Beiträge von DirkStr

  • Frage zum PMV/Sprechventil/Tolerieren

    Hallo Aybike,

    herzlich willkommen im Forum.

    Meine Idee oder Frage wäre, ob er vielleicht einen Infekt durch macht. Nicht jeder Infekt reagiert gleich mit Fieber. Da könnte es sein, dass seine Kraft nicht ausreicht mit dem PMV gut zu arbeiten.

    Er hat ja eine sehr kleine Lunge in seinem Alter und damit kann jeder kleine Infekt auch seine Atemkraft einschränken.

    Vielleicht in Köln mal anrufen und Rücksprache halten und das Ventil nur solange es verwenden, wie er es toleriert.

    MIt Gruß,

    Dirk

  • Kanülenentwöhnung klappt nicht

    Hallo Lana,

    ich vermute, so kenne ich es auch aus meiner Erfahrung, sind manchmal Therapieempfehlungen nicht unbedingt einfach zu stellen. Vielleicht lässt in einem Gespräch die Frage auch anders stellen: Warum ist es Ihnen so schwer fällt? Du kannst auch äußern, was Du empfindes, z.B., unsicherheit und du wünschst dir Sicherheit - wenn es für dich selbst passt und du es noch nicht gemacht hast.

    Manchmal kennen die Ärzte / Pflegepersonal ähnliche Fälle. Vielleicht einmal fragen, ob sie eine oder zwei Familien kennen, mit denen Du in Kontakt treten kannst für einen Austausch.

    Nun zum Schlaflabor: Hier könnte ärztlich geschaut werden, was "eigentlich" passiert. Eine Frage, die man stellen dürfte, ist, ob vielleicht ein High-Flow hier eine Hilfe sein könnte zu besseren Entwöhnung. Dies wäre meine "Laienfrage". Wenn es Nein heißt, dann ist diese Frage beantwortet und es wurde etwas gelernt, was anderen weiter helfen.

    Hat Nika auch ein Sprechventil verwendet? Insbesondere die Variante, die sehr gut verschließen und eigenen Peep aufrecht erhalten.

    Zur zweiten Meinung: Auch wenn dies ein sehr gutes Zentrum ist, aber manchmal ist es eine gute Idee, die ein anderer Arzt / Ärztin hat. Denn, so kenne ich es, wenn man Ärzte trifft, die ihr Thema leben, was auch euer Thema ist, können äußerst hilfreich sein und gute Erfahrungen haben. Wichtig ist auch hier, wie ist dein Vertrauen zu der Klinik, denn dies macht viel aus. Hast Du gutes Vertrauen und ihr versteht euch "als Team", lässt sich der gemeinsame Weg gut tragen.

    Dies meine Gedanken hierzu!

    Mit Gruß, Dirk

  • Kanülenentwöhnung klappt nicht

    Hallo Lana,

    wenn ihr länger kein Schlaflabor gemacht habt, wäre die Frage, ob eines möglich wäre. Vielleicht bekommt ihr hier noch mal Input, um den Weg weiter zu gehen.

    Haben eure Ärzte schon viel Erfahrung, wie sie Kinder von der Kanüle "entwöhnen"? Wenn nein, ist die Frage, ob es woanders noch spezialisierte Zentren gibt dafür. Vielleicht kennt im Forum jemand gute Adressen für eine zweite ärztliche Meinung, um dann weiter zu schauen.

    Mit Gruß, Dirk

  • Forum wechselt die Trägerschaft

    Hallo,

    über gute 12 Jahre ist unser Forum am Start und ist im kleinen gewachsen. Es enthält den einen oder anderen Wissensschatz. Doch hat sich unsere Lebenssituation gewandelt, denn der Betrieb eines Forums bedarf verschiedenster Ressourcen (Aktualität der Software, Webhostungkosten, Spam-Abwehr etc.) die gut Zeit und Geld binden.

    Um das Forum weiterhin gut am Start zu halten, um den Wissensschatz zu erhalten, haben wir einen Träger für das Forum gesucht und gefunden: Der Bundesverband Kinderhospiz.

    Wir denken, hiermit haben wir einen guten Träger gefunden, dem die besonderen Lebenssituation von Familien mit schwer erkrankten Kindern ein Herzensthema ist und es sich mit verschiedenen Hilfen annehmen wie den Oskar Sorgentelefon.

    Damit wird das Forum auf einen neuen Server umziehen, was Wartungsarbeiten bedeutet, und auch eine neue Forumsoftware erhalten. Mit diesem Schritt versprechen wir uns, dass die Benutzung des Forums einfacher und vielleicht auch "schöner" ist.

    Wer Fragen hat, schreibt mir einfach.

  • Wer nutzt schon den MukoStar?

    Hallo,

    laut eine Nachricht an unser Forum ist Fa. Hiller nicht mehr Hersteller und auch nicht mehr für den Vertrieb zuständig.

    Der aktuelle Vertriebsweg ist über Fa. Gerhard Müller Medizin Technik in Wahlstedt.

    Mit Gruß, Dirk

  • Unabhängige Patientenberatung vor dem Aus

    Hallo,

    aktuell läuft eine Petition, weil die Krankenkassen die Unabhängige Patientenberatung nicht mehr finanzieren wollen, statt dessen ein privatwirtschaftliches Call-Center, was schon für einige Kassen arbeitet:

    Die Petition: https://www.change.org/p/unabhängigkeit-der-patientenberatung-in-gefahr-bewahren-sie-die-unabhängigkeit-der-upd?recruiter=339903051&utm_campaign=signature_receipt&utm_medium=email&utm_source=share_petition

    Mehr Infos: http://www.krankenkassen-direkt.de/news/pr/mittei…6&cb=7617362201

    Mit Gruß, Dirk

  • Mobiler Sauerstoffkonzentrator

    Hallo Monika,

    ich denke, die Krankenkasse prüft hier genauer nach, da sie ja schon Flüssigsauerstoff bezahlen und ein Argument für Flüssigsauerstoff ist die Mobilität. Somit bezahlen sie einmal den Flüssigsauerstoff und dann die Flaschen, obwohl rein vom Volumen sicherlich der Flüssigsauerstoff ausreichen sollte.

    Mit Gruß, Dirk

  • Mobiler Sauerstoffkonzentrator

    Hallo Sanne,

    ich meinte aufrecht, deshalb hatte ich den Gedanken, ob am Rolle etwas angebaut werden könnte, z.B. am Stuhlrücken, wenn sie primär aufrecht fährt.

    Mobilität und Sauerstoffabhängigkeit ist schwierig. Wenn am Ende nichts anderes funktioniert als die Sauerstoffflasche ... Vielleicht kann man die Kasse fragen, ob sie den MDK fragen, ob dem was einfällt? Vielleicht ist dann Ruhe.

    Mit Gruß, Dirk

  • Mobiler Sauerstoffkonzentrator

    Hallo Sanne,

    dass heißt, auch nicht die mobile Einheit, die gerade verwendet wird? Wenn ein Tank Flüssigsauerstoff in der Schule ist, muss ja nur eine mobile Einheit mitgenommen werden, die wieder gefüllt wird. und vielleicht reicht für den Weg die kleinste Einheit.

    Kann der Rehatechniker etwas an den Rollstuhl bauen, dass eine mobile Einheit waagerecht transportiert werden kann?

    Mit Gruß, Dirk

  • Einsatzzeiten des PDs abhängig von Berufstätigkeit

    Hallo Sandra,

    wenn Du die Behandlungspflege, also das Absaugen, auch aus psychischen Gründen nicht leisten kannst, ist dies eine Grundlage für häusliche Krankenpflege. Also dass du dann einen Pflegedienst brauchst, damit die ärztliche Behandlung deiner Tochter gesichert ist. Wie gesagt, es kann vielleicht geschickt sein, eine Verordnung zu machen mit einer täglichen Stundenzahl, die auch am WE gilt, weil Du es nicht leisten kannst. Ob Du dann alles abrufst an Stunden, wenn es genehmigt wird, kannst Du auch dann noch entscheiden.

    Hast Du schon mit der Kasse mal gesprochen, vielleicht klärt es sich auch so. Wenn Du eine Kürzung der Stunden bekommst, muss Du erstmal in Widerspruch gehen. Hilfreich bei einer Begründung können dir dabei die Intensivkinder zu Hause e.v. (http://www.intensivkinder.de -> Regionalleiterinnen) sein oder eventuell wir, aus unserem Erfahrungen, hier im Forum. Wenn dem Widerspruch schnell abgeholfen werden soll, braucht es einen Anwalt, da dieser prüfen sollte, ob es schon zum Sozialgericht sollte oder nicht.

    Wenn die Kasse die Stunden kürzt, dann lass dir das letzte MDK-Gutachten zu kommen zu dieser Entscheidung, also was sagt der MDK. Wenn der MDK selbst meint, es sind bis zu 24 Stunden täglich möglich / nötig, kannst Du im Widerspruch auf das Gutachten verweisen. Es kann auch in einem Rechtsstreit eine hohe Wirkung haben, da die Krankenkasse ihre Entscheidungen auf eine sachlich-medizinische Begründung stützen muss, also dem MDK-Gutachten.

    Wenn Du einen Anwalt wählst, dann sollte dieser mindestens ein Fachanwalt im Sozialrecht sein, gut ist dabei eine Kombination zum Medizinrecht und auch Behindertenrecht, speziell auch häusliche Krankenpflege.
    Du kannst den Anwalt auch fragen, ob er sich in den Fällen der häuslichen Intensivkrankenpflege (24h- Pflege zu Hause) auskennt. Der Anwalt sollte dich auch darin beraten / informieren können, ob und welche finanzielle Unterstützung wie Prozesskostenhilfe dir zu stehen.

    Mit Gruß, Dirk

  • Einsatzzeiten des PDs abhängig von Berufstätigkeit

    Hallo Sandra,

    einige Sachberarbeiter gehen davon aus, wenn die Eltern nicht arbeiten, übernehmen Sie die Pflege des Kindes.

    Die Frage ist, was Budget bedeutet. Bekommt der PD eine feste Tagespauschale?

    Wenn ja, dann könnte eine neue Verordnung ausgestellt werden mit z.B. 16 Stunden pro Tag, egal ob Wochenende oder nicht. Wenn Du am Wochenende nur den Nachtdienst nimmst und die Kasse die Tagespauschale bezahlt, sollte nicht deine Sorge sein.

    Den Pflegeumfang, wie viel ihr braucht an PD, prüft der MDK. Viele Kassen halten sich an den Aussagen des MDK. Einige Kassen prüfen dann ab, wie viel die Angehörigen selbst leisten können bzw. meinen, dies können die Angehörigen leisten. Da heißt es in Widerspruch gehen mit der Aussage, ihr könnt es nicht leisten und wenn der PD nicht kommt, ist die Gesundheit lebensbedrohlich gefährdet beim Kind. Zum Beispiel ihr braucht hohe Flexibilität wegen der Berufstätigkeit, Geschwisterkind, Führung des Haushaltes, Pflege der Oma oder ihr könnt ein Teil der Behandlungpspflege nicht bzw. schafft es psychisch nicht etc.

    Vielleicht, eine Vermutung, hat euer PD für den Nachtdienst einen anderen Stundensatz verhandelt als für den Tagdienst. Es gibt Krankenkassen, welche dann aber nicht per Stundensatz zahlen (was geleistet wurde), sondern eben per Tagespauschale.

    Wenn die Kommunikation mit der Kasse gut ist, vielleicht telefonisch klären, das ihr dies Wochenkontingent braucht, um flexibel zu sein und eben nicht mehr Pflegedienst als nötig nehmen wollt.

    Eine andere Frage ist, wie weit man ein solches Schreiben aus datenschutzrechtlichen Gründen beantworten muss bzw. ob es nicht Aufgabe des MDKs ist, dies zu prüfen und der Kasse vorzulegen, wüsste ich auch gern. Vielleicht dazu die Unabhängige Patientenberatung anfragen (http://www.upd-online.de/startseite.html) - ich würde mich freuen, ein Ergebnis hier zu lesen.

    Also wichtig ist für die Genehmigung der Stunden nicht die Berufstätigkeit oder deren Umfang, sondern ob Du / Ihr als Angehörige im gleichen Haushalt in der Lage seit, die häusliche Krankenpflege zu übernehmen. Berufstätigkeit wäre dafür ein deutlicher Grund, ihr seit es zu diesen Zeiten nicht in der Lage, genauso wie es ein verneinender Grund ist, dass man als Eltern nicht absaugen kann.

    Ist die Kasse stur, so ist, wie Anne sagt, ein spezialisierter Anwalt eine gute Option.

    Mit Gruß, Dirk

  • Hygienevorschriften

    Hallo Kornelia,

    zur Kleidung: ich hatte noch nie vernommen, dass die Berufsgenossenschaft hier die Hygiene vorschreibt; ich kenne es eher vom Gesundheitsamt. Vielleicht hat der Sachbearbeiter die "besondere" Situation in der häuslichen Pflege nicht verstanden:
    - das Tragen von "Klniikskleidung" kann zu Stigmatisierung führen und Integration des Schwerkranken verhindern
    - weckt beim Kind die Traumen aus der Klinik

    Habt ihr euch diesbezüglich schon mit der PDL unterhalten.

    Zum NaCl:

    - wie kommt der PD darauf? Hat der MDK sich dazu geäußert.
    Die kleinen Behältnisse / Ampullen fürs NaCl können, meines Wissens, nur verschrieben werden, wenn Sie zur Verdünnung von Inhalationesmedikamenten dienen. Selbst das Händling mit dem Ampullen, wenn diese den ganzen Tag verwendet werden, ist nicht hygienisch gut ohne Spike mit Filter. Maßgeblch ist dabei auch: Was sagt euer Kindrarzt, denn der muss es verschreiben, auch, wie es anzuwenden ist.

    - Daneben sollte man die Aussage der MDKs zur Befeuchtung von Sauerstoff beachten: Zur Befeuchtung von Sauerstoffe reiche es aus, 1 x Tag Leitungswasser abzukochen für den Befeuchter. In der Beatmung gibt es nur medizinisches mehrfach destiliertes Wasser, damit der Atemgasbefeuchter keinen Schaden nimmt (so meine Kenntnis). Die Wasserflaschen bei der Beatmung werden gewechselt, wenn sie leer sind.

    Mit Gruß,

    Dirk

  • Befeuchtung ja oder nein?

    Hallo,

    also den Pseudomonas kenne ich auch bei tracheotomierten Patienten ohne Beatmung.

    Ich bin für die Befeuchtung, denn ohne kam es bei uns zu sehr zähen bis blutigen Sekret. Meines Wissens ist gerade bei Kindern eine aktive Befeuchtung angeraten.

    für mich liegen die Pluspunkte bei der aktiven Befeuchtung; siehe auch:

    http://www.pflegewiki.de/wiki/Atemgaskonditionierung

    http://ssl.incentive-med.com/cms/cms/pdf/bi…befeuchtung.pdf

    Gruß, Dirk