Beiträge von Moni

Hallo,

wir haben den Nonin als Pulsoxy, aber er geht immer wieder kaputt.

Deshalb meine Frage: Kennt jemand ein neues System um die Werte vom Pulsoxy ( egal welcher ) per Bluetooth/ Wlan auf z:B. ein Handy oder Computer zu senden?

Im Internet habe ich zwar eine Firma gefunden, die soetwas anbietet, aber leider kann man den Alarm nur dauerhaft unterdrücken - er geht also nicht nach 60 Sek. von selbst wieder an . Und da habe iich doch meine bedenken, ob die ein oder andere KS nicht vergisst den Alarm wieder anzustellen

Und wenn ich schon dabei bin, welche Geräte benutzt ihr um den Co2 Wert zu bestimmen ?

Liebe Grüße
Monika

Hallo,

Spiro und PMV sind von 2 unterschiedlichen Herstellern.

Ich weiss nicht wie lange es das PMV schon gibt, aber das Spiro benutzen wir jetzt seit min 14 Jahren
und sind sehr zufrieden damit.
Ich finde es halt klasse, weil es einen Filter hat und damals gab es kein anderes Sprechventil mit Sauerstoffanschluss.
Wenn sich die Membrane öffnet, kann halt kein kleines Insekt oder etwas anderes eingeatmet werden, da der Filter noch vor der Kanüle kommt. Und der Filter darf auch nicht richtig feucht oder nass sein, da er ja sonst
nicht luftdurchlässig wäre.

Das Spiro Sprechventil schliesst sehr gut ab, da sind keine Zwischenräume frei.
In der Ausatmung bzw. auch wenn es nicht benutzt wird, liegt das Rückschlagventil vollständig an.
Vor etlichen Jahren haben wir einmal ein PMV ausprobiert, damals waren die etwas kleiner als das Spiro.
Aber da wir keinen Unterschied feststellen konnten, sind wir beim Spiro geblieben, da ich den Filter toll finde.
Gerade im Sandkasten, am Meer, beim reiten ( früher ) ....

@ Cordula: Wer hat dir gesagt, nur das PMV sei richtig dicht?

An Elias Papa: Lass dir doch von deinem Arzt je eines verschreiben und ggf. direkt die Filter zum austauschen dazu.
Aber wie gesagt, es hat auch bei uns nicht direkt geklappt , wir haben auch erst ganz ganz langsam angefangen.

Ach ja, und fürs schwimmen hatten wir früher einen Babyschwimmring, und diesen hat dann noch eine Person IMMER festgehalten. Während die anderen mit Sauerstoff hinterher sind
Aber es gibt sogar Schwimmanzüge für tracheotomierte Kinder.
http://www.schwimmhilfen-system.de/schwimmhilfe_f…a_patient.shtml

Liebe Grüße
Monika

Hallo,

das ist der Link zu dem Sprechventil:

http://ruesch-care.de/index.php?opti…d=55&Itemid=104

und wir haben auch mit wenigen Sekunden tragen angefangen zu trainieren.

LG
Monika

Hallo,

also einige Sätze kann ich zwar nachvollziehen, aber.....

ich sage lieber Sätze in denen vorkommt, was meine Tochter alles kann.

Und was wir alles können.

Wir können Musik zusammen machen,
Blöckflöte - vielleicht nicht alle Töne, da sie eine halbseitige Lähmung hat, aber auch mit schiefen Tönen kann man ganz toll Musik machen!!
Und auf der Orgel spielen.Und trommeln.und und und

Sandkasten, da hab ich mich danebengesetzt und mitgespielt - versuchs mal. Macht Spass!

Und schreien, versuchs mal mit dem Rüsch Ventil. Das hat bei uns prima geklappt.

Übrigens machen wir nur spontan Urlaub, weil geplant immer etwas dazwischen kommt

Wir versuchen alles zu machen, was Spaß macht.

Riechen kann meine Tochter auch - Blumen, kochen .

...und in die Schals haben wir Löcher geschnitten, oder lassen das Ventil frei.

ich könnte auf alles etwas schreiben,aber vielleicht schafft ihr ja im Laufe der jahre auch noch einiges.
Ich drück euch die Damen. Und ein großes Planschbecken im Sommer ist prima.

Liebe Grüße
Monika

Hallo Dirk,

ich hatte den Kampf schon vor 8 Jahren.

Leider verstehe ich deine Aussage :

Somit bezahlen sie einmal den Flüssigsauerstoff und dann die Flaschen, obwohl rein vom Volumen sicherlich der Flüssigsauerstoff ausreichen sollte.

nicht.

Man benutzt ja nicht die Flaschen und die Behälter gleichzeitig.

Und nachdem wir beides benutzt haben, kann ich nur sagen:
Mit Flaschen ist man mobiler.
Die Flaschen verlieren keinen O2 wenn man sie nicht benutzt, sondern sind auch noch Tage - Wochen - Monate- später einsetzbar, während die Behälter sich meist am nächsten Tag entleert haben.

Sanne, vielleicht ist das auch ein Argument für euch.

Flüssigsauerstoff kann man allerdings zu hause immer wieder auffüllen. Und muss nicht immer wieder neue Flaschen bestellen.

Jeder sollte das bekommen - und zwar ohne Kampf - was er benötigt.

Wir sind meist zu hause oder nicht weit weg - deshalb bevorzuge ich den Flüssigsauerstoff.
( Und weil mir schon mit heruterfallenden Flaschen die KS die Fliesen kaputt gemacht haben )

Liebe Grüße
Monika

Hallo Sanne,

warum zickt die KK rum? Will sie 2 Sauerstoffflaschen gleichzeitig nicht mehr genehmigen?

Vielleicht hilft das Argument, dass mobile O2 Behälter Sauerstoff auch über den Tag verlieren.
Also wenn du morgends füllst, ist das Gerät am nächsten Morgen meist leer.....oder hat auf jeden Fall einen guten Teil des Sauerstoffs verloren.
Und du musst wieder auffüllen. ( Und der große Behälter verliert dadurch auch.... Zusatzkosten )
Die Sauerstoffflaschen verlieren nichts.
Und ich sehe keinen Vorteil von einem mobilen Konzentrator, welche Vorteile nennt die KK denn?
Wir hatten vor 14 Jahren einen Konzentrator, der war aber sehr laut - ich glaube nicht, dass das die Schule mitmachen würde. Und vor allem muss das Teil doch an den Strom angeschlossen werden. Lässt das die Schule zu? ( Kosten) Und 2 Konzentatoren und 2 Akkus - sind die nicht sehr schwer? Wird dadurch nicht der Rolli zu sehr beansprucht. Und man muss neue Halterungen an den Rolli anbringen....

Aber nur zur Info, wir haben 2 mobile Teile für den Flüssigsauerstoff - und wir haben sie über die .....ähm..
Schiebegriffe gehangen. Das non plus Ultra ist das natürlich nicht. Da Alexandra aber einen sehr schweren E-Rolli hat, brauchen wir nicht auf den Schwerpunkt zu achten. Aber sie sind natürlich nicht fest und "hauen" hin und her bei holpriger Fahrt.

Ach so und ja Flüssigsauerstoffbehälter MÜSSEN aufrecht transportiert werden.

Ach ja, und das letzte KH zu dem wir gefahren sind hatte KEIN Flüssigsauerstoff, daher mussten wir für die Versorgung vor Ort und die Rückfahrt Sauerstoffflaschen mitnehmen

Liebe Grüße und viel Kraft für einen Kampf der eigendlich nicht nötig sein sollte.

Monika

noch eines....

Ich habe im Auto IMMER eine Sauerstoffflasche parat, falls wir in einen Stau kommen.
Oder früher sind die Flüsssigsauerstoffbehälter " eingefroren", wenn sie umgekippt sind - d.h.
sie haben KEINEN Sauerstoff mehr abgegeben.
Mir war das zu riskant, und ich habe das bei der KK nach langen Gesprächen durchgesetzt.
( Geben Sie mir schriftlich, wenn etwas passiert übernehmen Sie die Haftung und ich werde sie verklagen )
zumal Alexandra ad hoc manchmal 15 l O2 an der Beatmung benötigt. Und dann sind die Behälter schnell leer.

Und jetzt geh ich absaugen-----

Hallo Sanne,

toller Film und tolle Tochter !!!!!

Liebe Grüße
Monika

Hallo,

da unsere Tochter keine geblockte Kanüle hat, geht auch Ausatemluft zum Sprechventil.
Schließlich verschließt sie ja durch diese das Ventil.

Liebe Grüße
Monika

Hallo,

ganz kurz,

unsere Tochter hat jahrelang mit dem Rüsch Sprechventil geschlafen. Also dieses 24 Stunde benutzt.

Genau gesagt: Rüsch Spiro Filtergehäuse mit Sprechventil, Sauerstoffanschluss und Filtermedium.

Dieser Filter und soll auch die Feuchtigkeit zurückhalten. Wir inhalieren allerdings 3 x täglich und bei Bedarf ( Im Sommer oder bei Infekten ) auch noch öfter.

Liebe Grüße
Moni

Hallo Kornelia!

Ich verstehe dich, denn das wünsche ich mir auch:

Aber trotz allem wünsche ich mir auch ein zu Hause, ohne Ausgrenzung, KKH Atmosphäre und mit viel Freude und Spaß für alle.

liebe Grüße
Monika

Hallo Kornelia,

wie Ines schon schreibt, unsere KK interessiert es auch nicht wenn wir sparen wollen.
Im Gegenteil, ich hatte deshalb schon oft Diskussionen, wenn ich erklärte, warum eine große Packung sinnvoller ist.

Wenn es deiner Tochter aber nichts ausmacht, sehe ich keinen Grund von den großen NaCl auf die kleinen Ampullen umzustellen. Aber da Alexandra bei jedem Keim ruft : Hallo hier bin ich, dich kenne ich ja noch nicht - verwenden wir lieber die 10 ml Ampullen - zumal wir die ganzen 10 ml jedesmal inhalieren.
Also kein Rest bleibt, der verkeimen könnte.

Die Argumente von Dirk wg der Berufskleidung finde ich sehr gut und ich hoffe sie helfen dir.

Liebe Grüße
Monika

Hallo Kornelia,

das mit den 24 h für die großen Nacl Flaschen kenne ich auch.
Deshalb benutzen wir: 10 ml Plastikampullen - pro Inhalation eine. ( Müsst ihr zuzahlen? )
Aber das mit der Kleidung finde ich übertrieben.
Wie stehen denn die KS dazu? Aber deren Aussage hilft meist nicht bei den PD-Leitungen.
Wer ist BG ?
Also bei uns tragen die KS ihre ganz normale Alltagskleidung. Und ich glaube davon ist nicht jedes Teil bei 60 Grad waschbar

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Monika

Hallo,

ich habe bei Intensivkinder zuhause einen Aufruf gefunden und möchte diesen auch hier verbreiten:
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Einfach Helfen durch Suchen: benefind!
INTENSIVkinder zuhause e.V. ist ab sofort als Organisation bei benefind.de angemeldet. benefind ist eine Suchmaschine (basierend auf Bing/Yahoo), die für je 2 Suchvorgänge 1 Cent an gemeinnützige Organisationen spendet.
Es entstehen keine Kosten für Sie , wir bitten daher alle, die unserem Verein helfen möchten, zur Suche im Internet benefind zu nutzen.
Einfach hier klicken, um INTENSIVkinder zuhause e.V. als unterstützte Organisation festzulegen, Sie erkennen dies daran, daß unser Logo unten rechts auf der Suchseite erscheint.
Um benefind.de ganz einfach nutzen zu können, legen Sie die Seite als Suchmaschine oder Startseite fest, hier geht's zur Anleitung.

Allen, die hiermit helfen möchten, im voraus vielen herzlichen Dank!
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Ich finde das toll, habe es versucht und die Suchmaschiene findet genausoviel wie google - und wer es auch toll findet: hier kommt ihr zu Intensivkinder zuhause
und damit zu benefind:

http://www.intensivkinder.de

Liebe Grüße
Moni

Schau mal, die haben hier noch eine Info:

http://www.hegau-jugendwerk.de/de/aufnahme/We…-Reha-Start.php

Hallo Dunja,

wir waren schon 2 x in einer Rehaeinrichtung - aber immer ohne PD. Mitgefahren bin ich immer und mein Mann hat uns hingefahren. Und wir waren auch nicht für die Reha dort, sondern für die Kontrolle der Kanüle, Beatmungssituation, Lungenüberprüfung usw. Aber wir konnten immer an den Therapien teilnehmen. Meist war es nur 1 Woche, aber nur weil ich auch wieder heim wollte

Von wo seit ihr denn? Wir sind immer nach Gailingen gefahren - dort ist es sehr schön und die Therapien sind auch toll. Auch von Dr. Diesener kann ich dir nur vorschwärmen.
Schau mal bei diesem Link
http://www.hegau-jugendwerk.de/de/leistungssp…ase-B-Start.php

( Ich hoffe es klappt ) Ruf ihn mal an, ich habe ihn als kompetenten, mitfühlenden Arzt erlebt.
Leider ist mir ( bzw. Alexandra ) der Weg jetzt zu weit...

Und ich kann dir auch nur ein klärendes Gespräch nahelegen. Wie schon gesagt, vielleicht sind neue KS dazu gekommen oder oder oder. .... Liebe Grüße und viel Kraft
Monika

Hallo,

da hat mal wieder jemand beim PD nichts zu tun gehabt.

Wir haben ja auch sonst nichts zu tun.....

Allerdings würde mich interessieren, ob die Pflegekräfte von euren PD sich auch bei anderen Patienten die Hände an Papiertüchern abtrocknen sollen, oder ob sie sich auf ihrer Tour gar nicht die Hände waschen.
Oder dürfen sie dort die vorhandenen ( wenn vorhanden ) Gästehandtücher benutzen? Wenn sie so eine Tour fahren, gehen sie ja in ganz schön viele Haushalte und können dadurch meiner Meinung nach eher Keime verteilen als wenn sie bei uns zu Hause ihr eigenes Gästehandtuch benutzen ( oder mehrere wenn nötig ? )

Übrigends: unsere Papiertonne läuft auch über - nicht nur der normale Müll.
Tipp: draufklettern und mit Gummistiefeln stampfen

Liebe Grüße
Moni

Hallo,

probiert mal gut pürierte Wurst, alle Kinder essen gerne Wurst. Und die ist trotzdem noch etwas fest...

Liebe Grüße
Monika

Hallo Anne,

mir ist das leider zu weit weg

Liebe Grüße
Monika

Hallo Missy,

seid ihr in Gailingen? Und wie war der Flug?

LG
Monika

Hallo Anne,

ich weiss es klingt unverschämt, aber ich hätte gerne 2 Pulsoxy. Wenn einer kaputt geht, damit ich direkt Ersatz habe. Alexandra hat zwar die extremen Sättigungsabfälle im Moment nicht mehr ( ist dafür aber jede Nacht an der Beatmung ) ( Klopf auf Holz ), aber bei ihr muss man ständig messen und den O2 Bedarf verändern.

Liebe Grüße
Moni