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  1. Intensivpflege in Familien - Forum der Selbsthilfe
  2. DirkStr

Beiträge von DirkStr

  • SAVE THE DATE: EBT 2026 - 25 Jahre INTENSIVkinder zuhause e.V. (Freitag, 17. April 2026 – Samstag, 18. April 2026)

    • DirkStr
    • 30. Juni 2025 um 09:43

    DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:

    Termin

    SAVE THE DATE: EBT 2026 - 25 Jahre INTENSIVkinder zuhause e.V.

    SAVE THE DATE: EBT 2026 – 25 Jahre INTENSIV­kinder zuhause e.V.
    Die Eltern­be­g­nungs­ta­gung 2026 findet statt vom 17. bis 18.04.1026.
    Weitere Infos folgen.
    Freitag, 17. April 2026 – Samstag, 18. April 2026
    DirkStr
    30. Juni 2025 um 09:43

    Zitat

    SAVE THE DATE: EBT 2026 – 25 Jahre INTENSIV­kinder zuhause e.V.
    Die Eltern­be­g­nungs­ta­gung 2026 findet statt vom 17. bis 18.04.1026.
    Weitere Infos folgen.

  • SHG Zoom-Austausch: Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘ (Donnerstag, 11. Dezember 2025, 19:00 – 20:00)

    • DirkStr
    • 30. Juni 2025 um 09:43

    DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:

    Termin

    SHG Zoom-Austausch: Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘

    Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
    Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder …
    Donnerstag, 11. Dezember 2025, 19:00 – 20:00
    DirkStr
    30. Juni 2025 um 09:43

    Zitat

    Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
    Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder info@intensivkinder.de. Es wird dann ein link verschickt, der für die regel­mä­ßi­gen Tref­fen gilt. Die Gruppe trifft sich:
    an jedem 2. Donners­tag im Monat in der Zeit von 19.00 – 20.00 Uhr, Einstieg jeder­zeit möglich.

  • Mütterseminar „Für immer Mama – Teil 2“ (Freitag, 14. November 2025 – Sonntag, 16. November 2025)

    • DirkStr
    • 30. Juni 2025 um 09:43

    DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:

    Termin

    Mütterseminar „Für immer Mama – Teil 2“

    Mütter­se­mi­nar „Für immer Mama – Teil 2“
    (gewalt­freie) Kommu­ni­ka­tion und Gren­zen setzen
    Seminar-Wochenende 14.11. bis 16.11.2025
    Im Hotel Munte am Stadt­wald, Park­al­lee 299, 28613 Bremen
    Mütter sind gefühlt immer da. Sie kümmern sich, sie machen & tun und haben alles im Blick. Sie haben eine ganz beson­dere Bindung zu ihren Kindern, einfach weil sie eine Zeit lang körper­lich­ver­bun­den waren. Auch wenn Männer mitt­ler­weile mehr Verant­wor­tung in Fami­lie und Haus­halt…
    Freitag, 14. November 2025 – Sonntag, 16. November 2025
    DirkStr
    30. Juni 2025 um 09:43

    Zitat

    Mütter­se­mi­nar „Für immer Mama – Teil 2“
    (gewalt­freie) Kommu­ni­ka­tion und Gren­zen setzen
    Seminar-Wochenende 14.11. bis 16.11.2025
    Im Hotel Munte am Stadt­wald, Park­al­lee 299, 28613 Bremen
    Mütter sind gefühlt immer da. Sie kümmern sich, sie machen & tun und haben alles im Blick. Sie haben eine ganz beson­dere Bindung zu ihren Kindern, einfach weil sie eine Zeit lang körper­lich­ver­bun­den waren. Auch wenn Männer mitt­ler­weile mehr Verant­wor­tung in Fami­lie und Haus­halt über­neh­men, so sind es doch letzt­lich nach wie vor die Mütter, die die Haupt­last der Pflege und der Verant­wor­tung tragen und über­neh­men. Wie kann das Loslas­sen eines Kindes, bei dem Lebens­ge­fahr immer mitschwingt und unter­be­wusst ein Thema ist, über­haupt gestal­tet werden.
    Ankün­di­gung und Programm im Info­blatt [PDF, 117KB]

  • SHG Zoom-Austausch: Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘ (Donnerstag, 13. November 2025, 19:00 – 20:00)

    • DirkStr
    • 30. Juni 2025 um 09:43

    DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:

    Termin

    SHG Zoom-Austausch: Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘

    Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
    Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder …
    Donnerstag, 13. November 2025, 19:00 – 20:00
    DirkStr
    30. Juni 2025 um 09:43

    Zitat

    Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
    Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder info@intensivkinder.de. Es wird dann ein link verschickt, der für die regel­mä­ßi­gen Tref­fen gilt. Die Gruppe trifft sich:
    an jedem 2. Donners­tag im Monat in der Zeit von 19.00 – 20.00 Uhr, Einstieg jeder­zeit möglich.

  • SHG Zoom-Austausch: Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘ (Donnerstag, 9. Oktober 2025, 19:00 – 20:00)

    • DirkStr
    • 30. Juni 2025 um 09:43

    DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:

    Termin

    SHG Zoom-Austausch: Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘

    Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
    Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder …
    Donnerstag, 9. Oktober 2025, 19:00 – 20:00
    DirkStr
    30. Juni 2025 um 09:43

    Zitat

    Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
    Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder info@intensivkinder.de. Es wird dann ein link verschickt, der für die regel­mä­ßi­gen Tref­fen gilt. Die Gruppe trifft sich:
    an jedem 2. Donners­tag im Monat in der Zeit von 19.00 – 20.00 Uhr, Einstieg jeder­zeit möglich.

  • kurz & klar: Hilfsmittel & Co. – Die Leistungen der Krankenversicherung (Dienstag, 30. September 2025, 18:00 – 21:00)

    • DirkStr
    • 30. Juni 2025 um 09:43

    DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:

    Termin

    kurz & klar: Hilfsmittel & Co. – Die Leistungen der Krankenversicherung

    Gemein­sam mit dem bvkm und INTENSIV­kinder zuhause e.V. durch den Paragrafen-Dschungel
    ›› Diens­tag, 30. Septem­ber 2025, 18 bis 21 Uhr, Aachen
    Hilfs­mit­tel, Zahn­ersatz und häus­li­che Kran­ken­pflege – das alles sind Beispiele für Leis­tun­gen der Kran­ken­ver­si­che­rung. Unter welchen Voraus­set­zun­gen werden sie gewährt und wie kann man sich zur Wehr setzen, wenn die Kran­ken­kasse berech­tigte Ansprü­che ablehnt? Diesen und weite­ren Fragen wollen wir in der…
    Dienstag, 30. September 2025, 18:00 – 21:00
    DirkStr
    30. Juni 2025 um 09:43

    Zitat

    Gemein­sam mit dem bvkm und INTENSIV­kinder zuhause e.V. durch den Paragrafen-Dschungel
    ›› Diens­tag, 30. Septem­ber 2025, 18 bis 21 Uhr, Aachen
    Hilfs­mit­tel, Zahn­ersatz und häus­li­che Kran­ken­pflege – das alles sind Beispiele für Leis­tun­gen der Kran­ken­ver­si­che­rung. Unter welchen Voraus­set­zun­gen werden sie gewährt und wie kann man sich zur Wehr setzen, wenn die Kran­ken­kasse berech­tigte Ansprü­che ablehnt? Diesen und weite­ren Fragen wollen wir in der Veran­stal­tung nach­ge­hen und dadurch Licht in den Paragrafen-Dschungel brin­gen. Nach einem fach­li­chen Input gibt es die Möglich­keit für Rück­fra­gen und zum Austausch unter­ein­an­der. Blei­ben Sie nach dem Info-Teil der Veran­stal­tung gerne noch auf einen Plausch bei einem Getränk und Snacks. Wir freuen uns über neue und bekannte Gesichter!
    Anmel­dung an sarah.rodenbusch@intensivkinder.de

  • SHG Zoom-Austausch: Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘ (Donnerstag, 11. September 2025, 19:00 – 20:00)

    • DirkStr
    • 30. Juni 2025 um 09:43

    DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:

    Termin

    SHG Zoom-Austausch: Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘

    Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
    Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder …
    Donnerstag, 11. September 2025, 19:00 – 20:00
    DirkStr
    30. Juni 2025 um 09:43

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    Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
    Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder info@intensivkinder.de. Es wird dann ein link verschickt, der für die regel­mä­ßi­gen Tref­fen gilt. Die Gruppe trifft sich:
    an jedem 2. Donners­tag im Monat in der Zeit von 19.00 – 20.00 Uhr, Einstieg jeder­zeit möglich.

  • SHG Zoom-Austausch: Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘ (Donnerstag, 14. August 2025, 19:00 – 20:00)

    • DirkStr
    • 30. Juni 2025 um 09:43

    DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:

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    SHG Zoom-Austausch: Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘

    Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
    Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder …
    Donnerstag, 14. August 2025, 19:00 – 20:00
    DirkStr
    30. Juni 2025 um 09:43

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    Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
    Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder info@intensivkinder.de. Es wird dann ein link verschickt, der für die regel­mä­ßi­gen Tref­fen gilt. Die Gruppe trifft sich:
    an jedem 2. Donners­tag im Monat in der Zeit von 19.00 – 20.00 Uhr, Einstieg jeder­zeit möglich.

  • Diagnostik und Therapie der Schlafapnoe bei Patienten mit intellektuellen Beeinträchtigungen. (Donnerstag, 7. August 2025, 18:00 – 19:00)

    • DirkStr
    • 30. Juni 2025 um 09:43

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    Termin

    Diagnostik und Therapie der Schlafapnoe bei Patienten mit intellektuellen Beeinträchtigungen.

    Semi­nar
    Diagnos­tik und Thera­pie der Schlafapnoe
    bei Pati­en­ten mit intel­lek­tu­el­len Beeinträchtigungen.
    7. August 2025, 18 – 19 Uhr
     
    Refe­ren­ten:
    Dr. Alfred Wiater (Kinder­arzt und Schlafmediziner)
    Dr. Jan Gerdes (Neuro­loge und Schlafmediziner)
    ZOOM- Semi­nar
    Anmel­dung zum ZOOM-Seminar ab Juli 2025 unter w.agner@t‑online.de
    Donnerstag, 7. August 2025, 18:00 – 19:00
    DirkStr
    30. Juni 2025 um 09:43

    Zitat

    Semi­nar
    Diagnos­tik und Thera­pie der Schlafapnoe
    bei Pati­en­ten mit intel­lek­tu­el­len Beeinträchtigungen.
    7. August 2025, 18 – 19 Uhr
     
    Refe­ren­ten:
    Dr. Alfred Wiater (Kinder­arzt und Schlafmediziner)
    Dr. Jan Gerdes (Neuro­loge und Schlafmediziner)
    ZOOM- Semi­nar
    Anmel­dung zum ZOOM-Seminar ab Juli 2025 unter w.agner@t‑online.de

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  • SHG Zoom-Austausch: Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘ (Donnerstag, 10. Juli 2025, 19:00 – 20:00)

    • DirkStr
    • 30. Juni 2025 um 09:43

    DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:

    Termin

    SHG Zoom-Austausch: Alltag mit unseren ‚INTENSIV-Kindern‘

    Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
    Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder …
    Donnerstag, 10. Juli 2025, 19:00 – 20:00
    DirkStr
    30. Juni 2025 um 09:43

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    Selbst­hil­fe­gruppe (SHG) Austausch von Mitglie­dern und inter­es­sier­ten Eltern­tei­len (zukünf­ti­gen Mitglie­dern) über den Alltag mit unse­ren ‚INTENSIV-Kindern‘: aus der been­de­ten Resilienz-Gruppe wird nun eine SHG ohne Anlei­tung. Wir führen die Gruppe nun allein weiter. Die gegen­sei­tige Unter­stüt­zung soll so erhal­ten bleiben.
    Die Gruppe ist offen für neue Mitglie­der und betrof­fene Ange­hö­rige. Infor­ma­tio­nen und Anmel­dung bei Dome­ni­que Geise­ler, 01578 4994541 oder info@intensivkinder.de. Es wird dann ein link verschickt, der für die regel­mä­ßi­gen Tref­fen gilt. Die Gruppe trifft sich:
    an jedem 2. Donners­tag im Monat in der Zeit von 19.00 – 20.00 Uhr, Einstieg jeder­zeit möglich.

  • Süddeutsches Mütterseminar „Zeit für mich“ (Donnerstag, 3. Juli 2025, 12:00 – Sonntag, 6. Juli 2025, 12:00)

    • DirkStr
    • 30. Juni 2025 um 09:40

    DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:

    Termin

    Süddeutsches Mütterseminar „Zeit für mich“

    An diesem Wochenende kannst du dem Alltag entfliehen, dich selbst spüren und in Gemeinschaft neue Impulse gewinnen. Kreative Methoden und Austausch laden ein, dich und deine Erfahrungen in den Mittelpunkt zu stellen.

    -> https://intensivkinder.de/termin/sueddeu…zeit-fuer-mich/
    Donnerstag, 3. Juli 2025, 12:00 – Sonntag, 6. Juli 2025, 12:00 Ammerseehäuser - Dießen am Ammersee
    DirkStr
    30. Juni 2025 um 09:40

    Zitat

    An diesem Wochenende kannst du dem Alltag entfliehen, dich selbst spüren und in Gemeinschaft neue Impulse gewinnen. Kreative Methoden und Austausch laden ein, dich und deine Erfahrungen in den Mittelpunkt zu stellen.

    -> https://intensivkinder.de/termin/sueddeu…zeit-fuer-mich/

  • Digital-Schnack Erwerbsminderung und Grundsicherung (Sonntag, 6. Juli 2025, 11:00 – 12:30)

    • DirkStr
    • 30. Juni 2025 um 09:37

    DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:

    Termin

    Digital-Schnack Erwerbsminderung und Grundsicherung

    Ein Zoom-Treffen mit Vortrag zur Grundsicherung und welche Arten Erwerbsminderungen es gibt.
    Mehr Infos: https://intensivkinder.de/termin/digital…grundsicherung/
    Sonntag, 6. Juli 2025, 11:00 – 12:30 Zoom
    DirkStr
    30. Juni 2025 um 09:37

    Zitat

    Ein Zoom-Treffen mit Vortrag zur Grundsicherung und welche Arten Erwerbsminderungen es gibt.
    Mehr Infos: https://intensivkinder.de/termin/digital…grundsicherung/

  • Neues ab 1. Juli 2025 in der außerklinischen Intensivpflege (AKI) - Potenzialerhebung

    • DirkStr
    • 23. Juni 2025 um 17:40

    Wir werden es jetzt mal angehen und bei der Krankenkasse nachfragen.

    Wir haben jetzt 2 Jahre die Potenzialerhebung durch, doch die Krankenkasse hat in „unserer“ Vereinbarung zum persönlichen Budget (Zielvereinbarung) diese Potenzialerhebung alle halbe Jahre festgeschrieben.

    Also nach der Richtlinie müssten wir es nicht mehr. Ich bin gespannt. An sich, wenn sie darauf bestehen, ist es Verschwendung von Geldern genauso wie "Überdiagnostik".

  • Neues ab 1. Juli 2025 in der außerklinischen Intensivpflege (AKI) - Potenzialerhebung

    • DirkStr
    • 22. Juni 2025 um 10:27

    Ab dem 1. Juli 2025 gelten dauerhafte Sonderregeln zur Potenzialerhebung, basierend auf einer neuen Ausnahmeregelung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). Sie ersetzt nahtlos die bisherige Übergangsregelung, die Ende Juni 2025 ausläuft – vorausgesetzt, das Bundesgesundheitsministerium hat keine Einwände.

    1. Für bestehende AKI-Fälle (Versorgung bis 30. Juni 2025):

    • Potenzialerhebung ist nicht mehr verpflichtend.
    • Sie wird nur noch durchgeführt, wenn Hinweise auf Entwöhnung oder Dekanülierung bestehen oder die Betroffenen es ausdrücklich wünschen.
    • Folgeverordnungen sind künftig bis zu 12 Monate möglich, ohne erneute Potenzial-Prüfung.

    2. Für neue AKI-Fälle (ab 1. Juli 2025, beatmet oder trachealkanüliert):

    • Potenzialinvestigation bleibt Voraussetzung – vor jeder Verordnung muss geklärt werden, ob Entwöhnung möglich ist.
    • Ausnahme: Wenn in zwei aufeinanderfolgenden Jahren dokumentiert wurde, dass keine Entwöhnung oder Dekanülierung möglich ist, entfällt die Potenzialerhebung auch für Folgeverordnungen.
      • Die Gültigkeit der Erhebung:
        • Standard: mindestens halbjährlich, max. drei Monate alt zum Verordnungszeitpunkt.
        • Bei dauerhaft fehlender Verbesserungsperspektive: nur einmal jährlich, max. sechs Monate alt.

    Dr. Bernhard van Treeck (G‑BA) nennt dies eine „pragmatische Ausnahmeregelung“, die sowohl den Schutz der Patient:innen stärkt, als auch knappe ärztliche Ressourcen dort einsetzt, wo noch realistische Chancen auf Entwöhnung bestehen – besonders bei fortgeschrittenen Erkrankungen mit sinkendem Potenzial.

    Quellen:

    Außerklinische Intensivpflege: ISL begrüßt Versorgungssicherheit – fordert jedoch rechtskonforme Lösungen - ROLLINGPLANET
    Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL) begrüßt den aktuellen Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), dieser steht…
    rollingplanet.de
    AKI: Neue Ausnahmeregelung zur Potenzialerhebung - beatmetleben
    Wie der G-BA gerade bekanntgegeben hat gibt es eine neue Ausnahmeregelung zur Potenzialerhebung in der Außerklinischen Intensivpflege. Es heißt: Der…
    beatmetleben.de

    Außerklinische Intensivpflege: Neue Ausnahmeregelung zur Potenzialerhebung - Gemeinsamer Bundesausschuss

    Potenzialerhebung für AKI wird ab 1. Juli neu geregelt
    Für die außerklinische Intensivpflege hat der Gemeinsame Bundesausschuss wieder einmal eine Ausnahmeregelung getroffen: Für Bestandsfälle ist eine…
    www.aerztezeitung.de


    Meine Kritik dazu:
    - es ist "nur"eine Regelung / Richtlinie, was bedeutet, dass Krankenkasse sich auch über diese Stellen können. Richtig verbindlich würde es erst sein, wenn dies ins Gesetz der AKI überführt werden würde.
    - die Unsicherheit und Angst kann bzw. bleibt weiterhin bestehen, insbesondere wenn es mit der Krankenkasse Probleme gibt, die AKI zu genehmigen oder Angst, ob die nächste Verordnung auch genehmigt wird.

    Gut zu wissen:

    Die Änderung der Richtlinie ist kein Selbstläufer oder weil Krankenkasse und andere Entscheider:innen der Gesundheitsbranche den betroffenen Familien was gutes tun wollen. Nein, sie wurde durch eine ständige und geduldige ehrenamtlicher Arbeit von einzelnen Personen und Vereinen aus der Betroffenenszene erreicht. Unter anderem aus dem Verein INTENSIVkinder zuhause e.V., Intensivleben Kassel e.V. und dem ISL e.V. und andere Organisationen.

    Deshalb "Gemeinsam schaffen wir es" - du kannst deren Arbeit mit Spenden oder eine Mitgliedschaft z.B. bei INTENSIVkinder zuhause e.V. unterstützen und bist als Betroffene:r nicht allein.

    Diskutiere hier mit und berichte deine Erfahrungen mit außerklinischer Intensivpflege.

  • „Meet the expert“ mit dem Thema individualisierte Gentherapie (Dienstag, 24. Juni 2025, 19:00 – 20:00)

    • DirkStr
    • 15. Juni 2025 um 10:32

    DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:

    Termin

    „Meet the expert“ mit dem Thema individualisierte Gentherapie

    In unserer Online-Sprechstunde am 24.06.2025 um 19 Uhr werden Prof. Dr. Simone Mayer und Dr. Julia Matilainen bisherige Erkenntnisse zum Thema individualisierte Gentherapie mit „N=1“ und die potentielle Anwendbarkeit bei PCH2 in deutscher Sprache vorstellen. In einer anschließenden offenen Fragerunde stehen die Referentinnen und ihr Team bereit, um Deine Fragen und die der anderen Teilnehmenden live zu beantworten.

    Mehr: https://www.pch2cure.org/event/online-s…te-gentherapie/
    Dienstag, 24. Juni 2025, 19:00 – 20:00 Zoom-Treffen
    DirkStr
    15. Juni 2025 um 10:32

    Zitat

    In unserer Online-Sprechstunde am 24.06.2025 um 19 Uhr werden Prof. Dr. Simone Mayer und Dr. Julia Matilainen bisherige Erkenntnisse zum Thema individualisierte Gentherapie mit „N=1“ und die potentielle Anwendbarkeit bei PCH2 in deutscher Sprache vorstellen. In einer anschließenden offenen Fragerunde stehen die Referentinnen und ihr Team bereit, um Deine Fragen und die der anderen Teilnehmenden live zu beantworten.

    Mehr: https://www.pch2cure.org/event/online-s…te-gentherapie/

  • Omeprazol - Dosierung bei Kindern mit Behinderung

    • DirkStr
    • 12. Juni 2025 um 20:28

    Hallo,

    ich wurde wieder aufmerksam, dass Kinder mit Behinderung Omeprazol (Antra) zur Behandlung z.B. vom Säurereflux bekommen (Sodbrennen). Doch klagen einige Kinder weiterhin mit Unruhe, manche Überstrecken sich auch.

    Über einen älteren Beitrag bei rehakids.de wurde das Thema schon behandelt, auch ist es z.B. bei Kindern mit dem Syndrom PCH Typ2a bekannt, dass eine höhere Menge an Omeprazol oder andere Säureblocker nötig ist:

    Zitat

    DIe Aussage ist insgesamt, dass sowohl bei Kindern als auch bei Schwerbehinderten höhere Dosen nötig sind, um den gleichen Effekt zu erreichen.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... s=10876694:
    Studie zum gehäuften Auftreten von Reflux bei schwer behinderten Kindern, auch in Zusammenhang mit Epilepsiemitteln und der positive Effekt auf die Lebensqualität
       http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... med_docsum:
    Große Studie, u.a. auch zur Dosis, bei der bis zu 3,5 mg/kg Körpergewicht gegeben wurden.
       http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... ds=9811290:
    Studie, dass mehr gebraucht wird und dass man bis zur Symptomfreiheit "titrieren" kann, jedoch steht hier keine Dosis pro Gewicht drin.
       http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... s=11095324:
    Studie über das Verhalten des WIrkstoffes im Körper, also wieviel wird aufgenommen ins Blut, wie lange ist es ausreichend da, usw. Dabei wurde gesehen, dass insbesondere bei kleinen Kindern eine höhere Dosis nötig ist, um einen ausreichenden Effekt zu erreichen
       http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... med_docsum:
    Studie, dass Protonenpumpenhemmer sogar effektiver die Symptome lindern als Chirurgie und andere Medikamente
       http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... med_docsum:
    Noch eine Studie, dass mehr benötigt wird. Allerdings wieder ohne Angabe für Kinder mit mg/kg

    Alles anzeigen

    aus: https://www.rehakids.de/ftopic24674.html

    Vgl auch: https://www.pch2cure.org/life-hack/gast…rtes-erbrechen/

    Welche Erfahrungen gibt es bei euch?

  • kurz & klar: Kindergeld ein Leben lang – Der Rechtsanspruch von Eltern für erwachsene Kinder (Dienstag, 24. Juni 2025, 18:00 – 20:30)

    • DirkStr
    • 11. Juni 2025 um 17:39

    DirkStr hat einen neuen Termin erstellt:

    Termin

    kurz & klar: Kindergeld ein Leben lang – Der Rechtsanspruch von Eltern für erwachsene Kinder

    Kindergeld gibt es unter bestimmten Voraussetzungen auch für erwachsene Kinder mit Behinderung – und zwar
    ohne Altersgrenze – ein Leben lang.

    Mehr Infos: https://intensivkinder.de/termin/kurz-kl…achsene-kinder/
    Dienstag, 24. Juni 2025, 18:00 – 20:30 Hamburg, ‘steeedt’ Kulturhaus – Alte Elbgaustraße 12, 22523 Hamburg, Raum 2 im ersten Obergeschoss
    DirkStr
    11. Juni 2025 um 17:39

    Zitat

    Kindergeld gibt es unter bestimmten Voraussetzungen auch für erwachsene Kinder mit Behinderung – und zwar
    ohne Altersgrenze – ein Leben lang.

    Mehr Infos: https://intensivkinder.de/termin/kurz-kl…achsene-kinder/

  • Stromkostenübernahme durch die Krankenkasse

    • DirkStr
    • 8. Juni 2025 um 16:18

    Zu den aktuellen Dingen rund um die #Stromkosten; ist weiterhin aktuell und rechtlich bestehend:

    Wenn medizinische Hilfsmittel (z. B. #Absauggeräte, Ernährungspumpen, #Beatmungsgeräte etc.) ärztlich verordnet und von der Krankenkasse genehmigt wurden, übernimmt die Krankenkasse auch die Stromkosten dafür. Denn: Der Stromverbrauch gehört zur Anwendung des Hilfsmittels und ist somit Teil der Behandlung.

    Wird ein Hilfsmittel jedoch von der 'Pflegekasse bereitgestellt (z. B. ein Pflegebett), ist die Krankenkasse nicht zuständig für die Stromkosten – das bleibt dann an einem selbst hängen oder muss über andere Stellen geregelt werden.

    Auch beim Sozialamt kann ggf. ein behinderungsbedingter Mehrbedarf geltend gemacht werden, wenn man Grundsicherung bezieht.

    Mehr Infos, gut erklärt, hier:

    🔗 http://www.pflege.de/hilfsmittel/stromkostenerstattung/

  • Pflegelounge - kostenlos lesen 'Bundestagswahl 2025, Pflegepolitik im Vergleich"

    • DirkStr
    • 6. Mai 2025 um 21:45

    Auch wenn die Wahl jetzt länger her ist. Wie der BvKM e.V. sagt, es ist wieder vor der Wahl:

    Bundesverband für Körper- und mehrfachbehinderte Menschen » Bundestagswahl 2025

    In dieser neuen Periode - hoffen wir, dass die Regelungen rund ums Gesetz zur außerklinischen Intensivpflege verbessert werden.

  • Kann das verwachsen?

    • DirkStr
    • 20. November 2024 um 23:34

    Hallo Dilan,

    herzlich willkommen im Forum.

    Hattest Du für deine Frage schon mal beim Verein INTENSIVkinder angefragt? Aus meiner Erinnerung heraus, waren / sind dort Eltern Mitglied, die auch Kinder haben, wo später das Tracheostoma wieder zurück verlegt wird.

    Ich vermute, es ist sehr individuell.

    Aus meiner Selbsthilfearbeit heraus ist der Grund der Tracheotomie, die Weichheit, das eine. Der andere große Schritt ist, dass es von der Kanüle wieder entwöhnt werden muss. Dies kann auch ein längerer Weg sein.

    Wo seit ihr angebunden ärztlich?

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