Beiträge von Moni

Hallo Tine,

wie gehts bei euch?
pd gewechselt oder schafft er es?

Ich hatte das Problem auch schon ein paarmal, ich glaube so ziemlich alle Eltern.

LG
Moni

Eine Lösung habe ich leider auch nicht.

Hallo Cordula,

denk an selbst pürierte Wurst!!!! Haben wir große Erfolge mit gehabt.

LG Monika

Hallo Cordula,

fahr zu Dr. Diesener nach Gailingen und sag ihm schöne Grüße von mir. Wenn er von deinem Dilemma hört, wird er dir bestimmt schnell einen Termin geben.

LG
Monika

Hallo Sandra,

wir benutzten auch atraumatische - und die haben unten keinen "Knubbel".
Die sehen genauso aus wie die normalen Absaugkatheter, nur dass sie 4 seitliche Öffnungen haben, anstatt wie die normalen 2.

Die heißen Gentle Flo sind von der Firma tyco Healthcare und Kendall steht noch drauf. Aber im Internet finde ich leider kein Foto davon.

http://www.tycohealthcare.com ist leider auf Englisch , aber da finde ich auch kein Bild

Liebe Grüße
Monika

P.S.: Wenn du dir neue Ware zusenden lässt, frag erst mal bei deinem Lieferanten nach einem Muster

Hallo,

ich such was für unterwegs - ein Absauger der nur im Notfall benötigt wird.
Manchmal muss Alexandra nur 4 mal am Tag abgesaugt werden... und wenn wir in die Stadt gehen ist es blöd nur für evtl. absaugen zu müssen, den schweren Absauger mitzuschleppen Ich hab sie auch schon mal mit nem Absaugkatheter per Mund abgesaugt - aber ich möchte nicht, dass das eine KS machen muss.
Kennt jemand die Ambu Res-cue Pump?
Hat jemand einen anderen Handabsauger? Die Res-cue kann man noch auf 50 % oder 100 % einstellen..

Liebe Grüße
Moni

Hallo Anne,

wir hatten immer einen Humid-Vent Filter an der Testlunge.
Später hab ich dann den Humid-Vent Filter nur noch auf die Gänsegurgel gemacht und das Beatmungsgerät
halt "piepsen" lassen ( Diskonnektions-Alarm).

Nach dem desinfizieren wurde die Testlunge immer mit der Öffnung nach unten an die Wäscheleine gehangen und untenrum ein Kosmetiktuch gewickelt

Nellie: Habt ihr einen Vaporisator für Babyflaschen oder ist das ein spezieller Vaporisator?

LG
Moni

Hallo,

ich wünsche euch allen ganz viel Spass und eine schönes informatives Wochenende.
Vielleicht klappts bei uns nächstes Jahr.

Liebe Grüße an alle
Moni

Hallo,

auch wir hatten diese Probleme, Dr. Blickhäuser hat bei Alexandra dann die Maskenbeatmung eingestellt, und seitdem ist Ruhe. Da Alexandra auch keine geblockte Kanüle hat und anscheinend viel "ins Kind gepumpte Atemluft" dadurch auf dem Rückweg verloren geht, gab die Elisee Apnoealarme . durch die Umstellung geht es uns wieder gut.
Allerdings sind die Werte sehr unterschiedlich und der Peep lässt sich natürlich nicht mehr auf einem Level halten.
Aber die wichtigsten Werte werden 1/4 h von der KS kontrolliert und notiert - so dass ich bei Nachfragen immer die Werte parat habe.

LG
Monika

Das waren doch schon ein paar Tage ohne, SUUPER!!!
Und wie schon gesagt, ihr könnt jederzeit wieder ohne versuchen - und in 30 min 150 gr - Respekt.
Aber jetzt wünsch ich euch erst mal, dass ihr den Infekt gut übersteht - überstanden habt.
Fangt direkt wieder an die Sonde abzusetzten.
Und macht euch nicht verrückt - Kinder essen wie wir unterschiedlich viel - mal weniger - mal mehr

Liebe Grüße
Monika

Hallo Anne,

ich freue mich auch für euch!!!

ganz kurz, bei der Elisee ist nur Maskenbeatmung eingestellt, aber sie wird übers Stoma beatmet.
( Wie gesagt, bei ihr ist nur der PEEP wichtig.

LG
Moni

Hallo Anne,

ich hab gerade alles gelesen, aber ich hab noch eine Frage:

Warum Beatmung?

Ich frage, weil Alexandra den Peep benötigt um die Lunge offen zu halten.
Wir hatten aber auch das Problem mit der Leckage und den vielen "Fehlalarmen".
Bei uns wurde auf Maskenbeatmung umgestellt. ( auch elisee)
die Werte ( MV,, vti usw sind teilweise schon recht abenteuerlich) aber Alexandra stört es nicht und sie schläft ruhig.
Komischerweise hat sie manchmal eine hohe AF, meist aber nur wenn es ihr gut geht- ich glaube so zeigt sie mir, wenn sie die Beatmungim Moment nicht benötigt. Eine geblockte Kanüle kam für mich nie in Frage.

LG
Moni

Hallo Thorsten,

auch ich kenne keinen geräuschlosen Absauger. Wir haben den Accuvac basic und der ist auch laut.
Schade finde ich es, dass ihr jetzt schon in der Schule darauf angesprochen werdet.
Wir haben deshalb auch Probleme - erst werden wir zum Absaugen vor die Tür gesetzt und jetzt sollen die KS auch noch bis
zum Bad mit ihr laufen ( im Rolli rollen ).
Ich ärgere mich immer wieder darüber, dass eine Schule - die nur für behinderte Kinder ist!!!!!!- auf solche Ideen kommt.
Schließlich schickt man auch kein Kind zum Nase putzen aus dem Klassenraum. Und wenn ich mit ihr in die Stadt fahre sauge ich sie auch da ab, wo sie es benötigt.
Es würde mich mal interresieren, wie es bei Euch im Kindergarten war?
Da wars bei uns auch kein Problem, genau wie bei Nellie.

LG
Moni

Alexandra hat den Schleim auch manchmal an der Beatmung - aber nur im Schlaf ( also liegen )
Ich glaube, dann schluckt sie einfach nicht,
manchmal kann ich das Sekret sogar wie UHU aus der Nase ziehen.
Es ist aber nicht immer und wenn sie ohne Beatmung schläft habe ich es noch nie festgestellt.
Ist es bei euch auch nur im Schlaf oder auch so im Liegen?

LG
Moni

Evelin bekommt doch Sondennahrung, oder?
Alexandra hat in dieser Zeit 4 - 6 mal am Tag erbrochen...trotz Verkleinerung des Mageneingangs

du hast recht cordula,
ich meine Samstag

Wir benutzen Nikitücher die wir zu einem Dreieck gefaltet haben und haben dann
noch ein Loch reingeschnitten.
Alexandra muss oft abgesaugt werden- und wie ich meine Tochter kenne, hätte sie bei den
gestrickten Schals die Wollfluseln in der Kanüle

Hallo,

wir fahren vielleicht am Sonntag, kommen aber erst Mittags an.
Weiss jemand ob es viele Aussteller gibt, bei denen man sich übers behindertengerechte Bauen informieren kann?
Vor 4 Jahren hab ich nur Schwörer gesehen - und für die Vorträge sind wir zu spät...
Übrigends hab ich über Börgel 2 Freikarten erhalten

LG Moni

Hallo,

also es gibt diese O2-Geber, die nur bei Bedarf-ich glaube durch die Ausatmung wird der O2 ausgelöst- O2 abgeben.
Wir hatten früher einen, als sie noch über die Nase O2 bekam. Bei Infekten tat sich Alexandra aber damit schwer.
Wenn du unbedingt weniger O2 haben möchtest, kannst du ja von der Flasche einen O2 Schlauch zu einem Flowmeter
legen, der eine kleinere Scala hat.
Wir haben hier zu Hause einen O2 Tank ( und sind damit sehr zufrieden - der Konzentrator ist doch sehr laut).
Aber zusätzlich auch noch Flaschen. weil bei uns der O2 auch verschieden ist, von 0 - 6 l oder mehr bei Infekten.
Von dem Tank geht eine Leitung zu Alexandras Bett und dort ist am Tisch ein Flowmeter angebracht, der von o,1 -3 l geht.
Ich stell den Tank unten auf 1 l und regulier dann nachts.
Die großen Flaschen finde ich sehr unhandlich - ich musste sie ja auch vom Keller bis unters Dach schleppen und die sind schwer.
Lieber mehrere kleine.

LG
Moni

so nochmal gegens Kopfkratz-

natürlich fließt die Luft durch die Kanüle zu den Stimmbändern, aber da es keine geblockten sind, und die Kanülen nicht ganz genau an der Trachea
anliegen (Druckgeschwüre) ist oft auch ein wenig Zwischenraum, durch den Luft auch übers Stoma entweichen kann.
Und durch diesen Zwischenraum kann auch Wasser in die Lunge kommen.
Viele Beatmungsformen funktionieren nur mit geblockter Kanüle - oder man muss bei der Beatmung Abstriche machen.
Wenn der Zwischenraum sehr groß wird ( oder verkleinert werden soll ) wechselt man auf eine andere Kanülengröße.

Töne gibt es dabei nicht, - ist ja kein Stimmband mit beteiligt,
nur wenn sich Sekret in diesem Zwischenraum "verfängt" ( dort kann man das ja nicht absaugen) gibts
"Röchelgeräusche"

Hoffe du brauchst dich jetzt nicht mehr "kopfkratz"- aber ich erklärs dir gerne nochmal.

LG
und gute Nacht
Moni

Hallo Cordula,

Gedacht ist die Blockung ja auch nicht für das Wasser das durch den Mund aspiriert wird
Sondern für Wasser , das durchs Stoma an der Kanüle vorbei laüft wenn dass Kind mit dem Hals unter Wasser kommt.
Meist ist da noch Platz, vor allem wenn dein Kind lautiert muss da noch Platz sein.- sonst ging das ja nicht.
Und Jonas lautiert, und somit ist noch Platz da, für Wasser das am Stoma vorbei in die Lunge laufen kann.

Bei einer geblockten Kanüle läuft dass Wasser nur bis zur Blockung und nicht in die Lunge
Was natürlich auch nicht sein sollte.

Wir bevorzugen aber nach wie vor die "Aufpass-Methode".
Klappt hervorragend wenn man genügend Leute mit hat

LG
Moni

Hallo,

wir gehen schon lange schwimmen, immer mit Aufsicht und festhalten. ( Über Wasser halten)

Hat Jonas denn eine geblockte Kanüle? Beim Brustschwimmen ist doch der Hals ständig unter Wasser -
das wäre mir auch zu gefählich mit ungeblockter Kanüle.

Ansonsten kann das Schwimmen im Schwimmreifen mit jemandem in der Nähe und ungeblockter Kanüle auch
viel Spaß machen!
P.S.: Wir waren auch mit Beatmung und O2 schwimmen - hat auch geklappt.

LG
und noch viel Spaß im Wasser
Moni