Beiträge von Kornelia

Also bei uns steht auch Covidien ganz oben auf der Verpackung.
Und im Internet konnte ich auch keine PEF finden. Jetzt bin ich auch gespannt, was bei Anne ankommt.

LG Kornelia

Hallo Yvonne,

Korinna hat auch diese Kanüle, die letzte Lieferung war vor ca. 1 Monat.
Ich habe noch nicht gehört, dass diese nicht mehr geliefert werden kann.

Vielleicht war es ja nur ein Lieferengpass?

LG Kornelia

Hallo Anne,

ne leicht machst Du es Dir nicht, bei den Massen an Gedanken die Du Dir machst. Das was wir hier lesen ist ja nur eine kleine Essenz.

Ja, natürlich darfst Du das Ganze nicht nur auf Grund von Benedicts Aussage abblasen, aber Du darfst es in Deine Argumente gegen diesen Eingriff mit einbeziehen.

Aber diese Aussage :

Zitat von anne

Irgendwo würde ich ja gerne sagen: wir lassen das Ganze.

kommt ja nicht von nichts. Natürlich bleibt dann immer der Gedanke es hätte alles besser mit OP sein können.

Andersherum wirst Du aber auch das Risiko tragen müssen. Sorry, ich weiß es hilft Dir nicht sehr viel weiter.

Hast Du schonmal die Vor- und Nachteile aufgeschrieben, vlt. hilft das ja.

Wie hoch ist denn das Risiko, dass die OP mehr schadet wie hilft. Hat sich dazu mal einer geäußert?

Oh man, dass ganze ist so kompliziert (glaub mir ich kann Dich so gut verstehen).

Sprich doch mal mit einem Arzt dem Du vertraust.

LG Kornelia

Hallo Anne,

alleine entscheiden ist wirklich noch schwerer, daß glaub ich Dir.

Aber ich glaube Dein Bauchgefühl und auch Benedicts Aussage sind doch ziemlich übereinstimmend, oder?

Auch Korinna konnte die Tragweite des Ganzen nicht überblicken (sie wurde damals sehr, sehr krank um weiteren Untersuchungen aus dem Weg zu gehen; auf diese Art hat sie uns oft gezeigt, dass sie nicht möchte) und hat uns mit ihren Mitteln Entscheidungshilfe gegeben.

LG Kornelia

Hallo Anne,

auch Korinna lässt sich nicht mit Deinem Benedict vergleichen. Aber ich glaube schon das die Überlegungen alle ähnlich sind.
Bei Korinna war vor vielen Jahren (mind. 12) auch die Diskussion und wir haben uns bewußt dagegen entschieden. Auch Korinna hat uns signalisiert, dass sie das nicht möchte. Bei ihr wären zwei OPs (einmal von vorne und einmal von hinten?!?) notwendig gewesen. Aber das Risiko dieser großen OPs war uns definitiv zu groß. Und da Korinna nur liegt wäre noch das Problem dazugekommen, dass die Stäbe voraussichtlich zu Druckstellen geführt hätten. Frei Sitzen hätte sie trotzalledem nicht gekonnt. So haben wir uns für das Risiko, welche eine stetig krummer werdende Wirbelsäule so mit sich bringt, entschieden. Und ganz ehrlich bis heute nicht bereut. Ca. zwei, drei Jahre später haben wir dann nochmals in St. Augustin mit dem Orthopäden kurz diskutiert (da war die Wirbelsäule bei einer Krümmung von über 120°) und sind wieder zum Ergebnis gekommen, dass das Risiko viel zu hoch ist.
So das war unsere Sicht, aber ich kenne auch einen ganz anderen Fall.
Hier wurde auch die Wirbelsäule versteift und die junge Dame hat bis heute keinerlei Komplikationen davon.
Sie ist hierdurch nicht mehr oder weniger behindert wie vor der OP, von der steifen Wirbelsäule mal abgesehen.

Ich weiß es ist eine sehr schwierige Entscheidung, die uns auch viele Diskussionen gekostet hat. Für mich war glaube ich aber erstmals Korinnas sehr unstabiler Allgemeinzustund (zu der Zeit), auch die uns prognosdizierte Lebenserwartung ( wollten wir die etwa noch verkürzen), ihre Immobilität und das zu erwartende Ergebnis ausschlaggebend.
Benedict ist ja doch viel beweglicher und agiler, würde das später bei einer stärker werdenden Skoliose verändert. Oder würde die OP in im Endeffekt mehr beeinträchtigen als nutzen? Hoffentlich habe ich Dich jetzt nicht noch mehr verwirrt .

Wenn Du Kontakt zu der Mutter von der jungen Dame mit der gut gelungen Wirbelsäulen OP haben möchtest, schreib mir eine PN.

LG Kornelia

Das kann ich gut verstehen. Das hoffe ich schon seit so vielen Jahren.
Aber ich merke, dass ich immer mehr nachgebe, damit überhaupt jemand da ist.

Es kann nur besser werden.

LG Kornelia

Hallo,
wir arbeiten schon lange mit dem pers.Budget.

Wir haben bisher immer einen PD und selbst eingestellten KS gearbeitet. Selbständig arbeitende als auch Minijobber.
Z.Zt. haben wir tagsüber 10,5 Stunden einen PD und für die Nächte Minijobber (also genau anderesherum wie ihr es plant, macht jedoch nichts). Die Bezahlung an den PD und die Minijobber nehme ich selbst vor. Das Geld kommt immer pünktlich am Monatsersten und Zahlungen sind meistens zum Monatsende zu leisten. Wir hatten da noch nie ein Problem.
Wir arbeiten nach wie vor mit einem PD, da auch ich darauf angewiesen bin, dass tagsüber immer jemand da ist und ich mich bisher nicht getraut habe,daß mit "eigenem" Personal abzudecken. Aber hier im Forum findest Du auch welche, die das wunderbar gelöst haben.
Es gibt Pflegedienste die sagen, dass das pers. Budget nur dann verwendet werden darf, wenn man Arbeitgeber wird. Dies kann ich nicht bestätigten. Auch wurde mir jetzt gesagt, dass häusl. Krankenpflege nicht Budget fähig ist. auch das ist nicht richtig, da Leistungen der KK die nicht Leistungen zur Teilhabe sind (das trifft zum Beispiel auf die hK zu) auch in ein pB einfließen können (§2 Satz 1 Budgetverordnung).
Ich denke, wichtig ist daß das/die Ziel/e aus der Zielvereinbarung mit der KK eingehalten werden und das Geld nicht für anders verwendet wird.
Ich möchte nicht auf das pB verzichten, auch wenn dann etwas mehr Verwaltungsaufwand auf einen selbst zukommt.
Ob Du das Problem Personalmangel besser in den Griff bekommst, weiß ich nicht. Aber ein Versuch ist es wert.

Gruß Kornelia

Hallo Jenny,

es macht mich gerade etwas sprachlos, wie schnell eine Aussage einer KS Deine Kompetenz und auch die Notwendigkeit der Maßnahme, welche ja auch von München aus bestimmt in einem Bericht an den Kinderarzt aufgeschrieben und erläutert ist, komplett in Frage stellt.
Was hast Du für einen Kinderarzt? Das kann doch nicht sein, dass er dieser KS, die er bestimmt doch nicht weiter kennt, mehr glaubt, als allem anderen!!
Gut das München hinter Euch steht. Vielleicht ist ja von dort ein Arzt in der Lage mit eurem Kinderarzt ein klärendes Telefonat zu führen? Ansonsten bleibt wirklich nur ein Wechsel. Es gibt auch Ärzte mit denen es sich reden lässt (Heute noch aus einer akut Situation mit einem neuen Arzt erlebt ).
Vertrau Dir weiterhin und lass Dich nicht beirren. Ich wünsche Dir viel Kraft.

LG Kornelia

Hallo,

wirklich ein sehr langer Text, aber gut zu lesen und von Euch gut durchdacht.
Aber wirklich helfen kann ich nach dem Lesen auch nicht.
Das einzige Argument, wo ich spontan dachte, dies kann auch mit Tracheostoma angepasst werden ist der PD bzw. die Privatsphäre. Wenn er davon mehr haben möchtet, was ich ja so gut verstehen kann, könnt Ihr dann nicht die Stunden reduzieren? Das war mein spontaner Gedanke, aber nicht sehr hilfreich.
Ansonsten denke ich, wenn ich alles richtig verstanden habe, besteht das Risiko schon, dass sie irgendwann wieder ein Tracheostoma brauchen könnte. Wie sehr behindert denn das Tracheostoma den Alltag oder die Entwicklung? Vielleicht kann man es daran festmachen.

Diese Entscheidung ist wirklich nicht einfach und ich hoffe, dass Ihr eine gute Lösung finden werdet.

LG Kornelia

Hallo,

hab gar keine Ahnung, außer Bilder ansehen im Internet.

LG Kornelia

Hallo,

wer hat Ahnung von diesem Absauggerät. Von der Firma DeVilbiss.

Wir werden wohl damit versorgt und hätten gerne Erfahrungen ausgetauscht.

LG Kornelia

Hallo,

was eine KS dafür tun muss um Freiberuflich zu arbeiten, da hab ich keine Ahnung. Der Stundenlohn sollte aber eigentlich günstiger sein, da ja eine Freiberuflich arbeitende KS keine zusätzlichen Verwaltungskosten hat wie ein PD. (meine pers. Meinung)

Das persönliche Budget steht grundsätzlich jedem zu. Du musst es "nur" bei der KK beantragen. Solltest Du von mehreren Stellen Geld bekommen (z.B. Sozialamt) kann man es auch alles zusammenrechnen, dann muss der den Antrag bearbeiten, dem Du es zugesandt hast. Ich glaube aber nicht, dass unbedingt alles als pers. Budget dann genommen werden muss. Wir haben die häusl. Krankenpflege als pers. Budget.
Als wir den Antrag stellten(ist ja schon ein wenig her) hieß es zuerst, dass gibt es nicht. Aber das hab ich dann wiederum nicht geglaubt und dann hat es funktioniert.

Ich hoffe ich habe Dir ein wenig helfen können. LG Kornelia

Hallo Katrin,

große Erfahrungen habe ich nicht, aber unsere Nachtwachen und bis letztes Jahr eine KS haben wir selbst angestellt, der Rest wird bei uns von einem PD abgedeckt.
Wir haben schon seit ca. 5 Jahren das pers. Budget. Ursprünglich wollte ich alle KS selbst anstellen, aber da ich heute absolut darauf angewiesen bin, dass immer einer zur Verfügung steht, fehlt mir ein wenig der Mut.
Wenn Du aber genügend KS hast, kannst Du ja auch über das pers. Budget diese abrechnen.
Aber hier gibt es einige, die dies schon "intensiver" machen.

Ich hoffe trotzdem, dass ich Dir ein wenig weiterhelfen konnte.

LG Kornelia

Hallo Mandy,

danke für den Link, den muss man glaube ich mit viel Geduld lesen.

Wie klappt es denn als eigener PD? Hast Du genügend KS gefunden, so dass Du alles abgedeckt bekommst auch bei Krankheit einer KS? Ich träume nach wie vor davon, aber da ich tagsüber auf Unterstützung angewiesen bin traue ich mich einfach nicht. Würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen.

LG Kornelia

Hallo Toni,

natürlich ist mir klar, dass es Vorschriften gibt. Doch es gibt in meinen Augen auch ein zu Hause und wie Dirk schon beschrieben hat, eine daraus resultierende besondere Situation. Wir halten natürlich auch gewisse Standards ein, aber wenn jetzt auf einmal solche, in meinen Augen nicht immer notwendige, Ideen kommen, muss ich mich halt wundern.
Wir arbeiten ja schon länger mit diesem PD. Z.B. Würde ich auch niemals z.B. bei MRSA den KS verbieten Schutzkleidung zu tragen.
Und aus pers. Erfahrung ist das mit der Haftung und den Nachweisen lt. Dokumentation alles relativ, Papier kann geduldig sein.
Hygiene im professionellen Bereich ist denke ich zu Hause gar nicht so komplett durchzuführen. Aber wir versuchen auch, das für Korinna alles so professionell wie möglich und nötig ist.
Aber trotz allem wünsche ich mir auch ein zu Hause, ohne Ausgrenzung, KKH Atmosphäre und mit viel Freude und Spaß für alle.

Ich hoffe Ihr könnt mich verstehen.

LG Kornelia

Danke für Eure Antworten.

Besonders die Argumente von Dirk sind total aussagekräftig, dass ist doch mal was für den PD zum Verdauen.

Nochmals Danke. Kornelia

Hallo Moni,

BG = Berufsgenossenschaft

Nein, es geht mir einfach um Müllvermeidung und auch Kostenminderung. Davon mal abgesehen, dass es Korinna bisher noch nicht geschadet hat.

LG Kornelia

Hallo,

die Vorschriften werden immer mehr

Es dürfen nur noch NaCl -Flaschen für 24 Std. geöffnet sein. Wir benutzen aber 100 ml Flaschen die ca. 5 Tage reichen. Dies handhaben wir schon seit über 15 Jahren so und es hat Korinna beim besten Willen noch nie geschadet.

Es muss Dienstkleidung getragen werden, Vorschrift von der BG. Bisher durften unsere KS Kleidung die bei 60 Grad gewaschen werden tragen. Wir möchten doch noch etwas Heimatatmosphäre und keine Klinikstimmung zu Hause.

Ob da auch der Satz

Zitat von Nellie

auf Wunsch der Eltern nach dem Standard der Familie erfolgt.

ausreicht. Was denkt Ihr?

LG Kornelia

Hallo Kathi,

das glaub ich Dir, dass das alles extrem anstrengend ist. Es gibt so vieles zu bedenken und außerdem müsst Ihr Euch ja auch an die neue Situation gewöhnen.
Lasst Euch ruhig helfen. Einmal vom Sozialen Dienst, dann gibt es auch noch (zumindestens bei uns) die Beratuns- und Koordinationsstellen und natürlich diese Forum. Solltet Ihr schon eine Pflegedienst haben, hoffentlich einen Kinderpflegedienst, helfen die Euch bestimmt auch weiter.

Ich wünsche Euch viel Kraft und frage ruhig weiter.

LG Kornelia

Glückwunsch, daß das alles geklappt hat.
Ich wünsche Euch weitere so tolle Fortschritte und ein fröhliches Schwimmen

LG Kornelia