unseren Verein ZNM - Zusammen Stark! für Menchen mit zentronukleären Myopathien gibt es immernoch! Und im Mai haben wir die nächste Familienkonferenz:
https://www.znm-zusammenstark.org/de/2019-hohenroda/
Wir freuen us, wenn weiterhin Familien zu uns finden.
Hallo zusammen, seit Juni 2015 gibt es den Verein ZNM - Zusammen Stark! e. V., der sich für Menschen mit myotubulärer Myopathie und anderen zentronukleären Myopathien einsetzt. Es geht also v. a. um Muskelerkrankungen, die durch Mutationen in den Genen MTM1, DNM2, BIN1, RYR1 verursacht werden.
Der Verein veranstaltet mind. einmal im Jahr eine Mitgliederversammlung mit Familienkonferenz. Aller zwei Jahre sogar in Kooperation mit dem Myotubular Trust aus England.
Auf de Homepage (https://www.znm-zusammenstark.org) gibt es Informationen zu den verschiedenen zentronukleären Myopathien und zu den Forschern, die an Therapien arbeiten.
Vorkurzem hat der Verein auch seinen dritten Newsletter veröffentlicht:
https://www.znm-zusammenstark.org/de/myopathie/newsletter-2017/
Wir berichten über die vielen Aktivitäten im Verein, von unserer Familienkonferenz, von den neuesten Ergebnissen aus der Forschung und wie wir dank unserer Spenderinnen und Spender zum ersten Mal einen wesentlichen Beitrag zur Forschung leisten konnten!
Und natürlich stellen wir auch unsere Pläne für das nächste Jahr vor!
Außerdem gibt haben wir einen YouTube-Kanal mit den Videos der letzten Konferenz und auch mit Erklärvideos:
https://www.youtube.com/channel/UC6zbG0SUaAo7CHNNGQT6ZgQ
Außerdem sind wir mit einer offenen Seite und eine geschlossenen Gruppe auf Facebook aktiv (https://www.facebook.com/znmstark/)
Wir freuen uns über Gäste, Interessierte und neue Mitglieder!
Zusammen sind wir stark!
Am 07.Mai findet in Niedernhausen (bei Frankfurt am Main) eine Konferenz für Betroffene, Eltern, Ärzte und Therapeuten für Zentronukleäre Myopathien statt. Es geht also um myotubuläre Myopathie (Mutation im MTM1-Gen) aber auch um die verwandten Muskelerkrankungen mit Mutation in DNM2, RYR1, BIN, TTN ("central core myopathy", "multiminicore myopathy". Es werden Forscher, Ärzte und Therapeuten aus den USA, Großbritannien, Frankreich, den Niederlanden und Deutschland zu ihren letzten Forschungsergebnissen sprechen. Die Konferenz ist zweisprachig Deutsch und Englisch - alles wird für die Teilnehmer simultan übersetzt.
Alle Informationen sind hier zusammengefasst:
http://www.znm-zusammenstark.org/de/2016-2/
Wir freuen uns auf zahlreiche Teilnahme. Bei Fragen stehe ich sehr gerne zur Verfügung!
[attachment=0]ZNM-MYO LOGOkk.jpg[/attachment]
_________________
Hallo zusammen,
haben eure Kids auch Hüllen um die Schläuche? Das sieht cool aus und spart bei den beheizten Systemen auch jede Menge Energie! Emils Oma hat noch ein paar Extra genäht und wenn ihr welche haben wollt, schickt Sie euch die Schlauchhüllen sehr gerne!
Sie möchte dafür kein Geld! Wenn ihr trotzdem was geben wollt, freut sie sich, wenn ihr etwas für den Verein von Ihrem Enkel und die anderen Kinder mit Zentronukleären Myopathien spenden wollt.
Bestellen geht ganz einfach: Ihr schreibt einfach An Emils Oma:
Marianne Fischer, Marfish.39@googlemail.com
