu denen fahren ( 40 km), hab jetzt schon keine Lust.
Steckdose am Erolli hatte ich auch nach gefragt, wurde mir aber von abgeraten.
und da dort der Akku heute auch nicht mehr so dolle war, hätte ich da das Gerät auch nicht dran hängen können.
War gestern zu faul, das Teil aus dem Auto zu fahren ums aufzuladen, weil ich ja wußte, das wir heute wieder auf Tour sind.
Nun ist alles an den Steckdosen und kann laden für morgen den Kiga. Sie geht ja nur 3 Stunden in den Kiga...da ist das Argument fürs 2. Akku eher schlecht....aber im neuen Jahr, werde ichs in Angriff nehmen.

p.S. mensch, hab immernoch nicht geschaut, wie weit weg du von mir wohnst....
lg Nina

Hallo
ja du hast Recht, ich rufe auch oft bei der KK an und erkläre und mach und tu, dann funktionierts.
Aber ich war in letzter Zeit sehr "müde" was das kämpfen um Hilfsmittel angeht...habe für den Erolli gekämpft, die neuen Beamtungsgeräte, das wir überhaupt einen Akku dafür bekamen war ein kampf...dann kam es ohne Kabel....also nochmal dem Hinterherrennen.....es gab PRobleme mit den normalen Verbrauchsmitteln, auch das läuft seit Oktober mit ein paar Artikeln falsch, wo ich ständig hinterher bin, also ich war die letzen 2 Monate einfach zufrieden mit allem was funktionierte und hatte keinen neuen Elan mich zu kümmern....aktuell steht noch neues Korsett in der Warteliste, sowie Rezept für Skalamobil, efix und Innocare Lagerungsmodul....aber dem jetzt hinterher telefonieren schaff ich zur Zeit irgendwie nicht...ich warte auf neue Jahr, mit neuem Elan für mich.
Außerdem wären wir jetzt eigenlich in der Reha, um die ich mich das ganze Jahr mit Widersprüchen und Heckmeck gekümmert habe und die wurde verschoben auf Mitte Januar, aber fest ist es immer noch nicht, auch das zermürbt mich gerade....
oh weh.....das hat nun gar nix mehr mit dem Thema zu tun ....aber irgendwie tuts gut, das mal zu schreiben....weil hier zu hause ist niemand, mit dem ich darüber reden kann oder dens überhaupt interessiert...außer die Krankenschwestern, die mich nerven mit ihrem ständigen Fragen wegen Dingen......

so, nun raus auf den Campingplatz zum Winterschwenken und dann zum Weihnachtsmarkt....ich hoffe, die Akkus halten.....aber diesmal bin ich ja hier im Ort und schnell zuhause
lg Nina

Hallo
*schön* das es noch jemanden gibt dem es so geht...mich kotzt das manchmal echt an....das man wegen Strom bzw. leeren Akkus nach Hause muß, und nicht weil man keine Lust mehr hat, oder es dem Kind nicht gut geht.
Ich habe auch einen Spannungswander im Auto für den Zigarettenanzünder, aber das Beatmungsgerät nimmt ihn nicht an...piepst dann Kabel entfernt nimmts dann an, piept dann wieder, immer im Wechsel, dann kam sogar technischer Fehler!
Es gibt wohl noch welche mit höherer Watt zahl, aber so richtig trau ich mich nicht, nicht, das ich das Beatmungsgerät kaputt mache.

Hat die Krankenkasse euch 2 akkus und 2 Kabel bezahlt??? unsere Versorgerfirma meinte, da hätten wir keine Chance drauf?
ich wollte in einem halben Jahr oder so einfach mal ein neues Rezeptieren lassen, weil die Akuus ja nach ner Zeit, sowieso nicht mehr so lange funktionieren.

Das ERsatzbeatmungsgerät nehme ich auch nur mit, wenn ich keinen externen Akku habe, so wie im Moment. wenn der geht, nehme ich auch nur ein Gerät mit.

lg Nina

Hallo ihr!

Evelin ist ja dauerbeatmet und hat ständig ihr Beatmungsgeät VS 3 dabei.
Wir haben EIGENTLICH einen externen Akku, sodass wir min. 6-8 Stunden Stromunabhängig sein MÜßTEN, aber der tolle Akku bzw. das Kabel (?) ist KAPUTT
Dieses Problem hatten wir bei dem alten Gerät Integra ja auch schon, ständig war ein Teil von den damals 3 kaputt. Der neue hat nun auch 2 Monate gehalten. wow.

Am Freitag war waren wir schwimmen, wie immer. Schon im Schwimmbad , ich mit Evelin noch im Wasser, mußten wir das Gerät an den Stecker hängen. ganz toll so ne Verbindung Wasser zum Strom...aber zum Glück, ist dort nie viel Betrieb und so der Boden trocken.
Dann nach dem Abduschen schnell zum Fön, dort nochmal aufladen, damit wirs ohne Gepiepse heim schaffen.
Und nein, wir hatten kein 2. Gerät dabei, weil wir ja noch mittags wegfahren wollten, und ich nicht mit 2 leeren Geräten fahren wollte.

Mittags, Gerät direkt an die Steckdose. 4 Stunden später Aufbruch zur Weihnachtsfeier
benutze auf der Fahrt leider das Schwimmbadgerät, weil ich so von meinem "tollen" Freund gestreßt war, das er nicht mitgekommen ist, obwohl ers versprochen hat (er ist KRankenpfleger und ersetzt so manchmal die KS; sodass wir mal als Familie raus können) und ich somit ohne KRankenschwester fahren muß
In dem 50 km entfernten zielort angekommen, Gerät bereits leer. also tausch noch im Auto vorm Umsetzen in Erolli.
In der Halle angekommen, sofort Steckdose gesucht und Gerät eingesteckt.
2 Stunden SPaß gehabt ohne Sorgen Evelin flitze in ihrem Eroll rum. Dann wieder, Akku leer, Geräte tauschen, wieder an die Steckdose das leere.
alle Sachen gepackt, noch von ein paar LEuten verabschiedet, schnell aufgegessen und hoch zum Auto. alles verladen und los nach Hause. Unterwegs 3 x angehalten um Evelin abzusaugen....sau schlechtes Wetter, max. 100 auf der Autobahn....dort begann wieder das bekannte piepen. toll, 2 leere Geräte und nur eine Steckdose im Auto, die zu wenig Saft liefert und so nicht zu benutzen ist.
Dann kam der letzte Warntonklang vorm ausgehen, also nochmal Gerät gewechselt, das nach 2 min auch wieder anfing mit piepen. noch 13 km zu fahren, 2 Ortschaften.
Ich habe in diesen gefühlten Stunden nur überlegt, WAS ich jetzt diesem FREMDEN Menschen erzähl, bei dem ich gleich Klingeln muß, damit er mir Strom leiht, damit ich mit Evelin heim fahren kann, ohne sie bebeuteln zu müssen
Hab mir deren Gesichter und Reaktionen vorgestellt wenn ich mit meinem behinderten Kind auf dem Arm deren Flur stürme und mich an die nächste Steckdose häng

sind dann aber zum Glück zuhause angekommen, und konnte mich an die heimische gewohnte Steckdose hängen mit fielen so viele Steine vom Herzen und ich brauchte erstmal nen Schnaps zur Beruhigung den ich aber natürlich vergessen hab zu trinken

nun hoffe ich, das der neue Akku ohne Probleme bald geliefert wird....damit mir so eine Heimfahrt erspart bleibt.

sorry, etwas lang geworden.....aber dieses Erlebnis hatte ich so noch nie und diese Abhängigkeit von Geräten, Technik und Strom nervt mich manchmal so dermaßen, das ich abdrehen könnte.

lg Nina

Hallo
sie kann doch schreiben??
vllt. einfach ein blatt papier und stift?
oder ne tafel mit kreide?
habt ihr ein smartphone oder ipad? laptop? kann sie dort was schreiben? einfach im Schreibprogramm oder so?
es gibt fürs ipad auch talker apps!!

und Gebärdensprache? die kann sie doch bestimmt auch nützen? kennt die Logopädin die nicht?
Bildkarten? wie wärs damit? ein paar Bilder (geht auch selbstgemalt), die sie dann holt und zeigt? oder drauftippt??
sie kann sich doch bewegen, da gibts doch bestimmt ein paar Möglichkeiten.
lg
Nina

Hallo
auf eine geblockte Kanüle kannst leider keinen Sprechaufsatz machen. Dann könnte er nicht mehr ausatmen und würde ersticken.
ihr könntet evtl. eine gefensterte Sprechkanüle nehmen, aber ich glaube, die gibt es nicht so klein? angeblich reiben sie auch an der Trachea,also mal mit einem HNO durchsprechen.
lg Nina

Zitat von Cordula

Daqs ist eine gute Entscheidung !!! Alles Gute. Wird bestimmt spitze !! Dr.Diesener ist ein Goldstück.

ja von dr. Diesener hab ich schon öfter gelesen, und so hoffe ich, das du recht hast!

Hallo

Ines, meine Große bleibt zuhause, sie ist nun 13 und relativ selbstständig geworden. Sie bleibt bei der Oma, das passt schon. WEnn Evelin fliegt, dann muß ich mit dem Auto das Gepäck runter fahren...mir ist ist schon ganz bang wenn ich daran denke, dass Evlein mit einer Krankenschwester fliegt und nicht mit mir....aber die schaffen das schon.

Ingeborg, woher seit ihr denn? die Pfalz ist ja doch eetwas größer ...zumindest als das Saarland
gerne können wir uns treffen
ja fahren nach Gailingen, ob das eine gute Entscheidung war, kann ich hinterher sagen.

lg Nina

Hallo Cordula

der PD zählt als zusätzlicher Bewohner? das ist ja interessant! gibts das auch schirftlich irgendwo?
Ich wohne ja in der 1. Etage meines Elternhauses, will nicht ausziehen solange es noch geht...möchte Skalamobil bald beantragen....aber für die Zukunft ist das ne gute Nachricht.
Habe schon nach Wohnungen geschaut, bräuchte halt auch ein Gäste WC und 4 zimmer, die sind dann ziemlich teuer.
Mein Amt wollte davon nix wissen.

lg Nina

Hallo
kaum zu glauben aber wahr, wir werden wohl doch noch 2012 in die Reha fahren!!
am 3. Dezember so wies aussieht....wenn ich nun seh wann ich den Beitrag geschrieben hab...ohja, warum dauert das immer so lange?
bis ich den richtigen Antrag daheim hatte, bis der Arzt es ausgefüllt hatte, bis mal eine Antwort der KK kam...die war zwar Genehmigung, aber nur für eine normale Reha, wir müssen aber zur Frühreha Phase B...also Widerspruch....Widerspruch verfahren dauern ja immer ewig bei meiner KK...dann neue Genehmigung...aber für KReischa....dies ist 7 Autostunden Fahrt entfernt, zu lang...also nochmal Widerspruch....und siehe da....sie habens richtig genehmigt!!
nun bin ich ganz gespannt und aufgeregt was und da erwartet, ob alles gut geht mit der ANreise ( Evelin wird wohl fliegen) und so weiter.....
habe wirklich nicht mehr gerechnet 2012 zu fliegen... nun freu ich mich umso mehr.

lg Nina

p.S. falls da jemand in der nähe wohnt....über ein Treffen würde ich mich freuen...

Hallo
ja du wirst das schaffen!
Ich habe schon mehrere Eltern kennengelernt, die nachts ohne Pflegedienst mit einem schwer behinderten oder beatmeten Kind sind. Es ist halt sehr individuell zu sehen, und pauschal kann man da nix raten.

Versuche es, wenn es nicht geht, dann kannst du immernoch den Pd nachts dazu nehmen, aber das du dadurch natürlich alles umstrukturieren mußt, ist natütlich gar nichts schön.
Also wünsche ich dir, das es klappt wie du es möchtest!

lg Nina

Hallo
schade, das ich niemanden gefunden habe....aber bei so vielen Hallen und MEnschen.....das hätte mich auch stark gewundert.

Wie fandet ihrs? ich war ja das erste mal da und sehr erschlagen von dem allen. Zum Glück sind wir 2 Tage gefahren, am 2. Tag hab ich noch so viele Sachen gesehen...am 1. war ich immer schwer mit der Orientierung am kämpfen

lg NIna