Beiträge von DirkStr

    Hallo Ursula,


    mit UMM meinst du sicherlich das Universitätsklinikum Mannheim.


    Es ist schön zu lesen, dass ihr dort gute Erfahrungen gemacht habt. Es ist für manche Bereiche, allein schon wegen der Beatmung oder Tracheostoma, schwierig an die passende Klinik zu kommen. Mit passend meine ich, dort wo wir als Familie willkommen sind und auch die Themen, warum sie in der Klinik sind, mit den Familien zusammen besprochen und angegangen werden.


    Mit Gruß,

    Hallo Ursula,


    vielen Dank für den Beitrag. Ich habe mal den Bereich Kinderhospiz im Forum um dieses Thema erweitert und deinen Beitrag dorthin verschoben. Falls das Thema Palliativ noch mehr Platz einnimmt, würde ich eine extra Unterkategorie einrichten.


    Ja, die Palliativmedizin spielt auch bei uns eine wichtige Rolle, da bei Linn vieles nur über Symptomkontrolle geschieht, es eben nicht heilbar ist wie die Epilepsie oder die Schmerzkrisen.


    In Thüringen oder besser gesagt für Thüringen gibt es ein SAPV-Team für Kinder und Jugendliche. Es ist angegliedert an der Uniklinik Jena: Kinderpalliativteam


    Was noch fehlt ist eine Palliativstation oder Stationsbereich für die Kinder und Jugendlichen.


    Mit Gruß, Dirk

    Hallo Ursula,


    vielen Dank für dein Hilfsangebot. Falls sich eine Familie mit dem Bedarf meldet, schreibe ich dich gerne an.


    Ja, doch erlebte ich auch schon vor 15 Jahren, dass es Ärzt:innen gab, die es nach richtiger Notwendigkeit verschrieben und andere Ärzt:innen nicht überzeugt waren davon. Sicherlich, nicht in jeder Situation wird ein Monitor gebraucht. Manchmal kann dieser auch eine Überforderung von Eltern bedeuten, wenn sie ohne Pflegedienst entlassen werden und das Gerät piept ständig, allein schon wegen den sensiblen Sensor.


    Doch wenn er nötig ist, sollte ein Kind / Jugendliche auch damit versorgt werden. Wenn Linn wach ist, setzen und wir sie gut im Blick haben, setzen wir diesen nur stichprobenartig ein, aber im Schlaf oder bei Sauerstoff, da geht es nicht ohne.

    Hallo,


    immer wieder gibt es die Frage: Brauchen wir wirklich einen Monitor, also die ständige Überwachung der Sauerstoffsättigung und den Puls.


    In vielen Fällen, insbesondere wenn sich die Kinder nicht selbst äußern können, ist es notwendig und eben zweckmäßig.


    Doch gibt es auch die Fälle, dass die Krankenkasse nicht die Kosten für einen Monitor übernehmen möchte oder eine tiefergehende ärztliche Begründung will. Kennt ihr es? Habt ihr Probleme mit der Verordnung vom Monitor?

    Hallo Monika,


    wir sind auch im persönlichen Budget und ich denke, hier müsste sich die Kasse melden. Beiduna in der Zielvereinbahrung steht die bisherige Variante drin und so haben wir es auch für Februar abgegeben.


    Mit Gruß, Dirk

    Hallo Monika,


    meines Wissens liegt alles noch beim G-BA. Dort werden die Richtlinien erarbeitet.


    Um sicher zu gehen, kannst du deine Krankenkasse anfragen oder der Verbund deiner Krankenkasse. An sich sollte es auch euer Pflegedienst wissen, denn sie sind mitverantwortlich dafür, dass die Verordnung stimmig ist.


    Ich werde auch noch mal beim Verein Intensivkinder zuhause e.V. nachfragen.


    Mit Gruß, Dirk

    Hallo,


    viele Leser*innen hier haben es vermutlich mitbekommen:


    Das Bundesgesundheitsministerium (BMG) unter Herrn Minister Spahn arbeitet an einem eigenen Intensivpflegegesetz.


    Es gibt einige Stimmen, die diesen Weg befürworten, um die Qualität in der außerklinischen Intensivpflege zu sichern, wirtschaftlicher zu gestalten und sogenannten "Fehlanreizen" entgegen zu wirken.


    Doch von vielen Vereinen und Verbänden gibt es starke Kritik an dem Gesetzesentwurf, unter anderem sogar eine Petition.


    Eine wichtiger Grund, auch für die Familien in diesem Forum, ist, dass das Recht der außerklinischen Intensivpflege mit Pflegedienst zu hause streitig gemacht wird.


    Spätestens ab dem vollendeten 18 Lebensjahr soll es die/der Jugendliche mit Intensivpflege ins Heim. Aber auch wenn das eigene Kind jünger ist, könnte die Intensivpflege zu hause streitig gemacht werden. In beiden Fällen müssten die Betroffenen und die Familien selbst nachweisen, warum eine Einweisung ins Heim oder Intensivpflege-WG nicht zumutbar ist.


    Auch sieht der Entwurf vor, dass für die Schul- oder Kindergartenbegleitung nicht mehr die Krankenkasse zuständig sei. Also ist die Finanzierung der Teilhabe an Bildung erstmal unklar oder die Familien dürfen sich dann mit den Kommunen streiten über die Kosten.


    Die Kritik der KNAIB (Fachgesellschaft für außerklinische Intensivpflege e.V.) führt in ihrer Stellungnahme unter anderem aus, dass die aktuelle Gesetzgebung ausreichend sei, um die Probleme / den besonderen Bedarf der Intensivpflege anzugehen und darauf diesen Bereich der Pflege weiter zu entwickeln.


    Da viele Kritiken in den verschiedenen Stellungnahmen benannt wurden, folgen weiter unten die Links dazu.


    Vorweg - Ich will was tun

    Wenn Du dich der Kritik anschließt der verschiedenen Verbände oder Vereine und dich fragst, wie oder wer was dagegen machen kann - als ein Weg wäre: Spreche in deinem Wahlkreis die Bundespolitiker an. Dies geht bei vielen Parteibüros per Mail. Denn der Gesetzesentwurf muss ja erst beschlossen werden. Je mehr Bundespolitiker aber verstehen, welche Auswirkungen dieser Entwurf haben kann, besteht eine höhere Chance, dass der Entwurf geändert wird. Natürlich mit der Hoffnung, die Kritik wird berücksichtigt.


    Teile die Petition


    Hier nun weitere Stellungnahmen:


    DIGAB - Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für Außerklinische Beatmung e.V.


    Deutscher Kinderhospizverein


    INTENSIVkinder zuhause e.V.: Berlin -INTENSIVkinder zuhause e.V..pdf


    IntensivLeben aus Kassel: PM_Intensiv_Leben_zum_ RISG.pdf


    PCH-Familie e.V.: 20190820_pch-familie_eV-spahn-Gesetz-intensivpflege_stoppen.pdf

    Hallo,


    aus meiner Sicht gibt es hier keine Lösung in dem Sinne, da ein Sprechventil nicht die Funktionen der feuchten Nase hat. Man könnte die Buchanan-Lätzchen probieren.


    https://www.fahl-medizintechni…831cf57b4f90ca6dca68db387


    Doch die Anfeuchtungs- und Wärmefunktion kommt ja über die Ausatemluft zustande. Es könnte eine Option sein. Es ist auch abhängig, welche Wege hier draußen habt und wie euer Kind überhaupt auf die kalte Luft reagiert - hier gibt es unterschiedliche Erfahrungen und Beobachtungen.


    Wir nehmen für längere Wege zumeist die feuchte Nase.


    Mit Gruß, Dirk

    Hallo Chris,


    hat sich eure Sachlage gebessert?


    Mit dem morgendlichen Sekret - dies haben wir auch nach Jahren noch - dies kenne ich auch aus der Erwachsenenpflege bei chronischen schweren Lungenerkrankungen (z.B. nach jahrelangen Rauchen).


    Da wir auch nachts Pflege brauchen, inhalieren diese auch nachts neben der Befeuchtung der Beatmung, wenn es sehr schwierig ist. Morgens wird nach einer 3% NaCl - Inhalation dann die Rüttelweste und der Hustenassistent gemacht, was sehr gut hilft. Häufig braucht Linn morgens dann noch für 1 - 2 Stunden die feuchte Nase, danach erhält sie das Sprechventil.


    Mit Gruß, Dirk

    Hallo,


    nun, woher eure beschriebenen Probleme kamen, dazu müsste ein Arzt vermutlich oder mindestens mal die Atemwege abhören.


    Zumindest wünsche ich euch viel Erfolg mit der Antibiotika-Therapie.


    Zum CPAP / High-Flow: Da wir mit Linn eine Beatmung haben und ich es von hier aus betrachte - hier wird bei Sättigungsproblemen bei uns immer zuerst geschaut, ob die Beatmung, also die Belüftung der Lunge besser gemacht werden könnte. Weshalb Linn z.B. ein Infektmodus in der Beatmung hat. Denn eine gute Belüftung der Lunge ist wichtig, um auch mögliche Infekte gut auszuheilen. Sauerstoff ist immer erst die zweite Option. Dazu gilt, auch wenn wir Sauerstoff geben, muss die Frage beantwortet sein, kommt das Kohlendioxid auch wieder gut raus. Deshalb hat bei uns die Lungenbelüftung obere Priorität.


    Das Problem bei feuchter Nase, so haben wir es gelernt, ist, dass der natürlichen inneren Lugendruck beeinträchtigt sein kann, da ja die Funktion des Kehlkopfdeckels fehlt.


    Oder umgedreht, wir ohne Kanüle haben immer einen inneren Lungendruck - wir atmen nie vollständig die Lunge aus, denn dann würde sie ja zusammenfallen. Der Kehlkopfdeckel geht beim Ausatmen ab einen bestimmten Druck zu und somit bleibt ein innerer Lungendruck erhalten und die Lunge ist soweit offen, das schnell wieder neue Atemluft einströmen kann. In der Beatmung wird dieser Druck auch Peep genannt. Ein CPAP z.B. sorgt dafür, dass dieser Peep immer besteht und so die Atemwege offen gehalten werden können und somit eine gute Belüftung hergestellt werden kann.


    Deshalb habe ich danach gefragt. Auch diese Varianten könnten eventuell bei Bedarf eingesetzt werden.


    Ein gutes Sprechventil wie z.B. Passy Muir kann auch helfen, dass ein innerer natürlicher Lungendruck mit höherer Sicherheit erhalten bleibt. Leider sollten diese Ventile nicht beim Schlafen verwendet werden. Aber schaue mal hier:


    https://tracheostoma-kinder.de…result/14/?highlight=muir


    Es ist schön, dass eure Ärztin ähnliche Hilfsmittel wie Hustenassistent kennt. Eine Rüttelweste mit Hustenassistent ist bei uns sehr effektiv. Der Einsatz der Weste geht bei uns aktuelle so über 10 min für eine Session und manche Kinder mögen es gerne, da es sich ähnlich wie eine Massage anfühlen kann. Wenn man sich hier unsicher ist - wir haben es auch erst über eine Probestellung ausprobiert.


    Solche Probestellungen bieten auch bei einigen anderen Hilfsmitteln gute Versorger an und wir haben noch nie dafür was bezahlt. Alternative wäre, ob es für eine Monatspauschale verordnet werden kann zum Ausprobieren. Für eine Krankenkasse könnte dies auch ein guter Weg sein, bevor sie z.B. das Hilfsmittel kaufen, um zu sehen, ob dies Hilfsmittel auch wirklich der Krankenbehandlung dient.


    Mit Gruß, Dirk

    Hallo Chris,


    alle Kanüllen, die ich kenne, sind zumindest vorne (der Teil außerhalb) hart. Dies muss es auch, weil es auch dazu dient, es an Beatmungsgeräten anzuschließen.


    Eine Kanüle zu wechseln bloß aus Kostengründen sehe ich kritisch. Eine Trachealknanüle muss passgenau sein, was heißt, es sollte alle möglichen Komplikationen wie Druckstellen möglichst vermieden werden können und der Atemweg sollte bestmöglich gesichert sein.


    Wenn es sich bei Silikonkanüle um die Bivona Kanüle handelt - hier gibt es gute Erfahrungen. Doch, wie oben gesagt, wenn eure Variante funktioniert und ihr damit gut zurechtkommt, sollte ein Wechsel wirklich gut überlegt sein und auch ärztlich begleitet. Sekret z.B. kann sich auch an der Silikon-Kanüle festsetzen.


    Was die Mobilität angeht - dies ist ein besonderes Thema, was einige Eltern hier kennen. Wenn man "toben" in der Suche eingibt, findet man die Eltern, die hier erfahren sind: https://tracheostoma-kinder.de/search/


    Mit Gruß, Dirk

    Hallo DaFiHe,


    Pseudomas ist leider bei tracheotomierten ein schwieriges Thema. Siehe auch, wenn Du den Begriff in der Suche eingibst:

    https://tracheostoma-kinder.de…10/?highlight=pseudomonas


    Inhaliert ihr mit einem Antibiotikum?


    Schwierig ist ja, dass er uns umgibt.


    In der Datei https://www.muko.info/fileadmi…rial/pflegeleitlinien.pdf unter Hygienemaßnahmen bei Pseudomonas aeruginosa findet man eine kleine Anleitung.


    Wichtig ist immer, so lernten wir es, alles zu trocknen, auch die Inhalette. Wenn Linn gewaschen wird, bekommt jedesmal einen neuen Waschlappen z.B.


    Zum Husten:


    Hier wäre die eine Frage, ob er mit Sprechventil schläft oder nicht.


    Die zweite Frage wäre, ob ihr schon eine Rüttelweste z.B. The Vest und einen Hustenassistenten ausprobiert habt. Fragt mal eure Homecarefirma, wenn nicht. Hier kann man auch eine Probestellung machen.


    Aber an sich würde ich das Problem nochmals mit dem Arzt besprechen und eventuell auch ein Schlaflabor in Erwägung ziehen. Zum Beispiel, ob eine Art High-Flow oder ein CPAP auch das Problem löst, um die Lunge nachts gut belüftet zu haben (Vielleicht kennt ihr dies ja).


    Mit Gruß, Dirk

    Hallo DaFiHe,


    Linn hatte früher eine Shiley und jetzt die Bivona TTS ohne Cuff. Die Bivona ist aus Silikon. Bei uns war der Hintergrund, dass es für Linns Bedarf keine passende Shiley in der Größe gab. Meint eure Homecarefirma die Bivona?


    Der Wechsel von der einen Kanüle zur anderen ist bei uns gut verlaufen. Doch, so meine Erfahrung, würde ich es mit einer ärztlichen Begleitung machen. Seit ihr in einer spezialisierten Klinik mit guter Hals-Nasen-Ohren-Klinik angeschlossen? Habt ihr regelmäßige Kontrollbesuche angedacht z.B. durch Wachstum.


    Hier könntet ihr dies Thema vorstellen. Wenn für euch die Nebenluft wichtig ist, dann kann unter Sichtkrontrolle eine Testkanüle gelegt werden. Die Sichtkontrolle ist auch wichtig, um zu sehen, ob die Kanüle nicht an der Luftröhre irgendwo anliegt. Auch muss bei einem Kanülenwechsel der Winkel beachtet werden und die Länge.


    Doch wenn die Shiley gut funktioniert, ihr als Eltern gut damit klar kommt, sie am Stoma keine Reizungen setzt - Da würde ich vermuten, dass ein Wechsel schon gut begründet sein sollte.


    Vielleicht wird die andere Kanüle eine Option, wenn euer Sohn aus der Kanüle "raus" gewachsen ist.


    Für beatmete Kinder ist es häufig wichtig eine Kanüle zu wählen, welche möglichst wenig Nebenluft habt. Vielleicht bezieht sich die Beratung darauf. Bei euch (und anderen Kindern mit Sprechventil) ist es ja wichtig, gut Nebenluft zu haben.


    Manche wählen trotzdem eine Kanüle mit mehr Durchmesser, weil sie dadurch mit größeren Absaugkathetern absaugen können. Falls ihr aber gut absaugen könnt (auch festeres Sekret loswerdet), wüsste ich nicht, ob hier Bedarf besteht.


    Mit Gruß, Dirk

    Hallo,


    jetzt war ich auf Facebook wieder bei dem Thema.


    Wir haben uns kein Stromerzeuger angeschafft, da die Klinik keine 10 km entfernt liegt und diese mit Notstrom versorgt sein sollte.


    Also, wenn die Akkus langsam alle werden, dann geht es ab in die Klinik.


    Fürs Auto haben wir Stromwandler von 12V auf 230V - kostet um die 30 Euro aktuell. Dieser kann auch hier aushelfen und war uns wichtig für längere Touren, wenn denn z. B. der Akku der Absaugung versagt.


    Natürlich konnte das Finanzamt dies nicht als Sonderausgaben akzeptieren, da ja schließlich jeder so etwas besitzt :x


    Vielleicht klappt es mit dem Finanzamt, wenn man es sich vom Arzt rezeptieren lässt als Hilfsmittel. Als Begründung könnte man auch auf die Akku- / Ersatzakku-Versorgung verweisen und eventueller Entfernung zur nächsten "Notstromquelle" wie Krankenhaus.


    Mit Gruß, Dirk

    Hallo,


    der Verein für beatmete und intensivpflichtige Kinder und Jugendliche e.V. aus Kassel hat eine Petition gestartet zur Situation der Versorgung schwer erkrankter Kinder und Jugendlichen in der Intensivpflege.


    Petition


    Leider ist die Petition noch nicht Online - doch könnt ihr dort den Text und die Unterschriftenliste runter laden und klassisch unterschreiben.


    Es wäre toll, wenn ihr die Petition weiterverbreitet, damit an dem Thema der Versorgung schwer kranker Kinder und Jugendlichen die Politik weiter bewegt wird. Denn viele Eltern, die ich kennenlernen durfte, sind äußerst besorgt um die pflegerische Versorgung in der Zukunft und wissen nicht, wie sie es bewältigen sollen, wenn die außerklinische Pflege noch mehr wegbricht.


    Viele Eltern sind jetzt schon überlastet, wollen aber ihr Kind auch Zuhause oder in einem guten Wohnumfeld wissen.


    Mit besten Gruß,


    Dirk




    Hallo Marc,


    Nun, aus meiner Erfahrung: Gute Spezialisten stecken nicht unbedingt im "Chefarzt", sondern es sind auch die Oberärzte oder sogar Stationsärzte.


    Viele Kinder mit sehr seltenen Erkrankungen brauchen diese Ärzte, die sich für die Erkrankung interessieren. Dafür fahren einige Eltern auch bundesweit.


    Dann ist die Frage, ob auch jede Kinderklinik über Einzelzimmer verfügt. Die Finanzierung der Kinderkliniken ist in Deutschland ein heißes Thema: https://www.aerzteblatt.de/nac…olgen-fuer-Kinderkliniken


    Dazu gesellt sich der Pflegenotstand und teilweise fehlende (spezialisierte) Ärzte in einigen Kinderkliniken


    In der Regel sollten wegen der intensiven Überwachung tracheotomierte und beatmete Kinder auch auf Stationen sein, die diese Überwachung gewährleisten können wie Intensivstationen.

    Mit Gruß, Dirk