Zurück aus Köln mit einem Wackelkandidaten

so, nach einem langen tag sind wir wieder da und die aktuellste nachricht: wir haben die sonde in köln gelassen. da sich durch die sonde granulome an der OP narbe (anastomose) gebildet haben, wollen wir natürlich keinen tag länger warten. dr laschat sagt aber, die würden sich so zurückbilden, ansonsten behandeln sie sie mit cortison. yannis wurde auch bougiert, hat alles ganz gut geklappt.

so, dann zum tracheostoma.

erst meinte dr. laschat, die trachea wäre immer noch sehr weich und wir sollten uns mal in aachen wegen einer erneuten aortopexie vorstellen.ich habe ihm geantwortet, dass der damalige chirurg aus aachen sei und mit dr. vasquez 5 jahre aortopexien gemacht habe. daraufhin gab er zu, dass er wohl wusste, was er getan hat. ich will auch nicht wirklich, dass yannis erneut am thorax operiert wird.

danach kam nochmal dr. puder und ich hab ihm gesagt, dass die kanüle letztens auch draussen war. er meinte, sie haben sich dann die trachea aus einer anderen perspektive angesehen und so schlecht sah sie dann doch nicht aus. manche kinder kämen eben mit so einem befund zurecht und andere eben nicht. yannis ein wackelkandidat. jetzt soll er ende august nochmal nach köln, zum einen wird die speiseröhre nochmal kontrolliert und zum anderen wird die kanüle unter aufsicht entfernt. es ist also nur ein test. wir werden sehen.

lt. entlassbrief: unauffälliger pharyngealer und laryngealer status. subglottis unauffällig, keine stomalippe. tracheomalazie unmittelbar vor der carina, auch li. hauptbronchus deutlich abgeflacht. kanüle mit ausreichend spiel vor dem kollaps.

lg, dani

schade. ich dachte, es würde jmd interessieren...

Hallo!
Mich interessiert es!
Allerdings habe ich Deinen Beitrag erst jetzt gelesen.. Ich kenn mich mit Eurer Problematik gar nicht aus.. Aber ich wünsch Euch SO, daß es weiter gut läuft und daß der Termin Ende August ein voller Erfolg wird!
Manchmal zieht sich ja die Zeit wie Kaugummi, aber wenn man auf Nummer sicher geht und am Ende dann alles gut klappt, hat es sich absolut gelohnt!
Ich wünsch Euch weiterhin alles Gute und freu mich über jeden Bericht von Dir!
Liebe Grüße!
Maria

Hey Dani!
Da wir Ende Juni auch nach Köln fahren, habe ich interessiert Deinen Bericht gelesen. Ich bin noch nicht so lange Mitglied und habe nur in den letzten Wochen Eure Berichte verfolgt. Aber ich finde das hört sich doch nicht so schlecht an. Heisst Wackelkandidat jetzt, dass er evtl. auch ohne Kanüle könnt? Wenn ja, dann ist das ja auch jedenfall der Schritt in die richtige Richtung!Es ist doch auf jedenfall spannend, wenn so eine Diagnose gegeben wird. Und da im August getestet wird, wie er ohne Kanüle atmet, heisst doch zumindest, dass sie es für möglich halten. Also weiter so!
Gruß
Maria

das wäre ja super! Keine Sonde und Kanüle ex....was macht Ihr dann vor lauter Freizeit?

Eure Fortschritte freuen uns auch sehr!!!
Yadzia, es ist nicht nur die Freizeit die plötzlich mehr wird, auch der Platz im Kinderzimmer und der gesamten Wohnung wird mehr!
Da wir Yannis wohl ne Menge Spiezlzeug bekommen
LG Rita

Hallo
auch ich habe interessiert gelesen... aber es war so spät schon!!!
Man, traumhaft wie es hier bei so vielen läuft. Ich drücke euch ganz ganz doll die Daumen, dass Yannis Trachea noch nen guten Schub macht und im August die Kanüle dann Vergangenheit wird.... ein Traum!!!! Der für euch hoffentlich bald in Erfüllung tritt...

Alles Liebe
Katrin

danke für's daumendrücken, ist ja nur ein test...

Hallo Dani,

Aber genau : Weg ist sie dann,die Kanüle...und ALLES was daran hängt....und dann ???
Ich stell mir das grad vor und ich muss sagen, es übersteigt meine Vorstellungskraft ...das wäre einfach nur G E N I A L.....

Hoffnung,...und Vorfreude... das ist doch auch schon mal was.
Wir drücken euch natürlich auch ganz doll die Daumen,dass ihr euer Ziel bald erreicht
und verfolgen die Beiträge, wenns auch nicht immer kommentiert wird (sorry, hast recht, man kann ja wenigstens was kurzes zu schreiben )

lg Sandra

Hallo Danny

Das ist ja super, ichdrück euch beiden ganz fest die Daumen, dass es klappt.

Liebe Grüße Annika

Zitat von Sandra

... wenns auch nicht immer kommentiert wird (sorry, hast recht, man kann ja wenigstens was kurzes zu schreiben )

lg Sandra

das sollte nicht blöd rüber kommen, ich war emotional nur so aufgewühlt und dafür ist ein forum ja da. klar hoffe ich dann auch auf antwort, besonders, weil ihr euch auskennt und auch mit dem befund was anfangen könnt.

Hey Dani. Sorry, aber im Moment hab ich manchmal weder Zeit noch Lust zu schreiben Das sind ja echtb klasse News von euch dann halten wir mal Daumen. Sehen uns ja auch bald und ich freu mich echt doll drauf euch endlich einmal persönlich kennenzulernen. Danke auch fürs fragen und testen im Haus Elstersteinpark Hab schon voll das schlechte Gewissen gehabt, weil ich mich daraufhin noch gar nicht bei Dir gemeldet hab. Mal warten was unsere Kasse jetzt sagt.
Wie klappt es mit dem Essen bei Yannis? Bei Jonas ist das ein auf und ab, aber er bekommt auch immer noch Nutrini abends und morgens. Auch wenn er es nicht hat ist er einfach kein großer Esser aber er holt sich schon was er braucht. Dann erstmal weiterhin alles Gute für den kleinen Kämpfer und ich freu mich auf den Möhnesee Bussi Jenny, Jens und Jonas

hi jenny

ich glaub, dass unsere kinder eh nie große esser werden :

yannis ist ok, denke ich. werden wir sehen, was das wiegen morgen bringt. dann hat er eine woche die sonde raus. er isst morgens brei, mittags gläschen und abends brei. zum nachtisch immer ein leckermäulchen. das darf nicht fehlen und da kommen die medis rein. er isst immer um die 200 gr, +/- 10-20 gr und trinken klappt auch besser. ich denke auch, er holt sich was er braucht und ich will das thema essen nicht zum lebensmittelpunkt machen.

lg, dani

Hallo Danni,
vielleicht ruezen wir uns in Köln? Nastjas Kanüle kann nälmich raus(freu)