Beiträge von Moni

  • Vorbereitung für die Dekanülisierung

    Hallo,


    auch wir können Gailingen und Dr. Diesener nur empfehlen. Wir haben Alexandra damals mit ihm entwöhnt, leider hat sie es aber nicht geschafft. ( Ich hab ihr in den Fuß Botox spritzen lassen und da Alexandra bei allem hier ruft was aussergewöhnlich ist, konnte ich sie am nächsten Tag an die Beatmung machen :( ) Wenn wir näher wohnen würden, wäre ich viel öfter dort.
    Dort sind viele Patienten mit Schädel-Hirn Trauma und auch viele Patienten mit Kanüle.


    Und was ganz wichtig ist, er geht auf die Patienten und die ELTERN ein ! Er hört zu, wenn man ihm etwas von seinem Kind erzählt. Und erkennt sich durch dieses große RehaZentrum auch mit Entwöhungen aus.
    Und die Reha dort ist auch sehr gut !


    Liebe Grüße
    Monika

  • Frohe Weihnachten

    Hallo


    Ich wollte euch allen nur


    Frohe Weihnachten zu Hause und ein gutes, hoffentlich gesundes, neues Jahr wünschen.


    Ach ja, und viele viele Bewilligungen von den KK ohne langes warten.....oder Widersprüche.


    ... (einen hab ich noch ) .... und ganz viele liebe supergute Krankenschwestern und -pfleger :lol: die zu uns nach Hause kommen und denen wir mit gutem Gewissen unsere Kinder anvertrauen.


    .... und Hospizhäuser, die uns auch entlasten wenn sie kein Geld dafür erhalten. Denn ich habe immer gedacht, dafür wären diese da.


    .... Wem fällt noch etwas ein?


    Liebe Grüße


    Moni

  • Rehabuggy - Erfahrungen!

    Hallo,


    ich bin immer noch begeistert von unserem Buggy.


    Im zweiten Anlauf habe ich mir überlegt einen Reha Zwillingsbuggy verschreiben zu lassen.
    ( Die ganzen Geräte passten nicht in den normalen Buggy. )
    Vorne war ein Sitz und hinten hat mir ein Schreiner eine passende Kiste gezimmert. Diese war an einen Aufsatz montiert auf den auch der Sitz montiert ist. Daher konnte ich die Kiste und den Sitz abnehmen und dann das Buggyuntergestell zusammenklappen. In die Kiste passte eine ganze Menge . ( Früher :lol: - bei unserem zweiten Beatmungsgerät -war der Ersatzakku so groß wie heute die Elisee :lol: , und die Notfallausrüstung und der Absauger und der Sauerstoff mit 2. Flasche .... alles hat da reingepasst. ) Und manchmal sogar noch was ich eingekauft hatte. Aufpassen musste ich nur, wenn der Buggy gepackt war und Alexandra noch nicht drin saß - dann konnte es passieren, das er wegen dem Gewicht nach hinten kippte :lol::lol::lol::lol:
    Ich schau mal, ob ich noch ein Bild finde, dann stell ich es noch rein.


    Liebe Grüße
    Moni

  • Feuchte Reinigungsstäbchen ???

    Hallo,


    mach die Stäbchen doch in eine Gefriertüte und wickel sie auch etwas darin ein. Da kannst du auch das Datum draufschreiben. so mache ich das mit allem was "sauber" bleiben muss und wo die Verpackung nicht einreißen soll. Oder benutze eine Brotdose. :lol: Da kannst du das NaCl gleich mitreintun.
    Feuchte Stäbchen kenne ich auch nicht. Aber ich feuchte auch mit NaCl die Stäbchen an und säubere damit die Kanüle. Und bei uns war es auch ein Kampf bis die KK die Kosten für die Stäbchen übernommen hat :evil:


    Moni

  • Beatmung im Winter

    Hallo,


    also wir gehen auch mit Beatmung raus, auch bei Minustemperaturen.


    Schlittenfahren - Oben Beatmung ab und gebeutelt- einer ist den Hang hinterhergefahren oder gelaufen mit Beatmungsgerät , einer mit Kind und Beutel und Sauerstoff gerodelt und unten wieder an die Maschine.


    Aber ich denke es geht auch wenn man sich das Beatmungsgerät in einem Rucksack auf den Rücken schnallt( wenn das Kind kein O2 benötigt, sonst wird es zuviel ) das Kind vor sich holt und dann ab... Die Beatmungsmaschienen von heute :lol: sind ja viel kleiner als die von früher.


    Aber Vorsicht, bei aussenliegendem Peep-ventil, kann das einfrieren, zumindest beim LTV.


    Liebe Grüße
    Moni

  • Spiro Sprechventil mit Filter

    Hallo,


    also wir benutzen das Sprechventil schon seit mehreren Jahren und sind sehr zufrieden damit.
    Da Alexandra bei jedem Keim "Hierher" schreit, legen wir das Ventil in Gigasept ein.
    Es muss allerdings sehr gut gespült werden, damit keine Rückstände bleiben.


    @ Daniela :Am Anfang hat sie es auch nicht toleriert - wahrscheinlich war es ihr auch zu schwer, aber von Rüsch gibt es ja auch eine feuchte Nase. Die hatten wir vorher und dann haben wir langsam die Zeiten mit Sprechventil gesteigert.


    Ich finde es toll, weil der Feuchtigkeitsfilter gleichzeitig auch noch als Schmutzfilter dient :) Kleine Mücken bleiben darin stecken.


    Der Filter wird bei Bedarf ( wenn Sekret reingehustet wurde ) oder spätestens nach 24 Stunden ( jeden Morgen ) gewechselt. Und auch das Sprechventil wird nach 24 Stunden gewechselt oder bei Bedarf.


    LG
    Moni

  • Pulsoxymeter mit Bluetooth

    Hallo,


    ich suche einen neuen Pulsoxymeter mit Bluetooth.
    Die Berichte die ich gefunden habe sind schon etwas älter ( 2007 oder 2009 ).


    Wer hat einen Nonin, Nellcor, oder Dräger und ist vom Bluetooth begeistert ?
    (Oder einen anderen Hersteller?)


    Danke im Voraus für eure Antworten.


    Liebe Grüße
    Monika

  • Lucy spricht trotz Sprechventil nicht

    Hallo Katrin,


    ich hoffe es dauert nicht so lange bei euch, aber Alexandra ist jetzt 13 und spricht immer noch nicht deutlich und kann noch keine ganzen Sätze, aber es wird immer mehr. Aussenstehende verstehen sie schlecht. Sie war aber auch lange an der Beatmung ( und ist es jetzt ja auch noch ab und zu) und sie kann nur frür 2-4 Stunden in die Schule gehen.


    Aber Cordula hat recht - warum sollen sie reden, wenn ein Augenzwinkern oder wie du sagt, ein Zeigefinger langt.
    Wir kennen das auch :lol:


    Logopädie finde ich sehr wichtig, unsere Logopädin hat doch einige Tricks drauf.Und ich habe auch schon einiges in den Alltag integriert. Aber man verfällt leider auch leicht in den alten Trott und reagiert auf den Fingerzeig... :oops:


    LG
    Moni

  • Babyphon - Überwachung - Pulsoxy

    Hallo,


    danke für eure Vorschläge.


    Ich habe jetzt beide ausprobiert und mich für das Luvion entschieden.
    Allerdings habe ich mich für die noch teurere Variante entschieden :oops: Man gönnt sich ja sonst nichts.
    Ich sitzt gerade vorm Compi und seh im dem Display von dem Babyphon wie die Werte von Alexandra sind. Eine Kamera habe ich auf das Pulsoxy eingestellt. Und da noch eine Kamera dabei ist, die ich so angebracht habe, dass ich Alexandra sehen kann,kann ich mir aussuchen, ob ich sie beobachten möchte oder die Werte sehen will.
    Und wenn Alexandra ruft kann ich ihr über das Mikro meiner Elterneinheit antworten.
    Und ich kann auf Dauerüberwachung stellen - das war bei den Babyphonen die ich in den letzten 10 Jahren ausprobiert habe, nicht möglich.
    Die Reichweite hab ich noch nicht ausprobiert. Aber im Haus klappts ganz gut. Ich hoffe nur, ich aktiviere nicht die Schlaflieder, wenn Alexandra schläft ---- dann ist sie nämlich bestimmt wieder wach :lol:
    Falls das Luvion später noch Macken hat, werde ich sie hier rein schreiben, aber jetzt nochmal danke.


    Liebe Grüße
    Moni

  • Babyphon - Überwachung - Pulsoxy

    Hallo,


    ich habe mal eine Frage:


    Wie macht ihr das, wenn euer Kind schläft und ihr wollt in den Garten oder Keller oder oder.
    Und keine KS ist da. Die Babyphone die ich ausprobiert habe, übertragen den kurzen Alarmton vom Pulsoxy nicht.


    Jetzt überlege ich ein Bluetooth Pulsoxy in Angriff zu nehmen. Aber der überträgt auch nicht bis in den Keller :(


    Meist sitzten wir leise im Wohnzimmer, die Türe offen damit wir die Alarme hören, und versuchen im Gegenzug nicht zu lachen oder zu laut zu sein, damit unsere Tochter nicht aufwacht.


    Alles keine zufriedenstellende Lösung. Wie handhabt ihr dass?


    Liebe Grüße
    Monika


    PS Wenn sie wach wird und keiner da ist, bekommt sie Angst "macht zu° und rauscht mit der Sä bis 70 runter :shock:

  • Zeit für Doku

    Um die Vorgaben geht es nicht, die sind geregelt.
    Sondern es geht darum, das auch ein Pflegetagebuch, doku u.a. nicht hilft, wenn die KS nicht nach den Richtlinien arbeitet. Dass die KS den Sauerstoff reduziert hat, ohne auf die Skala zu schauen wohin sie gedreht hat, ist schon eine wahnsinnige Pflichtverletzung. Und wie du schon sagts, es ist ein Medikament, aber es soll nur ausreichend und nicht übermäßig verabreicht werden. Bei uns ist es auf jeden Fall so.


    Übrigends - in die Doku hat sie nicht geschrieben, dass sie für 20 Min den Sauerstoff abgestellt hat.
    Soviel zur Doku!


    Aber ein Ich- Buch finde ich ist eine gute Idee, vielleicht werde ich auch so etwas anlegen.


    Und noch etwas - machen KS würde ich schon nach wenigen Tagen Einweisung die Versorgung meiner Tochter anvertrauen, bei anderen..


    LG Moni

  • Zeit für Doku

    ich würde auch nie eine KS ohne Einarbeitung an mein Kind lassen !
    Viele KS machen doch auch schon so Fehler - z. b. Sauerstoff zurückdrehen ohne nachzusehen auf wie viel sie stellen!!
    Und dabei dem Kind den O2 ganz abstellen!!!! :evil: Wenn dann ein Kind - so wie unsere - nicht dauerhaft am Pulsoxy ist, und dann so eine "aufmerksame " KS dabei hat. Da krieg ich heute noch Gänsehaut!!!! Gut das ich dabei war und es bemerkt habe. Und ich will nicht wissen was so alles passiert, wenn ich nicht dabei bin. Obwohl ich mir oft den Mund fusselig rede.
    Nur auf Grund der Pflegedoku, das kann das Ziel sein, aber ich kann mir das nicht vorstellen. Und oft verstehen die KS am Anfang meine Tochter nicht - und dann wird sie sauer - und blau....
    Nee, Einarbeitung ist nötig.Und ich stimme Sanne zu, 2-3 Wochen sollten schon sein. Damit sie wenigstens den Kanülenwechsel 2 - 3 mal mitkriegen oder mitmachen.

  • Rollstuhlzubehör im Widerspruch abgelehnt

    Hallo,


    auch wir bezahlen zu - molicare mobile 55 cent pro stück
    und Moli care 12 cent pro stück ich habe gerade 41,60 für diesen monat überwiesen.
    mir wurde von 3 sanihäusern gesagt ich müsse zuzahlen....
    wo muss ich nicht zahlen?????


    Danke für den tipp


    Monika

  • Rollstuhlzubehör im Widerspruch abgelehnt

    Hallo Anne,


    ich würde mal gerne wissen wo die Meschen ohne die Steine leben? Ob die wissen wie gut sie es haben?
    Wir freuen uns doch schon wenn alles "läuft" .
    Unsere erste beantragte Reha ist abgeleht worden - bis oben bin ich gegangen.....
    und von der "Ersatz Reha " haben wir auch heute die Ablehnung bekommen.... wieso gehen anderer jedes Jahr in Kur und wir kriegen noch nicht mal in 13 Jahren 2 ReHas?


    Aber wir sind ja gut im Steine aus dem Weg räumen - wenn ich bedenke welche Gebirge du in den letzten Jahren schon weggeräumt hast..... weggesprengt hast. Ich weiss das schaffst du auch :D
    einen Rat kann ich dir nicht geben, aber vielleicht hilft es wenn du hörst, dass wir auch kämpfen müssen.


    Liebe Grüße
    Monika