Beiträge von Moni

Hallo Nina´,

bei uns ist noch nie was passiert, noch nicht mal ein zischen, dass einen Überdruck anzeigt.
Und wir haben den Flüssigsauerstoff schon lange. Und fahren viel.

Liebe Grüße
Moni

Schreib doch mal wie es euch geht

Hallo,

ich wollte das schon vor den Ferien schreiben:

wir haben immer den Infusionsständer auseinandergenommen. Bei unserem konnte man dort, wo man die Höhe einstellt,
den oberen Teil herausziehen und nur diesen haben wir mitgenommen. Dieses Teil haben wir dann auch mit Klettbändern
( auch von Rüsch die Kanülenhaltebänder - für was anderes nützen die nämlich bei Kindern nicht ) oder mit Tesa bzw. Leukoplast o. ä. festgeklebt....an einem Stuhl, den wir damit sie nicht herausfällt vor das Bett gestellt haben oder am Bett.
Hat immer gehalten.

LG
Moni

Nochmal Hallo,

wie macht ihr dass eigentlich?

Ist die Kanüle dann offen, wenn ihr die feuchte Nase weglaßt?

Habt ihr keine Angst es könnte etwas in die Kanüle "fliegen"?

LG
Moni

Hallo Dani,

wart ihr im Center Parcs Medebach?

LG
Moni

[
Hallo Sabrina:

also bei uns ist es beim Trockenschlauchsystem :
Winkeladapter
Humid-Vent-Filter.
Gänsegurgel-
Trockenschlauchsystem
Bakterien-Filter zum Gerät.

LG
Moni

Und jetzt mach ich dir noch die Nase lang - wir waren 1 Woche im Center Parcs und jeden Tag schwimmen

@Katrin+3

Ich kleb Alexandra das Stoma ab - zuerst hab ich mich schon davor gescheut, weil ich wegen dem Kleber Angst hatte.
Aber bis jetzt ist noch nichts passiert.
Ich muss dazu sagen - Alexandra ist mittlerweile 12 Jahre und wir versuchen es immer wieder.
Etwas richtig haltbares haben wir noch nicht gefunden - wir benutzen Varihesive E 10x10 die wir zurechtschneiden.
Diese löst sich aber wenn viel lautiert wird und natürlich wenn viel Sekret da ist hält sie auch nicht lange.
Zum Schwimmen haben wir immer noch eine Lage Opside Flexigrid darübergeklebt und noch einen Schal angezogen.
Und sie natürlich ÜBER Wasser gehalten und aufgepasst, dass sie nicht mit dem Hals ins Wasser kam.
Also normal schwimmen war nicht, aber mit einem Kinderreifen ( zum Sitzen) oder mit festhalten geht und ging es prima.
Ich freu mich - nächste Woche fahren wir in den Centerparc!!!! Endlich Urlaub - nur Familie - schwimmen -Freizeit.
Wir gehen aber mir O2 ins Wasser - einer hält den Sauerstoff über Wasser,
einer hält alexandra
und einer ist parat um aus dem Reifen zu helfen ( sie versteift sich dabei)
und ggf. den Absauger o.a. zu holen oder zu helfen.

LG
Moni

Hallo,

wir versuchen es immer wieder - die Ärzte sagen zwar nein, aber nur weil sie keine Grunderkrankung kennen.

Zweimal waren wir kurz davor...
Jetzt arbeiten wir erstmal wieder am "Ohne Sauerstoff leben" - und versuchen sie zu entwöhnen.
Und ohne nachts Beatmung - 10 Nächte hat sie heute hinter sich aber heute abend kommt sie
vorsichtshalber wieder dran.
Dann kommt wieder die Kanüle....

Und irgendwann schaffen wir es vielleicht - nur nicht aufgeben.
Schließlich sind unsere Kinder KÄMPFER, die man nur bewundern kann.

LG
Moni

Zitat von daniyannis

auf unsere kanüle passt das spiro gar nicht richtig das pmv hat wohl den kleineren umfang

Kann ich mir nicht vorstellen,
wir hatten schon verschiedene Kanülen und es hat überall gepasst. (Rüsch, Shiley und Portex und auch in verschiedenen Größen)
Die sind doch bestimmt genormt. Da würde ich mich aber nochmal erkundigen.

LG
Moni

@ Dani,

nur ganz kurz:
"das spiro sprechventil darf man im schlaf nicht aufsetzen"

Alexandra schläft oben mit dem Spiro Sprechventil. Mit Sauerstoff. Sie ist ja am Pulsoxymeter.

Ich habe mich vor Jahren bei Rüsch telef. informiert. Als Auskunft bekam ich : Wenn ihre Tochter überwacht wird, ist das in Ordnung.
Wir machen das jetzt schon seit mehreren Jahren, es gibt nur Alarm, wenn der O2-schlauch abgeht und sie deshalb mit der Sättigung
runtergeht.

@ Jenny,

angefangen haben wir nur mit einem Spiro Filter - erst später bekam sie das Sprechventil und sie hat es am Anfang auch nicht
toleriert. Ich habe noch lange Zeit ( heute noch - obwohl wir es schon lange nicht mehr brauchen ) diesen Filter dabei.

Und ich kann den anderen nur Zustimmen, man muss ganz langsam anfangen - und sie viel bei ablenken.
10 Sekunden waren es bei uns beim ersten Mal
Wenn es jetzt nicht klappt, nicht verzweifeln. Bei uns hat es auch geklappt.

LG
Moni

Hallo,

also das Anspülen ist einem argen Wandel unterlegen.

Vor 8 jahren hieß es auf jeder Intensiv : 3 x tägl. spülen - egal ob notwendig oder nicht.

Heute heißt es - ja nicht spülen,

vielleicht in 3 Jahren wieder : Nur ja anspülen.

Wir machen es so wie es für uns am sinnvollsten ist.
Also: für Alexandra war es immer schonender 1 - 2 mal zu spülen und ggf kurz zu beuteln, anstatt die Kanüle zu wechseln.
Sie hat das Anspülen besser toleriert und wünscht sich heute sogar schon mal selbst das ich sie anspüle.
Allerdings kam es auch schon vor, dass ich sie monatelang nicht angespült habe....

Aber das anspülen generell zu verteufeln... das würde ich nicht. Das sollte jeder selbst ausprobieren.
Alexandra hat dadurch auch besser husten gelernt.
Ich zähle die Einatmung von ihr 1 - 2- 3- und dann weiss sie ich "schieße". Und sage ihr auch fest husten,
meist kommt dann schon alles raus.
Früher gings auch mal bis an die Zimmerdecke Aber wenn ich ihr die Kanüle versucht hätte zu wechslen.......
das wäre für sie viel anstrengender gewesen.

Versuchts aus, aber lasst es euch erst richtig zeigen.

Liebe Grüße
Moni

Hallo,

wir benutzen das Sprechventil von Rüsch schon seit 7 oder 8 Jahren und sind sehr zufrieden damit.

Gerade im Sommer aber müsssen wir öfters inhalieren. z.Z. hat Alexandra auch einen extremen Husten.
Eigendlich müssen wir auch im Winter wegen der Erkältungen viel inhalieren.

Wir inhalieren 4 - 6 mal tracheal und nasal am Tag mit NaCl. Z.Z-müssen wir schon sofort nach dem Aufwachen inhalieren.
Egal, ob sie an der Beatmung mit Heizung war , oder ob sie nur mit Sprechvenil und O2 geschlafen hat.

Hat Yannis auch O2 ? Weil das trocknet noch mehr aus.
Eine ztlang haben wir auch im Sommer bei extrem trockenen Temperaturen nur ein oder 2 tröpchen Kochsalz
in die Kanüle getröpfelt. Das hat auch geholfen und war nicht so anstrengend für Alexandra wie inhalieren oder richtiges
anspülen.

Mit der Zeit merkt man was hilft - allerdings ändert sich das auch immer wieder

Wie gesagt, wir sind mit dem von Rüsch zufrieden - wir waren auch einmal bei Dr. Puder und er hat gesagt dass Sprechventil ist OK

Liebe Grüße
Moni

Hallo,

also wenn wir nach Homburg in die Klinik mussten, hab ich uns immer vorher im Mcdonalds Haus angemeldet.
Und das hat bis jetzt immer geklappt. Die können doch bestimmt einen Tag vorher sagen, ob sie ein Zimmer
frei halten können oder ob alle belegt sind.
Frag doch direkt bei dem Haus nach, die "Hausmütter "sind meist nett.

Lg
Moni

Hallo,

wir baden schon seit Urzeiten in der Badewanne. Erst mit etwas mehr Wasser. Zum Haarewaschen lass ich oder Alexandra dann dass Wasser ab, bis ich sie zurücklegen kann, ohne dass Wasser ins Stoma schwappt
Sie sitzt erst auf der Rutschmatte und ich knie an der Seite ( aussen) und halte sie fest. Besonders Rückenfreundlich
Zum Haarwaschen leg ich sie ins Wasser und auf ein Nackenkissen, dass ich als Kopfkissen benutze. Da sie am Anfang keine Duschbrause zum Abspülen tolerierte, hab ich mit einem kleinen Becher die Haare ausgespült.
Wenn ich ihr Wasser über die Schulterblätter laufen lasse, lege ich auch einen Waschlappen vor die Kanüle, trotzdem sind die Mettaline und das Bändchen immer tropfnass - aber sie hat sich noch nie was geholt.
Schwimmen gehen wir mit einem besonderen Schwimmreifen ( da kann sie sich reinsetzten )und passen halt auf dass niemand in der Nähe spritzt. Und im Sommer steht immer ein Planschbecken im Garten.
Alexandra hat schon gestern mit voller Montur ( Hose Unterhemd Tshirt - gott sei dank keine Windel mehr, die hat immer das halbe Schwimmbecken aufgesaugt ) im Planschbecken gesessen.

Es geht alles, lasst euch nicht behindern....
Liebe Grüße
Moni

Hallo,

damit wir die probleme erst gar nicht hatten sind wir immer
ohne KS in den Urlaub gefahren!!!

War auch jedesmal wunderschön.

Nichts gegen KS, aber es war sehr schön nur mit Familie und ich möchte diese Zeit nicht missen.
Allerdings habe ich einige "Fehlstunden" in Absprache mit dem PD und der KK
vor, bzw. nach dem Urlaub bekommen. z.b. noch ein ND mehr.

Unser Große hat sich dieses Jahr nochmal Familienurlaub gewünscht.

LG
Moni

Hallo Jessica!

An den großenTanks ( Flüssigsauerstoff ) kann man kleine "Struller" Tanks
aufladen. Das ist ganz praktisch! So hat man immer O2 zum mitnehmen.

LG
Moni

Hallo Jessica,

ich find den Konzentrator nicht so gut, weil er sehr laut ist.
Außer man hat viel Platz undkann ihn irgendwo abstellen wo er nicht stört.

Wir hatten ihn immer in der Nähe stehen um die Literzahl schnell regulieren zu können.
Und Konzentrator, Beatmungsgerät, ggf. noch Inhalierer und Absauger ergeben nunmal eine wahnsinnige Geräuschkulisse. Ich war froh als wir auf die Sauerstofftanks umgestiegen sind. ( Aber die bekommt man nur bei dauerhafter O2-Versorgung bewilligt.)

Auch benötigt der Konzentrator Strom - und dass nicht wenig.
( Die Kosten kann man aber auf Antrag erstattet bekommen)

Bei Flaschen kann man das Wasser für die Anfeuchtung auch davor schalten. Die O2 Schläuche sind Silikonschläuche die man beliebig kürzen, bzw. zuschneiden kann. Es gibt davon auch Meterware!

Und falls die kleinen 2 l Flaschen zu schnell leer sind - es gibt auch größere. Man muss sie sich nur Verordnen lassen und den Lieferanten fragen wie schnell er liefern kann.

Liebe Grüße
Moni

PS: Bei den dezibel werden die Konzentratoren nicht sehr unterschiedlich sein - da muss ja überall ein Kompressor drin sein.

Hallo Cordula,

wahrscheinlich könnt ihr die MS schon bald wieder ziehen. Aber ich war immer froh, dass es noch eine Alternative gibt.

Warum fährst du nicht mit O2 nach Hause?

Natürlich kannst du mit dem RW nach Hause. Wir fahren aber immer mit dem Auto - weiß jemand ob man die Fahrten der KK in Rechnung setzten kann?

Wir haben immer Flaschen da. Beachte ich rede in der Mehrzahl.
( Sie benötigt 24 h O2)

Du kannst ja sonst mit deinem Kind auch nicht raus, oder was machst du wenn der Strom ausfällt? Oder der Konzentrator kaputt geht?
Passiert hoffendlich nie, ist aber ein gutes Argument bei der KK.
Zumal es bei uns auch stimmt. Wir wohnen auf einem Dorf und da ist in der Regel 2 - 4 x im Jahr Stromausfall !!!

LG
Moni

Hallo Cordula und Rita:

ich drück ganz fest die Daumen.

LG
Moni

Hallo Anne,

nur für dich nochmal:

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Ich wünsche euch zum Weihnachtsfeste
Natürlich nur das "Allerbeste"
Und alles was euer Herz erfreut
wünsche ich euch heut.

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Moni

und ganz viel Kraft - wenigstens schon mal eine nacht mehr......

Hallo Anne,

es gibt doch den Unterschied zwischen Pflege ( Pflegegeld) und
wer weiss nochmal wie dass mit der Überwachung heisst? ich glaub das
ist die Behandlungspflege.

Lass dir von deinem Hausarzt bescheinigen, dass du im Moment mehr Stunden benötigst. Und natürlich vom Kinderarzt.

Ihr habt doch einen PD, kann der nicht mit der KK sprechen?

Oder eine Haushaltshilfe!!!! Im Moment kann der neue PD bei mir auch noch nicht alle Stunden abdecken, aber ich habe noch eine HH, das ist auch eine große Erleichterung - bis sie genügend Personal haben.

Ist ja lächerlich, dein Mann hat dir ja viel bei der Behandlung ( Absaugen usw )geholfen, jetzt benötigst du HILFE !!!! Und wenn nicht, hat er den Haushalt übernommen, damit du dich mit Benedict beschäftigen konntest.

Liebe Grüße
und denk dran, es kommen auch wieder bessere Zeiten
viel Kraft
Monika